Les premiers jours dans le silence

Découpe d'autocollant en forme de #newSophie

Je réalise ce soir que cela fait déjà 4 jours que je suis bi-implantée. Je n’ai pas vu le temps passer. Mon quotidien est basé sur une grande partie du sommeil.

Les 2 jours qui ont suivi mon retour à la maison, j’étais bien, je n’avais pas mal spécialement à la tête. Depuis hier, je ressens le contre-coup de l’anesthésie, de l’opération, le stress qui retombe. Grosse, grosse fatigue physique alors que le mental est toujours là, prêt à partir. C’est un vrai contraste.

Suite à 2-3 petits soucis posts-opératoires, je dirais que joindre un hôpital par téléphone c’est sacrément compliqué quand même malgré la multitude de numéros de téléphones qu’on peut avoir, malgré le fait de rappeler à mon conjoint de demander où il est tombé (dans quel service, récupérer le dernier numéro sur lequel il est) pour pouvoir arriver à joindre quelqu’un. Il faut quand même être bien solide nerveusement. Ce matin, j’ai cru que j’allais y aller une fois pour toute pour avoir la réponse à ma question. Heureusement que nous avons eu un message par la suite, grâce à son insistance. Note pour plus tard : il faut vraiment qu’on trouve un moyen de communication efficace et immédiat pour les personnes venant d’être implantées.
Je serai fixée à la visite post-opératoire, rien de grave.

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Désormais dans ma bulle de silence…

Dans mon précédent billet, je disais que je partais au pays des rêves artificiels dans moins de deux heures…

Départ au bloc

Je m’étais endormie en attendant le brancardier, j’ai angoissé à mon réveil en sursaut car l’heure était passée, qu’ils m’avaient oubliée car ma chambre était en bout de couloir. Mais non, il y a eu un décalage des opérations, un retard en appelant un autre et ainsi de suite. Je suis donc partie avec 3h de retard au bloc. Mon téléphone mobile étant bloqué dans le coffre-fort du placard, je n’ai donc pu prévenir personne de ce retard.

Le brancardier qui vient me chercher me demande de ranger mes dernières affaires dans le placard, d’enfiler ma charlotte et mes chaussons de bloc pour ensuite monter sur le brancard. Il me recouvre d’un drap telle une momie. Je ne suis pas stressée, juste un peu inquiète de la suite des choses. Je remonte le couloir en sens inverse, je vois les lumières du plafond défiler. L’air qui se rafraichît au fur et à mesure que nous descendons vers le bloc.

Dans le hall des blocs opératoires, je suis transférée sur un autre brancard de bloc, qui lui est encore plus étroit mais confortable pour le dos. À peine plus large que mes fesses, qu’un nouveau brancardier m’attache les hanches avec une ceinture de sécurité large de 15 cm pour pas que je tombe pendant le déplacement du brancard et l’opération.

Je regarde autour de moi, je vois un ballet de blouses bleues, vertes et blanches. C’est calme, pas d’effervescence, les gens qui me croisent me disent bonjour, je leur réponds. Continuer la lecture de « Désormais dans ma bulle de silence… »

Quelques nouvelles

J’ai osé passer ma main, en effet, on sent à peine les implants. Je les ai simplement effleurés de peur de me faire mal.

L’opération prévue à 11h initialement a eu 3h de retard.
Je ne suis remontée qu’à 22H dans ma chambre après avoir passé un moment en salle de réveil. Tout s’est bien passé.

Je suis rentrée chez moi ce midi.

Ce soir, je n’ai pas mal. J’ai juste mal aux cicatrices, un peu à la tête mais ce n’est rien comparé aux migraines que j’ai pu avoir dans le passé. Quelques vertiges mais c’est normal, le côté vestibulaire est touché durant l’implantation.

Merci à tous pour vos messages si chaleureux, j’y répondrai personnellement petit à petit durant ma convalescence.

J’ai tout retranscrit dans un petit carnet, c’est du factuel pour le moment. Je ne peux pas vous livrer mes écrits tels quels, c’est bien trop personnel.

Un petit repos s’impose et je reviendrai vous raconter ça.
Le silence, le vrai, c’est quelque chose que je ne connaissais pas.

