La musique est désormais tactile

Interface d'Apple Music avec la couverture de l'album de Gershwin, le titre est The Piano Rolls. Le morceau qui est joué est Rhapsody in Blue de Georges Gershwin. L'option Musique tactile est activée et que c'est connecté à mes appareils "Sophie Hearing Devices"

J’écoute de la musique. Quand c’était possible, je posais les mains sur les enceintes pour pouvoir la ressentir. Je l’écris au passé, car aujourd’hui c’est en train de changer.

Apple a innové avec la dernière version d’iOS 18 pour les personnes sourdes et malentendantes. La musique est désormais tactile. Le fait de ressentir la musique par les vibrations sur mon téléphone me permet de me raccrocher à quelque chose de bien concret. J’ai activé cette fonctionnalité en passant par le menu des réglages > accessibilité > Musique tactile.

Même si je suis implantée bilatérale depuis maintenant 8 ans, je découvre toujours de nouvelles sonorités, mon cerveau apprend encore. Quand on n’a jamais entendu de sa vie, le son est quelque chose de difficile à matérialiser. C’est possible mais il faut beaucoup de ténacité, de volonté pour entendre.

Avec les implants cochléaires, tous les sons sont au premier plan au début de l’apprentissage. Il faut apprivoiser notre cerveau, lui apprendre à faire la différence entre ce qui est au premier plan ou en arrière plan.

J’ai testé cette fonctionnalité dès qu’elle est sortie.

Mon premier morceau est un morceau que j’affectionne particulièrement, c’est “Rhapsody in Blue” de Georges Gershwin. J’ai écouté et surtout, j’ai ressenti toutes les variations instrumentales de ce morceau.

Entendre un violon démarrer doucement, pour ensuite être accompagné par un autre instrument sur un autre tempo, c’est quelque chose que je n’aurais jamais imaginé pouvoir le ressentir. Il y a des sonorités que je perçois moins bien que d’autres, désormais ça va être plus facile pour faire apprendre à mon cerveau qu’à ce moment là, il y a un son qui arrive et que c’est cette intensité, ce rythme, ces pauses.

L’émotion était tellement forte, les larmes ont coulé toutes seules. Arriver à ressentir un son par la vibration avec une telle précision.

J’ai testé avec d’autres musiques comme “Billie Jean” de Mickael Jackson, qui est un morceau que de nombreuses personnes connaissent, ou encore “FlashDance”. Partager l’émotion musicale avec d’autres personnes est désormais possible.

De temps en temps, je peux me poser et regarder mon téléphone avec la musique pour lire les paroles et savoir quand elles sont prononcées mais aussi les comprendre à la façon d’un karaoké.

Interface d'Apple Music avec le morceau de Billie Jean de Mickael Jackson. Les paroles sont affichées à l'écran et s'éclairent au fur à mesure qu'elles sont prononcées. Les paroles suivantes sont moins visibles mais on les devine. L'option musique tactile est activée et l'interface est connectée à mes appareils "Sophie Hearing Devices"

Avec la musique tactile, quand le son démarre tout doucement, la vibration est très faible et monte en puissance avec le son. C’est pareil avec les paroles, si la note est tenue vocalement, on la sent dans la vibration.

L’émotion de la voix est aussi retransmise dans les vibrations.

Ressentir l’arrivée et le départ de chaque instrument dans les morceaux de musique, sachant que le tempo varie pour chacun, j’arrive à décomposer toute la musique avec un peu d’attention.

Un exemple bien concret pour la vibration de la guitare quand on la gratte avec un médiator (ou plectre en français) cet objet triangulaire, on l’entend frotter les cordes de la guitare.

J’ai, en souvenir, mon cousin qui jouait de la guitare avec un regard tellement attentif sur les cordes de la guitare, sur son morceau pour me faire ressentir ces vibrations qu’il m’est arrivé de mettre ma main sur sa guitare.

