Paris Web 2018

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Comme chaque année, je fais un billet après chaque Paris Web.
Cette nouvelle édition m’a encore permis une fois de me dépasser.

J’avais rêvé d’y aller, j’y suis allée, j’ai participé en tant qu’oratrice et enfin en tant que staffeuse. Une période intense de 3 jours + 1 jour de préparation.

Passer 3 journées complètes avec beaucoup de monde, alors que ces derniers mois, j’étais plutôt dans le calme. C’est un exploit renouvelé comme l’an dernier. Davantage mieux supporté, c’est normal, j’arrive à ma deuxième année avec mes 2 implants cochléaires. Continuer la lecture de « Paris Web 2018 »

Presque 22 mois d’oreilles bioniques

Aujourd’hui, comme tous les vendredis, je ressors de ma séance d’orthophonie. Parfois, elles sont plus dures, parfois elles sont plus chouettes et parfois j’ai des conversations qui peuvent parler de tout et de rien.

Toujours des séances où mon orthophoniste se cache derrière un livre, ou je ne dois pas le regarder et me concentrer sur sa voix uniquement. Aujourd’hui on a parlé moustique ! 🙂

Je réalise aujourd’hui, le 5 octobre ça fera 22 mois que j’ai deux implants cochléaires. Ils sont devenus une partie entière de moi, je ne peux plus m’en passer. Je m’en rends compte parce que à la maison, quand je ne les ai pas et que l’un des membres de ma famille me parle, j’en suis gênée de ne pas avoir le son qui va avec la lecture labiale. Je leur demande toujours 5 minutes, le temps d’aller les chercher et de les allumer.

Je ne vous cache pas non plus, qu’il y a encore des moments difficiles, très difficiles. Ce n’est pas le but de ce billet 😉

Mais la semaine prochaine, je serai prise dans un tourbillon bienveillant qu’est Paris Web et je n’aurai pas le temps d’écrire quoi que ce soit.

Les progrès auditifs sont constants mais pas fulgurants.

J’ai encore quelques petites anecdotes à raconter. Récemment, je suis allée voir « Mission impossible : Fallout » au cinéma. En soi, c’est un film où tu ne fais que de courir avec le personnage principal. J’ai trouvé ça fatiguant. Mais le moment-clé intéressant est qu’à un moment dans le film, il y a des échanges en français.

Et évidemment, il n’y a pas de sous-titres à ce moment-là.

L’acteur principal discute avec un personnage en français, et à ma plus grande surprise, j’ai compris le dialogue. Ils n’étaient pas forcément tout le temps face à la caméra. C’est ça qui m’a surprise ! (Heureusement, qu’il n’y avait pas de pop-corn dans la salle, les bruits parasites ça n’aide pas à la compréhension).

J’étais contente de moi. Comme si j’avais encore réalisé une nouvel exploit. Oui, je crois que c’était un exploit parce que c’était une des première fois où je comprenais et sans avoir à m’interroger si c’était bien ce que j’avais compris. Je n’ai pas eu besoin de faire appel à mon cerveau pour l’auto-complétion mentale. Mais le contexte s’y prêtait vraiment bien.

Chaque jour, je m’étonne moi-même. J’ai toujours cette idée en tête qui finira par sortir un jour, à un moment qui sera le bon. #CeuxQuiSaventSavent

En ce moment, je suis sans emploi.

Ma vie est en train de changer parce que j’ai décidé que c’était nécessaire pour continuer à avancer. J’étais arrivée à un point où les choses ne coulaient plus de source. Pas d’inquiétude, j’ai trouvé autre chose.

Une belle aventure qui commencera le 15 octobre, c’est tout ce qui compte. Ça ne sera certainement pas facile pour moi, j’avais repris en janvier 2018 en temps partiel à 40%. Là, je repars à 100%, c’est un peu rude, les choses se sont pas déroulées comme il aurait fallu, parfois, il faut prendre sur soi. Je sais que les premières semaines seront dures, que je serai fatiguée mais j’avoue que j’ai hâte de voir ce que ça peut donner.

Par ailleurs, j’ai vu des informations passer et franchement des fois j’ai envie de dénoncer certaines choses au risque de m’attirer les foudres… mais à quoi bon ? Les gens ne sont pas toujours prêts à lire des choses qui soient en contre-sens avec les autres, c’est ce qui me retient de publier plus fréquemment parce que je n’ai pas envie d’avoir à gérer ces réactions qui pourraient avoir un impact sur ma vie, sur moi.

J’écrirai certainement d’autres billets sur les implants cochléaires, car j’ai vu passer des questions vertes et pas mûres, qu’il n’est pas tolérable de les laisser passer.