 

Le jour J de ma nouvelle vie sonore

Après un petit comprimé magique pris hier soir, j’ai dormi comme un bébé…

Sauf que réveillée à 5h par ma voisine et la lumière des toilettes qui est face à mon lit sinon c’est pas marrant.

Demandez une chambre simple avant l’hospitalisation, redemandez-la à votre arrivée.
Moi je ne l’ai toujours pas. Ca me dérange pas mais j’aurais voulu être seule pour pouvoir bouger tranquille. Ma voisine est un peu sauvage, elle a tiré le rideau, bref, j’ai vue sur les toilettes et le couloir de temps en temps.
Peut être quand je serai remontée du bloc ce soir… j’y crois moyen.

Visite de l’équipe de nuit pour la tension, pleine lumière blanche au plafond. Ça pique pour un réveil.

Rebelote, visite de l’équipe du matin pour la tension, petite lumière individuelle. Au moins, cette infirmière a compris que c’était rude. 😂

Jamais deux sans trois, un jeune homme tout gentil se présente pour changer les pichets d’eau et demande pour qui est le pichet, je lui fais signe que c’est pour ma voisine.
Il me regarde et il me dit ha oui, vous c’est bloc opératoire. Je hausse les épaules et je lui dis que je peux pas manger et que je dois être à jeun, il me dit vous avez droit à un verre d’eau.
Merde, moi qui voulais un coca pour tenir ! Continuer la lecture de « Le jour J de ma nouvelle vie sonore »

La veille du début de ma nouvelle vie sonore

À la veille de mon opération, je suis plutôt sereine. Mon sommeil a été agité avec une insomnie en milieu de nuit en début de semaine. La nuit dernière, j’ai dormi comme un bébé. Je me suis impressionnée toute seule.

Je réalise que c’est demain jeudi 17 novembre que je me coupe de ce monde sonore que je connais avec mes appareils auditifs depuis ma naissance. Ça me fait drôle, quand j’y pense j’ai limite la boule dans la gorge, les larmes aux yeux.

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Une petite série animée enfantine : Will

Petit garçon en fauteuil dans une cour de récré avec une copine et en arrière plan un tobboggan et une marelle

Il y a sur France 3 un petit dessin animé à destination des enfants.

Will, un enfant de 9 ans en fauteuil qui se la raconte face caméra. S’il n’a pas l’usage de ses jambes, il est toujours à fond, débordant d’imagination, et vit à 100 à l’heure au contact de sa bande de copains et de sa famille. Une série au ton impertinent et sans complexe.

C’est une série que je viens de découvrir et que je trouve excellente car on ne met jamais les enfants handicapés en premier rôle.

Vous trouverez les deux épisodes qui ont été déjà diffusés ainsi que la programmation des prochains épisodes ici : http://www.france3.fr/emission/will

Par contre, j’ai un regret sur l’horaire de diffusion, elle passe à 8h30 pile au moment où les enfants vont à l’école. Je vois pas trop l’intérêt de diffuser des dessins animés à ce moment là sachant que la majorité de ces enfants sont à l’école à cette heure-ci. C’est un demi-effort je dirais !

D’autant plus qu’elle ne dure que 4 minutes, il serait bien plus facile de le placer entre 2 dessins animés « cultes » aux alentours de 7h30, ca toucherait davantage d’enfants, ou à un autre moment de la journée quand les enfants sont à la maison après 16h30/18h. Mesdames, Messieurs de la programmation France 3, faites un effort !

Bonus : les épisodes sont bien sous-titrés sur le replay (ça a le mérite d’être souligné car ce n’est pas automatiquement le cas)

La peur

La peur est un sentiment humain, mais elle peut aussi te paralyser voire même prendre le dessus sur ce que tu ressens.

Je n’ai pas peur de l’opération elle-même,
Je n’ai pas peur de l’implant cochléaire, j’ai confiance,
Je n’ai pas peur des suites post-opératoires comme la douleur, je sais que c’est bien géré aujourd’hui.
J’ai totalement confiance en l’équipe chirurgicale, ils sont totalement à l’écoute.

