Je ne dirai pas Game Over.

Paquet de mouchoirs vide de marque Lotus

Certains ont vu passer sur les réseaux sociaux, une photo d’un paquet de mouchoirs vide accompagné d’un texte plutôt triste que je remets ici pour mémoire.

Je dirai pas Game Over. Pas encore. Entendre est quelque chose qu’on imagine pas que ça puisse être difficile pour d’autres. Je ne trouve pas ou plus les mots. Ma ténacité est en train de me lâcher. Mon cerveau est saturé. Ma motivation est là mais tiraillée par plusieurs sentiments. Les yeux sont humides, trop humides. Les pensées se bousculent, c’est le bordel dans ma tête et je ne sais pas à qui en parler. Je suis épuisée. En attendant, j’ai mis mes oreilles sur pause. #newsophie (et non, c’est pas une pub pour Lotus, ben ouais.)

Depuis le début de l’aventure de ma bi-implantation, j’ai toujours exprimé mes émotions avec pudeur. Mes émotions ont été aussi temporisées par le fait qu’ici, est un lieu qui est lu par tous. Par souci pour mes proches en particulier et mes amis, je ne me suis jamais totalement épanchée par mes écrits. Peut être que ce sera le cas ici, je ne sais pas.

Je repense à un billet récemment écrit par mon amie, Kreestal. Il est tellement difficile de s’exprimer sans crainte, avec insouciance comme on le faisait à l’époque du début de l’Internet en France, qu’aujourd’hui, tout est pesé, calculé, pensé et jugé.
Pour une fois, je n’ai plus envie de me modérer, de me retenir, d’avoir peur des jugements des autres. Ce carcan qui m’entoure, j’ai envie de m’en libérer, j’ai envie de dire les choses qui ne se disent pas. Dire : Et alors ?
J’ai juste envie de m’exprimer en tout liberté mais au fond de moi, quelque chose me dit que ce n’est pas possible. Un pas devant l’autre, tout vient à point de toute façon.

J’ai eu un rendez-vous de réglage à l’hôpital mercredi. J’attendais le rendez-vous avec impatience depuis 15 jours. Ce dernier a été correctement effectué puisque nous avons baissé les aigus ce qui est déjà bien plus confortable pour moi.

Hier a été une journée où j’ai payé le contre-coup de ce mercredi, comme toujours, ce sont des moments qui sont joyeux mais aussi éprouvants car il y a toujours une part de nouveauté à chaque fois. Les sons s’affinent, ils sont de plus en plus nets. J’en suis ravie, il ne faut pas croire que je suis déçue, que je regrette, que nenni. Pas du tout.

Hier a été une journée où je me suis rendue compte que j’étais à saturation, que j’en avais marre de faire des efforts sans relâche, de ne pas savoir à qui en parler puisque c’est pas courant, de supporter, de me retenir, de dire que tout va bien, etc….
Accepter le fait que j’étais fatiguée tout court. Ne pas se voiler la face.
Accepter le fait que ma relation avec l’autre est en train de changer.
Il faut admettre que psychologiquement, ce n’est pas une mince affaire quoiqu’on en dise. Il faut s’entourer des bonnes personnes et pas n’importe lesquelles. J’ai quelques chouettes professionnels autour de moi, soyez-en certain•e•s.

Et finalement j’ai osé écrire ce petit laïus avec pudeur sur les réseaux sociaux. J’ai réfléchi, j’ai pesé mes mots, j’ai corrigé mille et une fois pour finir par la poster cette photo.

J’ai vu les réactions arriver. C’est aussi dans ces moments-là qu’on se rend compte que les personnes sur qui on voudrait compter sont absentes. Et d’autres qui se manifestent alors qu’on ne pensait pas qu’elles le feraient. C’est aussi dans ces moments difficiles qu’on se rend compte qu’on a perdu des personnes en cours de route.
D’autres sont apparues sur mon chemin, je les remercie d’être là aujourd’hui, c’est précieux.

