Une anecdote de mon réglage du jour 

Je suis allée aujourd’hui, effectuer un nouveau réglage de mes implants. Ce soir, j’ai écrit dans mon cahier où je consigne la plupart de mes ressentis depuis l’opération. 

Je voulais partager un petit extrait avec vous. C’est certes peut-être pas grand chose pour vous, mais important pour moi. À chaque activation des deux implants, c’était jusqu’à ce jour quelque chose d’intolérable. Je ne pouvais pas supporter toute cette puissance. 

Aujourd’hui, il s’est trouvé que j’ai passé un cap malgré le fait que j’aie encore beaucoup de mal à supporter tous les bruits qui m’entourent. Même si je fais des découvertes quotidiennes parfois surprenantes. Je me surprends moi-même. 

« Nous avons enchaîné sur le réglage de l’oreille droite. Cette fois-ci, quand elle a allumé les électrodes. Je n’ai pas eu cette sensation de douleur ou de chose qui puisse être insupportable. C’était déjà un grand progrès pour la régleuse. »

Rien que ce petit détail, aussi insignifiant pour qu’il soit, le fait qu’elle me le dise, ca m’a encouragée dans ma motivation. 

Chronique d’un monde sonore : épisode 3

Dimanche

18 décembre 2017, je me rends compte que cela fait un mois que je suis bi-implantée !
Le dimanche en général ce sont des journées relativement calmes où j’essaie de me ménager un peu. Pas forcément voir du monde, mais favoriser plutôt les personnes que je comprends bien même sans entendre pour ne pas me fatiguer.
Nous faisons le premier déjeuner à 4 et je me rends compte que c’est bien compliqué pour suivre les conversations alors que ce sont les personnes les plus proches de moi : ma famille. Je sais que la période des fêtes de fin d’année va être rude. J’essaie de me préserver mais aussi préserver mes proches, eux aussi ont le droit d’avoir une vie.

Je me sens lasse de parcourir la toile du web francophone sans trouver une personne qui a un vécu similaire au mien (surdité de naissance, appareillage) tout en ayant une bi-implantation à l’âge adulte.
Je connais une ou deux personnes, mais le vécu n’est pas le même… Les forums que je lis, ce sont pour la plupart des personnes qui sont devenues-sourdes et qui parlent de renaissance.
C’est difficile pour moi de lire ces témoignages.
Ce n’est pas une renaissance pour moi.
C’est une découverte. Continuer la lecture de « Chronique d’un monde sonore : épisode 3 »

Chronique d’un monde sonore : épisode 2

Une tasse qui a l'inscription suivante : ce qui semble impossible, n'est parfois qu'une question de temps

Mardi

C’est le jour du premier réglage et de la première séance d’orthophonie que j’ai raconté dans un autre billet. Je tente de reconnaitre l’annonce des stations dans le RER mais c’est bien trop tôt. Je crois avoir distingué la sonnerie des portes. Tous les bruits sont flous et incertains.

Mercredi

Première nouveauté, la régleuse m’a réglé l’allumage progressif des processeurs. Il y a un laps de temps de 10 minutes entre le silence et le premier programme que j’ai sur mes processeurs. Oui, j’ai plusieurs programmes, j’y reviendrai. Ça me laisse le temps de m’adapter au réveil, l’arrivée dans le monde sonore est difficile tellement c’est différent.

En préparant mon petit déjeuner, je ne distingue pas le bruit de la machine à café, ni le sursaut du grille-pain recrachant la tartine grillée à point. Par contre, j’entends pour la première fois, le raclement du couteau qui étale le beurre sur la tartine. Petit plaisir, je ne sais pas, je suis surprise.

Dans ma salle de bains, j’arrive à reconnaître le fameux glou-glou de l’eau qui coule dans la canalisation une fois qu’on a fait couler de l’eau à grand débit (pour l’écologie, on repassera hein). Un son qui m’est familier même si la tonalité a changé, le rythme du bruit ne m’est pas inconnu.