Par contre, j’aurai peut-être peur quand je serai à l’hôpital car je serai sur place, ca deviendra réalité. J’appréhende aussi le départ au bloc, je sais que c’est un moment qui est fort émotionnellement. C’est un moment qui te fait prendre conscience que c’est le début d’une nouvelle aventure. Continuer la lecture de « La peur »

Questions autour de l’implant cochléaire

Tas de feuilles concernant mon dossier d'implantation

J’ai eu cette idée de rassembler les questions récurrentes de manière vulgarisée, car sur internet il y a tellement d’informations qu’il n’est pas simple de comprendre et parfois elles sont erronées.
Ce sont des interrogations que j’ai eues et que j’ai résolues soit en demandant à l’équipe médicale, soit en demandant à des personnes implantées. Je les ai écrites afin de vous permettre de comprendre en quoi cela consistait.

Qu’est-ce qu’un implant cochléaire ?

Il est composé de deux parties, dont une interne et l’autre externe.
Il y a 4 marques d’implants cochléaires, j’ai pris la vidéo de l’exemple qui me paraissait la plus simple à comprendre et en français.
Je pourrai faire une playlist youtube si cela intéresse d’autres personnes (dites-le dans les commentaires).

Transcription vidéo du fonctionnement de l’implant cochléaire (format RTF, 2ko)

Pourquoi une opération ?

Une opération est nécessaire pour pouvoir mettre en place la partie interne de l’implant cochléaire qui se situe d’une part sous le cuir chevelu au dessus de l’oreille, et d’autre part pour insérer des électrodes dans la cochlée qui simuleront le nerf auditif.
La partie externe qu’on appellera le « processeur » est un mini-ordinateur équipé d’une batterie qui va analyser les sons et les restituer sous forme électrique aux électrodes qui servent de relais au nerf auditif. Continuer la lecture de « Questions autour de l’implant cochléaire »

Aller simple pour le son :
l’étape psychologique

Découpe d'autocollant en forme de #newSophie

Après avoir vu l’orthophoniste, je suis retournée à l’hôpital le lendemain pour d’autres rendez-vous complémentaires (je ne raconterai pas les examens complémentaires pour tester les vertiges puisque je les ai effectués il y a 6 mois déjà).

J’ai eu un rendez-vous avec la psychologue. Ce rendez-vous sert à échanger avec elle et si j’avais des questions, je pouvais les lui poser, ce que je n’ai pas hésité à faire. J’en avais fait de même avec l’orthophoniste la veille en ce qui concernait la prise en charge de la rééducation après l’opération. Elle m’avait bien confirmé qu’il fallait prendre rendez-vous dés à présent pour pouvoir programmer les séances de rééducation orthophonique.

J’ai aussi raconté mon vécu quotidien personnel et professionnel ainsi que ma scolarité pour qu’elle puisse me cerner par rapport à ma demande.  Continuer la lecture de « Aller simple pour le son :
l’étape psychologique »

#newSophie

Découpe d'autocollant en forme de #newSophie

Depuis que j’ai annoncé que j’entamais les démarches pour une implantation cochléaire et bilatérale (des deux oreilles), je cherchais un hashtag car j’en parle sur les réseaux sociaux.

À court d’idées ces derniers temps, mon cerveau est un peu monopolisé par ma décision. Alors j’ai posé la question sur mon compte twitter et quelques amis m’ont proposé des hashtags tous intéressants mais j’en voulais un court, simple et efficace : j’ai eu un coup de cœur pour #newSophie. Merci à toi de m’avoir suggéré un hashtag, ce n’était pas une mince affaire 🙂

Ce hashtag #newSophie me servira quand j’en parlerai comme ça, je pourrai m’y retrouver dans mes archives mais il permettra aussi à ceux qui me suivent de comprendre de quoi je parle. J’ai décidé d’en parler car mon expérience pourra servir à d’autres personnes qui pourraient faire cette même démarche. Il y a trop peu de personnes sourdes de naissance qui se sont exprimées à l’heure actuelle sur ce sujet d’implantation bilatérale en une fois. J’ai cette impression même si au fond de moi je sais qu’il y en a qui sont passés par là mais qui ne se sont pas exprimés publiquement. Continuer la lecture de « #newSophie »