J’ai peur de mourir

Aperçu des rayons du soleil malgré la montagne

Pas plus tard qu’hier matin, j’étais dans le métro. J’ai appris une triste nouvelle. Couverte comme un esquimau avec mon masque, j’ai lu le message sur mon téléphone. Mes larmes ont commencé à envahir mes yeux, elles ont coulé sur mon visage et puis elles ont fini leur chemin dans mon masque.

Une amie chère est partie hier suite à une longue maladie. J’en dirai pas plus par respect pour la famille. Mais qu’est-ce qu’elle va me manquer ! Elle m’avait confié deux chattes noires que vous pouvez voir de temps en temps sur les réseaux sociaux mais aussi sur mes visios. J’avais gardé le lien avec elle depuis tout ce temps.

Il a fallu surmonter cette triste nouvelle et aller travailler. Hier soir, après avoir fini ma journée sur le trajet du retour, les larmes sont revenues. Elle occupait mes pensées, évidemment. La peine disparaît pas comme ça. Penser à ses proches, à elle.

Tout ça pour dire que oui, moi aussi, j’ai peur de mourir. D’éteindre cette lumière en moi. Cette vie qui s’arrêtera un jour.

Je crois que chacun et chacune avons peur au fond de nous même si on ne le verbalise pas toujours. Même si on y sera tous confrontés un jour. La vie et la mort.

J’ai remarqué que le sujet de la mort et du handicap étaient rarement verbalisés encore une fois. Cela fait déjà quelques années que je pense à cette problématique, pas de la mort, mais de la gestion de la mort avec le handicap. Sans oublier la mort numérique aussi, c’est un sujet qui va apparaître de plus en plus aussi.

Les pompes funèbres, les services en rapport avec la mort, sont-ils accessibles ? J’ai dans ma ville, plusieurs entreprises de pompes funèbres. Je n’ai jamais osé passer le seuil de leur local pour leur poser les questions qui m’interpellent. Je devrais certainement.

Un jour, pas demain, dans longtemps.

Je les pose ici, pour m’en rappeler le moment venu.

Comment pourrai-je contacter les pompes funèbres quand on voit les publicités qui énoncent toujours un numéro de téléphone. J’imagine mal les appeler avec mon handicap. Et même si j’y arrivais, comment arriverais-je à formuler tout ça au téléphone malgré ma peine ?

Lors des obsèques de mon tonton Claude, toute la famille avait pensé à moi. Iels avaient tous imprimé leur texte sur une feuille. Les pompes funèbres, le service religieux, ils n’avaient rien prévu. C’est ça qui m’y a fait penser.

Est-ce que les services de pompes funèbres sont sensibilisés au handicap quel qu’il soit ? Je ne sais pas. Ça m’interpelle et vous ?

Je dédie ce billet à Marie, personne si solaire à la chevelure flamboyante. 🖤

Jour 7 – Calendrier de l’avent

Le jour où je suis devenue bionique

Deux implants cochleaires Nucleus 7 face à face formant un cœur au centre de la photo

Surprenant comme titre hein. Non, on ne parle pas de la femme bionique, Jaimie Sommers ou Super Jaimie.

Ben, c’est moi aussi.

Je suis sourde de naissance.

J’ai été opérée pour avoir deux implants cochléaires.

Bi-implantée à 39 ans.

Oreilles bioniques.

Ça peut paraître étrange.

Après une longue traversée dans le désert des vertiges qui m’ont malmenée pendant plus de 6 mois, ils se sont arrêtés.

Et je me suis rendue compte que je n’entendais plus rien avec mes appareils auditifs malgré les talents de mon audioprothesiste favorite qui m’avait fait passer des appareils analogiques aux appareils numériques alors que tous ceux que j’avais consultés me disaient que ça le serait pas efficace pour moi.

Elle m’a fait tester tous les appareils possibles et elle a relevé le défi jusqu’à ce jour fatal.

Il y a 6 ans, on n’opérait pas souvent des deux oreilles (arrêtez-moi si je me trompe). J’ai demandé à ce que ça soit possible.

Il y a eu des hésitations.

Vous allez me dire : mais tu regrettes pas ? Non, je ne regrette rien et même que si je devais recommencer je le referais.

Le fait de me faire opérer des deux oreilles m’a fait avoir qu’une seule anesthésie générale, une seule rééducation orthophonique avec deux professionnels différents et pas n’importe lesquels pendant plus de deux ans, une hospitalisation de 15 jours en pour défaut de cicatrisation, et le tout en stéréo !

Aujourd’hui, ça fait 6 ans qu’on a activé ces implants cochléaires qui me permettent d’entendre à nouveau.

Ça fait 6 ans que j’ai décollé vers le monde sonore. Cet incroyable monde dont on n’imagine pas la diversité de tous ces sons, la violence parfois et également la douceur.

Un parcours semé d’embûches, et pas des moindres !

Ce matin, alors que je marchais dans la rue. J’ai dépassé 4 adolescents qui se parlaient. J’ai entendu l’un d’entre eux dire : « non mais ça sert à rien ». Je me suis surprise moi même d’avoir compris.

