Patience, seul remède à la frustration

Patience

Cerveau en compote. Tout est fouillis, je n’y arrive plus. Vivement ma maison.

Être à l’arrêt du bus, entendre le ronronnement du RER qui passe en haut. Entendre le froissement des sacs de papier des gens.

Entendre le moteur du bus qui vrombit (et qui démarre accessoirement), avoir le cerveau complètement achevé par ces bruits de la journée. Tous ces bruits sont exacerbés.

Assise dans le bus, percevoir la voix d’un homme au téléphone, tellement forte, que j’ai envie de lui dire Chuuuutttt !

Je me sens obligée de me déconnecter de ce monde sonore, d’éteindre mes processeurs, la fatigue n’aidant pas surtout après une séance d’orthophonie.

Se dire que demain sera un jour meilleur, mais les progrès sont lents à mon goût (mais ils sont là !). Le terme « Patience » est mon meilleur allié.

Il n’est que 19h17, j’ai déjà les yeux qui piquent de sommeil.
Apprendre à entendre est épuisant mine de rien.

Quand on me voit, on dirait que rien n’a changé, que tout est comme avant. On perçoit à peine mes difficultés pour communiquer.
Mais tout est différent.
J’ai changé de monde sonore, ni vu, ni connu…

Je tiens à remercier ceux qui me soutiennent au quotidien par leurs petits messages par tous les types de communication possible. C’est important et surtout énorme de se savoir soutenue. Merci.

La patience est le seul remède à la frustration. — Dalaï Lama

Intégrer que tout fait du bruit

Museau de Perle et de Mandarine qui émergent des copeaux de bois

Quand on est sourde, il est au début difficile d’intégrer que tout ce que l’on fait, fait du bruit. Quand on est sourde de naissance, on ne sait pas forcément que le monde est sonore à ce point, à tel point que je suis encore surprise aujourd’hui.
Quand on bouge,
Quand on respire,
Quand on marche,
Quand les vêtements frottent sous le mouvement du corps,
Quand on déplace un kleenex d’un bout à l’autre de la table,
Quand on passe l’éponge humide sur la table,
Quand on entend l’eau qui coule dans l’évier,
Quand on change l’ampoule et que le pas de vis de l’ampoule fait du bruit …

Tous ces bruits qui sont anodins pour la majeure partie des gens, ne le sont pas pour moi qui n’avais jamais entendu ces bruits quotidiennement et aussi nettement.

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Même les chanteurs se font appareiller …

Capture d'écran du site ecouteetmoi.fr

Beethoven était sourd, Sting aussi. Il a donné une interview sur le blog d’un constructeur d’appareils auditifs parmi d’autres.

Quelques extraits intéressants qui permettent de relativiser et répondre à certaines questions qui sont récurrentes également quand on est fraichement équipé d’une nouvelle technologie.

« Je suis passablement sourd et ‘quoi’ est le mot que je préfère » — Sting

Beaucoup de personnes sourdes ont ce réflexe de dire « quoi » 🙂 Je l’ai eue très longtemps et cela m’arrive encore de le dire, j’ai seulement trouvé d’autres façons de dire « quoi ».

Selon les individus, le cerveau a besoin de plus ou moins de temps pour s’habituer aux sons amplifiés. Deux mois en moyenne — Anna Biggins de chez Phonak

Ici, on parle d’appareils auditifs, deux mois c’est une moyenne !
En ce qui concerne l’implant cochléaire, c’est encore différent, technologie différente, capacité différente, adaptation différente…

« Malheureusement, il n’y a pas de filtre anti-n’importe quoi sur les aides auditives » — Anna Biggins

Sur les implants cochléaires, non plus… 🙂

Lisez l’interview, elle est intéressante.