Aujourd’hui, la vibration est identique sur mon téléphone à ce que vous pouvez entendre. C’est une vibration qui est un peu “électrique” parce qu’on sent qu’elle continue de vibrer même si elle perd en intensité accompagnée des vibrations des autres cordes de la guitare.

L’accessibilité numérique est universelle, elle profite aux personnes handicapées mais aussi à tout le monde.

Mon fils a découvert également cette fonctionnalité, il l’a trouvée bien. Son retour c’était : “c’est bien. Si tu penses à des beatsmakers — est un compositeur de morceaux instrumentaux pour rap, hip-hop ou RnB contemporain (source : wikipedia)— , ca donne le tempo de la percussion ou de la basse, et que ca va leur permettre de calculer plus facilement”.

En bonus, une petite interview sur France Inter est passée sur ce sujet : « J’ai écouté et pleuré » : grâce à des vibrations, Apple permet aux personnes sourdes de profiter de la musique”

La musique tactile d’Apple fait très bien le travail.

Merci de bien vouloir patienter …

Téléphone avec un fil qui relie le combiné au terminal. Les chiffres s'obtiennent en les tournant sur l'interface du téléphone. Téléphone du 20e siècle. Il n'a rien de digital.

ou l’art d’apprendre à parler au téléphone.

Merci de bien vouloir patienter qu’une secrétaire prenne votre appel.
Votre appel est susceptible d’être enregistré.
Merci de bien vouloir patienter qu’une secrétaire prenne votre appel.
Votre appel est susceptible d’être enregistré.

Oui, allô ?
Allô, je ne vous entends pas.
Allô, madame, c’est pour …
Allô, je ne vous entends pas.  
[Communication terminée]

Il est 8h du matin, aucun service de transcription écrite de la parole assistée d’un humain est disponible à cette heure-ci, pourtant il y a de nombreux services qui ouvrent à cette heure-ci. Je parlerai d’un cabinet de professionnels de santé, équipé d’un secrétariat volant. Ceux-là, ce sont les pires (ou pas). Il faut traiter les appels le plus rapidement possible. Je le sais d’avance.

Je n’ai pas eu le temps de lire la transcription écrite que ca avait déjà raccroché. Comment expliquer l’inaccessibilité que je subis dès le matin, dès le réveil ou presque. La sensation désagréable de prendre une douche froide.

Je sais qu’avec mes implants j’ai fait énormément de progrès, que je reconnais plein de mots, mais dans ces moments-là, j’aime bien me sécuriser et commencer ma journée correctement.

Je constate que chez les personnes entendantes, le silence n’a pas sa place.

Jamais.

S’il y a un blanc au téléphone, on croit que c’est la communication qui est parasitée, si c’est dans une conversation, ça peut être signe de malaise ou je ne sais quoi et si c’est dans une réunion, la parole est vite prise.

Il suffit d’attendre 3 ou 5 secondes, ça peut paraître une éternité mais non. C’est le temps qu’il nous faut parfois pour lire et réagir quand on dépend de la transcription d’un contenu tiers.

Tip Accessibilité : S’il vous plaît, si vous avez en face de vous une personne qui a un handicap de « communication », comptez jusqu’à 3 ou 5 dans votre tête et ensuite vous pouvez recommencer votre phrase pour ensuite passer à autre chose.

Qui a dit que le silence est d’or ?

PS : non, ce n’est pas toi qui es visé.

S’il te plaît, apprivoise-moi …

Schéma représentatif des électrodes actives qui sont dans la cochlée

Il y a 7 ans, j’étais à l’aube de ma nouvelle vie sonore.

J’ai été implantée des deux oreilles le 17 novembre 2016, suite à une baisse du reste d’audition qui me restait. Il ne faut pas oublier que je suis sourde de naissance.

Après l’opréation, j’ai été plongée dans le silence pendant un peu plus de quinze jours.

Quinze jours, qui m’ont paru une éternité,

Quinze jours à gamberger, c’est long,

Quinze jours à trouver la définition du silence,
parce que ton cerveau en fait, il entend des sons fantômes,

Quinze jours à te poser la question de savoir comment va être cette nouvelle vie sonore ?

