L’envers du décor de l’implant cochléaire

Ce billet est un peu spécial, j’exprime ce qui ne se dit pas sur la toile. On lira toujours que l’implant cochléaire est un outil merveilleux, magique, que c’est un outil qui fait renaître les personnes qui ont perdu l’ouïe.

On est dans une époque où la positive attitude est privilégiée et c’est tant mieux.

L’envers du décor, on ne l’exprime pas ou très peu.

Il y a des choses qui sont occultées à moins que j’aie mal cherché. C’est certes négatif mais parfois il faut dire les choses telles qu’elles sont. Il faut avoir le cran de le dire je pense.

Il faut avoir le cran de dire
que oui j’ai eu mal à la tête,
que oui les parties internes m’ont fait souffrir au début,
que oui parfois c’est dur (il y aura toujours des moments avec et des moments sans),
que oui ça va mieux,
que oui le pire est passé (ça, je ne sais pas…),
que oui il faut arriver à dompter le mental désormais.

Il y a des moments difficiles, très difficiles à tel point qu’on doit serrer les dents pour supporter, pour encaisser tous ces bruits qui nous entourent.

Ces bruits que je redécouvre chaque jour depuis 9 mois. Si je devais lister tout ce que j’entends, la liste serait longue, très longue. J’ai d’ailleurs arrêté d’écrire parce qu’il y en a trop. Ces bruits ne sont pas forcément pertinents au quotidien mais sont occultés par les personnes qui entendent depuis leur naissance.

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Il y a du soleil sur la France

Dans les collines
Les champs et les vignes
Mon Dieu qu’il fait beau
Là-bas dans l’eau fraîche
Nos deux cannes à pêche
Attendent un poisson 
Il y a du soleil sur la France, Stone et Charden
(ne me dites pas merci si la chanson vous reste dans la tête pour la journée, moi c’est fait !)

Nous sommes le 21 juin 2017.
C’est le jour de l’été ;
C’est aussi la fête de la musique ;
Et la chaleur canicule est là aussi.

J’ai sorti la piscine gonflable dimanche dernier. C’est plus facile d’aller dans le jardin avec ce beau temps. C’est la découverte des sons inconnus. Quand j’ai déplié la bâche de la piscine, je me suis rendue compte que le froissement de cette dernière était le même que celui des sacs de courses. C’est un son désagréable pour moi, je suis en général figée quand je l’entends. J’ai dû me faire violence pour pouvoir installer la piscine comme il faut.

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Se faire violence

Depuis peu, il m’est plus dur d’écrire dans mon journal. Le moment présent est tellement intense que je n’arrive pas à me projeter, à me concentrer sur l’essentiel. Mon cerveau est toujours en ébullition. Quand je me couche, c’est la bousculade des mots, des phrases et des sons dans ma tête. C’est comme un train qu’on a lancé à grande vitesse.

Dans mon précédent billet, je disais que la concentration était meilleure. J’arrive à solliciter mes neurones pour comprendre ce qui se dit sans lecture labiale mais avec un contexte précis et dans le silence.

Reconnaître des mots, des phrases avec le texte sous les yeux, c’est possible. Continuer la lecture de « Se faire violence »

6 mois que j’ai choisi d’être bi-implantée

Aujourd’hui est un jour spécial, voilà 6 mois qui ont passé à la vitesse du son de la lumière.

6 mois que j’ai choisi d’être bi-implantée.

Ce matin en préparant mon petit-déjeuner, je me suis rendue compte que les bruits du matin m’étaient familiers même si parfois j’ai encore du mal à supporter ces bruits après une nuit de silence total, profond.

Heureux hasard, aujourd’hui mon conjoint est en congés. Ce matin, je n’ai pas petit-déjeuné seule avec les fenêtres fermées. Il fait chaud, les fenêtres sont ouvertes. Les petits oiseaux chantent. Les voisins ont des cerisiers, ce sont des nids à oiseaux !

