Sound of Metal

Musicien concentré sur sa batterie en plein concert

J’étais à l’avant-première du film « Sound of Metal » au Majestic Bastille hier soir. C’est l’histoire d’un batteur de métal, toxicomane, qui perd l’audition brutalement. Je vous en dis pas plus sur l’histoire du film. 🙂

Voici le résumé d’Allociné : « Ruben et Lou, ensemble à la ville comme à la scène, sillonnent les Etats-Unis entre deux concerts. Un soir, Ruben est gêné par des acouphènes, et un médecin lui annonce qu’il sera bientôt sourd… »

Le film a eu 6 nominations aux oscars dont « meilleur film » et « meilleur acteur » !

Facade du cinéma, Cinéma Majestic Bastille en néon jaune avec un fond rouge et le ciel bleu en arrière plan.
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Le masque, cet objet qui m’isole encore plus

À l’heure où la pandémie est en train de repartir, je suis assise dans un café à attendre la réparation de la béquille de mon vélo.

J’ai observé autour de moi durant ce moment de pause. Les gens, dès qu’ils sont assis, enlèvent leur masque et consomment leur commande. Les serveurs ont leur masque sur la figure. Il y a quelques clients qui l’ont sous le menton. Quand je vois des masques sous le menton, je repense à l’image à 2 illustrations : la première qui est un visage qui porte un masque sous le menton suivi de la mention « porter ton masque » et l’autre qui est un sexe masculin sorti du slip avec la mention suivante : « c’est comme si tu portais son slip comme ça ». Je vous raconte ça parce que c’est à quoi cela me fait penser quand Je suis face à ces personnes. Je ne compte plus les façons de le porter aujourd’hui.

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J’ai testé pour vous l’hôpital en période de covid19

Boum.

Me rendre compte que je suis tombée, que mes implants ont volé ainsi que mon téléphone. Réaliser que la chute est violente, réaliser que je ne peux pas me relever ni bouger. Que mon vélo est à terre. Seuls les paquets de fraises ont volé au milieu du passage. À l’entrée de ce tunnel piétons/cyclistes garni d’une barrière pour éviter que les motos prennent ce passage. Une des sacoches du vélo a effleuré une barrière et j’ai perdu le contrôle.

J’ai la chance d’avoir cette dame qui est arrivée très vite après ma chute. Cette gentille dame dont je ne saurai jamais le nom et que je ne reconnaîtrai jamais car elle portait un masque. Elle s’est approchée de moi et m’a parlé.

L’angoisse est arrivée très vite. Impossible de la comprendre sans lecture labiale. Mon cerveau, encore sous le choc, n’est pas en capacité de décoder quoique ce soit. Je vois qu’elle me parle mais je n’ai aucun son dans les oreilles, c’est comme ça que je me suis rendue compte que mes implants ne sont plus sur mes oreilles. Ils ont volé.

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Aux armes citoyens !

J’ai longuement hésité à écrire ce billet, et puis, je me suis dit que j’allais quand même vous partager mon point de vue, celui d’une personne sourde.

Les premières interventions officielles pour l’annonce de l’épidémie du Coronavirus en France n’ont été sous-titrées qu’au journal télévisé et encore, avec du retard puisque c’est du direct. Il est possible que je n’aie pas toutes les infos et que mon billet soit décousu.

Les points de situation coronavirus Covid-19 sont accessibles en LSF seulement sur le site de solidarites-sante.gouv.fr mais pas sous-titrées. Il n’y a pas de retranscription à minima sur chaque vidéo, c’est dommage … Je comprends la LSF mais ce n’est pas une langue dans laquelle je suis à l’aise.

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« Dis siri » et la surdité

Je me suis dit que je n’avais rien à perdre et ne sachant pas par quoi commencer ma journée. J’ai eu assez de motivation déjà pour m’habiller, prendre mon petit déjeuner et faire des choses obligatoires du quotidien que j’ai procastinées au maximum.

J’ai joué avec l’assistant vocal de mon ordinateur comme il m’arrive souvent de le faire avec mon téléphone aussi. Je me suis mise à mon ordinateur et j’ai regardé mon écran. J’avais une fenêtre « découvrez les dernières fonctionnalités de Catalina ».

Je découvre qu’il y a le contrôle vocal, je me dis : « tiens, une bonne façon de tester ma voix et voir si elle est compréhensible par un assistant vocal ».