Un Noël pas comme les autres…

Étoile de noël au crochet

C’est le jour de Noël, tout le monde s’est levé tardivement à cause de la veillée d’hier. Ce matin, j’ai mis un peu plus tardivement mes processeurs car je voulais vider le lave-vaisselle et ne pas avoir mal à la tête. Le bruit de la vaisselle est terrible à entendre, surtout quand on va vite (je me comprends : prendre 3 ou 4 assiettes en même temps) !

Mon fils installé devant son ordinateur, j’ai pris soin de mettre la télévision avec du son pour masquer les éventuels bruits que je pourrais faire pour installer tous les cadeaux … sous le sapin. Maman est arrivée entre-temps, elle y a placé les siens. Elle n’avait pas sonné pour réserver la surprise à notre fils.

J’ai cogné dans le grelot du sapin, sans faire exprès quand j’ai déposé les cadeaux. Je me suis amusée à le faire tinter plusieurs fois… Mon fils l’a entendu et est descendu. Découverte des cadeaux au pied du sapin, c’est le moment de la distribution ! Continuer la lecture de « Un Noël pas comme les autres… »

Première veillée de noël en tant que sourde implantée

Déjà 3 semaines depuis mon activation, la journée du 24 décembre 2016 s’est passée dans le calme puisque ma petite famille était partie pour la journée et fêter Noël avec la belle-famille le soir. J’ai préféré me préserver au maximum pour ce premier Noël sonore. Je fête Noël avec eux demain midi, le 25 décembre.

Il est midi. La maison est silencieuse, la télé en mode « sourdine ». Au programme de ce midi : canapé et plateau-télé.
Captivée par la télévision, j’ai pris le babybel pour le déballer et je me suis fait surprendre par le bruit du froissement du papier qui n’est pas le même que celui d’un emballage plastique épais ou encore un papier cadeau. Le bruit du papier du babybel était bien net, crissant, chaque froissement provoquant un sentiment désagréable dans ma tête.

Aujourd’hui, tous les sons me semblent aigus. Continuer la lecture de « Première veillée de noël en tant que sourde implantée »

Une anecdote de mon réglage du jour 

Je suis allée aujourd’hui, effectuer un nouveau réglage de mes implants. Ce soir, j’ai écrit dans mon cahier où je consigne la plupart de mes ressentis depuis l’opération. 

Je voulais partager un petit extrait avec vous. C’est certes peut-être pas grand chose pour vous, mais important pour moi. À chaque activation des deux implants, c’était jusqu’à ce jour quelque chose d’intolérable. Je ne pouvais pas supporter toute cette puissance. 

Aujourd’hui, il s’est trouvé que j’ai passé un cap malgré le fait que j’aie encore beaucoup de mal à supporter tous les bruits qui m’entourent. Même si je fais des découvertes quotidiennes parfois surprenantes. Je me surprends moi-même. 

« Nous avons enchaîné sur le réglage de l’oreille droite. Cette fois-ci, quand elle a allumé les électrodes. Je n’ai pas eu cette sensation de douleur ou de chose qui puisse être insupportable. C’était déjà un grand progrès pour la régleuse. »

Rien que ce petit détail, aussi insignifiant pour qu’il soit, le fait qu’elle me le dise, ca m’a encouragée dans ma motivation. 

Chronique d’un monde sonore : épisode 3

Dimanche

18 décembre 2017, je me rends compte que cela fait un mois que je suis bi-implantée !
Le dimanche en général ce sont des journées relativement calmes où j’essaie de me ménager un peu. Pas forcément voir du monde, mais favoriser plutôt les personnes que je comprends bien même sans entendre pour ne pas me fatiguer.
Nous faisons le premier déjeuner à 4 et je me rends compte que c’est bien compliqué pour suivre les conversations alors que ce sont les personnes les plus proches de moi : ma famille. Je sais que la période des fêtes de fin d’année va être rude. J’essaie de me préserver mais aussi préserver mes proches, eux aussi ont le droit d’avoir une vie.

