Un enfant, deux parents, des médecins…

Maman sourde qui parle, un papa qui entend, nous sommes évidemment les premiers à vouloir savoir si notre enfant entend ou pas.

Le personnel de la maternité ferme les yeux sur notre demande en nous disant « Nous n’avons pas le matériel » (J’étais perplexe puisque je connais des personnes qui ont accouché dans la même maternité, le test avait été effectué sur leur enfant), c’est juste terrible…

On rentre à la maison, persuadés qu’on a un bébé qui entend parfaitement, qui réagit aux paroles, qui sursaute, mais… C’est trompeur. On peut très bien se tromper. On a eu parfois nos moments de doute.

Il devait avoir 3 mois, nous sommes allés chez un ORL de ville spécialisé soi-disant dans la surdité, qui nous fait rentrer dans son cabinet (bruyant au passage) il nous demande de faire en sorte que notre bébé reste calme (en le faisant téter), quitte à l’endormir.
Tâche difficile pour un bébé qui est éveillé et attiré par tout ce qui bouge, tout ce qui est nouveau…

Mon mari donne le biberon à notre fils, l’ORL fait son test bizarrement, avec à peine les écouteurs enfoncés dans les oreilles… On se regarde dans les yeux tous les deux, un peu étonnés et à la fois un regard hagard.

Il termine son test, moi j’ai l’angoisse qui monte. Je n’aime pas l’ambiance qui est dans le cabinet. L’ORL en question, se retourne vers mon mari, ce soi-disant spécialiste de la surdité, qui devrait savoir comment se comporte une sourde, avec un air désolé.
Il dit à mon mari : « Faudra qu’on se revoie pour les Potentiels évoqués auditifs (PEA) »
Mon mari relève la tête en disant : « Pardon ? Il faut que vous regardiez aussi ma femme quand vous parlez« .
Il réitère sans oser me regarder.Moi, je ne comprends pas ce qu’il se passe. Mon mari me dit à priori que notre fils entend pas.
L’ORL nous pousse vers la sortie du cabinet en disant : « Ma secrétaire va vous donner un rendez-vous« .
Le rendez-vous aura duré en tout 20 à 30 minutes.
Nous sortons, prenons rendez-vous et on part à pied. On se pose sur les Bords de Marne.

On est stoïques, on n’y croit pas.
Là on appelle une amie, on lui demande conseil. Elle nous réoriente vers l’hôpital Trousseau.
Ils ont été admirables, réactifs. Ils nous ont pas laissé attendre trop longtemps.Cette semaine-la m’a paru une éternité, moi qui pensais que mon bébé entendait, et voilà qu’un ORL nous dit le contraire. J’étais persuadée de ce que je pensais. Mais je dois dire que pendant une semaine, j’ai arrêté de chanter des chansons, j’étais dans le doute. C’est terrible ce sentiment de ne pas être fixée.

C’est vrai, après tout, je suis sourde, on sait ce que c’est, on connaît le problème, c’est pas l’inconnu pour nous. Mais je ne voulais que le meilleur pour mon enfant (Toute maman pense ça que ça soit un enfant entendant ou sourd), s’il pouvait entendre c’était vraiment tant mieux pour lui, sinon on aurait fait avec si j’ose dire.

En même temps, les époques ont changé.
Les choses se passent différemment aujourd’hui même si ce n’est pas encore tout à fait le cas. Pour résumer il y a une petite amélioration au quotidien comparé aux années 80.

Une semaine après, nous avons rendez-vous à 11h, on nous a demandé d’empêcher notre fils de dormir dans la matinée pour justement faire le test dans les meilleures conditions.

C’est cruel, très cruel d’empêcher un bébé de 3 mois de dormir.

Nous avions commandé un taxi. Je monte à l’arrière avec mon fils, le taxi fait 500 mètres, mon bébé qui n’a pas l’habitude de la voiture, s’endort, je lutte contre son sommeil sachant que nous sommes qu’à 30 minutes de trousseau. Ça m’a paru encore une fois une éternité. J’ai réussi ma mission à moitié, mon bébé ne s’est pas endormi ou plutôt a papillonné. (Le taxi crève un pneu à 500 mètres de l’hôpital, je vous passe les détails)

Nous arrivons au rendez-vous, une charmante ORL nous reçoit, elle nous explique le protocole des oto-émissions acoustiques provoquées (OEPA) elle nous demande d’endormir notre bébé, on prend le temps, tout se fait doucement, on donne le biberon à notre fils, on fait des tours et des tours…

Et à un moment donne, il s’endort. On l’appelle, elle nous fait rentrer dans une petite cabine, toujours dans sa poussette, elle l’installe correctement pour faire les tests. Cette fois-ci, la cabine est bien insonorisée, ambiance feutrée que je connais depuis ma tendre enfance.