J’entends les oiseaux depuis peu, je ne vais pas me plaindre mais qu’est-ce que c’est bruyant !
Avant, je n’entendais que la tourterelle mais ça c’était avant.
Ça ne fait que 3 jours que j’ai identifié la pie grâce à une amie qui est venue déjeuner à la maison, j’entends aussi les tourterelles et autres petits oiseaux que je n’ai pas encore identifié car je n’ai pas de spécialiste sous la main. Continuer la lecture de « 6 mois que j’ai choisi d’être bi-implantée »

Quitter sa zone de confort

Je me rends compte que sur le web, il y a beaucoup de personnes qui se posent la question de savoir si ca vaut le coup de se faire implanter ou pas, est-ce que c’est bien, est-ce que … et s’ensuivent mille questions… Je reçois même des mails me demandant si l’implant pourrait convenir à la ladite personne, je réponds que je ne suis pas qualifiée et qu’il faut aller voir un centre d’implantologie ou un spécialiste de la surdité. 

Les questions sont propres à chacun, chacun a des questions différentes.

Chacun va apprécier ce nouvel outil moderne différemment (oui même si cela existe depuis 40 ans environ, ca reste encore un nouvel outil car il n’y a pas autant de retour d’expérience sur ce sujet — par exemple ici la bi-implantation chez l’adulte sourd de naissance — je pourrais faire un petit historique à la limite à l’occasion).

Chacun avec son expérience, sa surdité, son parcours aura un ressenti différent de son parcours de personne implantée.

Ce que j’exprime ici, est mon parcours, mon ressenti. Certaines personnes peuvent se retrouver dans mes écrits, peuvent avoir des émotions que j’ai aussi ressenties.

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La face cachée de l’iceberg

2 cahiers, un stylo plume et un plateau aux couleurs de l'arc en ciel

Voilà maintenant un mois est passé depuis mon petit bilan personnel des 2 mois d’activation. J’ai entamé mon 3è mois d’activation.
Mon ressenti du monde sonore varie selon les jours. Il y a des jours où il y a des découvertes géniales, des surprises auxquelles je ne m’attendais pas. Ça, c’est le bon côté de l’activation. Je dois dire qu’il y a davantage de meilleurs jours que de mauvais. 🙂

Sur cet outil merveilleux qu’est le Web, on trouvera facilement des témoignages sur l’implant cochléaire qui sont plus que positifs, qui laissent beaucoup de place à l’espoir chez les futurs implantés.
Attention, je ne critique pas, je fais un constat (peut être raccourci).
La plupart sont soit implantés d’un seul côté, d’autres sont bi-implantés avec un laps de temps entre chaque oreille.

Peu de sourds de naissance sont bi-implantés simultanément à l’âge adulte. Il existe quelques personnes dans la même situation que moi, mais le ressenti est différent.

Cette fois-ci, je voudrais parler de la face cachée de l’iceberg.
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Nouvelle expérience : la boucle magnétique

Télécommande de mes processeurs d'implants cochléaires en premier plan, interprète LSF en arrière plan avec la vélotypie à côté

Je suis allée au petit-déjeuner d’information sur le projet pilote EIFFELa  organisé par France Université Numérique. Cette matinée a eu lieu dans le cadre de la mise en avant du travail qui est réalisé actuellement pour rendre les MOOC (Massive Open Online Course en anglais ou Formation en Ligne Ouverte à Tous en français) de la plateforme FUN à terme. Le MOOC pilote était celui de SciencesPo sur les migrations internationales : un enjeu mondial. Ce qui m’intéressait, vous pensez bien que c’était la mise en accessibilité de ces MOOC !