Ce matin de décembre, il fait encore nuit. J’entends des bruits aigus. Je ne sais pas ce que c’est. Je suis pourtant dans une rue calme mais l’avenue est au loin … j’imagine que les bruits aigus, ce sont des oiseaux. Je ne suis pas certaine.

J’entends le roulis sonore des voitures au loin. J’entends mes baskets claquer sur le bitume.

Ce matin, j’ai entendu une babiole tomber par terre dans le train. J’ai signalé à la passagère qu’elle avait perdu quelque chose. Elle m’a souri, elle y tenait visiblement.

Seuls la patience et le travail journalier feront la différence. Je suis tombée, j’ai été écorchée à vif, je me suis relevée et je continuerai tant que je le pourrai.

Et moi, je me suis encore surprise d’avoir ces nouveaux sons à entendre. Jusqu’où irai-je ?

Jour 6 – calendrier de l’avent 2022

Une folle journée dans ma vie de sourde

Sophie emmitouflée dans un châle avec un regard malicieux et des oreilles noires de Minnie assorties d'un gros nœud rouge à pois.

Je m’appelle Sophie, je suis sourde profonde de naissance, bi-implantée cochléaire. Je lis sur les lèvres et je parle.

Cette fois-ci, je vais restituer une journée de ma vie quotidienne tout en prenant les mauvais moments qui me sont arrivés. Ce billet a été écrit une première fois pour 24 jours de web en 2012 sous le titre de « Cauchemars connectés« .

Je le remets au goût du jour avec mes implants cochléaires cette fois-ci.

7 h 30 du matin, ma montre n’a pas vibré. Je me réveille en catastrophe. Le cœur qui bat 100 à l’heure. La batterie de ma montre est tombée en rade cette nuit. Je me lève, je n’ai pas encore mis mes implants cochléaires. La maison est dans le noir, l’adolescent est déjà parti au lycée. Les chats me suivent.

8 h, j’attends la livraison de mes courses. Un sms m’a été envoyé pour me dire où était mon livreur. Je clique dessus, je le vois encore assez loin de mon domicile. J’ai encore le temps de prendre un café, me doucher et m’habiller. Il faut que je me dépêche de mettre mes implants cochléaires pour pouvoir entendre l’interphone quand il arrivera.

8 h 30, j’ai avalé mon café. Mes sens sont à l’affût, toute mon attention est sur l’interphone qui doit bientôt sonner car le livreur n’est plus très loin. Je surveille aussi mon téléphone des fois qu’il m’appellerait.

9 h, je regarde mon téléphone portable, il y a bien eu un appel en absence. Mon attention était sur autre chose et c’était mon livreur. Je dégaine mon application RogerVoice pour pouvoir le rappeler, je choisis de prendre la version sans copilote pour aller plus vite. Le livreur décroche, il parle, je lis sur mon téléphone ce qu’il me dit. Il y a quelques coquilles parce qu’il articule pas vite et qu’il est entouré de bruits. Mais je comprends très vite qu’il est en bas de chez moi.
Note : le copilote est une personne qui corrige les transcriptions automatiques et qui fait l’interface avec le correspondant téléphonique.

9 h 05, je raccroche. L’interphone sonne. Je décroche l’interphone. Je cale vite et bien le combiné sur mon implant cochléaire. J’essaie de comprendre ce qu’il me dit malgré le bruit de l’avenue. J’entends le nom de la marque. J’indique l’étage et ouvre la porte avec insistance. Il me parle, je ne le comprends pas.

9 h 10, j’attends la porte ouverte de mon appartement le livreur. L’interphone re-sonne à nouveau. Je re-décroche, un peu agacée d’avoir passé 5 minutes à guetter l’ascenseur. Il me parle dans l’interphone, je ne comprends pas. Je lui réponds que je ne comprends pas ce qu’il me dit et lui indique à nouveau l’étage, j’ouvre et je raccroche.

9 h 15, le livreur arrive enfin avec mes courses. Je l’accueille avec un grand sourire malgré l’agacement de tout à l’heure. Il me regarde un peu interloqué entre la voix de tout à l’heure et le visage qu’il voit. Je m’empresse de lui dire que je suis sourde et que je n’entends pas à l’interphone. C’est la raison pour laquelle j’ai été rapide dans mes réponses. Il comprend, me fait un sourire. Je lui souhaite bonne journée et il repart.

9 h 20, je réalise qu’il faut que je sois rapidement connectée pour mon point du jour au travail puisque je suis en télétravail. Je lance mes ordinateurs, le professionnel et mon aide technique Tadeo qui m’aide à comprendre mes réunions via une transcription. Je mets au frais que ce qui doit l’être. Le reste attendra.

9 h 25, je me connecte, j’échange rapidement avec les transcripteurs qui m’accompagneront pendant ce point. Un petit coucou, prendre de leurs nouvelles. Mettre mes implants cochléaires sur mon micro qui m’enverra le son de ma réunion directement. J’utilise un système bluetooth qui envoie le son dans mes implants.