Petite parenthèse « surdité » : il faut savoir que ces assistants vocaux étaient très mauvais il y a quelques années. Quand on naît sourd et qu’on apprend à parler avec un appareillage auditif, on ne perçoit pas la voix comme une personne entendante. Notre parole est le résultat de ce que nous pouvons percevoir et reproduire sans vraiment être certain.

Ma perception auditive est différente de la vôtre. J’ai appris à écouter et à parler d’abord avec des appareils auditifs. Je n’ai jamais réussi à comprendre des mots avec mes appareils auditifs si je n’avais pas la lecture labiale.

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Ladybug

Dans la continuité de l’état d’esprit du précédent billet. J’écrirai de temps à autre des billets de l’instant T « now » ou « maintenant ».

On voit le tracé d’un patron plastifié sur ce joli tissu gris. Un joli tissu gris clairsemé de forme d’insecte sérigraphié en blanc. Au toucher, il est agréable. J’avais fait attention à sa fabrication, öko-tex, il devrait être plus solide dans le temps aussi. J’avais pile acheté la bonne longueur de tissu. 2 mètres.

J’ai réussi à retrouver *le* patron de couture que je voulais faire, je savais à peu près où il était. C’est là aussi que je me félicite (chose rare !) moi-même d’avoir bien rangé mes patrons avant qu’on déménage.
Je les ai rangés dans des porte-documents plastifiés et noté le nom au stylo-bille sur un scotch. J’avais longtemps remis le fait de devoir le chercher longtemps ou de devoir le réimprimer pour ensuite l’assembler.

Je l’avais acheté chez Lil Weasel quand j’y suis passée cet été. Je le trouvais joli et c’était aussi l’occasion de renouveler ma garde-robe qui je l’espère un jour sera plus petite. Pour l’instant, ce n’est pas le cas. Les kilos sont bien installés chez moi. Il va falloir y remédier à un moment, mais chaque jour a sa peine.

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Maintenant, now en anglais

J’ai envie de déposer une parenthèse photographique chaque jour avec un texte qui l’accompagne ici mais je redoute de dévoiler un peu trop de ma personne, de ma vie. 

Par ricochets ce matin, j’ai été lire les billets de mon copain Stéphane. Je suis tombée sur son billet now, cela fait tellement écho à ce que je me disais. Il a traduit que justement le but de « now » est de rassembler tous les écrits d’un instant T sur une même page (sans devoir passer par un quelconque réseau social). Moi qui voulais réduire mes publications sur des espaces numériques que je ne contrôle pas. Je voulais rendre mes contenus pérennes. C’est ce que je pensais faire ici, mais sur un hashtag. 

J’avais écrit une première version de ce billet qui s’est effacé.

Un coup du sort ?
J’ai eu l’esprit torturé où je me suis demandé si je devais réécrire ce billet qui m’avait pris plus de 2h ce matin.
Est-ce que je dois le réécrire ?
Est-ce que c’est un signe de ne pas le réécrire ?
Se dévoiler, dévoiler mes pensées sur un espace qui est le mien mais public. Sachant que tout ce qui est publié sur internet est sujet à discussion sur la vie privée. Est-ce que je fais bien ou pas ?

Je ne sais pas. Continuer la lecture de « Maintenant, now en anglais »

Remonter à la surface

J’ai été au fond du trou ces derniers mois, je reprends petit à petit le contrôle de ma vie. Ça peut paraître simple pour certains, pour d’autres c’est difficile, très difficile.

Mon corps m’a lâchée progressivement, je me demandais ce qui m’arrivait. Et puis, un jour, il a fallu arrêter le déni. 

La dépression est quelque chose de terrible, on n’en parle pas de peur d’être jugée.

Ne me jugez pas.

Il me semble important de poser quelques mots ici.

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3 années d’oreilles bioniques, déjà !

Implants cochléaires posés en forme de cœur

Il est dimanche, 22h53. Assise dans mon canapé après un week-end bien rempli, je repense à ce 17 novembre 2016.

J’ai souvenir d’un départ au bloc avec plus de 4h de retard et qu’à l’heure qu’il est, j’étais remontée depuis 1h30 du bloc.

J’ai souvenir que je n’avais pas la possibilité de me lever. J’avais les jambes complètement immobilisées par un bandage compressif qui faisait le boulot par le biais d’une machine (pour éviter les phlébites post-opératoires).

