Une nouvelle page blanche

Chat noir sur le dos qui s'étire sur un lit. On voit qu'il baille en même temps les pattes allongées en l'air

Mon dernier voyage d’octobre dernier m’a fait prendre conscience de pas mal de choses personnellement mais aussi professionnellement.

Après une dernière mission très enrichissante à tous les niveaux, j’ai quitté mon employeur mi-février.

De nombreuses personnes m’ont demandé ce que j’allais faire, où j’allais, et à vrai dire, je ne sais pas. Ce n’était pas planifié, tout comme mon voyage impromptu. C’est aussi bien.

À l’heure actuelle, je suis chez Pôle Emploi ou FranceTravail (l’un ou l’autre, je sais pas puisque j’ai des courriers des deux entités). Mais je revis. 

Mes journées sont variées, parfois chargées et parfois propices à exercer l’art de ne rien faire. Quand je suis à la maison, mes deux chattes qui sont ravies puisqu’elles passent leur temps à être collées contre moi, à ne pas me quitter d’une semelle, quand je me mets à l’ordinateur, j’ai désormais un chat sur les bras. 

J’occupe de mon temps à de nombreuses choses que je ne faisais pas lorsque j’étais en poste. Je fais de nouvelles choses. Je redécouvre.

Apprendre à se poser et regarder autour de moi ce qui se passe, je ne vois plus les choses de la même manière même si parfois mon cerveau me ramène à ce que je faisais avant : l’accessibilité numérique. Je surveille tout ça de loin, je note, j’apprends, j’assimile, tapie dans mon coin.

Regarder, écouter, analyser les sons, faire la liaison entre ce que j’ai pu voir et entendre. J’ai des choses à raconter, c’est certain, la plume, elle aussi a pris quelques congés, et puis égoïstement vouloir garder des choses pour moi, même si je sais que les lecteurs du blog apprécient mes billets. 

À l’écoute du marché, réfléchir à ce que je souhaiterais pour mon futur professionnel. S’autoriser désormais à vouloir le meilleur pour moi et non plus vouloir essayer d’être ce petit rond qui veut rentrer dans un carré. J’ai tenté pendant plusieurs années l’exercice du petit rond qui voulait rentrer dans un carré. Je dois vous le dire : ça ne marche pas.

Un rond ne rentre pas dans un carré. Je suis désormais un petit rond qui veut vivre, sans avoir à rentrer dans un carré. 

Quels ingrédients pour 2024 ?

Session zoom où on voit à gauche la slide "A roadmap to inclusive : Reaping the benefits", juste au dessus un bloc contenant le texte transcrit de ce qui est dit en live, à droite en haut vue sur Denis Boudreau et en bas à droite l'interprète ASL : Lizzy.

C’est vrai que je n’ai pas encore souhaité la bonne année par ici.

Alors, si jamais vous prenez des résolutions pour cette nouvelle année 2024, du style : Je décide de faire de mon lieu de travail un environnement inclusif !

J’ai assisté ce soir au webinaire de Denis Boudreau qui fût fort intéressant même si c’était en anglais. C’était une intervention transcrite et traduite en ASL (American Sign Language)

Dans ce webinaire d’une heure, il a donné les 15 clés pour un milieu de travail diversifié et responsabilisé pour un leadership inclusif. Le but étant que chacun se sente valorisé et respecté.

Je vous recommande chaudement le dernier ouvrage de Denis Boudreau, « The inclusive speaker » (en anglais) ainsi que son profil linkedin qui nous rappelle régulièrement les clés pour une inclusion réussie, et pas n’importe comment s’il vous plait 🙂

✨ Sur ce, je vous souhaite une excellente et heureuse année 2024 avec quelques ingrédients magiques : accessibilité, bienveillance, inclusion et surtout la santé.

Merci de bien vouloir patienter …

Téléphone avec un fil qui relie le combiné au terminal. Les chiffres s'obtiennent en les tournant sur l'interface du téléphone. Téléphone du 20e siècle. Il n'a rien de digital.

ou l’art d’apprendre à parler au téléphone.

Merci de bien vouloir patienter qu’une secrétaire prenne votre appel.
Votre appel est susceptible d’être enregistré.
Merci de bien vouloir patienter qu’une secrétaire prenne votre appel.
Votre appel est susceptible d’être enregistré.