9 h 30, je suis au rendez-vous sur le point journalier. Je vois les gens parler, la transcription marcher. Je me rends compte que mes implants cochléaires ne sont pas connectés. Je revérifie sur mon application mobile si ces derniers sont bien connectés au micro bluetooth. Ça a l’air d’être le cas. La réunion avance dans le temps, j’arrive toujours pas à entendre les paroles bien que je vois les collègues bouger et parler, la transcription qui avance. Ça m’énerve, j’essaie de ne pas m’agiter sur ma chaise, j’ai chaud, je veux entendre le son de la réunion. Je débranche le micro, je le rebranche, je vérifie que j’ai bien mis le son sur mon ordinateur, que je ne l’ai pas muté. Je fais toutes les manipulations possibles. Le son arrive dans mes oreilles. Enfin !

9 h 40, c’est à mon tour de parler. Il y a un blanc dans la réunion. J’entends : « Sophie ? Sophie ? ». Oui, je reconnais mon prénom ! 🙂
Je prends la parole. Tout se passe bien. Les échanges se font correctement avec l’aide du son que je perçois, la vidéo que je vois et la transcription que je surveille d’un œil qui me permet de checker et valider dans ma tête que c’est bien ce que j’ai compris.

10 h, j’ai un petit coup de pompe. Je me fais un café. J’entends les chats miauler pour avoir de la patée. Non, c’est pas l’heure ! La machine ronronne. Je bois mon café, j’observe dehors. J’entends les travaux de la rue.

10 h 15, je me mets au travail. Je commence un audit avec mes outils habituels. Je dois vérifier une interface web, je lance la synthèse vocale sur mon mac, VoiceOver. Je vérifie qu’il y a bien la visionneuse de paroles. Puisque je n’entends pas, je peux lire ce qui est restitué par la synthèse vocale. Elle me permet de vérifier que les personnes aveugles et malvoyantes pourront accéder au contenu correctement.

11 h 30, je dois partir à Paris rejoindre une personne pour manger. Je vérifie sur mon application RATP, que tout va bien, pas de perturbations. Arrivée au RER, je vois qu’il y a pas d’informations sur le panneau visuel. Je mets mon masque en prévision pour quand je monterai dans mon train.

11 h 40, toujours pas de RER à l’horizon. J’entends une annonce vocale mais aucune information écrite. J’essaie de comprendre ce qui se dit. C’est difficile, ce n’est pas un message automatique. Les mots se bousculent dans ma tête, mon imagination est en marche ! J’imagine que le RER est en retard de X temps, qu’il y a un incident voyageur, qu’un caténaire est tombé, tout se bouscule.

11 h 45, le RER arrive ! Je mets mon masque. Je m’assois dans le train. Quelques stations plus loin, un touriste avec un masque m’interpelle. Je ne le comprends pas. Il y a trop de bruits et sa bouche est masquée. Je m’excuse, je lui dis que je ne le comprends pas et lui demande de répéter. Il me comprend pas et se tourne vers quelqu’un d’autre. Je réalise qu’il m’avait parlé en anglais alors qu’il avait aussi son masque. Ça aurait été mission très compliquée de le comprendre rien qu’à l’audio et en anglais.

12 h 30, j’arrive à Paris. J’ai l’adresse de mon rendez-vous mais je connais pas le chemin. Je regarde le plan sur mon smartphone. Heureusement que j’ai de l’internet sur ce mobile ! Ce téléphone est mon allié dans ces moments ! J’arrive à l’adresse indiquée grâce à mon plan et ma connexion internet.

12 h 40, je suis au rendez-vous au restaurant. Une serveuse vient nous donner la carte. Je vois qu’elle est masquée. Je vais encore devoir faire appel à mon effort mental pour la comprendre. Je fais mes choix, elle revient. Elle me parle à travers son masque. Je comprends par habitude si j’ai fait mon choix. Je lui souris, je m’excuse en lui disant que je suis sourde et que je ne pourrai pas forcément comprendre ce qu’elle me dit. Je vois à ses yeux qu’elle ne comprend pas ce que je viens de lui dire alors que je parle. Je passe ma commande. Elle me répond, je la regarde. Je répète ce que j’ai choisi. Elle acquiesce. C’est bon, je vais pouvoir souffler un peu et profiter de mon interlocutrice.

Le déjeuner est passé, je dois me rendre à un autre endroit.

14 h 30, je suis à l’adresse indiquée. Face à un interphone. Je râle intérieurement. Je me dis que s’il y avait des visiophones dans les deux sens, ca serait drôlement pratique. Il y a du braille, c’est déjà ça. Mais ça ne va pas m’aider puisque moi je vois, mais j’entends pas. Le braille, c’est pour les personnes aveugles ou sourdes-aveugles.

Je prends sur moi. Je sonne, j’attends 5 secondes mentalement et je secoue la porte comme une dératée pour l’ouvrir en espérant tomber pile sur l’ouverture de cette porte. Les rares passants de la rue me dévisagent. Je m’en fous. Je veux entrer même si j’entends pas. J’arrive à entrer après avoir sonné 2 fois.

