24 mois que j’ai des oreilles bioniques

Vue du pont de Bercy, une péniche sur la Seine, un ciel bleu parsemé de nuages.

Aujourd’hui, ça fait 24 mois que mes oreilles bioniques ont été activées.

24 mois que je cours vers de nouveaux bruits qui deviennent désormais des sons que j’ai apprivoisés.

24 mois, ça fait 2 ans. C’est long et court à la fois.

Hier, j’ai effectué mon bilan orthophonique malgré quelques péripéties au niveau du secrétariat qui a commencé avec un « Non vous avez pas rendez-vous » et ça s’est terminé en « Venez, on va vous prendre en plus », j’ai eu de la chance ! Cette péripétie de rendez-vous ne sera que ponctuelle mais il faut être organisée.

L’inconvénient de ces bilans orthophoniques est qu’après je suis complètement vidée. Durant cette période, je concentre tous mes efforts pour montrer que j’ai acquis durant cette année. Comme si j’avais tout donné pour un marathon.

En parlant avec l’orthophoniste, je lui ai listé les nouveautés par rapport à l’an dernier et je prends conscience de l’avancée. Je me rends compte que oui, j’ai progressé, à petits pas durant l’année 2018. Il y a eu un changement dans ma vie, il y a quelques mois, qui a provoqué des répercussions positives.

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2 ans de bionique, joyeux anniversaire mes p’tites oreilles !

Découpe d'autocollant en forme de #newSophie

Samedi dernier était la date anniversaire où je passais au bloc il y a 2 ans.
Les souvenirs que j’en ai aujourd’hui, ne sont plus aussi marqués mais mon corps lui s’en rappelle, j’ai dormi tout le week-end.
Je me rappelle d’être partie avec plus de 4h de retard, énervée (parce que le petit cachet que tu as avant de partir ne faisait plus effet)  parce que je n’avais aucune information sur le délai et que je n’avais personne ce matin-là avec moi pour l’attente.

J’étais seule dans ma chambre.

J’étais face à moi-même, face à mes interrogations, savoir si je faisais bien ou pas, pleine d’interrogations sans réponses puisque personne ne pouvait y répondre.

Je me rappelle du brancardier qui est arrivé avec un sandwich dans la bouche parce qu’il n’avait pas eu le temps de manger et qu’il avait pris sur son temps de pause pour résorber le retard, je me rappelle l’avoir taquiné gentiment moi qui n’avais pas eu le droit de manger depuis la veille, la faim se faisait sentir doucement malgré le stress pré-opératoire.

Je me rappelle de cet anesthésiste, qui m’a dit au bout de la 3e tentative, de respirer fort comme si c’était l’air pur de la montagne, je me rappelle d’en avoir rigolé avec lui.

Je me rappelle encore, d’avoir été réveillée par une infirmière en salle de réveil qui me disait que tout s’était bien passé malgré mon regard embrumé par l’anesthésie.
J’émergeais avec beaucoup de mal.
Je ne me rappelle plus son visage, mais de ses paroles. De ce qu’elle m’a dit alors que j’étais déjà plongée dans mon silence total à mon réveil.

Je me rappelle qu’à l’arrivée dans ma chambre, il faisait nuit noir, que je me suis rendue compte que je ne pourrais pas accéder à mon téléphone pour prévenir mon mari d’autant plus que lui était inquiet de son côté et n’avait pu accéder à la chambre car les portes étaient fermées au delà de 21h.

Je me rappelle avoir été bloquée physiquement, un moment très désagréable, je n’avais pas l’usage de mes jambes qui étaient dans des espèces de poches qui compressaient aléatoirement. Clouée au lit. C’était bien le terme. Je sais ce que ça veut dire maintenant.

Je me rappelle avoir touché ma tête qui était endolorie. Il y avait un bandage compressif. Je ne l’aurai jamais vu puisque j’étais clouée au lit.

Je ne me rappelle pas de la douleur le jour même. Je me rappelle juste d’être passée sous un camion, avec une tête comme une pastèque et les membres complètement désarticulés.

Je me rappelle pas mal de choses mais je vous invite à aller relire dans les archives…

Ma mémoire est encore là. Quand je me relis ce sont les larmes qui coulent parce que aujourd’hui je réalise que ça fait 2 ans que je suis passée sur le billard.

