L’orthophonie est une facette cachée de l’implant cochléaire. Il fait aussi partie de l’envers du décor. J’en ai parlé à plusieurs reprises de l’orthophonie dans mes différents billets qui sont des petits points « bilan » de mes implants cochléaires.
Avant/Après
En général, je poste une photo de l’avant-orthophonie et celle de l’après-orthophonie… pour trouver un peu de réconfort dans ces moments sur un réseau qui est un peu plus privé. J’ai besoin de cette sphère privée aussi pour m’encourager et partager mes moments de faiblesse que vous pouvez ne pas voir par ailleurs. Comme tout le monde, j’ai mes moments de faiblesse, et heureusement que je ne suis pas Wonder Woman même si j’adorerais avoir son costume 😉
Ce sont des moments qui peuvent paraître insignifiants aux yeux des autres voire un interlude amusant (ça l’a été mes premières années de vie), mais tellement importants à ma rééducation sonore.
Combien d’heures d’orthophonie ?
Je me suis amusée à faire un calcul rapide des heures d’orthophonie effectuées depuis l’activation de mes implants cochléaires posés simultanément le 17 novembre 2016.
La première année j’ai dû faire environ un peu plus de 100 heures réparties sur l’année. La seconde année, sensiblement pareil et pour la 3e année je dois être aux alentours des 35 heures. Soit à peu près 230 heures sur 3 ans, ce n’est grâce qu’à ces heures que j’ai faites que j’arrive à ce niveau d’écoute.
Et l’an dernier, j’ai cru avoir la confirmation que j’avais dépassé les espérances du point de vue chirurgical. En terme de récupération auditive puisque n’ayant jamais entendu avant, il était difficile de prédire mon futur sonore d’où l’expression du « saut dans le vide à pieds joints » (références en bas du billet) et parce que je ne savais pas où j’allais.
Ces heures mises bout à bout, sont la récupération du fruit du travail de 20 ans d’orthophonie qui ont été effectués de la prise en charge à mes 6 mois jusqu’à mes 20 ans avec mes appareils auditifs.
À quoi ça sert ?
Ces moments sont réservés à être aussi une soupape dans le sens où l’orthophoniste comprend ma souffrance (oui, je les ai rarement évoqués ici car le but est de vous faire partager cette expérience de manière positive).
L’orthophoniste comprend mes moments de joie (moments de joie que j’ai partagés avec vous à plusieurs reprises sur Twitter), il m’explique le pourquoi du comment de certaines choses puisque ce professionnel de la surdité connaît les personnes sourdes de naissance implantées jeunes ou à l’âge adulte.
C’est aussi, cet orthophoniste, qui est un référent auditif dans ma vie quotidienne, qui fait le suivi de ce qui va et qui va pas au niveau des implants cochléaires. C’est lui qui va me donner les clés pour arriver à faire ces exploits auditifs. C’est lui qui me fait travailler durement avec parfois des moments de partage de tranche de vie personnelle.
C’est grâce au travail commun que nous faisons que je suis à ce niveau aujourd’hui.
Je souhaite maintenir ce lien avec lui, car je n’ai plus de lien avec l’hôpital qu’une fois par an : une demi-journée quand c’est bien organisé et qu’il n’y a pas de retard, mais généralement tu en ressors épuisée.
Orthophoniste ≠ hôpital
Le lien avec l’hôpital est plutôt « froid » même si j’ai un bon contact avec les personnes concernées :
- Répondre à des questionnaires orthophoniques ;
- Réaliser un audiogramme avec des mots prononcés par une machine (voire inécoutables) avec les implants cochléaires pour estimer la récupération auditive que tu as avec ;
- Un audiogramme sans implants pour voir le niveau sonore que tu peux avoir ;
- Un examen par le chirurgien de la cicatrice et des surfaces des antennes qui sont sous le cuir chevelu ;
- Un test orthophonique qui consiste à te coller une étiquette sur le front voire te faire rentrer dans une case.
Ils n’ont pas cette chance avec moi, j’ai l’étiquette de celle qui est (chiante) exigeante pour les réglages. Je ne rentre dans aucune case du protocole de l’hôpital puisqu’aucune ne me correspond.