Oui, allô ?
Allô, je ne vous entends pas.
Allô, madame, c’est pour …
Allô, je ne vous entends pas.  
[Communication terminée]

Il est 8h du matin, aucun service de transcription écrite de la parole assistée d’un humain est disponible à cette heure-ci, pourtant il y a de nombreux services qui ouvrent à cette heure-ci. Je parlerai d’un cabinet de professionnels de santé, équipé d’un secrétariat volant. Ceux-là, ce sont les pires (ou pas). Il faut traiter les appels le plus rapidement possible. Je le sais d’avance.

Je n’ai pas eu le temps de lire la transcription écrite que ca avait déjà raccroché. Comment expliquer l’inaccessibilité que je subis dès le matin, dès le réveil ou presque. La sensation désagréable de prendre une douche froide.

Je sais qu’avec mes implants j’ai fait énormément de progrès, que je reconnais plein de mots, mais dans ces moments-là, j’aime bien me sécuriser et commencer ma journée correctement.

Je constate que chez les personnes entendantes, le silence n’a pas sa place.

Jamais.

S’il y a un blanc au téléphone, on croit que c’est la communication qui est parasitée, si c’est dans une conversation, ça peut être signe de malaise ou je ne sais quoi et si c’est dans une réunion, la parole est vite prise.

Il suffit d’attendre 3 ou 5 secondes, ça peut paraître une éternité mais non. C’est le temps qu’il nous faut parfois pour lire et réagir quand on dépend de la transcription d’un contenu tiers.

Tip Accessibilité : S’il vous plaît, si vous avez en face de vous une personne qui a un handicap de « communication », comptez jusqu’à 3 ou 5 dans votre tête et ensuite vous pouvez recommencer votre phrase pour ensuite passer à autre chose.

Qui a dit que le silence est d’or ?

PS : non, ce n’est pas toi qui es visé.

T’as envie de faire pipi ?

3 entrées, une entrée pour les femmes, une entrée pour les personnes handicapées (en fauteuil en particulier) et une entrée pour les hommes. Quelques passants devant. On y voit la bande podotactile également qui mène aux toilettes

Tu te demandes bien ce que je vais raconter aujourd’hui, et puis quelle punchline ! 🙂

J’aime bien en fait. Ca interpelle et ça dénote sur les réseaux, surtout, surtout, c’est humain (sans oublier les personnes qui sont dialysées ou stomisées).

D’accord, j’ai énoncé une éventualité, l’humain fait pipi. Est-ce que vous voyez où je veux en venir ?

À Paris, les toilettes, en toute franchise, si ce n’est pas chez soi, on évite d’y aller à l’extérieur parce que des surprises, y’en a. Et avec les JO 2024 qui arrivent, j’ai un peu peur du résultat. C’était la parenthèse française.

Durant mon voyage au Japon, j’ai découvert des toilettes publiques qui pouvaient surprendre.

Il y a des toilettes publiques partout, mais quand je dis partout, c’est partout. C’est à dire qu’on peut y aller sans s’inquiéter de savoir si l’état des lieux va être correct ou pas. C’est comme à la maison. Je ne me suis jamais posé la question durant mon voyage. J’avais envie de faire pipi, j’y allais et je continuais ma journée.

Les toilettes au Japon, déjà, il y a la petite douchette automatisée. Je dois J’ai vu des toilettes équipées pour la plupart et parfois sans.
Presque toujours, il y avait du papier. À Paris, le papier il est inexistant hein.
Mais très souvent il y avait la douchette, avec tous les petits boutons qui nettoient ce qu’il faut (je vous laisse imaginer la scène, je ne l’écrirai pas), un bouton pour activer une petite musique ou un son de chasse d’eau pour couvrir mon intimité. C’est quand même royal !

Point accessibilité : les boutons sont tous transcrits en braille, en kanji, anglais et iconographie. Ils répondent aux besoins d’une population entière.

Plaque avec les boutons décrits en braille également. Stop, Arroser les fesses, Arroser le sexe féminin et relever la lunette des toilettes ainsi qu'un bouton pour régler la pression de l'eau.