Je me sens lasse de parcourir la toile du web francophone sans trouver une personne qui a un vécu similaire au mien (surdité de naissance, appareillage) tout en ayant une bi-implantation à l’âge adulte.
Je connais une ou deux personnes, mais le vécu n’est pas le même… Les forums que je lis, ce sont pour la plupart des personnes qui sont devenues-sourdes et qui parlent de renaissance.
C’est difficile pour moi de lire ces témoignages.
Ce n’est pas une renaissance pour moi.
C’est une découverte. Continuer la lecture de « Chronique d’un monde sonore : épisode 3 »

Chronique d’un monde sonore : épisode 2

Une tasse qui a l'inscription suivante : ce qui semble impossible, n'est parfois qu'une question de temps

Mardi

C’est le jour du premier réglage et de la première séance d’orthophonie que j’ai raconté dans un autre billet. Je tente de reconnaitre l’annonce des stations dans le RER mais c’est bien trop tôt. Je crois avoir distingué la sonnerie des portes. Tous les bruits sont flous et incertains.

Mercredi

Première nouveauté, la régleuse m’a réglé l’allumage progressif des processeurs. Il y a un laps de temps de 10 minutes entre le silence et le premier programme que j’ai sur mes processeurs. Oui, j’ai plusieurs programmes, j’y reviendrai. Ça me laisse le temps de m’adapter au réveil, l’arrivée dans le monde sonore est difficile tellement c’est différent.

En préparant mon petit déjeuner, je ne distingue pas le bruit de la machine à café, ni le sursaut du grille-pain recrachant la tartine grillée à point. Par contre, j’entends pour la première fois, le raclement du couteau qui étale le beurre sur la tartine. Petit plaisir, je ne sais pas, je suis surprise.

Dans ma salle de bains, j’arrive à reconnaître le fameux glou-glou de l’eau qui coule dans la canalisation une fois qu’on a fait couler de l’eau à grand débit (pour l’écologie, on repassera hein). Un son qui m’est familier même si la tonalité a changé, le rythme du bruit ne m’est pas inconnu.

Je ne reconnais pas le bruit des voitures. Je dois rester encore vigilante quand je traverse. Arrivée chez l’orthophoniste, je me suis assise et j’ai écouté les sons autour de moi, j’ai entendu les pas de l’orthophoniste dans le couloir. J’étais un peu inquiète de savoir si c’était bien ça, mais oui ! Continuer la lecture de « Chronique d’un monde sonore : épisode 2 »

Au revoir 2016, bonjour 2017 !

En lisant le billet de Nicolas et Laurence, que je me suis dit que j’allais faire pareil. Juste pour garder une trace de cette année 2016 et une vision de ce que je pourrais espérer en 2017.

Au revoir 2016

Monde extérieur

2016 m’a paru être une hécatombe. De nombreuses personnes célèbres sont décédées cette année en terminant par Carrie Fisher qui m’a fait réaliser qu’un pan de ma jeunesse était partie avec elle. L’ambiance quotidienne avec les attentats et l’état d’urgence que je trouve angoissants au quotidien. Les médias sont incontrôlables, pas forcément accessibles en temps et heure. Ils sont, pour le coup, terriblement anxiogènes. Pour ma part, j’ai coupé la télévision. J’ai un peu fait l’autruche, c’est certes égoïste, inconscient mais ca m’a permis de me préserver. C’est aussi comme ça que j’ai un peu lâché de lest sur les réseaux sociaux.

Les conférences

J’ai participé à Braillenet en 2016, j’y suis intervenue en tant qu’utilisatrice d’objets connectés, je me rends compte que je n’ai pas encore écrit sur ce sujet, alors que je me l’étais promis…
Par contre, je me suis investie dans l’association de Paris Web, car je ne voulais pas que l’aventure s’arrête en 2015.
C’était la première conférence accessible aux personnes sourdes et malentendantes, il m’était inconcevable que cela puisse disparaître. J’ai été heureuse de voir le résultat attendu en septembre dernier même si cela a demandé beaucoup d’énergie et de temps.