Je vois un ascenseur parisien, celui qui est tout riquiqui, où tu peux monter toute seule, et pas une personne de plus. Je monte, et là, l’ascenseur, au lieu de monter péniblement, s’arrête entre deux étages. J’essaie de redescendre au rez-de-chaussée, de monter à l’étage suivant. Rien à faire. J’appuie sur le bouton d’alarme, ce bouton qui a bien la transcription en braille (qui est pour les personnes aveugles), mais rien d’autre que le téléphone pour être en contact avec la société de dépannage.

J’attends, histoire de voir si ça se débloque, s’il y a le moindre son qui sort de ce foutu haut-parleur.

15 minutes ont passé. Toujours enfermée dans cet ascenseur mono-place, j’essaie de prévenir mon contact par mail. Pas de chance, le réseau ne passe pas très bien. Dans ces moments-là, j’essaie de ne pas m’énerver et de trouver des solutions alternatives. Je re-tente ma chance sur le bouton de dépannage, tant pis si ça les agace parce que personne ne parle dedans ou que ça ne correspond pas a ce qu’ils peuvent attendre. En attendant, j’essaie de faire partir mon message à destination de mon contact. Je peux enfin envisager une issue de secours en voyant mon contact arriver suite à mon message de dernière minute. Je lui envoie le numéro de téléphone de la cabine, et il se débrouille pour me faire sortir de là.

Après toutes ces émotions, le rendez-vous a bien eu lieu avec du retard.

Je repars avec mon sac à dos et sac à main. Une fois dans la rue, je me fais tirer mon sac à main. Il ne me reste plus que ma carte bleue et mon téléphone en poche.

Je pars faire une déclaration de vol dans un commissariat parisien. C’est compliqué. Tout le monde est masqué et je ne comprends personne. Je suis, en fait, emmurée dans mon silence avec tous ces bribes qui m’entourent. J’arrive à trouver un policier qui finalement comprendra que j’ai besoin de lire sur les lèvres. Il acceptera de baisser son masque pour pouvoir communiquer avec moi. Mais ils ne sont pas tous sensibilisés au handicap. Prévenir que j’entends pas, car c’est un handicap invisible, car je parle, car je lis sur les lèvres mais je ne comprends pas les marmonnements, car je regarde dans les yeux quand on me parle, et articuler un minimum pour que le dialogue soit à peu près correct.

Sous le choc et la fatigue, je décide de prendre un taxi pour rentrer chez moi. J’utilise l’application Uber. La première réservation est annulée, le chauffeur a annulé. Je n’ai pas compris pourquoi. J’insiste. Je recommence. Nouvelle annulation. Je m’énerve, il fait froid, je suis fatiguée, je veux rentrer chez moi.

Je fais un tweet à l’intention de l’entreprise, dans la foulée, je réserve à nouveau un Uber. J’y arrive. Il arrive rapidement. Il regarde la route et communique avec moi oralement et visuellement à travers son rétroviseur. Il essaie d’engager la conversation. Mais avec la fatigue de la journée que j’ai cumulée, je lui dis que je ne fais pas la tête mais que je suis sourde et que je lis sur les lèvres. Il comprends pas, il insiste pour parler. Je lui explique à nouveau qu’il me faut me contorsionner pour voir ses lèvres dans le rétroviseur. Il est hors de question qu’il se retourne pendant sa conduite. Il acquiesce en me regardant dans le rétroviseur. Il se retourne quand il est au feu rouge. Mon trajet se termine bien et avec le sourire.

Tout cela mis bout à bout, c’est incroyable, mais tous ces événements me sont déjà arrivés.

Internet et le smartphone est un objet magique quand on y accède bien. C’est une révolution pour l’autonomie pour les personnes sourdes ou malentendantes !

Ce petit objet que vous considérez souvent comme un gadget de geek, moi c’est mon meilleur ami.

Je suis sourde et j’écoute des podcasts

Jacques Villeret dans la Soupe aux choux

Jour 4 du calendrier de l’avent

Assise à mon ordinateur, face à la fenêtre, un chat noir à ma droite et mon smartphone à ma gauche. Je suis prête pour surfer sur internet.

C’est la fin du week-end, samedi j’ai pas beaucoup surfé. J’ai surtout dormi. Les samedis en général, je suis très fatiguée de la semaine et bien souvent mes implants cochléaires ne sont pas actifs le samedi matin. J’ai besoin de cette bulle de silence qui me permet de souffler. Étonnant, non ?

C’est simple, quand je mets mes implants cochléaires, tous mes sens sont en effervescence. Mon cerveau est en analyse permanente de tous ces sons qui nous entourent. Je n’ai pas de pause, ni de silence avec mes implants cochléaires. J’ai un temps calme mais pas silencieux. Je vous vois écarquiller les yeux de surprise, vous interroger sur ce fameux silence. Quand vous êtes dans le « silence », moi je suis dans un silence différent du votre. Mon silence n’est pas le vôtre et inversement. Il n’y a pas de mots simples pour l’expliquer, j’y arriverai peut être un jour… Même si je vous disais que le silence est total, cela ne peut même pas ressembler au silence que vous pouvez avoir quand vous êtes sous l’eau en mer ou en piscine. Sous l’eau, on entend finalement des choses.