Je ne reconnais pas le bruit des voitures. Je dois rester encore vigilante quand je traverse. Arrivée chez l’orthophoniste, je me suis assise et j’ai écouté les sons autour de moi, j’ai entendu les pas de l’orthophoniste dans le couloir. J’étais un peu inquiète de savoir si c’était bien ça, mais oui ! Continuer la lecture de « Chronique d’un monde sonore : épisode 2 »

Au revoir 2016, bonjour 2017 !

En lisant le billet de Nicolas et Laurence, que je me suis dit que j’allais faire pareil. Juste pour garder une trace de cette année 2016 et une vision de ce que je pourrais espérer en 2017.

Au revoir 2016

Monde extérieur

2016 m’a paru être une hécatombe. De nombreuses personnes célèbres sont décédées cette année en terminant par Carrie Fisher qui m’a fait réaliser qu’un pan de ma jeunesse était partie avec elle. L’ambiance quotidienne avec les attentats et l’état d’urgence que je trouve angoissants au quotidien. Les médias sont incontrôlables, pas forcément accessibles en temps et heure. Ils sont, pour le coup, terriblement anxiogènes. Pour ma part, j’ai coupé la télévision. J’ai un peu fait l’autruche, c’est certes égoïste, inconscient mais ca m’a permis de me préserver. C’est aussi comme ça que j’ai un peu lâché de lest sur les réseaux sociaux.

Les conférences

J’ai participé à Braillenet en 2016, j’y suis intervenue en tant qu’utilisatrice d’objets connectés, je me rends compte que je n’ai pas encore écrit sur ce sujet, alors que je me l’étais promis…
Par contre, je me suis investie dans l’association de Paris Web, car je ne voulais pas que l’aventure s’arrête en 2015.
C’était la première conférence accessible aux personnes sourdes et malentendantes, il m’était inconcevable que cela puisse disparaître. J’ai été heureuse de voir le résultat attendu en septembre dernier même si cela a demandé beaucoup d’énergie et de temps.

Monde sonore

J’ai eu une grande période de vertiges, une baisse d’audition importante, une décision qui a été prise en 4 mois et demi entre l’annonce et l’opération pour avoir une double implantation cochléaire. Cette année a été difficile au niveau de la santé.

DIY

J’ai pas mal déconnecté du fait de ma santé qui ne me permettait pas d’être aussi active que je l’aurais voulu sur le web, un mal pour un bien. Je me suis mise activement à la couture, j’ai refait une bonne partie de mes hauts de vêtements et tricoté aussi. L’origami et le kirigami ont été aussi présents au quotidien ainsi que le lettering. Je n’ai pas montré grand chose.

Bonjour 2017

Pas de résolutions en vue, je vais simplement lister des choses qui me tiennent à cœur.

J’ai réussi à me défaire de la peur de manquer une information (FOMO – Fear Of Missing Out), mais j’ai encore pas mal de travail personnel à faire.

J’aimerais coudre et tricoter davantage, mais aussi oser des choses que j’ai pas encore portées, comme des robes. Je ne couds pas ça par économie, c’est un plaisir.

J’aimerais partager et écrire davantage mais je ne sais pas comment faire, ni par où commencer, les sujets étant tellement variés. Peut-être déjà commencer par écrire ici sur tous les sujets qui me tiennent à cœur.

J’aimerais bien proposer des sujets en conférence, mais vu qu’en 2016 j’ai un peu lâché le web, c’est compliqué.

Faire en sorte que l’édition 2017 de Paris Web soit aussi fabuleuse que celle de l’an dernier, oui, il faut avoir des ambitions.

J’aimerais bien écrire un livre mais … j’en doute encore, peut être que oui, peut être que non.

J’aimerais contribuer davantage à un web de qualité et accessible.

J’espère arriver à passer une ou deux certifications, genre Opquast et Voltaire, hein….  Ca serait une super fierté personnelle si j’y arrivais et que le résultat est à la hauteur de mes attentes (essayer de ne pas être trop exigeante avec moi-même c’est aussi quelque chose que je devrais faire).

J’aimerais bien voyager, aller loin avec mari et enfant ou en amoureux, profiter de la vie et des gens sur qui j’ai pu compter ainsi que ceux qui m’ont soutenue en 2016.