Monde sonore

J’ai eu une grande période de vertiges, une baisse d’audition importante, une décision qui a été prise en 4 mois et demi entre l’annonce et l’opération pour avoir une double implantation cochléaire. Cette année a été difficile au niveau de la santé.

DIY

J’ai pas mal déconnecté du fait de ma santé qui ne me permettait pas d’être aussi active que je l’aurais voulu sur le web, un mal pour un bien. Je me suis mise activement à la couture, j’ai refait une bonne partie de mes hauts de vêtements et tricoté aussi. L’origami et le kirigami ont été aussi présents au quotidien ainsi que le lettering. Je n’ai pas montré grand chose.

Bonjour 2017

Pas de résolutions en vue, je vais simplement lister des choses qui me tiennent à cœur.

J’ai réussi à me défaire de la peur de manquer une information (FOMO – Fear Of Missing Out), mais j’ai encore pas mal de travail personnel à faire.

J’aimerais coudre et tricoter davantage, mais aussi oser des choses que j’ai pas encore portées, comme des robes. Je ne couds pas ça par économie, c’est un plaisir.

J’aimerais partager et écrire davantage mais je ne sais pas comment faire, ni par où commencer, les sujets étant tellement variés. Peut-être déjà commencer par écrire ici sur tous les sujets qui me tiennent à cœur.

J’aimerais bien proposer des sujets en conférence, mais vu qu’en 2016 j’ai un peu lâché le web, c’est compliqué.

Faire en sorte que l’édition 2017 de Paris Web soit aussi fabuleuse que celle de l’an dernier, oui, il faut avoir des ambitions.

J’aimerais bien écrire un livre mais … j’en doute encore, peut être que oui, peut être que non.

J’aimerais contribuer davantage à un web de qualité et accessible.

J’espère arriver à passer une ou deux certifications, genre Opquast et Voltaire, hein….  Ca serait une super fierté personnelle si j’y arrivais et que le résultat est à la hauteur de mes attentes (essayer de ne pas être trop exigeante avec moi-même c’est aussi quelque chose que je devrais faire).

J’aimerais bien voyager, aller loin avec mari et enfant ou en amoureux, profiter de la vie et des gens sur qui j’ai pu compter ainsi que ceux qui m’ont soutenue en 2016.

Mes souhaits sont peut être décousus mais ça m’est égal, l’important est que ca soit écrit.

J’ai certainement pas répondu à tous les mails, messages de bonne année. Ce n’est pas volontaire, j’ai vraiment lâché mon portable à cette période de l’année.

Je vous souhaite mes meilleurs vœux 2017, n’hésitez pas à prendre soin de vous, de dire à vos proches que vous les aimez et encourager ceux que vous appréciez.

Des nouvelles fraîches de ce matin

J’avais envie de vous donner des nouvelles récentes, ce que je fais ici.

Le soleil était agréable ce matin en partant malgré le froid, la photo est telle que je l’ai prise ce matin, j’ai trouvé ça beau. Je lis beaucoup ces derniers temps mais je ne m’exprime pas trop sur mes ressentis ou mon quotidien en temps réel, ça va revenir.

Nouveau petit réglage ce matin à l’hôpital pour l’oreille droite, je suis moins en souffrance par rapport aux sons aigus, où j’avais parfois certaines lettres qui sont étaient normalement avec une sonorité grave et je les percevais avec une sonorité aigue. Difficile pour reconstituer un puzzle sonore quand on converse.

Merci à ma régleuse d’être aussi patiente, de supporter toutes mes questions également. 💜

Mais quel changement quand même. Chaque jour, je m’étonne de ces sons, de cette richesse sonore.

Je reprends le contrôle de ma vie petit à petit, malgré la fatigue qui est causée par cette richesse sonore.

Merci à celles et ceux qui me soutiennent au quotidien.