Quand j’étais petite, j’étais persuadée que vous pouviez entendre mon silence quand j’étais sous l’eau, avec ma main qui bouchait mon nez et les yeux ouverts. Avec le temps, je me suis rendue compte que non. Nos silences ne se ressemblent pas et ne se ressembleront jamais. Mon audition bionique ne ressemblera jamais à celle que vous avez même si elle est un peu dégradée.

Donc pour revenir à mon quotidien sur internet, nous sommes dimanche soir. J’ai retiré mes implants cochléaires pour écrire. J’apprécie beaucoup ce moment alors que beaucoup d’entre-nous n’aiment pas le dimanche soir nommé le blues sunday.

Pour contrer ce syndrome, il m’arrive souvent de bouger physiquement ou bien de surfer un peu sur internet.

Je lance mes réseaux sociaux parce que vendredi j’avais cousu un vêtement qui s’est soldé par un échec vestimentaire. Je cherchais des informations supplémentaires sur le patron. Pas de chance, il est pas très bien coupé seulement personne n’en parle à l’écrit. Mon réseau Instagram me confirme que ça a été évoqué dans les podcasts.

Intérieurement, je suis frustrée parce que j’ai, d’une part, raté un vêtement
et d’autre part, ces nouveaux moyens de communication utilisés au détriment des blogs ne me permettent pas de récupérer toutes les informations nécessaires pour réaliser certains vêtements. J’ai utilisé du tissu qui ne sera peut être pas portable, donc un investissement financier, du temps perdu, et de la déception.

Ces médias audios ne me sont pas accessibles. J’ai bien conscience que quand quelqu’un réalise un podcast, c’est d’abord pour se faire plaisir et pour s’exprimer. Pas forcément pour faire plaisir aux autres ou alors chercher la reconnaissance de l’autre.

Tous ces podcasts génèrent de la frustration chez moi. Au fil des années, j’ai pourtant amélioré mon audition bien qu’elle soit bionique. Il y a des limites que je ne peux pas (encore ?) dépasser.

Souvent, je demande gentiment à avoir une transcription.

Il arrive que j’aie des réponses négatives de type « je n’ai pas le temps », « je n’ai pas les moyens »… et là, c’est me renvoyer directement face à ma surdité. C’est violent. C’est aussi m’exclure. C’est une manière de me dire non tout en ne le faisant pas puisque cela ne te fera pas plaisir de le faire, cela te prendra du temps.

Si je devais comparer ça à une situation d’une personne valide, ça pourrait être l’exemple type du déménagement. Qui a reçu un message de copains qui demande de l’aide pour déménager ? Les réponses négatives sont nombreuses. Ben oui, qui aime déménager finalement ? C’est fatiguant, ça prend du temps et de l’énergie. Seuls ceux qui sont nos copains nous aideront.

Quand on me répond par la positive pour me mettre à disposition une transcription, c’est évidemment une énorme joie chez moi car je me dis que j’ai réussi à faire bouger un peu les choses. Après, il faut que cette habitude de faire des transcriptions soit intégrée à la réalisation des podcasts. Si on réfléchit bien, le travail peut être fait rapidement si on a structuré son contenu. Ça peut être fait rapidement si on s’applique à parler distinctement aussi pour pouvoir permettre aux intelligences artificielles de reconnaitre les sons et de les transposer à l’écrit.

Quand cela concerne une entreprise, c’est une autre histoire.

Si les gens prennent plaisir à réaliser leur podcast, moi, j’aimerais prendre plaisir à comprendre leur contenu. Devoir demander une transcription gâche forcément mon plaisir. Je me retrouve à quémander alors que je ne voulais que le découvrir.

PS : je suis sourde et j’écoute des podcasts, ça vous étonne ?

PPS : Un super lien de ressources @Podcasccessible

Recrutez une personne handicapée, vous aurez bien des surprises…

Sophie à 5 ans, avec des plumes dans les cheveux comme les indiens

Jour 3 du calendrier de l’avent.

Aujourd’hui c’est la journée internationale des personnes handicapées selon les Nations Unies. Je profite un peu de cette journée internationale pour parler de l’emploi.

  • 15% de la population mondiale vit avec un handicap
  • 80% des handicaps sont invisibles
  • 6 millions de personnes sourdes et malentendantes
  • 14% des personnes handicapées sont au chômage (!) (source)

MonParcoursHandicap.fr cite quelques chiffres et les différentes lois qui ont été promulguées en France dont la loi du 11 février 2005.

Cette semaine, j’ai lu un article qui parlait de l’emploi des personnes handicapées. Sur le coup, j’étais contente et quand j’ai lu l’article, dans ma tête, un petit vélo s’est mis en marche et il a mouliné. Ça vous intrigue ?