Hier, pour la première fois de ma vie de sourde, j’ai osé ne pas porter mes implants cochléaires de la journée sur les conseils d’une amie qui me suit depuis le début <3.
Je n’avais jamais osé parce que j’avais cette peur de l’échec, que je ne veux pas échouer mais réussir. Mais parfois, il vaut mieux reculer pour mieux sauter. Ça ne m’était jamais arrivé de me plonger dans le silence volontairement (en dehors des 3 semaines de silence imposées par les suites opératoires). Je dois dire que cette soupape m’a fait du bien. Dans les temps à venir, je pense qu’elle va être mise en place de manière à pouvoir évoluer plus sereinement vers le monde entendant.

C’est certes long, mais je reste patiente.
Ma patience est maintenant forgée, je ne me dis plus qu’il faut être patiente, je me dis que chaque jour est différent, que chaque jour tend vers le mieux.

L’envers du décor de l’implant cochléaire

Ce billet est un peu spécial, j’exprime ce qui ne se dit pas sur la toile. On lira toujours que l’implant cochléaire est un outil merveilleux, magique, que c’est un outil qui fait renaître les personnes qui ont perdu l’ouïe.

On est dans une époque où la positive attitude est privilégiée et c’est tant mieux.

L’envers du décor, on ne l’exprime pas ou très peu.

Il y a des choses qui sont occultées à moins que j’aie mal cherché. C’est certes négatif mais parfois il faut dire les choses telles qu’elles sont. Il faut avoir le cran de le dire je pense.

Il faut avoir le cran de dire
que oui j’ai eu mal à la tête,
que oui les parties internes m’ont fait souffrir au début,
que oui parfois c’est dur (il y aura toujours des moments avec et des moments sans),
que oui ça va mieux,
que oui le pire est passé (ça, je ne sais pas…),
que oui il faut arriver à dompter le mental désormais.

Il y a des moments difficiles, très difficiles à tel point qu’on doit serrer les dents pour supporter, pour encaisser tous ces bruits qui nous entourent.

Ces bruits que je redécouvre chaque jour depuis 9 mois. Si je devais lister tout ce que j’entends, la liste serait longue, très longue. J’ai d’ailleurs arrêté d’écrire parce qu’il y en a trop. Ces bruits ne sont pas forcément pertinents au quotidien mais sont occultés par les personnes qui entendent depuis leur naissance.

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8 mois de bi-implantation

Aux dernières nouvelles, je parlais d’entendre le battement d’ailes de papillon. Seuls les insectes peuvent les entendre ainsi que les oiseaux.

Voilà maintenant 8 mois que j’ai mes implants cochléaires. J’ai envie de dire que ces dernières semaines, j’ai passé pas mal de temps à faire la différence entre le bruit et le son. 

Le bruit est un ensemble de sons qui n’est pas agréable à entendre. Le son est un ensemble de vibrations auditives n’ayant pas forcément une harmonie. Les définitions ne sont certainement pas celles du Larousse.

Quand il a plu, je me suis surprise à écouter ce son qui était parfois agréable et parfois désagréable. 

La pluie qui tombe sur un toit en zinc, un velux, un store banne ou un piscine. Le son est différent selon la surface, je ne pensais pas que ce serait aussi varié. Pendant une séance d’orthophonie, j’ai entendu la pluie tomber sur un toit en zinc, j’ai trouvé ça désagréable.

Le monde sonore est très riche en détails. Mon cerveau et ma sensibilité ont encore du mal à gérer cette multitude d’informations. Parfois, il y a tellement de détails que je trouve que les sons sont forts alors qu’ils ne le sont pas forcément pour mon entourage. J’apprends encore à assimiler et à encaisser psychologiquement les différentes tonalités de sons quelque soit le volume.

Les voitures qui roulent sur le bitume par un temps ensoleillé et par un temps de pluie, il paraît que ce n’est pas le même son. Je n’ai pas réussi à faire la différence encore. C’est peut être un détail inutile certes mais important pour moi. 

Les séances d’orthophonie sont toujours au rythme de 2 par semaine. C’est un rythme soutenu mais qui en vaut la peine. Je progresse. J’arrive de temps en temps à comprendre des petites choses par-ci par-là. Ce sont principalement des phrases courtes, je ne m’en rends pas forcément compte. 

J’ai commencé en parallèle des séances de rééducation, à écouter des podcasts, de la musique, des livres audio. Jamais, je n’aurais imaginé pouvoir le faire un jour. 