2 ans c’est rien dans une vie, et en même temps ça me paraît si loin.
2 ans que j’ai fait ce pari un peu fou car peu sont implantés des deux côtés le même jour. J’ai certes perdu mes repères auditifs que j’avais avant mais je les ai retrouvés, la perception du bruit, des sons a changé. Je n’entends plus comme des sons étouffés, mais des sons très clairs et nets qu’il m’est encore difficile d’identifier.

Pas plus tard que vendredi dernier, mon orthophoniste m’a dit : « ah ouais, t’as franchi un sacré palier ».

Je voulais partager ça avec vous, car il m’avait dit quand je suis arrivée dans son cabinet que j’avais fait déjà la majeure partie du boulot en rééducation auditive en janvier 2018. Il m’avait prévenu : « tu as fait le plus facile jusqu’à présent, désormais va falloir y aller avec les dents »

Pour finir pour ceux qui me posent cette question sans arrêt : « regrettes-tu ? »
Ma réponse est simple : « ça a été dur, c’est encore dur mais aucun regret quant à la prise de cette décision. »

Une année de plus au compteur

Sophie avec des oreilles de minnie et un gâteau portant des bougies dessus

Novembre est un mois un peu spécial pour moi. Depuis une semaine, j’ai l’esprit un peu chamboulé.

Parce que d’une part ça va bientôt faire un mois déjà que j’ai pris mon nouveau poste et j’ai l’impression que le temps m’a filé entre les doigts et en même temps je sais qu’il s’est passé des choses, même beaucoup.

Je me rends compte que je me suis adaptée à ce nouveau rythme, bien qu’il soit fatiguant, j’en repars tous les soirs avec une accumulation d’idées pour améliorer les choses chaque jour.

Je me rends compte aussi que les journées ne font que 24h, et qu’il ne faut pas que je me mente à moi-même. Que j’ai aussi une fragilité personnelle que je dois préserver.

Je vous invite à aller voir le TEDx de Lucie Caubel. Son discours m’a profondément touchée. Ses mots auraient pu être les miens. Seulement, à l’écrit c’est plus difficile à exprimer.

Je me rends compte que je ne peux pas tout faire et qu’il faut que j’apprenne à mettre des priorités dans ma vie. Que j’apprenne à accepter, que j’apprenne à appréhender ce que je vis en ce moment.

Au moment où j’écris ce billet, je suis dans un train, avec le morceau « Boléro de Ravel » joué par l’orchestre symphonique de Londres, dans les oreilles. Le meilleur endroit où j’arrive à m’exprimer facilement et rapidement.

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Ressortir de sa zone de confort

J’ai décidé début septembre de sortir de ma zone de confort. Je ne me sentais plus à ma place. J’ai démissionné début septembre pour de me libérer de ce qui m’empêchait d’avancer, de m’épanouir et d’être moi-même. 

De ce fait, je n’aurai pas de photos de soleil, insolites à partager immédiatement puisque ce sont les vacances scolaires et je ne le suis pas.

Il y a 15 jours, j’ai pris un nouveau poste, celui de responsable Front, Qualité et Accessibilité web chez Numerik-ea qui s’appuie sur un groupement d’entreprises comme Ecedi, ATF Gaia et Simplon.co. 

Un beau challenge qui m’attend. 

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Paris Web 2018

Page d'accueil de Paris-Web et Pixel, mon chat qui observe la page

Comme chaque année, je fais un billet après chaque Paris Web.
Cette nouvelle édition m’a encore permis une fois de me dépasser.

J’avais rêvé d’y aller, j’y suis allée, j’ai participé en tant qu’oratrice et enfin en tant que staffeuse. Une période intense de 3 jours + 1 jour de préparation.

Passer 3 journées complètes avec beaucoup de monde, alors que ces derniers mois, j’étais plutôt dans le calme. C’est un exploit renouvelé comme l’an dernier. Davantage mieux supporté, c’est normal, j’arrive à ma deuxième année avec mes 2 implants cochléaires. Continuer la lecture de « Paris Web 2018 »

Presque 22 mois d’oreilles bioniques

Vue du pont de Bercy, une péniche sur la Seine, un ciel bleu parsemé de nuages.

Aujourd’hui, comme tous les vendredis, je ressors de ma séance d’orthophonie. Parfois, elles sont plus dures, parfois elles sont plus chouettes et parfois j’ai des conversations qui peuvent parler de tout et de rien.