J’ai souvenir que mon téléphone était coincé dans le coffre fort de la chambre d’hôpital.

J’ai souvenir que j’avais la tête lourde, une tête qui était recouverte d’un pansement compressif que je ne verrai jamais.

J’ai retrouvé le billet de l’an dernier.

Trois années sont passées à la vitesse de la lumière quand j’y repense. L’émotion est toujours aussi vive qu’au premier jour.

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L’orthophonie, une autre facette cachée de l’implant cochléaire

L’orthophonie est une facette cachée de l’implant cochléaire. Il fait aussi partie de l’envers du décor. J’en ai parlé à plusieurs reprises de l’orthophonie dans mes différents billets qui sont des petits points « bilan » de mes implants cochléaires. 

Avant/Après

En général, je poste une photo de l’avant-orthophonie et celle de l’après-orthophonie… pour trouver un peu de réconfort dans ces moments sur un réseau qui est un peu plus privé. J’ai besoin de cette sphère privée aussi pour m’encourager et partager mes moments de faiblesse que vous pouvez ne pas voir par ailleurs. Comme tout le monde, j’ai mes moments de faiblesse, et heureusement que je ne suis pas Wonder Woman même si j’adorerais avoir son costume 😉

Ce sont des moments qui peuvent paraître insignifiants aux yeux des autres voire un interlude amusant (ça l’a été mes premières années de vie), mais tellement importants à ma rééducation sonore.

Combien d’heures d’orthophonie ?

Je me suis amusée à faire un calcul rapide des heures d’orthophonie effectuées depuis l’activation de mes implants cochléaires posés simultanément le 17 novembre 2016.
La première année j’ai dû faire environ un peu plus de 100 heures réparties sur l’année. La seconde année, sensiblement pareil et pour la 3e année je dois être aux alentours des 35 heures. Soit à peu près 230 heures sur 3 ans, ce n’est grâce qu’à ces heures que j’ai faites que j’arrive à ce niveau d’écoute.

Et l’an dernier, j’ai cru avoir la confirmation que j’avais dépassé les espérances du point de vue chirurgical. En terme de récupération auditive puisque n’ayant jamais entendu avant, il était difficile de prédire mon futur sonore d’où l’expression du « saut dans le vide à pieds joints » (références en bas du billet) et parce que je ne savais pas où j’allais.

Ces heures mises bout à bout, sont la récupération du fruit du travail de 20 ans d’orthophonie qui ont été effectués de la prise en charge à mes 6 mois jusqu’à mes 20 ans avec mes appareils auditifs.

À quoi ça sert ?

Ces moments sont réservés à être aussi une soupape dans le sens où l’orthophoniste comprend ma souffrance (oui, je les ai rarement évoqués ici car le but est de vous faire partager cette expérience de manière positive).
L’orthophoniste comprend mes moments de joie (moments de joie que j’ai partagés avec vous à plusieurs reprises sur Twitter), il m’explique le pourquoi du comment de certaines choses puisque ce professionnel de la surdité connaît les personnes sourdes de naissance implantées jeunes ou à l’âge adulte.

C’est aussi, cet orthophoniste, qui est un référent auditif dans ma vie quotidienne, qui fait le suivi de ce qui va et qui va pas au niveau des implants cochléaires. C’est lui qui va me donner les clés pour arriver à faire ces exploits auditifs. C’est lui qui me fait travailler durement avec parfois des moments de partage de tranche de vie personnelle.

C’est grâce au travail commun que nous faisons que je suis à ce niveau aujourd’hui.

Je souhaite maintenir ce lien avec lui, car je n’ai plus de lien avec l’hôpital qu’une fois par an : une demi-journée quand c’est bien organisé et qu’il n’y a pas de retard, mais généralement tu en ressors épuisée.

Orthophoniste ≠ hôpital

Le lien avec l’hôpital est plutôt « froid » même si j’ai un bon contact avec les personnes concernées :

  • Répondre à des questionnaires orthophoniques ;
  • Réaliser un audiogramme avec des mots prononcés par une machine (voire inécoutables) avec les implants cochléaires pour estimer la récupération auditive que tu as avec ;
  • Un audiogramme sans implants pour voir le niveau sonore que tu peux avoir ;
  • Un examen par le chirurgien de la cicatrice et des surfaces des antennes qui sont sous le cuir chevelu ;
  • Un test orthophonique qui consiste à te coller une étiquette sur le front voire te faire rentrer dans une case.