Mais ce que vous savez pas, ou pas encore, c’est que parfois, on a la surprise de poser son arrière train sur une lunette de toilettes chauffée, oui. Ça m’est arrivé à plusieurs reprises. Que ce soit dans un domicile, un restaurant, un lieu public ou encore dans le métro. C’est vraiment agréable et je vous souhaite de découvrir cette expérience inédite.

Toilettes avec lunette fermée, deux rouleaux de papier prêts à l'usage, ainsi qu'un tableau de bord pour commander les toilettes (ouverture/fermeture, nettoyage, stop et pression de l'eau)

Les toilettes dans les lieux publics, c’est souvent genré. Femmes, hommes et c’est tout. C’est le cas en France. Sans oublier que souvent la table à langer, elle est chez la femme et jamais chez l’homme.
Au Japon, la table à langer est présente partout. Ca peut être un papa avec un bébé, ou une maman avec un bébé. On se pose pas la question.

Siège bébé situé face aux toilettes permettant au parent de faire ses besoins tout en gardant son enfant sous les yeux.

J’ai beaucoup aimé le fait qu’on ait la possibilité de mettre son enfant avec soi dans les toilettes, j’aurais aimé que ça soit possible quand mon fils était bébé. Va faire pipi avec un bébé quand t’es à l’extérieur, c’est un peu mission impossible ou alors tu as trouze mille techniques.

Au Japon, on a très souvent des toilettes Femmes, Hommes, Personnes handicapées, et … ce que vous savez pas encore non plus et que vous allez bientôt savoir, c’est qu’il y a également des toilettes non-genrées. Enfin, j’ai compris ça comme ça. Je partage simplement mes découvertes. J’ai trouvé ça super.

Plaque de toilettes représentant un homme, une femme, une personne en fauteuil, une personne cardiaque (homme avec symbole + en bas à droite du bonhomme), un enfant et une barre arc-en-ciel

Entendre à l’interphone quand tu es sourde…

Saviez-vous que les interphones sont les ennemis des personnes sourdes ?

Pas plus tard que ce matin, mon interphone a sonné méchamment à tel point que j’ai cru que la personne à l’autre bout du combiné était bloquée sur le bouton d’appel.

Je déteste les interphones. Ce sont pas mes amis.

Je les déteste et pourquoi ? Parce que je peux mimer le fait de mettre le combiné sur mon oreille, ça n’empêche pas que je peux éventuellement entendre du bruit dans ce combiné mais je ne comprends pas !

Entendre n’est pas comprendre.

Ce matin, j’ai décroché à la première sonnerie, j’ai parlé dans le combiné, ça a re-sonné direct dans mon oreille, autant dire que c’est très désagréable. J’ai re-parlé dans le combiné un peu plus fort en me disant qu’il entendait pas ce que je disais. L’avantage ou l’inconvénient de la surdité, c’est que je suis tout le temps à me préparer à toutes les réponses possibles d’un seul coup.

Finalement c’est fatiguant de prévoir une réponse A, si c’est pas la réponse A, ca va être la réponse B, et que ce n’est pas la réponse B, mais la réponse C… À la fin, je suis un peu agacée pour être polie, parce que quand même… je veux bien faire des efforts mais je ne peux pas faire des efforts surhumains. C’est fatiguant !

Ça a re-sonné encore, parce que finalement le livreur n’a pas fait l’effort de checker sur son paquet à livrer les différentes informations. À la fin, j’ai dû sortir pour réceptionner le paquet et j’ai dû lui dire que je n’entendais pas.

Comment savoir que la porte est ouverte ? En général, j’ai la main sur la porte et j’attends de ressentir une vibration pour ouvrir celle-ci.
S’il n’y a pas de vibration, alors j’attends un temps raisonnable pour que mon interlocuteur ait le temps d’ouvrir et je pousse la porte par intermittence, jusqu’à réussir à ouvrir la porte pendant que le loquet s’ouvre.

Et puis, pour mes amis aveugles ou malvoyants, souvent les interphones ne sont pas accessibles car il n’y a pas d’informations indiquées ou vocalisées.
Les modèles de dernière génération commencent à arriver mais le clavier n’est pas toujours accessible.

Pensez que si vous avez des interphones chez vous, au bureau, et que vous recevez une personne sourde, pensez qu’elle ne sait pas ce que vous racontez dans le combiné en général, donnez lui les informations avant son arrivée à savoir : le nom où sonner pour pouvoir avoir l’ouverture de la porte, pour connaître l’étage où aller, quelle porte, etc… Partagez les infos en amont !