Première oreille, elle sourit, signe que c’est positif. Deuxième oreille, elle dit à mon mari « mais votre enfant entend très bien »

Nous sommes sous le choc. Il nous faudra bien des bonnes minutes pour nous ressaisir. Elle m’explique le principe du test, des cils dans l’oreille, de comment elle peut le savoir.

On laisse notre bébé dormir dans la poussette, on revient dans son bureau et nous terminons le rendez-vous avec cette certitude que notre enfant entend. Je suis consciente de la chance que mon enfant entende.

15 réflexions sur « Un enfant, deux parents, des médecins… »

  1. Ah, on dirait que ça n’a pas changé ces ORL obtus… Ca a été le cas pour mon frère. Heureusement qu’ils ne sont pas tous comme cela !

    Après, tant mieux si ton fils est comme tu l’as souhaité 🙂

    mais j’avoue que ce qui m’attriste un peu, c’est de voir tant de parents sourds désemparés sur la question d’un enfant sourd puis soulagés d’apprendre que leurs enfants sont entendants… (tu n’es pas la seule, j’en connais plusieurs autres !) Leur réaction est peut-être à cause de la surmédicalisation du handicap, peut-être à cause de bien des difficultés durant leur propre enfance, peut-être car pratiquement toujours seuls sourds dans leur famille, je ne sais pas et je ne vais pas m’étendre dans ces conjectures.

    Et peut-être que moi je réagis comme ça car j’ai eu une enfance assez heureuse sans trop de difficultés liées à la surdité et que je me sens donc d’attaque pour gérer tout cet aspect avec un enfant sourd. Qu’il soit sourd ou entendant, peu m’importe, je me dis juste que je pourrais lui donner le maximum : oral, LPC, LSF, amour des langues… et surtout joie de vivre 🙂

    Mais chacun a son propre ressenti et ses propres attentes qui toutes se valent! 😉

  2. J’imagine l’angoisse, l’attente, et ce p… de médecin incapable qui a dû te donner des envies de hurler ! Ouf, heureusement il y a aussi des médecins hospitaliers qui te réconcilient avec la profession !

  3. Sophie, en tant que maman je peux bien m’imaginer ton désarroi. Je me suis parfois sentie désemparée devant des diagnostics contradictoires ou du jargon médical. Heureusement que vous avez finalement trouvé quelqu’un qui puisse répondre à vos questions.
    En Belgique, je ne sais pas si c’est systématique, mais pour nos deux enfants il y a eu des tests de dépistage de la surdité à la maternité quand ils avaient un ou deux jours.

  4. @sophie ben peut-être pour le frère sourd, mais mon mec pense comme moi et il a été longtemps fils unique avant d’avoir une soeur entendante…
    M’enfin, l’important c’est que tu aies eu quelqu’un qui sache t’informer au lieu de faire un tour de passe passe et de t’ignorer éhontément !

  5. Soupir… Un ORL qui ne sait pas parler à un malentendant… si ce n’était pas aussi commun ça en serait pathétique. Ton homme a été super, il aurait dû pousser le vice et rappeler l’ORL pour l’engueuler.

  6. Tu connais mon avis sur cet article. 😉

    Merci de partager cette expérience difficile avec nous.

    Mais le jour où j’ai besoin d’un ORL, je te demande, histoire de pas aller chez ce crétin fini.

  7. Moi je l’aurais dégommer l’ORL :s
    Je comprends que ça a du être dur pour vous de ne pas savoir… heureusement que tout finit bien.
    Je sais qu’à la maternité Port Royal ils ont fait les tests au Petit Pimousse. En même temps je crois qu’il a eu son bilan complet

  8. J’ai eu un bébé en 2009, et le dépistage a été fait à la maternité sans problème. Je voulais le faire sur place, car je savais que les médecins allaient « m’embêter » avec cette histoire de dépistage, puisque nous sommes parents sourds.
    La pédiatre m’a recommandé de le refaire à 9 mois, ce que j’ai refusé, car d’une part le test a révélé une « non surdité » et d’autre part, aucun signe qui nous faisait douter.