Petit flashback : en 2002, je me suis retrouvée sur le marché de l’emploi quasiment du jour au lendemain. Suite à ce choc, j’ai été immobilisée pendant de longs mois. Mon dos m’avait dit stop, comme on dit « J’en avais plein le dos ». J’avais un corset moulé sur mesure, une collection de marcels en coton qui me permettaient de le supporter toute la journée et la nuit. J’avais le moral à zéro parce que je ne pouvais pas bouger, m’asseoir était terrible, allongée c’était l’enfer. Aucun position ne me permettait d’être confortable et d’espérer une issue positive (spoiler :oui, il y a eu une issue positive mais uniquement grâce à un ami et mon cher et tendre et moi). Heureusement pour mon moral, à cette époque une bande de copains étaient venus fêter mes 25 ans par surprise. Personne ne devrait vivre ce genre de choses à 25 ans quand on arrive sur le marché de l’emploi, surtout quand on est en situation de handicap.

Quand on est jeune, on est motivé, plein d’espérance, d’envie, de courage, avide de découvertes professionnelles. J’ai été naïve de penser que ça se passerait bien dès le départ. J’ai même fait du porte à porte faute de ne pouvoir téléphoner pour décrocher des entretiens, j’ai été confrontée à des interphones qui sont l’enfer incarné pour les personnes sourdes. Internet n’était pas aussi répandu qu’aujourd’hui.
La leçon que j’en tire aujourd’hui est que j’ai rebondi comme j’ai pu.

Pour en revenir à l’article que j’ai lu : Pénurie de main d’œuvre : les deux tiers des employeurs se disent prêts à embaucher des personnes en situation de handicap, 64% des recruteurs se disent prêts à embaucher. C’est bien, mais combien passent réellement à l’action ? 35% voient l’insertion et l’emploi des personnes en situation de handicap comme une priorité. Le chiffre est divisé en deux quand il s’agit de priorité.

Petite note pour l’auteur de l’article de France Info : parler d’une personne handicapée comme un « handicapé apporte un plus à l’entreprise » c’est pas très respectueux et très maladroit. Nous sommes des humains, comme vous.

Dans l’article, il est dit « les employeurs sont de plus en plus nombreux à percevoir les personnes en situtation de handicap comme une manière de stimuler la performance et l’innovation au sein des équipes ».

C’est peut-être vrai, mais il faut penser aussi que si on inclut une personne handicapée dans ses équipes, il faut faire le nécessaire pour que celle-ci soit à égalité avec les autres. Ca fait écho à un post linkedin que j’avais fait récemment. Quand on intègre une personne handicapée dans ses équipes, on aménage le poste déjà en premier lieu par rapport aux besoins de celle-ci et surtout on n’attend pas. Si c’est un jeune collaborateur, on fait intervenir les professionnels qu’il faut pour que tout soit pris en compte (y compris l’évacuation en cas d’incendie dans le bâtiment !).
On adapte sa communication interne, on fait ce qu’il faut pour qu’il y ait égalité à tout moment.

Par contre, la personne handicapée, elle n’est pas là pour d’abord pour votre performance, stimuler vos équipes. Elle est là d’abord parce que vous avez besoin de ses compétences professionnelles, pas de son handicap. J’ai vécu une époque où on recrutait uniquement à cause du quota, et franchement, une des pires expériences de ma vie.

Petit point important : la rémunération de la personne handicapée. On en parle jamais. Un sujet tabou je crois, peut être que je me trompe ou je me débrouille pas bien. Mais ce n’est pas parce qu’elle a un handicap qu’elle doit être moins bien payée, parce qu’il faut aménager son poste et que ca va vous coûter (les aides sont là pour ça aussi), parce que vous touchez des aides pour le recrutement de celle-ci qu’il faut en profiter.
Une personne en situation de handicap, est en fait, un collaborateur au même titre que les autres. Combien de fois j’ai été choquée de voir que j’étais moins bien payée que mes collègues… Je trouve ça choquant et triste. Pensez-y si vous devez recruter un collaborateur en situation de handicap, pensez à ses compétences pas à ce qui lui manque pour être comme vous.

Je suis sourde, je n’ai pas la même vision de ce qui m’entoure comme vous. Je vais penser à des choses qui me sont nécessaires et pas évidentes pour vous mais qui vous serviront aussi par ricochet.

Je pourrai vous reparler dans un autre billet, les différentes aides possibles pour les personnes sourdes à l’emploi.

C’est là, la richesse de la diversité. Avoir des personnes différentes de tous horizons (pas uniquement le handicap) vous permettra d’assurer l’égalité, la bienveillance, l’empathie et parfois des relations amicales que vous ne soupçonneriez dans vos équipes… 🥰

23 jours pour parler des choses qui me tiennent à cœur

Minipixel avec une casquette sur une mer turquoise et ciel bleu.

Deuxième jour du calendrier de l’avent.

J’écris le contenu de ce billet avant même d’avoir le titre, parce que les titres accrocheurs, ceux qui peuvent attirer votre attention généralement sont tirés du contenu que j’ai écrit.