S’il te plaît, apprivoise-moi …

Schéma représentatif des électrodes actives qui sont dans la cochlée

Il y a 7 ans, j’étais à l’aube de ma nouvelle vie sonore.

J’ai été implantée des deux oreilles le 17 novembre 2016, suite à une baisse du reste d’audition qui me restait. Il ne faut pas oublier que je suis sourde de naissance.

Après l’opréation, j’ai été plongée dans le silence pendant un peu plus de quinze jours.

Quinze jours, qui m’ont paru une éternité,

Quinze jours à gamberger, c’est long,

Quinze jours à trouver la définition du silence,
parce que ton cerveau en fait, il entend des sons fantômes,

Quinze jours à te poser la question de savoir comment va être cette nouvelle vie sonore ?

Est-ce que ça va marcher comme je l’imagine ? Est-ce que je vais entendre quelque chose ? Est-ce que ça va être des sons métalliques ? Est-ce que je vais entendre les petits oiseaux ?

J’avais plein de questions et d’incertitudes dans ma tête, j’ai tout écrit pour pouvoir m’en rappeler un jour comme celui-ci.

Je vous raconte ça sur ce billet 🙂

Un des emblèmes du Japon, le Mont Fuji

Herbes hautes qui masquent le lac qui est entre le premier plan et l'arrière plan où est le Mont Fuji qui prend toute la largeur de la photo. Ciel bleu avec quelques nuages.

Découvrir le Mont Fuji, un des symboles importants du Japon était quelque chose d’important pour moi.
Son sommet est le plus haut du pays. 3776 mètres.
Il est également inscrit au patrimoine mondial de l’UNESCO depuis 2017.

Il y a mille et une façons de le découvrir.

En réfléchissant, je me rends compte que je ne le connaissais qu’à travers un puzzle que j’ai fait quand j’étais enfant. Un puzzle de mille pièces que mon père avait acheté et qui est resté sur la table du salon pendant bien un bon moment ce qui avait le don d’agacer ma mère puisqu’il occupait l’intégralité de la table et que celle-ci était inutilisable durant ce temps.

Le ciel du Mont Fuji était tellement bleu, que toutes les pièces du puzzle du ciel étaient bleues. Seules les différences de forme de la pièce variaient mais le bleu était identique. La cîme enneigée du Mont, quand j’y repense, c’était une partie du puzzle facile à faire finalement puisqu’elle est pas si grande que ça. Ce qui nous avait pris du temps, c’est les plaines qui bordent le mont. Ces plaines sont symétriques ou presque et immenses. Autant dire que les pièces sont similaires puisque la symétrie était presque parfaite.

À l’instant où j’ai décollé pour le Japon, le 3 octobre dernier, je n’avais pas idée de ce qu’allait donner mon voyage en solo. Je n’avais rien planifié.

J’espérais pouvoir le voir secrètement quand j’étais en vol, mais les conditions n’étaient pas réunies et par la suite, j’ai appris malgré moi que le Mont Fuji ne se laissait pas si facilement admirer.

J’ai pris deux trains locaux, la Chüo-Sobu Line (JB) et la Chüò Line (JC) pour aller jusqu’au lac Kawaguchiko avec une escale à Otsuki. Le trajet de Tokyo à Otsuki est compris dans le JRpass. Le reste du trajet, j’ai dû compléter de 1170 yens, soit 7,5 euros environ. Le trajet dure 2h30 environ en partant de Tokyo. Je me suis laissée porter par le défilement des buildings assez hauts, qui ont précédé à des immeubles avec des rues bordées de fils électriques pour voir ensuite des maisons individuelles, et enfin la campagne, la verdure et les collines.

À l’approche du mont Fuji, les gens surveillent à travers les vitres du train s’ils voient le sommet. C’était assez drôle en fait, on aurait dit une rame entière de grands enfants qui guettent quelque chose de mystique. Dans le train, j’ai rencontré une américaine qui allait à un lac qui était un peu plus haut que celui où j’allais, et un couple de belges qui étaient arrivés depuis 3 jours mais en plein décalage horaire, motivés pour le voir aussi. Je l’ai entre-aperçu, rien que ça, c’était quelque chose.