    Mon 2ème est né l’an dernier. J’ai redemandé un dépistage. Et là, je me suis aperçue que le dépistage n’était pas fiable du tout. Il a fallu le refaire 3 fois, pour réussir à dépister une seule oreille. Je me suis aperçue aussi que le personnel médical était vraiment mal formé sur le dépistage précoce car pour eux enfant sourd= peut pas parler= peut pas être scolarisé et donc il faut qu il soit appareillé. Ce qui m’a profondément énervée, et j’ai donc exposé mes arguments qu un enfant sourd peut être scolarisé dans une classe bilingue en ne pratiquant que la lsf….

    Je suis donc allée à l’hôpital spécialisé, pour faire un dépistage. Il devait avoir 2 mois. Je me suis déplacée en tram, le petit s’est endormi ds le landau et j’ai passé une heure au secrétariat pour des étiquettes et inscriptions.Une fois qu’on rentre dans la salle, le médecin lui met un truc dans l’oreille qu on n’a pas réussi à tester à l’hôpital. Test normal, mais il ya dû avoir un bruit qui l’a réveillé. On essaie l’autre oreille, mais bébé est éveillé (pas agité), et ce n’est pas une bonne condition pour faire le dépistage. Il m’a demandé de le nourrir (au sein, ms c’était pas l’heure), de l’endormir (mais mon fils est un petit dormeur, c’est pas le moment) et moi j’étais venue juste pour une oreille, un tampon dans le carnet de santé, et je suis partie. On m’a demandé de revenir pour ses 9 mois, j’ai dit oui ms je ne suis pas revenue.

    Ma conclusion, c’est que les appareils de dépistage précoce ne sont pas fiables, car il faut que le bébé soit complètement endormi ce qui est très difficile à la maternité avec un sous effectif de personnel, et d’autre part, le personnel de la maternité est mal formé sur la question du dépistage de la surdité car pour eux, il faut dépister tôt pour appareiller et apprendre à parler avec l’orthophoniste, mais ça, c’est seulement le choix de l’éducation des parents, qui malheureusement sont souvent entendants. Le dépistage précoce, c’est pour déceler tôt la surdité de l’enfant afin de lui donner une éducation adaptée du langage quelle soit orale ou lsf, comme ça il n’aura pas du retard dans l’acquisition du langage oral ou lsf et n’aura pas à le rattraper pour être au même niveau qu un enfant de son âge.

  9. Très content d’avoir pris les coordonnées de ton site c’est vraiment tres bon, et celui-ci surtout c’est vraiment très très touchant…… Mais bon je pleure pas ch’suis un homme et puis surtout je suis dans un bar là on m’connait dans l’quartier………..

    Merci!

  10. Je persiste à ne pas comprendre pourquoi les personnels de maternités se permettent d’être réticentes à faire ou à faire correctement les tests qui sont demandés parce pour eux, il faut dépister tôt pour appareiller et apprendre à parler avec l’orthophoniste.
    Quel est le lien ? De quoi se mêlent-ils ? Comment les parents peuvent-ils agir s’ils ne savent pas qu’il faut agir. Il se passe bien du temps entre le berceau et l’école. ZUT aux autruches !
    L’éducation, ce que nous faisons ensuite NE RELEVE PAS DE LEUR AUTORITE.
    Et s’ils considèrent que cela les regarde quand même, qu’ils s’informent alors, et sérieusement, et accompagnent ou identifient des interlocuteurs. Mais je ne connais pas les canaux.

    Si des personnels de maternité lisaient ce beau post de ce formidable blog, qu’ils n’hésitent pas à expliquer leurs attitudes.
    Si ils ont une position autre, qu’ils n’hésitent pas à nous dire comment secouer les autruches ou leur dépoussiérer les plumes.
    Ont-ils des « outils » ? Comment les ont-ils acquis/construits ? Les transmettent-ils ? Par quels canaux ? Cela demande du temps c’est vrai.

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