Je suis sourde et j’écoute des podcasts

Jacques Villeret dans la Soupe aux choux

Jour 4 du calendrier de l’avent

Assise à mon ordinateur, face à la fenêtre, un chat noir à ma droite et mon smartphone à ma gauche. Je suis prête pour surfer sur internet.

C’est la fin du week-end, samedi j’ai pas beaucoup surfé. J’ai surtout dormi. Les samedis en général, je suis très fatiguée de la semaine et bien souvent mes implants cochléaires ne sont pas actifs le samedi matin. J’ai besoin de cette bulle de silence qui me permet de souffler. Étonnant, non ?

C’est simple, quand je mets mes implants cochléaires, tous mes sens sont en effervescence. Mon cerveau est en analyse permanente de tous ces sons qui nous entourent. Je n’ai pas de pause, ni de silence avec mes implants cochléaires. J’ai un temps calme mais pas silencieux. Je vous vois écarquiller les yeux de surprise, vous interroger sur ce fameux silence. Quand vous êtes dans le « silence », moi je suis dans un silence différent du votre. Mon silence n’est pas le vôtre et inversement. Il n’y a pas de mots simples pour l’expliquer, j’y arriverai peut être un jour… Même si je vous disais que le silence est total, cela ne peut même pas ressembler au silence que vous pouvez avoir quand vous êtes sous l’eau en mer ou en piscine. Sous l’eau, on entend finalement des choses.

Quand j’étais petite, j’étais persuadée que vous pouviez entendre mon silence quand j’étais sous l’eau, avec ma main qui bouchait mon nez et les yeux ouverts. Avec le temps, je me suis rendue compte que non. Nos silences ne se ressemblent pas et ne se ressembleront jamais. Mon audition bionique ne ressemblera jamais à celle que vous avez même si elle est un peu dégradée.

Donc pour revenir à mon quotidien sur internet, nous sommes dimanche soir. J’ai retiré mes implants cochléaires pour écrire. J’apprécie beaucoup ce moment alors que beaucoup d’entre-nous n’aiment pas le dimanche soir nommé le blues sunday.

Pour contrer ce syndrome, il m’arrive souvent de bouger physiquement ou bien de surfer un peu sur internet.

Je lance mes réseaux sociaux parce que vendredi j’avais cousu un vêtement qui s’est soldé par un échec vestimentaire. Je cherchais des informations supplémentaires sur le patron. Pas de chance, il est pas très bien coupé seulement personne n’en parle à l’écrit. Mon réseau Instagram me confirme que ça a été évoqué dans les podcasts.

Intérieurement, je suis frustrée parce que j’ai, d’une part, raté un vêtement
et d’autre part, ces nouveaux moyens de communication utilisés au détriment des blogs ne me permettent pas de récupérer toutes les informations nécessaires pour réaliser certains vêtements. J’ai utilisé du tissu qui ne sera peut être pas portable, donc un investissement financier, du temps perdu, et de la déception.

Ces médias audios ne me sont pas accessibles. J’ai bien conscience que quand quelqu’un réalise un podcast, c’est d’abord pour se faire plaisir et pour s’exprimer. Pas forcément pour faire plaisir aux autres ou alors chercher la reconnaissance de l’autre.

Tous ces podcasts génèrent de la frustration chez moi. Au fil des années, j’ai pourtant amélioré mon audition bien qu’elle soit bionique. Il y a des limites que je ne peux pas (encore ?) dépasser.

Souvent, je demande gentiment à avoir une transcription.

Il arrive que j’aie des réponses négatives de type « je n’ai pas le temps », « je n’ai pas les moyens »… et là, c’est me renvoyer directement face à ma surdité. C’est violent. C’est aussi m’exclure. C’est une manière de me dire non tout en ne le faisant pas puisque cela ne te fera pas plaisir de le faire, cela te prendra du temps.

Si je devais comparer ça à une situation d’une personne valide, ça pourrait être l’exemple type du déménagement. Qui a reçu un message de copains qui demande de l’aide pour déménager ? Les réponses négatives sont nombreuses. Ben oui, qui aime déménager finalement ? C’est fatiguant, ça prend du temps et de l’énergie. Seuls ceux qui sont nos copains nous aideront.