À l’arrivée, je me suis rapidement éloignée de tout mouvement de foule. La gare de Kawaguchiko est prise d’assaut par les touristes, il y en a partout. Une vraie fourmilière. Moi qui étais seule et seule dans ma tête, j’ai trouvé ça insupportable tous ces gens qui savent pas où aller et qui bloquent les issues de la gare. J’ai été dans un konbini, prendre de quoi faire mon repas du midi et j’ai flâné dans les petites ruelles avoisinantes.

Vélo rouge et derrière tous les arbres qui ont leur feuilles qui varient du vert à l'orange voir rouge.

Mon idée était de louer un vélo électrique pour pouvoir faire le tour du lac. Pas de chance, la horde de touristes était déjà passée par là, je suis arrivée sur le coup de 14h30. Finalement, j’ai loué pour un vélo mécanique pour le reste de l’après-midi. Les gars de l’échoppe m’ont regardée partir tranquillement avec mon casque de vélo sur la tête et le sourire sur les lèvres.

Un joli tour de 20 kilomètres, avec un temps qui s’y prêtait bien, ni trop chaud, ni trop froid. J’étais encore en short, ce 24 octobre. Le mont Fuji n’étant visible qu’à partir d’une portion du lac.

Je me suis arrêtée dans un premier parc, le Yagizaki Park. Je pouvais en distinguer les bords mais pas le sommet dans son intégralité.

J’ai continué mon chemin tranquillement et j’ai trouvé quelques spots dépourvus de touristes pour faire mes photos. J’ai surtout attendu qu’il se dévoile. Quand je l’ai vu en entier, j’ai eu un sentiment indescriptible, de voir cette beauté, à la fois loin mais si imposante.

Oishi Park est le spot pour voir le mont Fuji dans toute sa splendeur. Il y a beaucoup de monde et il n’est pas évident de faire des photos sans qu’il y ait de personnes inconnues sur la photo. La photo de touriste que voilà ! Une gentille dame a accepté de me prendre en photo, c’est rare que je voie mes jambes sur les photos 🙂

Sophie en tee-shirt rose et short noir qui fait le signe victoire avec la main droite. Derrière elle, il y a un champ de bouquets de plantes qui varient du vert au rose fushia et en arrière plan le mont fuji dans toute sa largeur sans oublier les touristes qui sont éparpillés autour de ce spot photo.

J’ai terminé mon tour à vélo tranquillement, j’avais presque froid dans les zones où il n’y avait pas de soleil et la nuit commençait à tomber. Ce que je n’avais pas réalisé c’est qu’on était en montagne mine de rien ! Quand le soleil se couche à 17h, la température chute. Qu’est-ce que j’ai ri intérieurement de ma bêtise de ne pas avoir pris de gilet pour attendre le train du retour sur le quai…

Arrivée à Tokyo, je n’avais plus froid, on n’était plus en altitude mais en ville, je m’étais réchauffée dans le train avec un ekiben pris au vol dans une échoppe de la gare. 🙂

Mont Fuji visible à partir du Lac de Kawaguchiko
Prendre les train JR de Tokyo jusqu’à Otsuki.
Otsuki – FujiKawaguchiko : 1170 yens
Durée : 2h30

Location de vélo : Sazanami
400 yens de l’heure, 1500 yens la journée

Il y a aussi le Fuji Excursion qui part de Shinjuku.

Veux-tu un petit chocolat ?

Vue de l'Océan Pacifique, mer d'huile, soleil couchant derrière les nuages, on en percoit la couleur orangée et bleutée. Quelques personnes sont présentes sur la plage pour observer ce coucher de soleil.

Premier jour du mois de décembre. Tout le monde sort son petit calendrier de l’avent qu’il soit sous forme de billet de blog, de chocolat, de petits sachets de choses qui nous font plaisir.

Ce mois-ci, j’écrirai au gré du vent comme on dit, même s’il n’y a pas de vent sur internet. Les sujets abordés seront la surdité, les voyages, l’accessibilité sous toutes ses formes et puis qui sait ?

J’ai encore une fois répondu à l’appel de Marjoliemaman que je connais depuis … des lustres sur le calendrier de l’avent du blog !