Est-ce que ça va marcher comme je l’imagine ? Est-ce que je vais entendre quelque chose ? Est-ce que ça va être des sons métalliques ? Est-ce que je vais entendre les petits oiseaux ?

J’avais plein de questions et d’incertitudes dans ma tête, j’ai tout écrit pour pouvoir m’en rappeler un jour comme celui-ci.

Je vous raconte ça sur ce billet 🙂

Le temps vole, plus vite qu’on le pense. 

Voilà une semaine que je suis rentrée de mon voyage du Japon. 

Et aujourd’hui, j’ai un an de plus. 

Désolée, je ne raconterai pas encore mon voyage par ici, je le digère encore 💙

Je ne réalise pas que j’ai encore fait un truc un peu fou finalement, ma tête est encore un peu en mode : «  je l’ai vraiment fait ». 

Hein ? Qui ? Quoi ? 

Je viens de passer un mois à l’étranger, seule. Je me suis prouvée à moi même que c’était possible de réaliser des choses un peu folles, sans maîtriser la langue, avec ma surdité et en solo. 

Même si j’avais des amis qui m’attendaient avec impatience à l’arrivée, qui sont venus me chercher â l’aéroport, qui m’ont hébergée quelques temps chez eux. J’ai passé la plupart de mon séjour seule et les week-ends avec eux. 

Je dois dire, que j’ai a-do-ré. 

À tous les niveaux, que ce soit visuel, olfactif ou auditif. Je ne réalise pas, je ne sais pas par où commencer tellement il y a à partager.

Aujourd’hui, j’ai un an de plus.

D’habitude, je ne le dis pas, mais cette année j’ai envie de continuer à bouleverser les lignes qui étaient tracées pour moi. Ça faisait très longtemps que je n’avais pas pris plaisir à me souhaiter Joyeux anniversaire à moi même. 

C’est une année qui vient de s’écouler et pas des moindres ! Quand je repense à l’aube de mes 40 ans, je sortais d’une période de santé difficile, je me faisais implanter pour pouvoir entendre à nouveau avec quelques années intenses de rééducation. 

Les années de ma quarantaine ont été finalement plus riches que je me le pensais et ce n’est pas fini ! J’ai envie de dire que ce n’est que le début. Le meilleur reste à venir ! 

SEEPH 2023

Depuis quelques jours, je vois fleurir le hashtag #SEEPH2023 sur différents réseaux. Je sors de ma détox numérique pour vous glisser un petit mot à ce sujet.

Késako SEEPH ?

Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées.

Quand je lis ça, ça laisserait penser qu’on est ravis d’avoir la lumière sur ce sujet : l’emploi des personnes handicapées, une semaine par an.
Certes.

Savez-vous qu’une personne en situation de handicap mettra plus de temps qu’une personne valide à trouver du travail ?
Aïe.

Rien que cette information, elle devrait vous encourager à recruter,
surtout à compétences égales !

Il y a de nombreux webinaires qui sont proposés.
Bien !

Pour l’instant, je n’ai pas vu qui annoncaient être accessibles aux personnes sourdes et malentendantes à savoir présence d’une transcription instantanée de la parole et/ou présence d’interprète en langue des signes (LSF).

Qui a un webinaire accessible ?

Je n’ai pas envie cette année de poser la question si c’est accessible, j’estime que ce n’est pas à moi de faire le « travail » d’information mais à la structure qui réalise le webinaire.

Et enfin pour terminer, pourquoi ce sont pas les personnes handicapées qui interviennent elles-même dans les webinaires ? Ça serait intéressant de les rendre visibles, encore plus durant cette semaine européenne de l’emploi des personnes handicapées.

À vos claviers pour indiquer quels sont les webinaires accessibles à tous et toutes !