La radio on peut oublier, ça va trop vite. Les paroles ne sont pas toujours audibles.

Les podcasts j’ai testé mais le débit de la parole est trop rapide. 

Le seul podcast que j’ai écouté est celui de la Riviera Détente, retranscrit entièrement à l’écrit. Je n’ai pas réussi à retrouver les mots sans support écrit sous les yeux. La seule chose que j’ai réussie à reconnaître ce sont les moments où les auteurs rigolaient (grassement j’ai trouvé mais peut-être que je me trompe). 

La musique est un exercice un peu différent mais efficace à double sens. 

Elle permet de travailler la reconnaissance de la sonorité des mots, mais aussi d’enrichir la culture musicale. L’application MusixMatch sur iOS reconnaît et retranscrit les paroles, qu’elles soient en français ou une autre langue, en live. 

La difficulté est de faire la distinction entre la musique et les paroles.

Au quotidien, la compréhension de la parole est différente. Les gens ne chantent pas forcément quand ils communiquent mais c’est un moyen d’entraînement comme un autre. L’idée est d’entraîner le cerveau en permanence et par tous les moyens (agréables, ça va de soi !) 

 Les livres audio, je les écoute avec un support écrit sous les yeux pour l’instant mais arriver à suivre la parole, c’est assez ardu comme exercice. J’ai testé trois livres audio, les voix varient. J’utilise principalement des livres audio où le narrateur a une voix posée et sans ambiance sonore. Ça revient cher pour l’instant puisque j’achète le livre en double exemplaire. Je n’ai pas pris d’abonnement à une bibliothèque audio, ce serait pas rentable vu que je suis assez lente à écouter un livre audio. Bernard Giraudeau est mon préféré. Il a une voix claire.

Il y a aussi des livres animés pour enfants qui sont plutôt bien racontés et sans musique. On entend bien les mots qui sont prononcés. Les voix sont claires et parfois un peu calquées sur le ton de l’histoire. L’histoire n’est pas monotone à écouter. 

J’ai envie de dire aussi que je recommence à sortir de ma bulle, même si ça reste encore difficile psychologiquement, la gestion de tous ces sons et ma relation avec l’humain. Je suis contente d’entendre, de retrouver voire même plus que ce que j’entendais avec mes appareils.

Dans la bi-implantation, la gestion du choc psychologique n’est pas assez préparé voire meme anticipé car on ne sait pas comment les gens peuvent l’accepter, le comprendre ni le gérer. 

De tout ce que j’ai pu lire, entendre et voir : il ne faut pas baisser les bras et être patiente. 

Je commence à voir le bout du tunnel même s’il me semble encore très loin. 

Les voyages, l’espoir font vivre…

Ce soir, je suis les pieds en éventail à l’ile Maurice avec mes deux gars… Profiter de ce petit vent qui est permanent mais qui te permet de ne pas cuire au soleil, déguster une noix de coco fraîchement tombée, plongée à 4 mètres voir les coraux sans les toucher ainsi que les poissons tellement colorés qui viennent te picorer les bulles d’air sur ta combinaison de plongée ou les avant-bras… ou encore aller manger un bol renversé chez « Salut les Copains » ou aller manger une assiette de fruits de mer qui en vaut le détour qu’on en est capable de traverser tout l’île rien que pour ce plaisir.
 
Dans une semaine, je suis à New York tous les 3, profiter de ceux qu’on aime pour les voir. Frank, Robin, Marlene et Marjena. Marcher, explorer les rues de Manhanttan, échanger avec les gens qui nous entourent dans certains magasins. S’asseoir, contempler, écouter ces mouvements de foule, la variété de langues qui se trouvent à NYC, entendre le bruit du ferry, aller voir Ellis Island, les lumières qui font rêver ainsi que la skyline.
 
Dans 15 jours, je suis avec mes gars et Emmanuel qui vit au Japon avec sa petite famille depuis très longtemps mais que je ne connais que par les réseaux sociaux et mon mari. Se retrouver avec nos familles, profiter de ce séjour pour découvrir le japon avec quelqu’un qui y vit comme lui ou Karl… Découvrir ces jardins japonais si zen entre autres…
 

Mais non chers amis, les voyages écrits plus hauts ne sont que des rêves qui font que j’ai encore de l’espoir de faire mieux, d’aspirer à une vie normale ponctuée de voyages rêvés. Non, je ne suis pas partie, ce ne sont que des rêves.