Mes souhaits sont peut être décousus mais ça m’est égal, l’important est que ca soit écrit.

J’ai certainement pas répondu à tous les mails, messages de bonne année. Ce n’est pas volontaire, j’ai vraiment lâché mon portable à cette période de l’année.

Je vous souhaite mes meilleurs vœux 2017, n’hésitez pas à prendre soin de vous, de dire à vos proches que vous les aimez et encourager ceux que vous appréciez.

Des nouvelles fraîches de ce matin

J’avais envie de vous donner des nouvelles récentes, ce que je fais ici.

Le soleil était agréable ce matin en partant malgré le froid, la photo est telle que je l’ai prise ce matin, j’ai trouvé ça beau. Je lis beaucoup ces derniers temps mais je ne m’exprime pas trop sur mes ressentis ou mon quotidien en temps réel, ça va revenir.

Nouveau petit réglage ce matin à l’hôpital pour l’oreille droite, je suis moins en souffrance par rapport aux sons aigus, où j’avais parfois certaines lettres qui sont étaient normalement avec une sonorité grave et je les percevais avec une sonorité aigue. Difficile pour reconstituer un puzzle sonore quand on converse.

Merci à ma régleuse d’être aussi patiente, de supporter toutes mes questions également. 💜

Mais quel changement quand même. Chaque jour, je m’étonne de ces sons, de cette richesse sonore.

Je reprends le contrôle de ma vie petit à petit, malgré la fatigue qui est causée par cette richesse sonore.

Merci à celles et ceux qui me soutiennent au quotidien.

Les premières séances

Aujourd’hui, c’est la journée des premières séances de réglage des processeurs et d’orthophonie.

Ce matin, je suis partie le cœur léger de la maison sachant pas vraiment à quoi m’attendre ce matin. Sur le quai du RER, j’essaie de l’entendre arriver tout en lui tournant le dos. C’est tricher un peu aussi car je sens aussi le courant d’air qui le précède. Il arrive, je ne l’ai pas entendu, juste senti la vibration. Je n’entends que le claquement des pas des personnes qui ont des talons ou des talonnettes.

Durant le trajet, j’ai tenté reconnaître le nom des gares qui sont prononcées avant l’arrivée en gare et la sonnerie de fermeture des portes du train, mission impossible. C’est juste un son étouffé. Je les entendais avant avec mes appareils auditifs. Avec les implants cochléaires, tous les sons ont changé. Tous les repères que j’avais ont disparu. Je prends mon mal en patience.

À l’hôpital, je vais vers le bâtiment où est situé le bureau de la régleuse. Une fois dans son bureau, je m’installe sereinement.
Je donne mes processeurs afin qu’elle puisse les brancher à son ordinateur pour vérifier qu’ils sont bien en état de marche et prêts à être réglés. Je les remets sur mes oreilles. Sur le moment, je n’ai pas d’inquiétude. Je sais pas comment ça va se passer.

Continuer la lecture de « Les premières séances »

Chroniques d’un monde sonore : semaine 1

Je me suis réveillée tardivement après avoir dormi comme un loir, ce qui était impossible quand j’étais hospitalisée. Dans le calme, je prépare mon petit déjeuner. Je me rends compte que le couteau qui étale le beurre sur la tartine grillée fait du bruit, la cuillère qui touille le café.
Mes pas dans la maison, tout fait du bruit.

Ces premières journées, j’ai entendu beaucoup de sons.
Tout est identique dans ce nouveau monde sonore quelle que soit la source sonore. La voix de mon mari est la même que celle de ma mère ou encore celle de mon fils.

Vendredi

Je décide de me reposer et d’y aller progressivement. Je m’installe dans mon canapé, j’entends le frottement de mes vêtements.
Je prends sur moi, c’est bizarre à entendre.
Une fois bien emmitouflée dans ma couverture, je me rends compte que la télécommande fait elle aussi des bips. Je n’ai pas besoin d’être à l’affût, mais seulement rechercher la source du bruit.