Tu m’aimes un peu, beaucoup, à la folie … 

Sophie qui chante avec un brocoli dans la main

De nombreux podcasts ne sont pas accessibles aux personnes sourdes et malentendantes. Je demande régulièrement si tel ou tel podcast est accessible. 

La réponse est souvent invariable : « non ».
Quelle frustration de ne pas pouvoir accéder à ce contenu qui a un pouvoir de diffusion si important de nos jours, 
Quelle frustration de lire « non, ce n’est pas accessible », 
Quelle frustration de lire « non, je n’ai pas les moyens financiers de le faire » 
Quelle frustration de lire « non, je n’ai pas le temps » 
Quelle frustration de lire « non, c’est trop chronophage » 

Vous l’aurez compris, je n’aime pas ces réponses. Elles me renvoient mon handicap en pleine face. Mon handicap fait partie de moi, ce n’est certes pas ce qui me définit en premier, c’est certain et heureusement !

Si je vous disais que c’est une partie de plaisir pour moi de trouver des solutions pour contourner tous ces blocages, je vous mentirais. En fait, ce que j’aime c’est communiquer, partager et apprendre. 

Mon conjoint qui m’aime un peu, beaucoup, à la folie même. Il ne peut pas tout faire à votre place. 

Comme je vous aime un peu, beaucoup et à la folie… J’ai trouvé une application que je trouve bien et que je partage avec vous le retour utilisateur que j’en ai fait. 

Elle est gratuite. Elle existe pour mac (https://goodsnooze.gumroad.com/l/macwhisper) mais aussi en open-source (https://github.com/openai/whisper).

Elle est bluffante dans le sens où elle utilise OpenAI. Il faut télécharger le fichier audio, elle transcrit dans la minute, non, dans la seconde dès qu’elle commence à analyser le contenu audio !

Elle se débrouille bien je trouve à partir du moment où le contenu audio est de bonne qualité. Après, il faut toutefois quand même effectuer une passe, car les acronymes, les noms propres, c’est pas encore ça.

Je sollicite ma suppléance mentale quand je suis toute seule, je répète à voix haute les noms qui sont retranscrits phonétiquement et j’arrive à comprendre à peu près le contenu. Vous allez me dire : « bah c’est bon, pas besoin de faire le taf », oui mais, ça me gâche ce petit plaisir de le découvrir sereinement comme tout le monde.

Donc, si vous m’aimez un peu, beaucoup, à la folie, transcrivez vos podcasts. ❤️

Allez, joyeuse saint-valentin !

4 février, journée mondiale du cancer

Slide projetée à l'écran avec la photo de François à gauche et le logo de l'association à droite (AFG), David Rousseff, ancien président de l'association, ouvre la séance de l'assemblée générale avec en premier plan les membres qui applaudissent en levant les bras et secouant les mains pour dire bravo.

J’ai perdu plusieurs proches d’un cancer.

Il y a quelques années, j’avais dépanné l’association François Giraud sur leur site internet. C’était une façon pour moi de les soutenir même si j’aurais voulu en faire plus et je n’ai pas pu.

C’est une association qui a été créée en hommage à François Giraud, décédé d’un cancer en 2013. François avait médiatisé sa maladie, mais surtout mis en avant la difficulté de la prise en change en tant que patient sourd.

C’est une association qui a pour objectifs de :

  • promouvoir le droit à l’information médicale sur le cancer en langue des signes française (LSF),
  • améliorer l’accessibilité des informations médicales en LSF,
  • sensibiliser à la prise en charge spécifique des patients sourds en cancérologie
  • et enfin, organiser des actions de soutien et d’accompagnement du patient atteint d’un cancer et de ses proches.

J’ai donc été à l’assemblée générale aujourd’hui, j’ai même adhéré pour les soutenir.

Ce soir, je fais ce billet parce que je me rends compte que c’est encore un nouveau sujet qui n’est pas assez connu de tous et toutes. N’hésitez pas à adhérer à cette association pour la soutenir, pour qu’elle puisse encore continuer à faire son travail. Cette association effectue un énorme travail de terrain. Et vraiment, je leur dis bravo pour cette motivation, ténacité à ne pas lâcher les choses.