Quand on me répond par la positive pour me mettre à disposition une transcription, c’est évidemment une énorme joie chez moi car je me dis que j’ai réussi à faire bouger un peu les choses. Après, il faut que cette habitude de faire des transcriptions soit intégrée à la réalisation des podcasts. Si on réfléchit bien, le travail peut être fait rapidement si on a structuré son contenu. Ça peut être fait rapidement si on s’applique à parler distinctement aussi pour pouvoir permettre aux intelligences artificielles de reconnaitre les sons et de les transposer à l’écrit.

Quand cela concerne une entreprise, c’est une autre histoire.

Si les gens prennent plaisir à réaliser leur podcast, moi, j’aimerais prendre plaisir à comprendre leur contenu. Devoir demander une transcription gâche forcément mon plaisir. Je me retrouve à quémander alors que je ne voulais que le découvrir.

PS : je suis sourde et j’écoute des podcasts, ça vous étonne ?

PPS : Un super lien de ressources @Podcasccessible

Recrutez une personne handicapée, vous aurez bien des surprises…

Sophie à 5 ans, avec des plumes dans les cheveux comme les indiens

Jour 3 du calendrier de l’avent.

Aujourd’hui c’est la journée internationale des personnes handicapées selon les Nations Unies. Je profite un peu de cette journée internationale pour parler de l’emploi.

  • 15% de la population mondiale vit avec un handicap
  • 80% des handicaps sont invisibles
  • 6 millions de personnes sourdes et malentendantes
  • 14% des personnes handicapées sont au chômage (!) (source)

MonParcoursHandicap.fr cite quelques chiffres et les différentes lois qui ont été promulguées en France dont la loi du 11 février 2005.

Cette semaine, j’ai lu un article qui parlait de l’emploi des personnes handicapées. Sur le coup, j’étais contente et quand j’ai lu l’article, dans ma tête, un petit vélo s’est mis en marche et il a mouliné. Ça vous intrigue ?

Petit flashback : en 2002, je me suis retrouvée sur le marché de l’emploi quasiment du jour au lendemain. Suite à ce choc, j’ai été immobilisée pendant de longs mois. Mon dos m’avait dit stop, comme on dit « J’en avais plein le dos ». J’avais un corset moulé sur mesure, une collection de marcels en coton qui me permettaient de le supporter toute la journée et la nuit. J’avais le moral à zéro parce que je ne pouvais pas bouger, m’asseoir était terrible, allongée c’était l’enfer. Aucun position ne me permettait d’être confortable et d’espérer une issue positive (spoiler :oui, il y a eu une issue positive mais uniquement grâce à un ami et mon cher et tendre et moi). Heureusement pour mon moral, à cette époque une bande de copains étaient venus fêter mes 25 ans par surprise. Personne ne devrait vivre ce genre de choses à 25 ans quand on arrive sur le marché de l’emploi, surtout quand on est en situation de handicap.

Quand on est jeune, on est motivé, plein d’espérance, d’envie, de courage, avide de découvertes professionnelles. J’ai été naïve de penser que ça se passerait bien dès le départ. J’ai même fait du porte à porte faute de ne pouvoir téléphoner pour décrocher des entretiens, j’ai été confrontée à des interphones qui sont l’enfer incarné pour les personnes sourdes. Internet n’était pas aussi répandu qu’aujourd’hui.
La leçon que j’en tire aujourd’hui est que j’ai rebondi comme j’ai pu.

Pour en revenir à l’article que j’ai lu : Pénurie de main d’œuvre : les deux tiers des employeurs se disent prêts à embaucher des personnes en situation de handicap, 64% des recruteurs se disent prêts à embaucher. C’est bien, mais combien passent réellement à l’action ? 35% voient l’insertion et l’emploi des personnes en situation de handicap comme une priorité. Le chiffre est divisé en deux quand il s’agit de priorité.

Petite note pour l’auteur de l’article de France Info : parler d’une personne handicapée comme un « handicapé apporte un plus à l’entreprise » c’est pas très respectueux et très maladroit. Nous sommes des humains, comme vous.