Je suis censée faire un bilan annuel à la fin de l’année, je ne sais pas ce qu’il en est des rendez-vous. Une chose est certaine, j’entends différemment qu’avec mes appareils et mieux, sans oublier que la fatigue est présente ou jamais très loin. Je ne regrette pas d’avoir sauté à pieds joints dans le vide que représentait cette opération pour moi où il n’y avait pas de réponses à mes questions ou d’affirmations.

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à les laisser en commentaires.

New York, la ville qui ne dort jamais…

Après avoir passé ma soutenance de mémoire, j’ai pris quelques vacances bien méritées après 6 mois acharnés à essayer de reprendre le travail à temps partiel (digne d’une épreuve physique de Koh-lanta, qu’on se le dise…), de le conjuguer cette formation qui est enfin finie.

Cet été, nous sommes allés passer 10 jours à New York. Il me tardait d’y emmener notre minipixel qui n’est plus si mini mais assez grand pour se rappeler de ce voyage. Réservations faites au moins 6 mois à l’avance, nous n’avons pas trop planifié notre séjour ou plutôt nous l’avons fait ensemble à trois dans l’avion à l’aller.

Nous avons pris un AirBus 380 avec un petit luxe que nous nous sommes permis au moment de réserver les billets, la différence était moindre pour le confort qu’on pouvait y gagner. L’avantage de cette catégorie de siège (Eco Premium sur Air France) est qu’on a plus de place, on a pas le siège du voisin qui s’abat sur nous alors qu’on veut regarder le film, la possibilité de croiser les jambes, c’est pas négligeable quand tu as 8h30 de vol à l’aller. Et puis quand tu fais un certain gabarit, désolée mais moi avoir le popotin vissé dans un siège où j’ai la marque de la télécommande à l’arrivée sur la cuisse, non merci 🙂

Bref… Passons à l’essentiel ! Un superbe séjour qui a commencé avec 4 jours de temps magnifique qui nous ont un peu forcé à faire toutes activités en extérieur d’abord pour pouvoir profiter de cette météo si géniale. Continuer la lecture de « New York, la ville qui ne dort jamais… »

« L’éloquence des sourds », un documentaire sensible sur le monde des sourds

L'éloquence des sourds par Arte

Ce soir est diffusé sur Arte à 23h15, « L’éloquence des sourds », un documentaire qui se veut sensible sur le monde des sourds.

Pour moi, c’est un pari réussi.

C’est un documentaire qui donne une vision différente de ce qu’on aura pu voir jusqu’à présent. C’est la vision d’une personne sourde profonde, Virginie, qui vit toujours entre « deux mondes ».

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Joli mois de mai… 18 mois d’implant cochléaire

Aujourd’hui, ça fait 1 an et 6 mois que j’ai mes implants cochléaires (à peu de jours près). Quelles nouvelles de ce côté-là ? Attention, billet fleuve.
C’est vrai que j’ai été plutôt silencieuse sur mon blog. C’est la faute au temps. J’ai sauté dans une faille spatio-temporelle qui a fait que je n’ai pas vu les mois passer.

J’ai progressé dans ma rééducation sonore mais je ne peux/arrive pas à les quantifier. C’est mon super orthophoniste qui me dit que je progresse.
Moi, je suis encore en mode « Mais non c’est pareil. Ça bouge pas ». Que voulez-vous, je suis exigeante avec moi-même, peut être trop parfois. C’est peut être grâce à cette exigeance que je suis à ce niveau sonore. Je ne sais pas. Ce sont les personnes qui m’entourent au quotidien qui peuvent me le dire notamment en ce qui concerne la compréhension. On continue les réglages parce que je n’ai pas encore trouvé mon confort sonore (je trouve que c’est encore trop fort d’un côté et pas assez de l’autre).

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Roger Voice a changé ma vie !  💚

Pour la petite histoire de comment est née l’application, le fondateur Olivier Jeannel, lui-même sourd, avait une rage de dents. Il rageait de ne pas pouvoir appeler lui-même le dentiste pour prendre rendez-vous en totale autonomie, sans être obligé de passer par sa petite amie qui n’est pas sa secrétaire ! Il a décidé de créer une application qui permettrait aux sourds mais aussi aux personnes aphasiques de pouvoir téléphoner.

Son histoire m’a profondément touchée car je suis en permanence confrontée à ce genre de situations.

Le téléphone était ma bête noire.

Combien de fois mon téléphone a sonné alors que j’étais impuissante face à cet outil que tout le monde a aujourd’hui ? Je ne pouvais pas répondre car je ne comprenais pas ce qui se disait dans ce combiné.

Combien de fois mon téléphone m’a craché à l’écran que j’avais des nouveaux messages sur mon répondeur vocal et que j’étais dans l’incapacité de pouvoir les comprendre ? Qu’il fallait que je demande à mon conjoint de les écouter, parfois ça passait directement à la trappe.