Le métier d’orthophoniste
Les orthophonistes, celles et ceux qui sont des perles rares à trouver sur Paris, il faut pouvoir y avoir accès, ce n’est pas toujours facile. Nombreux sont les patients qui n’ont pas les personnes formées pour leur surdité de naissance, ici on parlera de surdité.
C’est un métier qui a de différentes facettes, elles ne travaillent pas tous dans le domaine de la surdité, d’autres sont spécialisés pour les dys, ou encore les personnes ayant eu des AVC, pour les personnes autistes, et j’en passe… Les orthophonistes ont jalonné ma vie à leur manière, elles l’ont marquée plus ou moins affectivement. C’est grâce à elles que je suis à ce niveau aujourd’hui (J’ai quand même fait le plus gros du boulot !).
Inclure l’heure d’orthophonie dans son emploi du temps ?
Aujourd’hui, je suis confrontée à un souci de taille : il est difficile de jongler entre mon heure d’orthophonie nécessaire, mon boulot, ma vie de famille et de femme. Arriver à tout faire demande certains sacrifices. Je fais en sorte que les éléments extérieurs comme l’heure d’orthophonie n’impactent pas trop mon emploi du temps professionnel/personnel mais cela devient de plus en plus dur sachant que les mercredis et samedis sont réservés aux enfants.
En faisant de l’orthophonie le matin, j’optimise mon temps d’apprentissage. L’ouïe et le cerveau sont reposés et sont opérationnels pour la rééducation ce qui ne serait pas le cas en fin de journée. Mais ça devient de plus en plus difficile à faire en sorte que tout s’emboîte parfaitement. Pour l’instant, je rattrape mes heures dans la semaine en rognant sur la pause déjeuner ou je rallonge certaines journées quand je suis en télétravail.
C’est un sacrifice pour pouvoir continuer à apprendre à écouter, à reconnaître des sons. Sacrifier du temps perso pour arriver à tout faire. C’est parfois difficile à supporter, parfois difficile à comprendre pour les autres.
Je sors d’une période où je n’ai pas fait d’orthophonie depuis 3 mois à cause de ce changement de vie qui a eu lieu ces derniers mois (un déménagement). C’était un changement essentiel, mais qui coûte de l’énergie, du temps, mais le résultat sera au rendez-vous.
Une rééducation orthophonique pour une personne implantée c’est quoi ?
45 minutes de rééducation, c’est fatiguant. Certaines personnes ne font que 30 minutes parce qu’elles ne peuvent pas faire plus ou leur orthophoniste est débordé(e). Beaucoup d’orthophonistes font moins de 30 minutes, faites attention à la prescription que vous avez aussi. Il m’arrive de faire 1h quand ça fait longtemps que je n’ai pas vu mon orthophoniste.
C’est une heure où tu fais des exercices de reconnaissance vocale, faire la différence entre un « chhhhh » et un « sssss », arriver à les prononcer correctement, différencier le « ou » et « u ». C’est insignifiant pour quelqu’un qui entend. Pour d’autres qui ont déjà entendu, cela peut être de la réeducation pour pouvoir entendre au téléphone. Pour moi qui n’ai jamais entendu, ça reste difficile.
Pour vous donner une idée, au début de mon audition bionique, je comptais mes syllabes pour arriver à comprendre ce que me disait la personne en face.
Et le mental dans tout ça ?
Tout compte fait, une heure d’orthophonie, c’est comme si quelqu’un avait couru un marathon de 25km et qu’on lui dit maintenant faut refaire 25km dans la foulée. Je n’ai pas d’exemple plus parlant, mais c’est ce sentiment que j’ai.
Et quand j’arrive au bureau ou à un endroit autre et qu’il faut que je fasse un peu du mental, c’est dur, je vais pas vous mentir. Sans compter l’accumulation de la fatigue. Tout à un prix, mais qui ô combien est savoureux quand on arrive à ce qu’on avait souhaité.
C’est pour ça aussi, que je ne cours pas de marathon 😉