Depuis hier, je m’interroge sur ce que je pourrais écrire pour vous interpeller sur certains sujets, vous sensibiliser sur les sujets qui me tiennent à cœur, ou bien tout simplement écrire un pan de ma journée vécue en tant que personne sourde implantée et oraliste. J’ai navigué ce matin sur internet, à chaque sujet j’avais une idée de billet mais je n’ai pas envie de me mettre la pression.

Qui suis-je ?

Pour ceux et celles qui ne me connaissent pas, je suis une femme, sourde, bi-implantée cochléaire, oraliste pas sourde-muette (ce terme qui est employé à tort : je suis une personne qui parle, qui n’est pas ventriloque), mère, épouse, experte ou consultante (peu importe) en accessibilité numérique tout ça à la fois. L’ordre des mots qui me définissent m’a toujours posé un problème. Ça ne fait pas si longtemps que le terme « femme » est avant le mot sourde. Avant je me définissais par mon handicap, sauf que mon handicap n’est qu’une partie de moi.

Motivation du jour

Ce matin, je me suis levée en ayant faim. Je n’ai pas mis mes implants cochléaires tout de suite. Je suis restée dans ma bulle tout en faisant attention au bruit que je pouvais faire. J’ai préparé ma pâte à pancakes, je les ai cuits dans la foulée. Pendant qu’ils cuisaient, les pensées se bousculaient dans ma tête.

Je réfléchissais à ce que j’allais bien pouvoir écrire ce mois-ci. La motivation est là, les sujets aussi. Il ne me reste qu’à trouver l’angle qui va bien comme à chaque billet que j’écris.

Je veux écrire, exposer les choses, provoquer une réflexion (pas la guerre) chez l’autre pour que les choses avancent. Je veux pas écrire pour juste écrire, ça serait trop facile. Sinon faudrait que j’écrive un livre, mais ca c’est pas pour ce mois-ci, quoique, qui sait. Jamais fermer les portes je crois, toujours se laisser une possibilité de réaliser ses rêves ou alors suivre son instinct ?

Les sujets

Pour ce mois-ci, j’ai envie de vous mettre à contribution. Dans quel ordre vous présenter les billets ?

  • l’accessibilité numérique dans sa globalité, tapez 1
  • l’accessibilité des médias sur internet, tapez 2
  • la surdité et la vieillesse, tapez 3
  • l’emploi des personnes handicapées, tapez 4
  • le quotidien d’une personne sourde implantée sur internet (ou dans la vraie vie), tapez 5 ou 6 (pour la vraie vie)
  • la surdité et la maternité, tapez 7
  • la surdité et la parentalité, tapez 8
  • la santé mentale, tapez 9

Il y a tellement d’autres sujets possibles : faites-moi une proposition ! 🙂

Photo de mon fils scrutant l’horizon au large de l’île Maurice – 2007

Premier jour de décembre 2022

Coucher de soleil sur New York, le pont de Brooklyn au premier plan, Soleil qui se reflète sur le fleuve de l'Hudson

J’ai envie de m’essayer à l’écriture pendant 24 jours, comme le calendrier de l’avent. (Merci Marjolaine pour l’inspiration … )

Premier jour.
Premier jour de décembre.
Premier jour de décembre que j’essaie d’apprécier avec cette bonne nouvelle. Après avoir été en convalescence, je peux enfin reprendre lundi prochain.

Je suis contente, mais j’ai peur en même temps.
Peur de quoi ? Je ne sais pas.
Peur de ne pas y arriver, peur de ne pas être à la hauteur, peur de tout ce qui va arriver.

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Demain, ça ira mieux.

Paquet de mouchoirs vide de marque Lotus

Il y a un peu plus de 2 ans, j’ai fait une grosse dépression. J’en ai jamais reparlé vraiment sur ce blog. C’était au départ un burn-out mais qui a caché un mal-être bien plus profond. Je ne me suis jamais exprimée sur la question car c’est un sujet sensible pour moi bien que je sois en accord avec la plupart des contenus que je peux lire sur Internet. Un jour peut-être.

Comme je n’entends pas, je passe mon temps à compenser et surcompenser si bien que la plupart du temps, l’impression qu’on a que je comprends tout, que tout va bien.

Mais ma vie, c’est un peu comme la dictée à trous.

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Pixel, a cat that behaves like a dog

Pattes de chat sur la rambarde du balcon

ou encore « Pixel, the cat dog »

Je n’avais pas encore écrit ici sur mon/notre chat, ou du moins pas donné de nouvelles depuis le 2 novembre 2020. La semaine dernière, notre chat nous a fait une frayeur. Je dis « mon » parce qu’ici c’est mon espace, et c’est moi qui lui donne ses médicaments, sa patée, qui l’emmène à tous les rendez-vous excepté celui des urgences où j’ai embarqué le conjoint à cause du masque et des émotions.

Mercredi 10 mars – 12h.

L’état de Pixel s’est dégradé vite. Avoir un rendez-vous chez le vétérinaire le soir même à 19h. Au diable le couvre-feu ! Notre chat d’abord ! Je suis rentrée à 20h à vélo sous la pluie avec lui avec la tête pleine d’inquiétudes.