Non, les blogs ne sont pas morts. Bon, maintenant, il est utopique de croire que j’ai 24 billets de prêts pour ce joli mois de décembre. Non, j’étais tellement enthousiaste, que maintenant, je me retrouve un peu à poil en terme de contenus mais me connaissant, ça va le faire 🙂

Je vais clore ce billet avec une découverte de mon dernier voyage au Japon (oui, vous risquez d’en entendre parler longtemps !)

Point Accessibilité : Saviez-vous que dans la rame de métro, il y a une plaque en braille sur la porte qui montre à quel emplacement du train nous sommes. Pour l’exemple que nous avons : 6ème voiture, 3ème porte de la rame.

Chaque picot représente une rame. Il y en a 10. La lecture se fait de droite vers la gauche. Le 6ème picot est inversé par rapport aux autres pour bien montrer que c’est ici et il est recouvert d’un bloc noir, la 6ème voiture. (Tip RGAA pour ceux qui connaissent, information par la couleur ET la forme)

En dessous, on y voit 3 barres verticales et une horizontale. C’est l’emplacement des portes. La barre horizontale est la porte où on se trouve et donc en l’occurrence ici c’est la 3ème voiture.

Plaque en métro avec l'emplacement de la voiture 6 et de la 3eme porte. 
La lecture se fait de droite vers la gauche. On peut y lire une bande de 10 picots où le sixième picot est inversé. 
Pour l'emplacement de la porte, elles sont représentées par des barres verticales. Il y en a 4 dont une qui est à l'horizontale.

Ça vous a plu ? Dites-le en commentaire !

Tu reprendras bien un peu de sucre dans le café ? 

Tasse avec une inscription "Maman cool" et 2 gâteaux en forme de cœur au chocolat à côté de la tasse.

Aujourd’hui est la journée mondiale du diabète. 

Il y a plus de 4 millions de personnes diabétiques en France. C’est un chiffre assez conséquent. (source : healthdata.org)

Je prends la parole aujourd’hui sur ce sujet, j’ai un proche diabétique et on en parle pas assez ! 

Qu’est-ce que le diabète ? 

C’est la présence importante de sucre dans le sang qui n’est pas correctement régulée par le pancréas. L’insuline est une hormone. Elle est générée par cet organe qui permet de contrôler la concentration de sucre dans le sang. 

C’est une maladie chronique qui peut à terme toucher le pancréas qui n’arrive plus à générer de l’insuline en quantité suffisante.
Au bout de quelques années, il peut y avoir des complications, toujours invisibles mais bel et bien présentes. Ça peut toucher de nombreuses parties du corps humain essentielles et vitales à la vie. Je ne rentrerai pas dans le détail, il faut garder à l’esprit que c’est pas juste un déséquilibre sanguin, mais bel et bien toute une liste de complications gênantes. 

C’est une maladie qui est invisible à l’extérieur mais qui peut être très pesante au quotidien. 

Industrie de l’alimentation en 2023

J’ai regardé de près, j’ai passé beaucoup de temps dans les rayons des supermarchés à scruter tout produit.
Combien de fois, j’ai pris un produit pour le reposer ensuite. Le rayon yaourt, c’est assez pénible de devoir checker tous les tableaux caloriques pour vérifier le taux de glucides, surtout quand on aime ça. Le sucre est omniprésent !

Le nutri-score est un dispositif qui permet à la population de gérer la mal-bouffe, sauf que les industriels ont trouvé comment avoir des taux qui soient plus équilibrés en terme de score mais cela ne correspond pas forcément aux personnes diabétiques car il y a davantage de glucides dans certains produits pour compenser d’autres lacunes. 

Petit chimiste ?

Réguler le sucre, c’est tout un travail de chimiste.
Ça passe par la modification de l’alimentation, remplacer certains produits de base par d’autres qui ne sont pas forcément accessibles dans les supermarchés mais dans les commerces spécialisés ou qui font du bio.

Cela a aussi un impact sur le porte-monnaie également puisqu’on sort des sentiers battus.

Contrôler le sucre, ça demande à cuisiner pour pouvoir contrôler la présence du sucre. Je prends quelques exemples d’aliments de base : la baguette, les pâtes, les pommes de terre. C’est majoritairement que du sucre. 