La matinée a été intéressante, vous pourrez retrouver dans la storify (il doit manquer des choses mais si vous faites une recherche sur le #eiffela vous retrouverez l’intégralité des tweets) les éléments qui en sont ressortis. Si vous souhaitez participer au comité utilisateur du @LutinUserLab, contactez Marie Rougeaux

J’ai appréhendé cette matinée car c’était une nouvelle expérience sonore. Ne pas savoir comment je vais arriver à gérer les conversations entre les voix que je connais et les voix inconnues.
Nouvel espace, nouveaux bruits.
Nouvelle expérience.
Tester mes limites toujours.  Continuer la lecture de « Nouvelle expérience : la boucle magnétique »

Petit bilan de ces deux derniers mois

chamallow et tasse décorée avec des smileys

Il y a maintenant 10 jours que je n’ai pas écrit ici, les billets s’espacent mais ce n’est pas pour autant que j’ai arrêté d’écrire. Mes cahiers se remplissent d’encre violette … mon téléphone d’anecdotes saisies lors de mes sorties pour ne pas oublier de les reporter sur mon cahier de mémoires.

J’ai depuis le 1er janvier, déjà eu plusieurs réglages avec ma régleuse de l’hôpital. Pourquoi autant vous me direz ? Régler 44 électrodes en 1h30 relève de l’effort supplémentaire. J’essaie à chaque réglage d’arriver « reposée » pour cet effort qui doit être continu. J’ai trouvé mon rythme en faisant une pause de 5 à 10 minutes entre chaque oreille. Cela me permet d’aller tester la première oreille dehors avant de faire la seconde. C’est certes du temps supplémentaire, mais je crois nécessaire. J’ai toujours un temps de 15 minutes pour m’habituer aux nouveaux réglages pour savoir si ça va le faire ou pas. Le souci étant que le bruit en milieu hospitalier est tellement différent de ce qu’on peut vivre dans la vie de tous les jours d’autant plus que je suis assez sensible aux variations sonores (pour pas faire comme tout le monde). Le choc sonore à chaque fois, mais je progresse toujours. Pas assez vite à mon goût mais visiblement je progresse bien 🙂 Continuer la lecture de « Petit bilan de ces deux derniers mois »

Intégrer que tout fait du bruit

Museau de Perle et de Mandarine qui émergent des copeaux de bois

Quand on est sourde, il est au début difficile d’intégrer que tout ce que l’on fait, fait du bruit. Quand on est sourde de naissance, on ne sait pas forcément que le monde est sonore à ce point, à tel point que je suis encore surprise aujourd’hui.
Quand on bouge,
Quand on respire,
Quand on marche,
Quand les vêtements frottent sous le mouvement du corps,
Quand on déplace un kleenex d’un bout à l’autre de la table,
Quand on passe l’éponge humide sur la table,
Quand on entend l’eau qui coule dans l’évier,
Quand on change l’ampoule et que le pas de vis de l’ampoule fait du bruit …

Tous ces bruits qui sont anodins pour la majeure partie des gens, ne le sont pas pour moi qui n’avais jamais entendu ces bruits quotidiennement et aussi nettement.

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Un Noël pas comme les autres…

Étoile de noël au crochet

C’est le jour de Noël, tout le monde s’est levé tardivement à cause de la veillée d’hier. Ce matin, j’ai mis un peu plus tardivement mes processeurs car je voulais vider le lave-vaisselle et ne pas avoir mal à la tête. Le bruit de la vaisselle est terrible à entendre, surtout quand on va vite (je me comprends : prendre 3 ou 4 assiettes en même temps) !

Mon fils installé devant son ordinateur, j’ai pris soin de mettre la télévision avec du son pour masquer les éventuels bruits que je pourrais faire pour installer tous les cadeaux … sous le sapin. Maman est arrivée entre-temps, elle y a placé les siens. Elle n’avait pas sonné pour réserver la surprise à notre fils.

J’ai cogné dans le grelot du sapin, sans faire exprès quand j’ai déposé les cadeaux. Je me suis amusée à le faire tinter plusieurs fois… Mon fils l’a entendu et est descendu. Découverte des cadeaux au pied du sapin, c’est le moment de la distribution ! Continuer la lecture de « Un Noël pas comme les autres… »