Dans l’article, il est dit « les employeurs sont de plus en plus nombreux à percevoir les personnes en situtation de handicap comme une manière de stimuler la performance et l’innovation au sein des équipes ».

C’est peut-être vrai, mais il faut penser aussi que si on inclut une personne handicapée dans ses équipes, il faut faire le nécessaire pour que celle-ci soit à égalité avec les autres. Ca fait écho à un post linkedin que j’avais fait récemment. Quand on intègre une personne handicapée dans ses équipes, on aménage le poste déjà en premier lieu par rapport aux besoins de celle-ci et surtout on n’attend pas. Si c’est un jeune collaborateur, on fait intervenir les professionnels qu’il faut pour que tout soit pris en compte (y compris l’évacuation en cas d’incendie dans le bâtiment !).
On adapte sa communication interne, on fait ce qu’il faut pour qu’il y ait égalité à tout moment.

Par contre, la personne handicapée, elle n’est pas là pour d’abord pour votre performance, stimuler vos équipes. Elle est là d’abord parce que vous avez besoin de ses compétences professionnelles, pas de son handicap. J’ai vécu une époque où on recrutait uniquement à cause du quota, et franchement, une des pires expériences de ma vie.

Petit point important : la rémunération de la personne handicapée. On en parle jamais. Un sujet tabou je crois, peut être que je me trompe ou je me débrouille pas bien. Mais ce n’est pas parce qu’elle a un handicap qu’elle doit être moins bien payée, parce qu’il faut aménager son poste et que ca va vous coûter (les aides sont là pour ça aussi), parce que vous touchez des aides pour le recrutement de celle-ci qu’il faut en profiter.
Une personne en situation de handicap, est en fait, un collaborateur au même titre que les autres. Combien de fois j’ai été choquée de voir que j’étais moins bien payée que mes collègues… Je trouve ça choquant et triste. Pensez-y si vous devez recruter un collaborateur en situation de handicap, pensez à ses compétences pas à ce qui lui manque pour être comme vous.

Je suis sourde, je n’ai pas la même vision de ce qui m’entoure comme vous. Je vais penser à des choses qui me sont nécessaires et pas évidentes pour vous mais qui vous serviront aussi par ricochet.

Je pourrai vous reparler dans un autre billet, les différentes aides possibles pour les personnes sourdes à l’emploi.

C’est là, la richesse de la diversité. Avoir des personnes différentes de tous horizons (pas uniquement le handicap) vous permettra d’assurer l’égalité, la bienveillance, l’empathie et parfois des relations amicales que vous ne soupçonneriez dans vos équipes… 🥰

23 jours pour parler des choses qui me tiennent à cœur

Minipixel avec une casquette sur une mer turquoise et ciel bleu.

Deuxième jour du calendrier de l’avent.

J’écris le contenu de ce billet avant même d’avoir le titre, parce que les titres accrocheurs, ceux qui peuvent attirer votre attention généralement sont tirés du contenu que j’ai écrit.

Depuis hier, je m’interroge sur ce que je pourrais écrire pour vous interpeller sur certains sujets, vous sensibiliser sur les sujets qui me tiennent à cœur, ou bien tout simplement écrire un pan de ma journée vécue en tant que personne sourde implantée et oraliste. J’ai navigué ce matin sur internet, à chaque sujet j’avais une idée de billet mais je n’ai pas envie de me mettre la pression.

Qui suis-je ?

Pour ceux et celles qui ne me connaissent pas, je suis une femme, sourde, bi-implantée cochléaire, oraliste pas sourde-muette (ce terme qui est employé à tort : je suis une personne qui parle, qui n’est pas ventriloque), mère, épouse, experte ou consultante (peu importe) en accessibilité numérique tout ça à la fois. L’ordre des mots qui me définissent m’a toujours posé un problème. Ça ne fait pas si longtemps que le terme « femme » est avant le mot sourde. Avant je me définissais par mon handicap, sauf que mon handicap n’est qu’une partie de moi.

