Chronique d’un monde sonore : épisode 3

Dimanche

18 décembre 2017, je me rends compte que cela fait un mois que je suis bi-implantée !
Le dimanche en général ce sont des journées relativement calmes où j’essaie de me ménager un peu. Pas forcément voir du monde, mais favoriser plutôt les personnes que je comprends bien même sans entendre pour ne pas me fatiguer.
Nous faisons le premier déjeuner à 4 et je me rends compte que c’est bien compliqué pour suivre les conversations alors que ce sont les personnes les plus proches de moi : ma famille. Je sais que la période des fêtes de fin d’année va être rude. J’essaie de me préserver mais aussi préserver mes proches, eux aussi ont le droit d’avoir une vie.

Je me sens lasse de parcourir la toile du web francophone sans trouver une personne qui a un vécu similaire au mien (surdité de naissance, appareillage) tout en ayant une bi-implantation à l’âge adulte.
Je connais une ou deux personnes, mais le vécu n’est pas le même… Les forums que je lis, ce sont pour la plupart des personnes qui sont devenues-sourdes et qui parlent de renaissance.
C’est difficile pour moi de lire ces témoignages.
Ce n’est pas une renaissance pour moi.
C’est une découverte. Continuer la lecture de « Chronique d’un monde sonore : épisode 3 »

Chronique d’un monde sonore : épisode 2

Une tasse qui a l'inscription suivante : ce qui semble impossible, n'est parfois qu'une question de temps

Mardi

C’est le jour du premier réglage et de la première séance d’orthophonie que j’ai raconté dans un autre billet. Je tente de reconnaitre l’annonce des stations dans le RER mais c’est bien trop tôt. Je crois avoir distingué la sonnerie des portes. Tous les bruits sont flous et incertains.

Mercredi

Première nouveauté, la régleuse m’a réglé l’allumage progressif des processeurs. Il y a un laps de temps de 10 minutes entre le silence et le premier programme que j’ai sur mes processeurs. Oui, j’ai plusieurs programmes, j’y reviendrai. Ça me laisse le temps de m’adapter au réveil, l’arrivée dans le monde sonore est difficile tellement c’est différent.

En préparant mon petit déjeuner, je ne distingue pas le bruit de la machine à café, ni le sursaut du grille-pain recrachant la tartine grillée à point. Par contre, j’entends pour la première fois, le raclement du couteau qui étale le beurre sur la tartine. Petit plaisir, je ne sais pas, je suis surprise.

Dans ma salle de bains, j’arrive à reconnaître le fameux glou-glou de l’eau qui coule dans la canalisation une fois qu’on a fait couler de l’eau à grand débit (pour l’écologie, on repassera hein). Un son qui m’est familier même si la tonalité a changé, le rythme du bruit ne m’est pas inconnu.

Je ne reconnais pas le bruit des voitures. Je dois rester encore vigilante quand je traverse. Arrivée chez l’orthophoniste, je me suis assise et j’ai écouté les sons autour de moi, j’ai entendu les pas de l’orthophoniste dans le couloir. J’étais un peu inquiète de savoir si c’était bien ça, mais oui ! Continuer la lecture de « Chronique d’un monde sonore : épisode 2 »

Des nouvelles fraîches de ce matin

J’avais envie de vous donner des nouvelles récentes, ce que je fais ici.

Le soleil était agréable ce matin en partant malgré le froid, la photo est telle que je l’ai prise ce matin, j’ai trouvé ça beau. Je lis beaucoup ces derniers temps mais je ne m’exprime pas trop sur mes ressentis ou mon quotidien en temps réel, ça va revenir.

Nouveau petit réglage ce matin à l’hôpital pour l’oreille droite, je suis moins en souffrance par rapport aux sons aigus, où j’avais parfois certaines lettres qui sont étaient normalement avec une sonorité grave et je les percevais avec une sonorité aigue. Difficile pour reconstituer un puzzle sonore quand on converse.

Merci à ma régleuse d’être aussi patiente, de supporter toutes mes questions également. 💜

Mais quel changement quand même. Chaque jour, je m’étonne de ces sons, de cette richesse sonore.

Je reprends le contrôle de ma vie petit à petit, malgré la fatigue qui est causée par cette richesse sonore.

Merci à celles et ceux qui me soutiennent au quotidien.