J’ai été ravie de revoir quelques visages que j’avais perdus de vue.

Encore un sujet à aborder : l’accessibilité des soins, l’accessibilité de l’information médicale par les personnes sourdes est un sujet important, ça commence à ne plus être un tabou mais le chemin reste long. 

Ne m’oubliez pas !

Mes baskets bleues vues de haut avec un anneau où on attache les bateaux

Je veux avancer avec vous, lui, elle, et toi.  

Le numérique est en train de prendre un virage avec le RGPD, l’éco-conception.

De nouveaux sujets apparaissent, de nombreuses personnes s’en emparent, se les approprient.

Aujourd’hui, le RGPD et l’éco-conception ont le vent en poupe. 

Et c’est tant mieux, si on peut respecter la donnée personnelle, essayer de protéger la planète puisqu’il n’y a pas de plan B. 

Savez-vous que je suis tout autant concernée que vous ? 

J’aimerais moi aussi, apprendre, m’informer pour faire ma petite part tout simplement. Comme tout le monde. 

Savez-vous que les outils que vous mettez en place pour respecter le RGPD ne sont pas forcément tous accessibles ? 

Pensez-vous que pour faire de l’éco-conception responsable, il ne faut pas oublier les personnes en situation de handicap ? 

Utilisez-vous que les outils de communication vidéos, audios que vous utilisez pour répandre la bonne parole ne sont pas accessibles ? 

Étonnant ? Surprenant ?  

Savez-vous que l’écrit reste un moyen sûr de communiquer, sans oublier l’accessibilité de ce dernier à un panel beaucoup plus large de personnes, sans oublier le SEO de votre contenu (parce qu’oui, on ne va pas se cacher, le SEO va être amélioré par conséquent forcément)


Dans ce virage numérique, n’oubliez pas l’accessibilité !  

Les personnes aveugles, malvoyantes, n’accèdent pas forcément à votre gestion de cookies pour respecter le RGPD,

Les personnes sourdes et malentendantes n’accèdent pas à vos podcasts, vidéos, webinaires, formations, …
Et … Savez-vous que à cause de ces nouveaux sujets, vous laissez des personnes au bord de la route ?

C’est bête quand même. 

Internet était censé être un lieu universel. Je cite Sir Tim Berners-Lee, fondateur du W3C et inventeur du World Wide Web, l’accessibilité consiste à :

mettre le Web et ses services, à la disposition de tous les individus, quel que soit leur matériel ou logiciel, leur infrastructure réseau, leur langue maternelle, leur culture, leur localisation géographique, ou leurs aptitudes physiques ou mentales

Sir Tim Berners-Lee

Je constate tous les jours, en 2023, que l’accessibilité n’est pas encore connue des équipes (chef de produit, chef de service, développeur, intégrateur, designer ui-ux, graphiste, auteur, etc.) qui mettent en place des outils numériques. 

Je m’aperçois qu’en 2020, je m’adressais aux développeurs sur ce tweet : « Tout développeur qui est sur les Internets, devrait avoir au moins rencontré une personne handicapée pour éviter de coder comme une bouse et avoir conscience de l’impact de son travail sur les autres. ». Mais en fait, je devrais m’adresser à l’ensemble des personnes qui produisent du numérique. 

Il y a ces nouveaux sujets, le rgpd, l’éco-conception, ne laissez pas l’accessibilité … ne m’oubliez pas !

Si vous voulez qu’on échange sur le sujet, c’est avec plaisir ! 

Viens écouter à travers mes oreilles !

Sophie, bébé joufflu à un an dans une robe avec un sourire aux lèvres. Les mains sur un tronc d'arbre pour se tenir en équilibre. La photo est un peu passée en couleurs.

Avec mes implants cochléaires, je redécouvre le son différemment et je suis avide de découvertes ! 