J’aimerais bien réaliser à nouveau après ces deux années difficiles au niveau de la santé. Redécouvrir ces sons, bruits d’ailleurs, je suis persuadée que ces voyages,  que c’est aussi une forme de réeducation. 

La santé va mieux, le bruit est pas mon pire ennemi (honnêtement, il est pas loin), mais comme on pourrait dire : « c’est compliqué ». Je vais faire en sorte que ce soit pas compliqué à expliquer et donner quelques nouvelles dans quelques jours.

Un battement d’ailes…

Entre deux rendez-vous, je me suis assise dans un café. Seule à une table. J’entends mes voisines de table parler mais je ne les comprends pas. Il y a un bouhaha énorme. J’ai entendu le claquement des mains qui se tapent. J’essaie de tendre l’oreille sans les regarder, c’est peine perdue. 
Je tourne discrètement la tête. Je vois sur leurs lèvres qu’elles ne parlent pas français mais anglais ou américain. L’une d’elles a dit « fifteen ». 

Je vais pas détailler davantage la scène, ce sont des événements du quotidien. 

La lecture labiale est quand même ma meilleure amie, elle me sauve à chaque fois. Mes implants cochléaires sont complémentaires. Je me rends compte que j’en ai besoin pour communiquer plus aisément.

Ces derniers temps, je supporte très difficilement les bruits. Ca me fatigue. J’ai l’impression que tout le monde parle fort, mais non. C’est ma sensibilité qui a été remontée lors du dernier réglage car elle était plus basse que la normale. Je perçois davantage de détails. 

Dimanche dernier, j’ai pris un vêtement qui était sur la chaise de la salle à manger. J’ai entendu un bruit sec que je ne connaissais pas. C’était ma pièce qui était tombée par terre. J’ai été surprise du son que cela pouvait générer. Entendre une pièce tomber, ça ne m’était jamais arrivé encore. 

En fin de journée, j’aime m’asseoir dans le jardin pour écouter les chants d’oiseaux. L’heure avant le coucher du soleil, les oiseaux pépient davantage. On entend bien la différence quand le soleil est couché, la ville est plongée dans les bruits urbains. 

Il y a peu, j’ai entendu le battement d’ailes d’une tourterelle. C’était assez drôle et bizarre à la fois, à entendre. Première fois aussi. 

Je n’entends pas les battements d’ailes de papillons mais je me plaîs à les regarder devant ma fenêtre de bureau. C’est léger, furtif comme le son en quelque sorte. 

Je me rends compte que mon cerveau n’a pas été habitué à entendre autant de sons, autant de détails qu’il m’est encore nécessaire de faire des pauses de sommeil dans la journée pour mieux encaisser. 

Lâcher prise, ne rien faire, se forcer à ne plus analyser les bruits que j’entends depuis 7 mois. S’autoriser à se laisser aller, c’est pas simple quand le cerveau ou plutôt l’ouïe est tout le temps sollicitée. C’est l’objectif prochain. 

Il y a du soleil sur la France

Dans les collines
Les champs et les vignes
Mon Dieu qu’il fait beau
Là-bas dans l’eau fraîche
Nos deux cannes à pêche
Attendent un poisson 
Il y a du soleil sur la France, Stone et Charden
(ne me dites pas merci si la chanson vous reste dans la tête pour la journée, moi c’est fait !)

Nous sommes le 21 juin 2017.
C’est le jour de l’été ;
C’est aussi la fête de la musique ;
Et la chaleur canicule est là aussi.

J’ai sorti la piscine gonflable dimanche dernier. C’est plus facile d’aller dans le jardin avec ce beau temps. C’est la découverte des sons inconnus. Quand j’ai déplié la bâche de la piscine, je me suis rendue compte que le froissement de cette dernière était le même que celui des sacs de courses. C’est un son désagréable pour moi, je suis en général figée quand je l’entends. J’ai dû me faire violence pour pouvoir installer la piscine comme il faut.