Motivation du jour

Ce matin, je me suis levée en ayant faim. Je n’ai pas mis mes implants cochléaires tout de suite. Je suis restée dans ma bulle tout en faisant attention au bruit que je pouvais faire. J’ai préparé ma pâte à pancakes, je les ai cuits dans la foulée. Pendant qu’ils cuisaient, les pensées se bousculaient dans ma tête.

Je réfléchissais à ce que j’allais bien pouvoir écrire ce mois-ci. La motivation est là, les sujets aussi. Il ne me reste qu’à trouver l’angle qui va bien comme à chaque billet que j’écris.

Je veux écrire, exposer les choses, provoquer une réflexion (pas la guerre) chez l’autre pour que les choses avancent. Je veux pas écrire pour juste écrire, ça serait trop facile. Sinon faudrait que j’écrive un livre, mais ca c’est pas pour ce mois-ci, quoique, qui sait. Jamais fermer les portes je crois, toujours se laisser une possibilité de réaliser ses rêves ou alors suivre son instinct ?

Les sujets

Pour ce mois-ci, j’ai envie de vous mettre à contribution. Dans quel ordre vous présenter les billets ?

  • l’accessibilité numérique dans sa globalité, tapez 1
  • l’accessibilité des médias sur internet, tapez 2
  • la surdité et la vieillesse, tapez 3
  • l’emploi des personnes handicapées, tapez 4
  • le quotidien d’une personne sourde implantée sur internet (ou dans la vraie vie), tapez 5 ou 6 (pour la vraie vie)
  • la surdité et la maternité, tapez 7
  • la surdité et la parentalité, tapez 8
  • la santé mentale, tapez 9

Il y a tellement d’autres sujets possibles : faites-moi une proposition ! 🙂

Photo de mon fils scrutant l’horizon au large de l’île Maurice – 2007

Premier jour de décembre 2022

Coucher de soleil sur New York, le pont de Brooklyn au premier plan, Soleil qui se reflète sur le fleuve de l'Hudson

J’ai envie de m’essayer à l’écriture pendant 24 jours, comme le calendrier de l’avent. (Merci Marjolaine pour l’inspiration … )

Premier jour.
Premier jour de décembre.
Premier jour de décembre que j’essaie d’apprécier avec cette bonne nouvelle. Après avoir été en convalescence, je peux enfin reprendre lundi prochain.

Je suis contente, mais j’ai peur en même temps.
Peur de quoi ? Je ne sais pas.
Peur de ne pas y arriver, peur de ne pas être à la hauteur, peur de tout ce qui va arriver.

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Demain, ça ira mieux.

Paquet de mouchoirs vide de marque Lotus

Il y a un peu plus de 2 ans, j’ai fait une grosse dépression. J’en ai jamais reparlé vraiment sur ce blog. C’était au départ un burn-out mais qui a caché un mal-être bien plus profond. Je ne me suis jamais exprimée sur la question car c’est un sujet sensible pour moi bien que je sois en accord avec la plupart des contenus que je peux lire sur Internet. Un jour peut-être.

Comme je n’entends pas, je passe mon temps à compenser et surcompenser si bien que la plupart du temps, l’impression qu’on a que je comprends tout, que tout va bien.

Mais ma vie, c’est un peu comme la dictée à trous.

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Pixel, a cat that behaves like a dog

Pattes de chat sur la rambarde du balcon

ou encore « Pixel, the cat dog »

Je n’avais pas encore écrit ici sur mon/notre chat, ou du moins pas donné de nouvelles depuis le 2 novembre 2020. La semaine dernière, notre chat nous a fait une frayeur. Je dis « mon » parce qu’ici c’est mon espace, et c’est moi qui lui donne ses médicaments, sa patée, qui l’emmène à tous les rendez-vous excepté celui des urgences où j’ai embarqué le conjoint à cause du masque et des émotions.

Mercredi 10 mars – 12h.

L’état de Pixel s’est dégradé vite. Avoir un rendez-vous chez le vétérinaire le soir même à 19h. Au diable le couvre-feu ! Notre chat d’abord ! Je suis rentrée à 20h à vélo sous la pluie avec lui avec la tête pleine d’inquiétudes.