Les premières séances

Aujourd’hui, c’est la journée des premières séances de réglage des processeurs et d’orthophonie.

Ce matin, je suis partie le cœur léger de la maison sachant pas vraiment à quoi m’attendre ce matin. Sur le quai du RER, j’essaie de l’entendre arriver tout en lui tournant le dos. C’est tricher un peu aussi car je sens aussi le courant d’air qui le précède. Il arrive, je ne l’ai pas entendu, juste senti la vibration. Je n’entends que le claquement des pas des personnes qui ont des talons ou des talonnettes.

Durant le trajet, j’ai tenté reconnaître le nom des gares qui sont prononcées avant l’arrivée en gare et la sonnerie de fermeture des portes du train, mission impossible. C’est juste un son étouffé. Je les entendais avant avec mes appareils auditifs. Avec les implants cochléaires, tous les sons ont changé. Tous les repères que j’avais ont disparu. Je prends mon mal en patience.

À l’hôpital, je vais vers le bâtiment où est situé le bureau de la régleuse. Une fois dans son bureau, je m’installe sereinement.
Je donne mes processeurs afin qu’elle puisse les brancher à son ordinateur pour vérifier qu’ils sont bien en état de marche et prêts à être réglés. Je les remets sur mes oreilles. Sur le moment, je n’ai pas d’inquiétude. Je sais pas comment ça va se passer.

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Chroniques d’un monde sonore : semaine 1

Je me suis réveillée tardivement après avoir dormi comme un loir, ce qui était impossible quand j’étais hospitalisée. Dans le calme, je prépare mon petit déjeuner. Je me rends compte que le couteau qui étale le beurre sur la tartine grillée fait du bruit, la cuillère qui touille le café.
Mes pas dans la maison, tout fait du bruit.

Ces premières journées, j’ai entendu beaucoup de sons.
Tout est identique dans ce nouveau monde sonore quelle que soit la source sonore. La voix de mon mari est la même que celle de ma mère ou encore celle de mon fils.

Vendredi

Je décide de me reposer et d’y aller progressivement. Je m’installe dans mon canapé, j’entends le frottement de mes vêtements.
Je prends sur moi, c’est bizarre à entendre.
Une fois bien emmitouflée dans ma couverture, je me rends compte que la télécommande fait elle aussi des bips. Je n’ai pas besoin d’être à l’affût, mais seulement rechercher la source du bruit.

Telle que Sherlock Holmes. Continuer la lecture de « Chroniques d’un monde sonore : semaine 1 »

Partie de billard : déjà un mois

Patience

Lors de mon écriture quotidienne sur mon cahier où je relate mes nouvelles expériences, mes journées et mes pensées… Je me suis rendue compte que cela faisait déjà un mois et un jour que j’ai été bi-implantée.

17 novembre – 17 décembre. Déjà un mois.
Ce jour où je suis passée sur le billard, il restera gravé dans ma mémoire, c’est certain. Ce moment, je l’ai écrit. Il ne manque rien. Peut-être un détail ou deux. Sacrée partie de billard quand même. 🙂

J’ai cette sensation qu’il s’est passé une éternité entre ces deux dates. Ce n’est pas qu’une sensation, il y a eu réellement plein de choses positives et quelques points négatifs.

Cette fin d’année n’a pas la même saveur que les années précédentes.
Ces temps-ci, je suis comme une tortue qui se recroqueville sous sa carapace quand le monde lui est étranger ou qu’il est trop sonore. Continuer la lecture de « Partie de billard : déjà un mois »

Chroniques de mon lit d’hôpital : les derniers jours

J’ai pu poursuivre ma découverte du monde sonore à l’hôpital car j’étais encore hospitalisée. Découverte d’un monde très bruyant. On m’avait toujours dit : « l’hôpital, tu peux pas te reposer il y a trop de bruits », « l’hôpital, tu as toujours quelqu’un qui vient dans ta chambre », etc…

Mardi – Première journée post-activation

La journée n’a pas été très concluante car j’ai passé une très mauvaise nuit. Une toux provoquée par les reflux gastriques dûs aux médicaments. J’étais très fatiguée comme si j’avais fait la fête toute la nuit quoique tousser toute la nuit, ça revient un peu à la même chose.
Quand j’ai mis les processeurs, c’était désagréable. J’ai eu du mal à supporter les bruits que j’entendais même si j’étais au premier programme, volume 1. Je n’ai pas insisté, je trouvais ça inhumain de me l’imposer. Je me suis dit que je ferai mieux le lendemain. De toute façon, on m’avait dit il faut de la patience, beaucoup de patience.