Toujours des séances où mon orthophoniste se cache derrière un livre, ou je ne dois pas le regarder et me concentrer sur sa voix uniquement. Aujourd’hui on a parlé moustique ! 🙂

Je réalise aujourd’hui, le 5 octobre ça fera 22 mois que j’ai deux implants cochléaires. Ils sont devenus une partie entière de moi, je ne peux plus m’en passer. Je m’en rends compte parce que à la maison, quand je ne les ai pas et que l’un des membres de ma famille me parle, j’en suis gênée de ne pas avoir le son qui va avec la lecture labiale. Je leur demande toujours 5 minutes, le temps d’aller les chercher et de les allumer.

Je ne vous cache pas non plus, qu’il y a encore des moments difficiles, très difficiles. Ce n’est pas le but de ce billet 😉

Mais la semaine prochaine, je serai prise dans un tourbillon bienveillant qu’est Paris Web et je n’aurai pas le temps d’écrire quoi que ce soit.

Les progrès auditifs sont constants mais pas fulgurants.

J’ai encore quelques petites anecdotes à raconter. Récemment, je suis allée voir « Mission impossible : Fallout » au cinéma. En soi, c’est un film où tu ne fais que de courir avec le personnage principal. J’ai trouvé ça fatiguant. Mais le moment-clé intéressant est qu’à un moment dans le film, il y a des échanges en français.

Et évidemment, il n’y a pas de sous-titres à ce moment-là.

L’acteur principal discute avec un personnage en français, et à ma plus grande surprise, j’ai compris le dialogue. Ils n’étaient pas forcément tout le temps face à la caméra. C’est ça qui m’a surprise ! (Heureusement, qu’il n’y avait pas de pop-corn dans la salle, les bruits parasites ça n’aide pas à la compréhension).

J’étais contente de moi. Comme si j’avais encore réalisé une nouvel exploit. Oui, je crois que c’était un exploit parce que c’était une des première fois où je comprenais et sans avoir à m’interroger si c’était bien ce que j’avais compris. Je n’ai pas eu besoin de faire appel à mon cerveau pour l’auto-complétion mentale. Mais le contexte s’y prêtait vraiment bien.

Chaque jour, je m’étonne moi-même. J’ai toujours cette idée en tête qui finira par sortir un jour, à un moment qui sera le bon. #CeuxQuiSaventSavent

En ce moment, je suis sans emploi.

Ma vie est en train de changer parce que j’ai décidé que c’était nécessaire pour continuer à avancer. J’étais arrivée à un point où les choses ne coulaient plus de source. Pas d’inquiétude, j’ai trouvé autre chose.

Une belle aventure qui commencera le 15 octobre, c’est tout ce qui compte. Ça ne sera certainement pas facile pour moi, j’avais repris en janvier 2018 en temps partiel à 40%. Là, je repars à 100%, c’est un peu rude, les choses se sont pas déroulées comme il aurait fallu, parfois, il faut prendre sur soi. Je sais que les premières semaines seront dures, que je serai fatiguée mais j’avoue que j’ai hâte de voir ce que ça peut donner.

Par ailleurs, j’ai vu des informations passer et franchement des fois j’ai envie de dénoncer certaines choses au risque de m’attirer les foudres… mais à quoi bon ? Les gens ne sont pas toujours prêts à lire des choses qui soient en contre-sens avec les autres, c’est ce qui me retient de publier plus fréquemment parce que je n’ai pas envie d’avoir à gérer ces réactions qui pourraient avoir un impact sur ma vie, sur moi.

J’écrirai certainement d’autres billets sur les implants cochléaires, car j’ai vu passer des questions vertes et pas mûres, qu’il n’est pas tolérable de les laisser passer.

Je suis censée faire un bilan annuel à la fin de l’année, je ne sais pas ce qu’il en est des rendez-vous. Une chose est certaine, j’entends différemment qu’avec mes appareils et mieux, sans oublier que la fatigue est présente ou jamais très loin. Je ne regrette pas d’avoir sauté à pieds joints dans le vide que représentait cette opération pour moi où il n’y avait pas de réponses à mes questions ou d’affirmations.

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à les laisser en commentaires.

New York, la ville qui ne dort jamais…

Après avoir passé ma soutenance de mémoire, j’ai pris quelques vacances bien méritées après 6 mois acharnés à essayer de reprendre le travail à temps partiel (digne d’une épreuve physique de Koh-lanta, qu’on se le dise…), de le conjuguer cette formation qui est enfin finie.