Mercredi 10 mars – 22h30.

On le voit se traîner, ne plus arriver à respirer, tenter de récupérer sa respiration. Nous sommes perplexes, inquiets parce qu’un état de santé qui se dégrade aussi vite, il y a de quoi s’inquiéter surtout quand c’est un chat qui pourtant s’exprime beaucoup, mange avec gourmandise … 

Mercredi 10 mars – 23h30.

Direction les urgences vétérinaires de Levallois-Perret, tant pis pour le couvre-feu. Attestation remplie avec la case médicale. Pixel a été pris en charge très très vite, et heureusement, ils l’ont placé tout de suite dans une cage à oxygène, pour le stabiliser. Ils lui ont fait toute une batterie d’examens (radio, échographie cardiaque, etc. pendant son hospitalisation qui a duré 3 jours quand même.

L’absence

La maison était bien vide sans lui, ne pas l’avoir dans les jambes, ne pas l’entendre miauler pour parler avec nous, ne pas ouvrir la fenêtre à la demande… on a bien ressenti qu’il n’était pas là. Sa présence, on s’y est bien habitués surtout depuis le premier confinement.

Vendredi 12 mars – 16h.

Un coup de fil rassurant du cabinet vétérinaire qui nous dit que son état est stabilisé et qu’il a eu une échographie cardiaque, nous avons la possibilité de le ramener à la maison.

Vendredi 12 mars – 20h.

À notre arrivée, voir notre chat nous a réjoui mais la joie a été de courte durée. Le vétérinaire n’y a pas été par 36 chemins. Pixel a une maladie cardiaque grave pour son jeune âge et il n’y a pas de traitement. 

Nous ne pouvons que lui donner une meilleure qualité de vie, l’adoucir du mieux que nous pouvons. Ses jours sont comptés. Combien de temps il sera là avec nous ? Personne ne le sait. 
C’est injuste mais c’est comme ça. 

Lundi 15 mars – 19h.

Départ à vélo chez le vétérinaire avec la caisse de Pixel sur le rack de devant. Le sac i*ea est là pour limiter le vent, car les chats n’aiment pas le vent.
Pixel n’était pas très rassuré pendant le voyage qui a duré 15 minutes, j’ai pris mon temps, j’ai fait attention aux ralentisseurs, il a bien aimé je crois. Sentir la moustache voler, coller sa tête pour voir la route et sentir les odeurs du dehors à toute vitesse… Rendez-vous chez le vétérinaire pour vérifier que le traitement est bien supporté et une petite prise de sang, parce que sinon c’est pas drôle. (on en a profité pour vérifier le potassium)

Jeudi 18 mars

Ce matin, il est allé prendre l’air sur le balcon après avoir pris ses médicaments et sa pâtée. La petite promenade sur la rambarde du balcon ca l’a bien fatigué mais il aime ça, surveiller les pies qui viennent le narguer alors qu’il ne peut pas les attraper. Surveiller les moineaux, les écureuils qui passent. Il a beaucoup dormi. Mais surtout, j’avais réduit la dose du médicament sur conseil du vétérinaire, et à 11h je l’ai retrouvé à plat à côté de moi avec la respiration rapide, je n’ai pas tardé à le soulager, je lui ai redonné la moitié que j’avais enlevée le matin même.
Après cette angoisse, il a dormi une grosse partie de la journée, sorti un petit peu mettre la truffe dans l’herbe en bas de l’immeuble parce que quand même ca fait un peu de bien de sortir pour se dégourdir les jambes (et les pattes).
Petit appétit quand même, par contre, je ne l’ai pas vu boire de l’eau de la journée… J’ai fini par lui donner la patée petit à petit, il l’a mangée. C’est bien. Ce soir, c’est plutôt calme.

Pixel en train de se dégourdir les pattes dans le jardin

J’ai donc fait un compte instagram sur lequel je donne des nouvelles tous les jours, car la situation évolue de jour en jour. Je reprendrai les nouvelles sur un nouveau billet.

Je vais essayer de reprendre la plume, parce que avec toutes ces émotions, il y a un besoin d’expression aussi bien triste que joyeuse… Et je voulais partager ça avec vous.