Le soir, les infirmières ont mis de la vaseline sur mes croûtes afin qu’elles puissent se décoller sans soucis et faciliter la suite de la cicatrisation. Quand la crème a été posée, mes oreilles se sont apaisées tout de suite. C’était confortable, ça ne tirait plus. C’est vraiment agréable comme sensation même si la matière est grasse.
Je le note pour les prochaines croûtes de bobo de mon fils. On y pense jamais ! Continuer la lecture de « Chroniques de mon lit d’hôpital : les derniers jours »

Retour au monde sonore : l’activation

Ma date d’activation a été maintenue à ce lundi 5 décembre. J’en avais pas trop parlé de peur que cette date soit modifiée suite à mon hospitalisation. On parle d’activation car les implants cochléaires posés durant l’opération sont inactifs et sont appairés avec les processeurs.

Après une bonne nuit de sommeil qui est salvateur pour mon état d’esprit de ce matin. J’étais sereine. Dès mon réveil, je me suis préparée avant la valse des passages : infirmiers, aide-soignants, médecins.  Prête à partir à 9h30, j’ai même eu le loisir de tricoter un peu. J’ai réalisé que j’étais confiante, j’arrivais à me concentrer sur mon tricot.

Mon mari est arrivé à ce moment, nous avons pu discuter tous les deux de tout et de rien. Je me suis rendue compte qu’il était plus stressé que moi ! Je peux le comprendre, je lui ai tellement rebattu les oreilles avec mes implants cochléaires qu’il a été comme une éponge qui absorbait tout sans rien rendre.

Le transfert : changement de bâtiment

À l’arrivée du brancardier, ce dernier cherche mon dossier (Ah la faute aux deux noms, le nom de jeune fille et d’épouse, quel bintz !). Je me rends compte que l’émotion monte, les mains commencent à trembler, je sens que mes jambes flageolent. Je suis couverte comme un esquimau pour éviter d’attraper froid pendant le passage d’un bâtiment à l’autre à pied avec ma petite perfusion que j’ai avec moi H24.

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Chroniques de mon lit d’hôpital

Pochettes de perfusions suspendues

Voilà maintenant 5 jours que je suis hospitalisée à cause d’une infection bactérienne identifiée et une réaction allergique aux stéri-strips (les petits pansements autocollants). Il semblerait que ma peau ne les supporte pas, je vous rassure c’est rare ce genre de réaction !
Il fallait que je ne fasse pas comme tout le monde !

L’antibiothérapie

L’infirmière qui m’a posé ma perfusion pour l’antibiothérapie par voie perfusée a été sympa. Je lui ai dit que je tricotais et que j’écrivais pas mal, elle a pris ma demande en compte.
Étant gauchère, ma perfusion est posée à droite de telle manière que je peux faire à peu près ce que je veux. Je suis pas tout à fait libre de mes mouvements mais je m’en accommode très bien selon mon mari 🙂

La mise en route de l’antibiothérapie a été moins rapide que je le pensais, elle a été mise en route que mercredi soir. Ils l’ont accélérée depuis samedi, il manquait quelques doses…
Cela dit, je peux dire que je suis prise en charge !
J’ai une perfusion toutes les 8h avec en plus un traitement par voie orale toutes les 12h.

Y’a de quoi faire, les cellules dans mon corps vont bien s’amuser…

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Un silence cicatrisant : quelques rebondissements

J’ai continué les soins à la maison sous l’oeil bienveillant de mon mari. 

Depuis que je suis dans le silence, je n’ai vu personne à part ma mère et des amis proches. Dimanche, une amie proche est venue me rendre visite, on a même rigolé. Rire m’a ramenée à la réalité. Ca a tiré sur mes cicatrices. Mais j’avoue que voir du monde m’a fait du bien. Le monde virtuel c’est bien, mais le monde réel c’est encore mieux… 

Lundi matin, dans le doute j’ai préféré envoyer un mail à la chirurgienne et au centre d’implantation en leur donnant des nouvelles de ma cicatrisation. J’avais toujours des écoulements sur une oreille. On m’avait dit si ça continue faut pas laisser traîner. 