Telle que Sherlock Holmes. Continuer la lecture de « Chroniques d’un monde sonore : semaine 1 »

Partie de billard : déjà un mois

Patience

Lors de mon écriture quotidienne sur mon cahier où je relate mes nouvelles expériences, mes journées et mes pensées… Je me suis rendue compte que cela faisait déjà un mois et un jour que j’ai été bi-implantée.

17 novembre – 17 décembre. Déjà un mois.
Ce jour où je suis passée sur le billard, il restera gravé dans ma mémoire, c’est certain. Ce moment, je l’ai écrit. Il ne manque rien. Peut-être un détail ou deux. Sacrée partie de billard quand même. 🙂

J’ai cette sensation qu’il s’est passé une éternité entre ces deux dates. Ce n’est pas qu’une sensation, il y a eu réellement plein de choses positives et quelques points négatifs.

Cette fin d’année n’a pas la même saveur que les années précédentes.
Ces temps-ci, je suis comme une tortue qui se recroqueville sous sa carapace quand le monde lui est étranger ou qu’il est trop sonore. Continuer la lecture de « Partie de billard : déjà un mois »

Chroniques de mon lit d’hôpital : les derniers jours

J’ai pu poursuivre ma découverte du monde sonore à l’hôpital car j’étais encore hospitalisée. Découverte d’un monde très bruyant. On m’avait toujours dit : « l’hôpital, tu peux pas te reposer il y a trop de bruits », « l’hôpital, tu as toujours quelqu’un qui vient dans ta chambre », etc…

Mardi – Première journée post-activation

La journée n’a pas été très concluante car j’ai passé une très mauvaise nuit. Une toux provoquée par les reflux gastriques dûs aux médicaments. J’étais très fatiguée comme si j’avais fait la fête toute la nuit quoique tousser toute la nuit, ça revient un peu à la même chose.
Quand j’ai mis les processeurs, c’était désagréable. J’ai eu du mal à supporter les bruits que j’entendais même si j’étais au premier programme, volume 1. Je n’ai pas insisté, je trouvais ça inhumain de me l’imposer. Je me suis dit que je ferai mieux le lendemain. De toute façon, on m’avait dit il faut de la patience, beaucoup de patience.

Le soir, les infirmières ont mis de la vaseline sur mes croûtes afin qu’elles puissent se décoller sans soucis et faciliter la suite de la cicatrisation. Quand la crème a été posée, mes oreilles se sont apaisées tout de suite. C’était confortable, ça ne tirait plus. C’est vraiment agréable comme sensation même si la matière est grasse.
Je le note pour les prochaines croûtes de bobo de mon fils. On y pense jamais ! Continuer la lecture de « Chroniques de mon lit d’hôpital : les derniers jours »

Retour au monde sonore : l’activation

Ma date d’activation a été maintenue à ce lundi 5 décembre. J’en avais pas trop parlé de peur que cette date soit modifiée suite à mon hospitalisation. On parle d’activation car les implants cochléaires posés durant l’opération sont inactifs et sont appairés avec les processeurs.

Après une bonne nuit de sommeil qui est salvateur pour mon état d’esprit de ce matin. J’étais sereine. Dès mon réveil, je me suis préparée avant la valse des passages : infirmiers, aide-soignants, médecins.  Prête à partir à 9h30, j’ai même eu le loisir de tricoter un peu. J’ai réalisé que j’étais confiante, j’arrivais à me concentrer sur mon tricot.

Mon mari est arrivé à ce moment, nous avons pu discuter tous les deux de tout et de rien. Je me suis rendue compte qu’il était plus stressé que moi ! Je peux le comprendre, je lui ai tellement rebattu les oreilles avec mes implants cochléaires qu’il a été comme une éponge qui absorbait tout sans rien rendre.

Le transfert : changement de bâtiment

À l’arrivée du brancardier, ce dernier cherche mon dossier (Ah la faute aux deux noms, le nom de jeune fille et d’épouse, quel bintz !). Je me rends compte que l’émotion monte, les mains commencent à trembler, je sens que mes jambes flageolent. Je suis couverte comme un esquimau pour éviter d’attraper froid pendant le passage d’un bâtiment à l’autre à pied avec ma petite perfusion que j’ai avec moi H24.

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