Appeler un chat, un chat…

Chat qui dort dans le fauteuil

Notre chat s’appelle Pixel. C’est bel et bien un chat. Je voulais raconter un peu son histoire ici pour en laisser une trace. Et puis, ça change de registre en ces temps moroses.

Pixel est un chat qui est capable de venir te réveiller en grattant à ta porte parce qu’il veut rentrer dans ta chambre. Il est capable de rester assis longtemps sur ta table de nuit et te regarder dormir dans le noir tout en ronronnant. Dommage, je ne l’entends pas ronronner mais il ronronne bien fort m’a dit mon mari. Quand il n’est pas sur la table de nuit, il vient se poser sur nous quelle que soit notre position et ronronner de tout son soûl parce qu’il est content de te voir.

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Au revoir 2018, bonjour 2019 !

Notre plus grande gloire n'est pas de ne pas tomber, mais de nous relever chaque fois - Confucius

Nous sommes le 31 décembre, je peine à réaliser que nous sommes déjà à la fin de l’année 2018. Si je me retourne pour voir ce qui s’est passé en 2018, l’année est passée à une vitesse que je n’aurais pas cru et pourtant il y a eu des mois qui m’ont paru bien plus longs que d’autres, qui eux sont passés à la vitesse du son.

Il y a eu tellement de choses qui se sont réalisées, et d’autres que je voulais faire et que je n’ai pas pu faire. 

Je vais faire un mix d’un bilan annuel (suite à une réponse sur twitter parce que j’avais reposté une chronique d’il y a 2 ans) et rajouter quelques liens avec mon monde sonore. Je garde encore à l’esprit que 2018 a été encore une année difficile, j’espère vivement que 2019 sera plus doux. 

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Mon handicap ne vous intéresse pas, mes compétences si !

Aujourd’hui, j’ai donné une conférence « Mon handicap ne vous intéresse pas, mes compétences si ! » où j’ai décidé de parler d’une manière de travailler ensemble avec des personnes handicapées au sein d’un événement organisé par Numerik-ea à l’occasion de la Semaine Européenne des Personnes Handicapées.

Je vous partage le pdf à disposition sur SlideShare, ainsi que la transcription de ce qui a été dit durant ma présentation. Le PDF n’est pas encore accessible, ce sera fait dans les jours à venir pour ceux qui le souhaitent et qui en font la demande par mail.

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New York, la ville qui ne dort jamais…

Après avoir passé ma soutenance de mémoire, j’ai pris quelques vacances bien méritées après 6 mois acharnés à essayer de reprendre le travail à temps partiel (digne d’une épreuve physique de Koh-lanta, qu’on se le dise…), de le conjuguer cette formation qui est enfin finie.

Cet été, nous sommes allés passer 10 jours à New York. Il me tardait d’y emmener notre minipixel qui n’est plus si mini mais assez grand pour se rappeler de ce voyage. Réservations faites au moins 6 mois à l’avance, nous n’avons pas trop planifié notre séjour ou plutôt nous l’avons fait ensemble à trois dans l’avion à l’aller.

Nous avons pris un AirBus 380 avec un petit luxe que nous nous sommes permis au moment de réserver les billets, la différence était moindre pour le confort qu’on pouvait y gagner. L’avantage de cette catégorie de siège (Eco Premium sur Air France) est qu’on a plus de place, on a pas le siège du voisin qui s’abat sur nous alors qu’on veut regarder le film, la possibilité de croiser les jambes, c’est pas négligeable quand tu as 8h30 de vol à l’aller. Et puis quand tu fais un certain gabarit, désolée mais moi avoir le popotin vissé dans un siège où j’ai la marque de la télécommande à l’arrivée sur la cuisse, non merci 🙂

Bref… Passons à l’essentiel ! Un superbe séjour qui a commencé avec 4 jours de temps magnifique qui nous ont un peu forcé à faire toutes activités en extérieur d’abord pour pouvoir profiter de cette météo si géniale. Continuer la lecture de « New York, la ville qui ne dort jamais… »