Ils n’ont pas cette chance avec moi, j’ai l’étiquette de celle qui est (chiante) exigeante pour les réglages. Je ne rentre dans aucune case du protocole de l’hôpital puisqu’aucune ne me correspond.

Le métier d’orthophoniste

Les orthophonistes, celles et ceux qui sont des perles rares à trouver sur Paris, il faut pouvoir y avoir accès, ce n’est pas toujours facile. Nombreux sont les patients qui n’ont pas les personnes formées pour leur surdité de naissance, ici on parlera de surdité.

C’est un métier qui a de différentes facettes, elles ne travaillent pas tous dans le domaine de la surdité, d’autres sont spécialisés pour les dys, ou encore les personnes ayant eu des AVC, pour les personnes autistes, et j’en passe… Les orthophonistes ont jalonné ma vie à leur manière, elles l’ont marquée plus ou moins affectivement. C’est grâce à elles que je suis à ce niveau aujourd’hui (J’ai quand même fait le plus gros du boulot !).

Inclure l’heure d’orthophonie dans son emploi du temps ?

Aujourd’hui, je suis confrontée à un souci de taille : il est difficile de jongler entre mon heure d’orthophonie nécessaire, mon boulot, ma vie de famille et de femme. Arriver à tout faire demande certains sacrifices. Je fais en sorte que les éléments extérieurs comme l’heure d’orthophonie n’impactent pas trop mon emploi du temps professionnel/personnel mais cela devient de plus en plus dur sachant que les mercredis et samedis sont réservés aux enfants.

En faisant de l’orthophonie le matin, j’optimise mon temps d’apprentissage. L’ouïe et le cerveau sont reposés et sont opérationnels pour la rééducation ce qui ne serait pas le cas en fin de journée. Mais ça devient de plus en plus difficile à faire en sorte que tout s’emboîte parfaitement. Pour l’instant, je rattrape mes heures dans la semaine en rognant sur la pause déjeuner ou je rallonge certaines journées quand je suis en télétravail.

C’est un sacrifice pour pouvoir continuer à apprendre à écouter, à reconnaître des sons. Sacrifier du temps perso pour arriver à tout faire. C’est parfois difficile à supporter, parfois difficile à comprendre pour les autres.

Je sors d’une période où je n’ai pas fait d’orthophonie depuis 3 mois à cause de ce changement de vie qui a eu lieu ces derniers mois (un déménagement). C’était un changement essentiel, mais qui coûte de l’énergie, du temps, mais le résultat sera au rendez-vous.

Une rééducation orthophonique pour une personne implantée c’est quoi ?

45 minutes de rééducation, c’est fatiguant. Certaines personnes ne font que 30 minutes parce qu’elles ne peuvent pas faire plus ou leur orthophoniste est débordé(e). Beaucoup d’orthophonistes font moins de 30 minutes, faites attention à la prescription que vous avez aussi.  Il m’arrive de faire 1h quand ça fait longtemps que je n’ai pas vu mon orthophoniste.

C’est une heure où tu fais des exercices de reconnaissance vocale, faire la différence entre un « chhhhh » et un « sssss », arriver à les prononcer correctement, différencier le « ou » et « u ». C’est insignifiant pour quelqu’un qui entend. Pour d’autres qui ont déjà entendu, cela peut être de la réeducation pour pouvoir entendre au téléphone. Pour moi qui n’ai jamais entendu, ça reste difficile.

Pour vous donner une idée, au début de mon audition bionique, je comptais mes syllabes pour arriver à comprendre ce que me disait la personne en face.

Et le mental dans tout ça ?

Tout compte fait, une heure d’orthophonie, c’est comme si quelqu’un avait couru un marathon de 25km et qu’on lui dit maintenant faut refaire 25km dans la foulée. Je n’ai pas d’exemple plus parlant, mais c’est ce sentiment que j’ai.

Et quand j’arrive au bureau ou à un endroit autre et qu’il faut que je fasse un peu du mental, c’est dur, je vais pas vous mentir. Sans compter l’accumulation de la fatigue. Tout à un prix, mais qui ô combien est savoureux quand on arrive à ce qu’on avait souhaité.

C’est pour ça aussi, que je ne cours pas de marathon 😉