Sourds et heureux

Sourds et heureux, un article paru dans Santé Magazine d’Octobre 2021. Un article rédigé par Ana Boyrie. Je ne retranscris que ma partie afin de rendre accessible le contenu mais je ne devrais pas car le droit d’auteur ne permet pas de reproduire tout un article, on a simplement le droit de faire des citations.

N’ayant pas eu de réponses de la journaliste, je le publie ici en attendant.

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Sound of Metal

Musicien concentré sur sa batterie en plein concert

J’étais à l’avant-première du film « Sound of Metal » au Majestic Bastille hier soir. C’est l’histoire d’un batteur de métal, toxicomane, qui perd l’audition brutalement. Je vous en dis pas plus sur l’histoire du film. 🙂

Voici le résumé d’Allociné : « Ruben et Lou, ensemble à la ville comme à la scène, sillonnent les Etats-Unis entre deux concerts. Un soir, Ruben est gêné par des acouphènes, et un médecin lui annonce qu’il sera bientôt sourd… »

Le film a eu 6 nominations aux oscars dont « meilleur film » et « meilleur acteur » !

Facade du cinéma, Cinéma Majestic Bastille en néon jaune avec un fond rouge et le ciel bleu en arrière plan.
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Le masque, cet objet qui m’isole encore plus

À l’heure où la pandémie est en train de repartir, je suis assise dans un café à attendre la réparation de la béquille de mon vélo.

J’ai observé autour de moi durant ce moment de pause. Les gens, dès qu’ils sont assis, enlèvent leur masque et consomment leur commande. Les serveurs ont leur masque sur la figure. Il y a quelques clients qui l’ont sous le menton. Quand je vois des masques sous le menton, je repense à l’image à 2 illustrations : la première qui est un visage qui porte un masque sous le menton suivi de la mention « porter ton masque » et l’autre qui est un sexe masculin sorti du slip avec la mention suivante : « c’est comme si tu portais son slip comme ça ». Je vous raconte ça parce que c’est à quoi cela me fait penser quand Je suis face à ces personnes. Je ne compte plus les façons de le porter aujourd’hui.

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J’ai testé pour vous l’hôpital en période de covid19

Boum.

Me rendre compte que je suis tombée, que mes implants ont volé ainsi que mon téléphone. Réaliser que la chute est violente, réaliser que je ne peux pas me relever ni bouger. Que mon vélo est à terre. Seuls les paquets de fraises ont volé au milieu du passage. À l’entrée de ce tunnel piétons/cyclistes garni d’une barrière pour éviter que les motos prennent ce passage. Une des sacoches du vélo a effleuré une barrière et j’ai perdu le contrôle.

J’ai la chance d’avoir cette dame qui est arrivée très vite après ma chute. Cette gentille dame dont je ne saurai jamais le nom et que je ne reconnaîtrai jamais car elle portait un masque. Elle s’est approchée de moi et m’a parlé.

L’angoisse est arrivée très vite. Impossible de la comprendre sans lecture labiale. Mon cerveau, encore sous le choc, n’est pas en capacité de décoder quoique ce soit. Je vois qu’elle me parle mais je n’ai aucun son dans les oreilles, c’est comme ça que je me suis rendue compte que mes implants ne sont plus sur mes oreilles. Ils ont volé.

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Aux armes citoyens !

J’ai longuement hésité à écrire ce billet, et puis, je me suis dit que j’allais quand même vous partager mon point de vue, celui d’une personne sourde.

Les premières interventions officielles pour l’annonce de l’épidémie du Coronavirus en France n’ont été sous-titrées qu’au journal télévisé et encore, avec du retard puisque c’est du direct. Il est possible que je n’aie pas toutes les infos et que mon billet soit décousu.

Les points de situation coronavirus Covid-19 sont accessibles en LSF seulement sur le site de solidarites-sante.gouv.fr mais pas sous-titrées. Il n’y a pas de retranscription à minima sur chaque vidéo, c’est dommage … Je comprends la LSF mais ce n’est pas une langue dans laquelle je suis à l’aise.

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« Dis siri » et la surdité

Je me suis dit que je n’avais rien à perdre et ne sachant pas par quoi commencer ma journée. J’ai eu assez de motivation déjà pour m’habiller, prendre mon petit déjeuner et faire des choses obligatoires du quotidien que j’ai procastinées au maximum.

J’ai joué avec l’assistant vocal de mon ordinateur comme il m’arrive souvent de le faire avec mon téléphone aussi. Je me suis mise à mon ordinateur et j’ai regardé mon écran. J’avais une fenêtre « découvrez les dernières fonctionnalités de Catalina ».

Je découvre qu’il y a le contrôle vocal, je me dis : « tiens, une bonne façon de tester ma voix et voir si elle est compréhensible par un assistant vocal ».