Les mails sont terriblement efficaces, j’ai eu des réponses pendant ma sieste en début d’après-midi, me demandant de venir pour vérifier les cicatrices. Je suis un peu partie en catastrophe parce que je m’étais endormie et je ne voulais pas rater les médecins. 

Je leur ai répondu par mail que je serais sur place dans l’heure. J’ai été prise en charge très rapidement à mon arrivée à l’hôpital de La Pitié-Salpétrière.

La cicatrisation est un peu compliquée finalement chez moi. Les cicatrices ont fait une réaction allergique et une des deux est enflammée superficiellement. Après quelques prélèvements, nettoyages et ponctions, je repars rassurée avec un nouveau traitement complémentaire. 

J’ai revu la chirurgienne pour la deuxième visite post-opératoire mercredi dernier. Mon mari m’avait accompagnée au cas où j’aurais besoin d’aide pour comprendre. On nous confirme que oui, il y a bien une infection superficielle causée par une bactérie présente dans le conduit auditif, ce sont des choses qui arrivent. Elle a été détectée et identifiée grâce au prélèvement effectué.

Pour ne pas faire comme tout le monde, mon corps a décidé de faire une réaction allergique en prime. Je ne sais pas trop de quelle origine, mais on a une petite idée. Il faut juste que je me la fasse confirmer. 

Pour enrayer l’infection bactérienne identifiée et la réaction allergique et surtout ne pas mettre en péril ma bi-implantation car c’est que superficiel pour le moment, elle me dit qu’il est préférable que je sois hospitalisée pour qu’on puisse surveiller tout ça comme le lait sur le feu.

On encaisse la nouvelle sous le choc de la surprise, mais à la fois rassurés que ce soit aussi radical comme prise en charge.

Ce qui m’arrive, c’est très rare.  Elle-même est surprise de ce qui m’arrive. 

On me dit que je peux rentrer chez moi préparer mon sac et revenir à l’heure donnée pour mon hospitalisation de quelques jours en début d’après-midi. 

Je lui demande à l’occasion comment est fixé le porte-électrodes sur le crâne, car je n’avais pas voulu savoir avant ma bi-implantation, ni chercher sur internet. 

Pour pouvoir les loger sur mon crâne, ils ont creusé une petite cavité (de chaque côté) et coincé le porte-électrodes sous les muscles de la mâchoire. Autrefois, ils les fixaient avec du fil, plus maintenant. Je suis surprise qu’à moitié et comprends d’où viennent les douleurs de ces dernières nuits où j’avais eu si mal à la tête. 

Par la même occasion, je lui demande si mes cicatrices sont collées, elle me confirme que non, elles sont recousues avec du fil. Je dois dire qu’elle est aussi forte que moi en couture invisible car on ne voit rien ! Peut-être juste le trait de l’incision, mais à peine. 

Ce qui me rassure, c’est qu’il y a une réelle prise en charge, je suis vraiment suivie et c’est le plus important. Malgré cette hospitalisation nécessaire car l’antibiotique en question n’est disponible que par voie perfusée, je prends mon mal en patience. 

En ressortant de l’hôpital, j’ai accusé le coup, craqué nerveusement parce que cela fait déjà 15 jours que j’ai été bi-implantée et je ne pensais pas que ça durerait aussi longtemps. On m’avait dit qu’il fallait beaucoup de patience, là ça commençait à faire beaucoup sachant que j’avais eu une cure d’antibiotiques à la maison la semaine dernière. Je me suis reprise en pensant à mon fils et à ce que j’allais lui dire et mettre dans mon sac pour l’hospitalisation. 

J’espère que ces rebondissements ne retarderont pas mon retour au monde sonore qui est prévu pour lundi prochain, mais je m’attends à tout. 

J’ai tout de même eu le loisir d’aller chercher mon fils à l’école mercredi midi, lui expliquer avec des mots simples ce qui était en train de m’arriver. Nous avons déjeuné ensemble au Quick, il était content, pas inquiet. Je l’ai laissé avec ma maman qui le garde.

Et avant que je reparte à l’hôpital, il m’a ressorti son explication que j’aime encore plus : « si tu as un problème, ils vont pas te chercher tu es sur place. Ça va plus vite. »

C’est ça mon petit gars. Plus vite maman est soignée, plus vite maman reviendra.