Cet été, nous sommes allés passer 10 jours à New York. Il me tardait d’y emmener notre minipixel qui n’est plus si mini mais assez grand pour se rappeler de ce voyage. Réservations faites au moins 6 mois à l’avance, nous n’avons pas trop planifié notre séjour ou plutôt nous l’avons fait ensemble à trois dans l’avion à l’aller.

Nous avons pris un AirBus 380 avec un petit luxe que nous nous sommes permis au moment de réserver les billets, la différence était moindre pour le confort qu’on pouvait y gagner. L’avantage de cette catégorie de siège (Eco Premium sur Air France) est qu’on a plus de place, on a pas le siège du voisin qui s’abat sur nous alors qu’on veut regarder le film, la possibilité de croiser les jambes, c’est pas négligeable quand tu as 8h30 de vol à l’aller. Et puis quand tu fais un certain gabarit, désolée mais moi avoir le popotin vissé dans un siège où j’ai la marque de la télécommande à l’arrivée sur la cuisse, non merci 🙂

Bref… Passons à l’essentiel ! Un superbe séjour qui a commencé avec 4 jours de temps magnifique qui nous ont un peu forcé à faire toutes activités en extérieur d’abord pour pouvoir profiter de cette météo si géniale. Continuer la lecture de « New York, la ville qui ne dort jamais… »

« L’éloquence des sourds », un documentaire sensible sur le monde des sourds

L'éloquence des sourds par Arte

Ce soir est diffusé sur Arte à 23h15, « L’éloquence des sourds », un documentaire qui se veut sensible sur le monde des sourds.

Pour moi, c’est un pari réussi.

C’est un documentaire qui donne une vision différente de ce qu’on aura pu voir jusqu’à présent. C’est la vision d’une personne sourde profonde, Virginie, qui vit toujours entre « deux mondes ».

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Joli mois de mai… 18 mois d’implant cochléaire

Aujourd’hui, ça fait 1 an et 6 mois que j’ai mes implants cochléaires (à peu de jours près). Quelles nouvelles de ce côté-là ? Attention, billet fleuve.
C’est vrai que j’ai été plutôt silencieuse sur mon blog. C’est la faute au temps. J’ai sauté dans une faille spatio-temporelle qui a fait que je n’ai pas vu les mois passer.

J’ai progressé dans ma rééducation sonore mais je ne peux/arrive pas à les quantifier. C’est mon super orthophoniste qui me dit que je progresse.
Moi, je suis encore en mode « Mais non c’est pareil. Ça bouge pas ». Que voulez-vous, je suis exigeante avec moi-même, peut être trop parfois. C’est peut être grâce à cette exigeance que je suis à ce niveau sonore. Je ne sais pas. Ce sont les personnes qui m’entourent au quotidien qui peuvent me le dire notamment en ce qui concerne la compréhension. On continue les réglages parce que je n’ai pas encore trouvé mon confort sonore (je trouve que c’est encore trop fort d’un côté et pas assez de l’autre).

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Roger Voice a changé ma vie !  💚

Pour la petite histoire de comment est née l’application, le fondateur Olivier Jeannel, lui-même sourd, avait une rage de dents. Il rageait de ne pas pouvoir appeler lui-même le dentiste pour prendre rendez-vous en totale autonomie, sans être obligé de passer par sa petite amie qui n’est pas sa secrétaire ! Il a décidé de créer une application qui permettrait aux sourds mais aussi aux personnes aphasiques de pouvoir téléphoner.

Son histoire m’a profondément touchée car je suis en permanence confrontée à ce genre de situations.

Le téléphone était ma bête noire.

Combien de fois mon téléphone a sonné alors que j’étais impuissante face à cet outil que tout le monde a aujourd’hui ? Je ne pouvais pas répondre car je ne comprenais pas ce qui se disait dans ce combiné.

Combien de fois mon téléphone m’a craché à l’écran que j’avais des nouveaux messages sur mon répondeur vocal et que j’étais dans l’incapacité de pouvoir les comprendre ? Qu’il fallait que je demande à mon conjoint de les écouter, parfois ça passait directement à la trappe.

Combien de fois m’a t-on dit « On s’appelle ? » parce que je m’exprime à l’oral et les gens ont tendance à oublier ma surdité ? Quelque part, c’est flatteur mais frustrant quand on est sourde. C’est un détail pour vous, mais ô combien important pour moi.  Continuer la lecture de « Roger Voice a changé ma vie !  💚 »