L’envers du décor de l’implant cochléaire, 2 ans plus tard…

Implants cochléaires posés en forme de cœur

Ce billet fait référence à un billet que j’ai rédigé il y a maintenant 2 ans. Je vais encore une fois exprimer ce qui se dit pas sur la toile concernant l’envers du décor de l’implant cochléaire. 

L’implant cochléaire est certes, un outil très performant quand il est bien posé, il redonne l’ouïe à certaines personnes. Pour d’autres, le parcours est plus ardu. Le parcours est plus simple pour ceux qui ont entendu et perdu l’ouïe, la plupart dont j’ai lu les témoignages a récupéré son audition d’avant après l’opération, voire mieux. 

Dans mon cas, c’est différent. Je suis née sourde, je n’ai jamais entendu.
Ca fait 28 mois aujourd’hui que je suis bi-implantée.

Deux ans après, il m’arrive :
d’avoir mal à la tête après des journées auditivement chargées,
d’avoir mal derrière les oreilles quand je mets un casque audio (et pas le mini-mic – un accessoire qui est couplé aux implants)
d’avoir du mal à supporter certains bruits à certaines fréquences, 
d’être obligée de serrer les dents quand j’ai une harley davidson qui passe à côté de moi, ce bruit que vous aimez – amateurs de moto – moi je le déteste. C’est un bruit affreux et pas un son mélodieux. 

Encore aujourd’hui, je découvre des sons nouveaux. Certains que j’apprends encore, 2 ans et demi après, à apprivoiser. Ma sensibilité sonore est toujours aussi grande. Je me demande parfois si je ne suis pas misophone… Je me demande si une sourde de naissance appareillée et ensuite implantée peut être misophone. Je n’ai pas encore la réponse, je poserai la question quand je verrai les spécialistes.

Je n’arrive toujours pas à occulter les bruits du quotidien qui ne sont pas forcément pertinents mais que les entendants arrivent à occulter. 

Il ne m’est pas possible de passer plus de 24h sans implant, car quand je le remets après ce laps de temps, c’est encore plus dur par rapport à tous les matins. Ces matins où je le remets après 8h de silence total, le réveil auditif est parfois difficile. C’est douloureux mais parfois salvateur pour le moral d’avoir passé 24h dans le silence total qui n’est pas celui que vous connaissez.

Entendre certains sons que je n’avais jamais entendus, cette respiration qui fait du bruit, 2 ans après, je ne m’y fais toujours pas. Je me surprends encore parfois à m’arrêter de respirer pour voir.

L’implant cochléaire a quand même certains inconvénients.

Quand tu vas à l’étranger avec tout ton matériel et que tu t’aperçois qu’il manque l’essentiel : la brique dessicante pour que ton processeur ne prenne pas l’humidité. Commander des accessoires quand tu es à l’étranger, c’est compliqué. Tu n’as pas intérêt à oublier quoi que ce soit… si tu veux continuer à entendre. Pareil quand je pars en week-end, il est compliqué de partir léger. Parfois j’arrive à partir légère, d’autres fois non. 

Quand tu es suivie par un hôpital, c’est compliqué pour les rendez-vous. Tu ne peux pas avoir autant de rendez-vous que tu voudrais pour faire les réglages, du moins pas comme les premiers mois. Je suis quelqu’un de très exigeante envers moi-même, trop parfois (ce qui n’est pas forcément bien), mais aussi envers les autres pour avoir les réglages comme il faut. Heureusement, que je suis assez précise dans ce que je dis, que ma régleuse comprend tout de suite ce qu’il faut faire. J’ai cette chance que d’autres n’ont pas forcément. 

Quand tu as les cheveux qui repoussent un peu long, ton antenne ne te permet pas forcément d’avoir les cheveux comme tu veux et encore moins la possibilité de pouvoir passer les cheveux derrière l’oreille comme certaines personnes pourraient le faire. Il y a toute une technique que j’ai acquise au fil du temps, mais tout s’apprend.

Il y a des choses que je ne peux pas encore faire, mais je ne désespère pas. Je ne les liste pas ici car je ne voudrais pas donner trop d’espoir aux autres. 

J’ai toutefois acquis des choses que je n’avais pas avant, ca c’est le côté positif. Entendre mon chat ronronner, l’entendre râler, miauler dans une autre pièce, entendre les griffes qui claquent sur le parquet quand il glisse après une course effrénée d’un bout à l’autre de mon habitat. 

Le bilan est bien plus positif que négatif. Heureusement.