Combien de fois m’a t-on dit « On s’appelle ? » parce que je m’exprime à l’oral et les gens ont tendance à oublier ma surdité ? Quelque part, c’est flatteur mais frustrant quand on est sourde. C’est un détail pour vous, mais ô combien important pour moi.  Continuer la lecture de « Roger Voice a changé ma vie !  💚 »

Quelques nouvelles et puis … la montagne

Aperçu des rayons du soleil malgré la montagne

Janvier et février sont passés à une vitesse impressionnante, j’ai continué à écrire de mon côté mais je n’avais pas publié grand chose.

Cela fait maintenant un an et trois mois que j’entends à nouveau avec mes implants cochléaires. J’ai toujours régulièrement des réglages pour mes processeurs et des séances d’orthophonie qui me donnent cette sensation d’être sur un palier d’évolution ces derniers mois, j’ai pas l’impression de progresser en terme de reconnaissance de bruit, d’écoute. Peut-être que tout se fait inconsciemment.

J’ai repris le travail en janvier à mi-temps, la réadaptation au bruit se fait progressivement encore aujourd’hui. La première matinée a été éprouvante pour moi à tel point que quand je suis rentrée, j’étais en larmes. Mon cerveau a eu mal face à cette multitude de bruits que je ne connaissais pas, sans compter le fait que je voulais être à la hauteur de ce qu’on pouvait attendre de moi. Mon corps s’exprimait par le biais des larmes de fatigue.

J’ai essayé de me blinder psychologiquement, de prendre sur moi, parce qu’il n’est jamais facile de sortir de sa zone de confort. Ca reste encore difficile. Heureusement que la patience est de mise à la maison. Devoir réapprendre à vivre au quotidien avec une nouvelle audition. Réapprendre à reconnaître de nouveaux sons encore une fois, même environnement mais nouvelle audition.

Réapprendre à gérer le temps de transport avec son lot d’incivilités, de problèmes, ne pas paniquer, ne pas stresser, lâcher prise, c’est pas aussi simple que je l’aurais cru après tout ce temps passé.

Nous sommes en mars, ça va déjà mieux, je supporte davantage. Mais il me faut quand même me couper 30 minutes du monde sonore et dormir parfois (c’est variable selon le degré de fatigue sonore) pour pouvoir arriver à supporter les sons du reste de la journée.

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Let it snow ! Let it snow ! Let it snow !

Pieds sur mon tapis d'entrée noir avec l'inscription "Hello" parsemé de neige

Oh the weather outside is frightful
But the fire is so delightful
And since we’ve no place to go
Let it snow, let it snow, let it snow

Quand la neige tombe, on a tous le regard émerveillé face à ces flocons qui tombent. Ces gouttes de pluie qui se sont transformées en flocons, essayer d’en voir la structure quand ils tombent. Nous sommes toujours sous l’émerveillement face à ce phénomène météorologique qui est magique.

Le silence est de mise, les sons sont étouffés comme si on nous avait enveloppés de ouate. Une sensation agréable, pour moi qui ai du mal avec les bruits parasites. J’en ai pas eu aujourd’hui. Merci la neige !

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Petite victoire du jour !

« Le train va stationner en gare quelques instants ( — pas compris  gmlblblmblbmlflmmlb — ) Merci pour votre patience »

Petite victoire de ce midi, danse de la joie intérieure surtout j’ai pensé à une amie implantée sur Montréal qui a vécu la même chose il y a peu !

C’est peut être insignifiant pour vous mais pour moi c’est énorme, surtout que la plupart du temps le son du micro est dégueulasse.

Cela dit, ils pourraient mettre des bandeaux défilants dans les rames des trains (tout ce qui est sur voie ferrée), ce n’est pas un truc qui est énorme à mettre en place et cela pourrait servir à tous.

Je me devais de l’écrire ici, c’est un détail certes, je ne suis pas en capacité de comprendre quand je n’ai pas la personne en face de moi, encore moins en environnement bruyant. Mon cerveau est en plein apprentissage, le chemin est long mais quand il y a de telles victoires aussi minimes qu’elles puissent paraître, j’essaie de savourer.

 

Le carnaval des animaux

Je passe pas mal de temps à écouter des morceaux plutôt classiques. Généralement dans les transports, ça m’évite de supporter le bruit du métal qui claque, qui cogne.

Ce matin, j’ai failli rater ma station de métro, c’est pour dire…

Parfois c’est doux, parfois c’est puissant, parfois il y a du rythme.

Je viens de découvrir le Carnaval des Animaux de Camille de Saint-Saëns. Mon cœur balance entre les différents morceaux.

L’écouter un jour en concert, c’est une idée. Merci Skaiette pour toutes ces découvertes musicales, j’adore et j’en redemande !

N’hésitez pas si vous avez des albums, morceaux à conseiller, je suis preneuse 🙂