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Se faire violence

Depuis peu, il m’est plus dur d’écrire dans mon journal. Le moment présent est tellement intense que je n’arrive pas à me projeter, à me concentrer sur l’essentiel. Mon cerveau est toujours en ébullition. Quand je me couche, c’est la bousculade des mots, des phrases et des sons dans ma tête. C’est comme un train qu’on a lancé à grande vitesse.

Dans mon précédent billet, je disais que la concentration était meilleure. J’arrive à solliciter mes neurones pour comprendre ce qui se dit sans lecture labiale mais avec un contexte précis et dans le silence.

Reconnaître des mots, des phrases avec le texte sous les yeux, c’est possible. Continuer la lecture de « Se faire violence »

6 mois que j’ai choisi d’être bi-implantée

Aujourd’hui est un jour spécial, voilà 6 mois qui ont passé à la vitesse du son de la lumière.

6 mois que j’ai choisi d’être bi-implantée.

Ce matin en préparant mon petit-déjeuner, je me suis rendue compte que les bruits du matin m’étaient familiers même si parfois j’ai encore du mal à supporter ces bruits après une nuit de silence total, profond.

Heureux hasard, aujourd’hui mon conjoint est en congés. Ce matin, je n’ai pas petit-déjeuné seule avec les fenêtres fermées. Il fait chaud, les fenêtres sont ouvertes. Les petits oiseaux chantent. Les voisins ont des cerisiers, ce sont des nids à oiseaux !

J’entends les oiseaux depuis peu, je ne vais pas me plaindre mais qu’est-ce que c’est bruyant !
Avant, je n’entendais que la tourterelle mais ça c’était avant.
Ça ne fait que 3 jours que j’ai identifié la pie grâce à une amie qui est venue déjeuner à la maison, j’entends aussi les tourterelles et autres petits oiseaux que je n’ai pas encore identifié car je n’ai pas de spécialiste sous la main. Continuer la lecture de « 6 mois que j’ai choisi d’être bi-implantée »

Quitter sa zone de confort

Je me rends compte que sur le web, il y a beaucoup de personnes qui se posent la question de savoir si ca vaut le coup de se faire implanter ou pas, est-ce que c’est bien, est-ce que … et s’ensuivent mille questions… Je reçois même des mails me demandant si l’implant pourrait convenir à la ladite personne, je réponds que je ne suis pas qualifiée et qu’il faut aller voir un centre d’implantologie ou un spécialiste de la surdité. 

Les questions sont propres à chacun, chacun a des questions différentes.

Chacun va apprécier ce nouvel outil moderne différemment (oui même si cela existe depuis 40 ans environ, ca reste encore un nouvel outil car il n’y a pas autant de retour d’expérience sur ce sujet — par exemple ici la bi-implantation chez l’adulte sourd de naissance — je pourrais faire un petit historique à la limite à l’occasion).

Chacun avec son expérience, sa surdité, son parcours aura un ressenti différent de son parcours de personne implantée.

Ce que j’exprime ici, est mon parcours, mon ressenti. Certaines personnes peuvent se retrouver dans mes écrits, peuvent avoir des émotions que j’ai aussi ressenties.

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La face cachée de l’iceberg

2 cahiers, un stylo plume et un plateau aux couleurs de l'arc en ciel

Voilà maintenant un mois est passé depuis mon petit bilan personnel des 2 mois d’activation. J’ai entamé mon 3è mois d’activation.
Mon ressenti du monde sonore varie selon les jours. Il y a des jours où il y a des découvertes géniales, des surprises auxquelles je ne m’attendais pas. Ça, c’est le bon côté de l’activation. Je dois dire qu’il y a davantage de meilleurs jours que de mauvais. 🙂

Sur cet outil merveilleux qu’est le Web, on trouvera facilement des témoignages sur l’implant cochléaire qui sont plus que positifs, qui laissent beaucoup de place à l’espoir chez les futurs implantés.
Attention, je ne critique pas, je fais un constat (peut être raccourci).
La plupart sont soit implantés d’un seul côté, d’autres sont bi-implantés avec un laps de temps entre chaque oreille.

Peu de sourds de naissance sont bi-implantés simultanément à l’âge adulte. Il existe quelques personnes dans la même situation que moi, mais le ressenti est différent.

Cette fois-ci, je voudrais parler de la face cachée de l’iceberg.
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