Soyez rassurés, 28 mois après, non, je ne regrette pas d’avoir sauté le pas. De me faire implanter les deux oreilles le même jour, d’avoir sauté à pieds joints dans un parcours où je ne savais pas, où je ne sais pas où ca va me mener encore aujourd’hui. 

10 réflexions sur « L’envers du décor de l’implant cochléaire, 2 ans plus tard… »

  1. Tu es très courageuse !

    Lire ton parcours est une ouverture sur un monde parallèle que je ne connais pas. À chaque fois que je te lis, je me rends compte du courage et de la volonté que tu as.

    Bonne continuation

  2. Bonsoir cyberbaloo,
    Je viens de prendre connaissance de votre billet.
    Je précise, de suite, que je suis bi-implanté depuis quelques années et que je termine mes trois ans et demi de rééducation orthophonique le mois prochain !
    Je ne suis pas né sourd… je le suis devenu !
    Je me reconnais dans certaines de vos situations quotidiennes !
    Le bruit m’agresse également (motos, sirėnes des pompiers ou police… )
    Je travaille en lycée (personnel non enseignant) et j’avoue qu’après une journée de travail dans une cité scolaire de mille élèves, mon unique réconfort est de quitter mes implants afin de savourer le silence !
    Je reconnais les bienfaits de l’implant dans la restitution de l’ouïe !
    Maints réglages sont nécessaires afin de profiter de toutes ses subtilités !
    J’associe pour ma part l’implant cochléaire à la lecture labiale et la suppléance mentale et tout va pour le mieux !
    Par contre, je ne connais pas le mini-mic… pourriez-vous éclairer ma lanterne ?
    Cordialement,
    Philippe

    1. Bonjour Philippe,
      Le mini-mic est un accessoire qui est vendu par cochlear.
      Je ne sais pas quelle marque d’implants vous avez.
      C’est un accessoire qui permet d’écouter du son directement dans ses implants en le branchant à tout appareil électronique qui envoie du son.
      Sinon, il fait aussi office de micro et peut être utile dans des situations bruyantes. ceci dit je n’ai jamais testé encore.

      Bonne journée,
      Sophie

      1. Bonjour Sophie,
        Je vous remercie pour votre retour.
        Mes deux implants sont de marque MEDEL (fabrication autrichienne).
        Je ne possède qu’un câble que je peux brancher sur un smartphone ou ordinateur afin de pouvoir écouter radios et musique.
        Peut-être que MEDEL a mis au point autre chose mais je ne suis pas au courant…
        Bonne soirée !
        Philippe

  3. Merci pour tes témoignages précieux, Sophie. Tu as raison de garder une trace de cette expérience au long cours. Nous autres, personnes entendantes, avons sans doute l’automatisme de penser que, maintenant que tu es bi-implantée, « tout va mieux », comme par magie. Personnellement, tes billets (que je lis depuis longtemps maintenant) m’aident à passer à travers le miroir. J’apprécie toutefois que tu termines sur une note positive, bien que je devine l’effort que ça t’a demandé. Des bisous !

    1. Oui, c’est un automatisme pour beaucoup de penser que « tout va mieux » mais non, c’est plus compliqué que ça. Mais l’essentiel est d’en tirer profit et puis c’est nécessaire de terminer sur des notes positives 😉 des bisous !

  4. Au risque de plomber l’ambiance, je me permet de réagir à cette phrase : « Je n’arrive toujours pas à occulter les bruits du quotidien qui ne sont pas forcément pertinents mais que les entendants arrivent à occulter.  »
    Il me semble que c’est une chose inatteignable en tant qu’implanté, pouvoir mettre des sons en arrière plan est tellement naturel pour un entendant, mais je ne connais aucun sourd pouvant le faire, que ce soit après un an ou plusieurs années après implantation.
    En tout cas, je me reconnais dans ce que tu dis, beaucoup d’avantages mais pas toujours un long fleuve tranquille, j’apprécie d’autant plus le silence sans implant au vu de la fatigue que cela génère.
    Biz

    1. Merci Sophie pour ton commentaire, non, au contraire tu ne plombes pas l’ambiance. C’est une chose atteignable pour certains implantés que je connais notamment ceux qui ont entendu en particulier. Si on doit parler des sourds de naissance, là c’est un autre débat 🙂
      Je reconnais que le silence sans implant est salvateur aussi toujours au vu de la fatigue qui est générée par cet outil si puissant.
      bises 🙂

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