Petite parenthèse « surdité » : il faut savoir que ces assistants vocaux étaient très mauvais il y a quelques années. Quand on naît sourd et qu’on apprend à parler avec un appareillage auditif, on ne perçoit pas la voix comme une personne entendante. Notre parole est le résultat de ce que nous pouvons percevoir et reproduire sans vraiment être certain.

Ma perception auditive est différente de la vôtre. J’ai appris à écouter et à parler d’abord avec des appareils auditifs. Je n’ai jamais réussi à comprendre des mots avec mes appareils auditifs si je n’avais pas la lecture labiale.

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Ladybug

Dans la continuité de l’état d’esprit du précédent billet. J’écrirai de temps à autre des billets de l’instant T « now » ou « maintenant ».

On voit le tracé d’un patron plastifié sur ce joli tissu gris. Un joli tissu gris clairsemé de forme d’insecte sérigraphié en blanc. Au toucher, il est agréable. J’avais fait attention à sa fabrication, öko-tex, il devrait être plus solide dans le temps aussi. J’avais pile acheté la bonne longueur de tissu. 2 mètres.

J’ai réussi à retrouver *le* patron de couture que je voulais faire, je savais à peu près où il était. C’est là aussi que je me félicite (chose rare !) moi-même d’avoir bien rangé mes patrons avant qu’on déménage.
Je les ai rangés dans des porte-documents plastifiés et noté le nom au stylo-bille sur un scotch. J’avais longtemps remis le fait de devoir le chercher longtemps ou de devoir le réimprimer pour ensuite l’assembler.

Je l’avais acheté chez Lil Weasel quand j’y suis passée cet été. Je le trouvais joli et c’était aussi l’occasion de renouveler ma garde-robe qui je l’espère un jour sera plus petite. Pour l’instant, ce n’est pas le cas. Les kilos sont bien installés chez moi. Il va falloir y remédier à un moment, mais chaque jour a sa peine.

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Maintenant, now en anglais

J’ai envie de déposer une parenthèse photographique chaque jour avec un texte qui l’accompagne ici mais je redoute de dévoiler un peu trop de ma personne, de ma vie. 

Par ricochets ce matin, j’ai été lire les billets de mon copain Stéphane. Je suis tombée sur son billet now, cela fait tellement écho à ce que je me disais. Il a traduit que justement le but de « now » est de rassembler tous les écrits d’un instant T sur une même page (sans devoir passer par un quelconque réseau social). Moi qui voulais réduire mes publications sur des espaces numériques que je ne contrôle pas. Je voulais rendre mes contenus pérennes. C’est ce que je pensais faire ici, mais sur un hashtag. 

J’avais écrit une première version de ce billet qui s’est effacé.

Un coup du sort ?
J’ai eu l’esprit torturé où je me suis demandé si je devais réécrire ce billet qui m’avait pris plus de 2h ce matin.
Est-ce que je dois le réécrire ?
Est-ce que c’est un signe de ne pas le réécrire ?
Se dévoiler, dévoiler mes pensées sur un espace qui est le mien mais public. Sachant que tout ce qui est publié sur internet est sujet à discussion sur la vie privée. Est-ce que je fais bien ou pas ?

Je ne sais pas. Continuer la lecture de « Maintenant, now en anglais »

Remonter à la surface

J’ai été au fond du trou ces derniers mois, je reprends petit à petit le contrôle de ma vie. Ça peut paraître simple pour certains, pour d’autres c’est difficile, très difficile.

Mon corps m’a lâchée progressivement, je me demandais ce qui m’arrivait. Et puis, un jour, il a fallu arrêter le déni. 

La dépression est quelque chose de terrible, on n’en parle pas de peur d’être jugée.

Ne me jugez pas.

Il me semble important de poser quelques mots ici.

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3 années d’oreilles bioniques, déjà !

Implants cochléaires posés en forme de cœur

Il est dimanche, 22h53. Assise dans mon canapé après un week-end bien rempli, je repense à ce 17 novembre 2016.

J’ai souvenir d’un départ au bloc avec plus de 4h de retard et qu’à l’heure qu’il est, j’étais remontée depuis 1h30 du bloc.

J’ai souvenir que je n’avais pas la possibilité de me lever. J’avais les jambes complètement immobilisées par un bandage compressif qui faisait le boulot par le biais d’une machine (pour éviter les phlébites post-opératoires).

J’ai souvenir que mon téléphone était coincé dans le coffre fort de la chambre d’hôpital.

J’ai souvenir que j’avais la tête lourde, une tête qui était recouverte d’un pansement compressif que je ne verrai jamais.

J’ai retrouvé le billet de l’an dernier.

Trois années sont passées à la vitesse de la lumière quand j’y repense. L’émotion est toujours aussi vive qu’au premier jour.

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