Mercredi 10 mars – 22h30.

On le voit se traîner, ne plus arriver à respirer, tenter de récupérer sa respiration. Nous sommes perplexes, inquiets parce qu’un état de santé qui se dégrade aussi vite, il y a de quoi s’inquiéter surtout quand c’est un chat qui pourtant s’exprime beaucoup, mange avec gourmandise … 

Mercredi 10 mars – 23h30.

Direction les urgences vétérinaires de Levallois-Perret, tant pis pour le couvre-feu. Attestation remplie avec la case médicale. Pixel a été pris en charge très très vite, et heureusement, ils l’ont placé tout de suite dans une cage à oxygène, pour le stabiliser. Ils lui ont fait toute une batterie d’examens (radio, échographie cardiaque, etc. pendant son hospitalisation qui a duré 3 jours quand même.

L’absence

La maison était bien vide sans lui, ne pas l’avoir dans les jambes, ne pas l’entendre miauler pour parler avec nous, ne pas ouvrir la fenêtre à la demande… on a bien ressenti qu’il n’était pas là. Sa présence, on s’y est bien habitués surtout depuis le premier confinement.

Vendredi 12 mars – 16h.

Un coup de fil rassurant du cabinet vétérinaire qui nous dit que son état est stabilisé et qu’il a eu une échographie cardiaque, nous avons la possibilité de le ramener à la maison.

Vendredi 12 mars – 20h.

À notre arrivée, voir notre chat nous a réjoui mais la joie a été de courte durée. Le vétérinaire n’y a pas été par 36 chemins. Pixel a une maladie cardiaque grave pour son jeune âge et il n’y a pas de traitement. 

Nous ne pouvons que lui donner une meilleure qualité de vie, l’adoucir du mieux que nous pouvons. Ses jours sont comptés. Combien de temps il sera là avec nous ? Personne ne le sait. 
C’est injuste mais c’est comme ça. 

Lundi 15 mars – 19h.

Départ à vélo chez le vétérinaire avec la caisse de Pixel sur le rack de devant. Le sac i*ea est là pour limiter le vent, car les chats n’aiment pas le vent.
Pixel n’était pas très rassuré pendant le voyage qui a duré 15 minutes, j’ai pris mon temps, j’ai fait attention aux ralentisseurs, il a bien aimé je crois. Sentir la moustache voler, coller sa tête pour voir la route et sentir les odeurs du dehors à toute vitesse… Rendez-vous chez le vétérinaire pour vérifier que le traitement est bien supporté et une petite prise de sang, parce que sinon c’est pas drôle. (on en a profité pour vérifier le potassium)

Jeudi 18 mars

Ce matin, il est allé prendre l’air sur le balcon après avoir pris ses médicaments et sa pâtée. La petite promenade sur la rambarde du balcon ca l’a bien fatigué mais il aime ça, surveiller les pies qui viennent le narguer alors qu’il ne peut pas les attraper. Surveiller les moineaux, les écureuils qui passent. Il a beaucoup dormi. Mais surtout, j’avais réduit la dose du médicament sur conseil du vétérinaire, et à 11h je l’ai retrouvé à plat à côté de moi avec la respiration rapide, je n’ai pas tardé à le soulager, je lui ai redonné la moitié que j’avais enlevée le matin même.
Après cette angoisse, il a dormi une grosse partie de la journée, sorti un petit peu mettre la truffe dans l’herbe en bas de l’immeuble parce que quand même ca fait un peu de bien de sortir pour se dégourdir les jambes (et les pattes).
Petit appétit quand même, par contre, je ne l’ai pas vu boire de l’eau de la journée… J’ai fini par lui donner la patée petit à petit, il l’a mangée. C’est bien. Ce soir, c’est plutôt calme.

Pixel en train de se dégourdir les pattes dans le jardin

J’ai donc fait un compte instagram sur lequel je donne des nouvelles tous les jours, car la situation évolue de jour en jour. Je reprendrai les nouvelles sur un nouveau billet.

Je vais essayer de reprendre la plume, parce que avec toutes ces émotions, il y a un besoin d’expression aussi bien triste que joyeuse… Et je voulais partager ça avec vous.

Appeler un chat, un chat…

Chat qui dort dans le fauteuil

Notre chat s’appelle Pixel. C’est bel et bien un chat. Je voulais raconter un peu son histoire ici pour en laisser une trace. Et puis, ça change de registre en ces temps moroses.

Pixel est un chat qui est capable de venir te réveiller en grattant à ta porte parce qu’il veut rentrer dans ta chambre. Il est capable de rester assis longtemps sur ta table de nuit et te regarder dormir dans le noir tout en ronronnant. Dommage, je ne l’entends pas ronronner mais il ronronne bien fort m’a dit mon mari. Quand il n’est pas sur la table de nuit, il vient se poser sur nous quelle que soit notre position et ronronner de tout son soûl parce qu’il est content de te voir.

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