Récemment, la question suivante m’a été posée : tu entendais comment avant ? 
J’avoue, je m’en rappelle plus même si ça ne fait que 6 ans que je suis bi-implantée.
Je ne peux que m’en rappeler si je relis mes écrits, je vois une évolution dans mes récits. 

Je m’étonne moi-même. 

C’est vrai que les premiers sons que j’ai entendus étaient sous forme électronique, mais ce moment-là s’est effacé petit à petit que j’ai avancé dans mon expérience de l’implant cochléaire. 

Avant, le bruissement des feuilles sous le vent je ne pouvais pas les entendre. Aujourd’hui, c’est un son qui m’est doux à écouter. 
J’en suis presque nostalgique parce que je me rends compte que mon audition a beaucoup évolué. 

Au début quand j’ai eu mes implants, les premiers sons étaient perturbants. Cela ne ressemblait absolument pas à ce que j’avais pu entendre avec mes appareils auditifs. J’ai dû réapprendre à entendre et à comprendre. 

J’ai dû me ré-approprier tous ces sons. Je me rappellerai toujours la première séance chez l’orthophoniste. Elle a duré une heure. Je remercie intérieurement cette orthophoniste d’avoir pris le temps de cette première heure. Ça ne faisait que 15 jours que je les avais. La première séance a consisté à identifier des bruits qui se passaient dans mon dos. 
C’est un peu violent quand on a toujours identifié visuellement. Le but était quand même de voir s’il y avait une amélioration ou la provoquer si je peux dire. Les premiers bruits en séance furent le tintement des clés, le froissement du papier, les pas de l’orthophoniste, l’applaudissement, et l’eau.
J’ai appris à identifier, à force de répétition, deux fois par semaine, pendant 6 mois dans un premier temps…

Le cerveau est un organe merveilleux quand on est motivés à le faire travailler. 

Aujourd’hui, je dirais que les sons que j’avais avec les appareils, je les ai aujourd’hui mais beaucoup plus nets, plus précis. 
Pourquoi ? parce que j’ai récupéré des fréquences dans les aigus que je n’avais pas avec les appareils. Ces fréquences aigües font la différence dans ce qu’on entend, elles sont là pour affiner le son, le rendre plus précis et perceptibles.

S’il y a des orthophonistes dans la salle, je prends les infos ! Vrai ou faux ? 

Aujourd’hui, je peux tout à fait entendre le bruit des griffes de chat sur le parquet. Je trouve ça rigolo. 
Il m’arrive parfois d’entendre via Facetime, un proche qui part chercher quelque chose et qui revient. J’entends ses pas sur le parquet. 
C’est perturbant de savoir que j’entends ça, ou plutôt que je peux l’entendre. 

Beaucoup sont surpris quand je leur dis : même se frotter les mains ça fait du bruit. 

C’est surtout ça qui m’a surprise après mon opération, c’est cette richesse de sons présente partout et tout le temps. 🙂

Jour 16 – La photo n’a rien à voir avec le billet, quoique si un peu quand même. J’ai un an sur cette photo. Je l’adore en fait, j’ai une patate d’enfer et on me reconnaît aisément je trouve.

La santé mentale, ce n’est pas un virus.

Fleur pensée jaune prise en gros plan

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de la santé mentale. Voilà déjà un peu plus d’un mois que je vous en parlais ici et ici. Il est plus que temps de libérer la parole et de faire de ce sujet de quelque chose de légitime.

Pas un sujet tabou.

Non.

La définition est la suivante :

(…) comme un état de bien-être qui permet à chacun de réaliser son potentiel, de faire face aux difficultés normales de la vie, de travailler avec succès et de manière productive et d’être en mesure d’apporter une contribution à la communauté

OMS – Organisation Mondiale de la Santé

La dépression et les burn-outs, ce sont des sujets qui sont d’actualité et qui me tiennent à cœur aujourd’hui pour être passée par là plusieurs fois. Je me rends compte quand on évoque ces mots, le silence, le vide se fait autour de nous. Et franchement, je l’ai déjà dit, c’est terrible.

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