Au quotidien 

Le diabète a un impact sur la vie quotidienne, il faut penser souvent, très souvent, à trouver des alternatives qui permettent de contenter tout le monde sans pour autant pénaliser une personne pendant les repas familiaux. 

Trouver les informations n’a pas été facile. Il a fallu creuser, expérimenter, chercher, tester. Aussi bien côté médicaments pour arriver à trouver quelque chose qui convienne sans trop d’effets secondaires, mais aussi côté alimentation, et là aussi c’est le virage à 180 degrés. 

C’est finalement une charge quotidienne puisqu’on doit tout changer dans nos habitudes et encourager son proche à ne pas lâcher et l’accompagner du mieux qu’on peut. 

Pénurie de médicaments

Il y a une pénurie mondiale de médicaments (en particulier l’Ozempic). Ces médicaments sont détournés pour d’autres utilisations qui n’ont rien à voir avec le diabète pour pouvoir maigrir par exemple. Ce médicament n’est accessible que sur ordonnance en France, mais la pénurie mondiale a quand même un effet ricochet en France. Certains mois, les pharmacies ont du mal à avoir leur stock. Heureusement qu’en France, nous avons une prise en charge à 100% pour les personnes diabétiques, mais n’empêche !

Réseau Sophia

Il existe un réseau qui est mis en place par Ameli qui s’appelle Réseau Sophia, mais qui est assez lent pour prendre contact avec la personne concernée. Plus d’un an dans notre cas après inscription sur les listes que nous avons trouvé nous-même.

En général, pour la prise en charge et le suivi, les professionnels de santé ont rarement du temps devant eux pour expliquer la maladie et ce qu’il y a à faire.

Avec le Réseau Sophia, ce sont les seuls professionnels qui ont pris le temps de nous renseigner et qui nous ont proposé un numéro de téléphone pour pouvoir les recontacter à tout moment. 

N’hésitez pas si vous avez des informations à partager, je suis preneuse. 

Oui, le diabète est une maladie chronique et invalidante. 

Cette maladie impose une charge émotionnelle et physique qu’on ne peut pas oublier car on doit la gérer en permanence. Contrairement à la charge mentale, cette charge elle est vitale et donc psychologiquement pesante. 

Si vous avez un proche qui est diabétique, n’hésitez pas à lui demander ce qui l’arrange si vous devez déjeuner ensemble par exemple. C’est toujours agréable de se sentir soutenu. 

Le temps vole, plus vite qu’on le pense. 

Voilà une semaine que je suis rentrée de mon voyage du Japon. 

Et aujourd’hui, j’ai un an de plus. 

Désolée, je ne raconterai pas encore mon voyage par ici, je le digère encore 💙

Je ne réalise pas que j’ai encore fait un truc un peu fou finalement, ma tête est encore un peu en mode : «  je l’ai vraiment fait ». 

Hein ? Qui ? Quoi ? 

Je viens de passer un mois à l’étranger, seule. Je me suis prouvée à moi même que c’était possible de réaliser des choses un peu folles, sans maîtriser la langue, avec ma surdité et en solo. 

Même si j’avais des amis qui m’attendaient avec impatience à l’arrivée, qui sont venus me chercher â l’aéroport, qui m’ont hébergée quelques temps chez eux. J’ai passé la plupart de mon séjour seule et les week-ends avec eux. 

Je dois dire, que j’ai a-do-ré. 

À tous les niveaux, que ce soit visuel, olfactif ou auditif. Je ne réalise pas, je ne sais pas par où commencer tellement il y a à partager.

Aujourd’hui, j’ai un an de plus.

D’habitude, je ne le dis pas, mais cette année j’ai envie de continuer à bouleverser les lignes qui étaient tracées pour moi. Ça faisait très longtemps que je n’avais pas pris plaisir à me souhaiter Joyeux anniversaire à moi même. 

C’est une année qui vient de s’écouler et pas des moindres ! Quand je repense à l’aube de mes 40 ans, je sortais d’une période de santé difficile, je me faisais implanter pour pouvoir entendre à nouveau avec quelques années intenses de rééducation. 

Les années de ma quarantaine ont été finalement plus riches que je me le pensais et ce n’est pas fini ! J’ai envie de dire que ce n’est que le début. Le meilleur reste à venir !