La patience est vertu…

Affiche de l'INJS sur la lecture labiale

La patience est vertu mais aussi frustration ! Sentiment que j’ai aujourd’hui, je dois être patiente par rapport à l’évolution de mon état de santé. Mes vertiges ne sont pas réapparus depuis 3 semaines, c’est un bon point par contre ayant perdu l’équilibre d’un côté, une grande fatigue est présente.

Je continue à faire des séances de kiné vestibulaire, ça s’améliore à chaque séance ! C’est une bonne chose. Il y a encore quelques photos de #salledattente en vue sur instagram à venir… 😉

Néanmoins les cervicales n’aiment pas ces séances car il faut compenser, gérer les muscles et l’équilibre. Par moments quand je tourne la tête, j’ai droit à une petite décharge électrique dans le haut du dos ou dans le haut des épaules pour me rappeler à l’ordre. Je dirai que c’est juste un mauvais moment à passer, que tout va rentrer dans l’ordre, c’est obligé ! #positiveattitude

Continuer la lecture de « La patience est vertu… »

Boule à facettes… 

img_5346.jpg

Les vertiges font partie de la catégorie des choses qui peuvent être handicapantes et qui ne se voient pas. On peut toutefois, mettre des stratégies en œuvre pour que cela ne soit pas le cas.

Il y a plusieurs types de vertiges, il y a les vertiges paroxystiques bénins, les vertiges de la maladie de ménière, et il y a les vertiges dûs à des cellules de l’équilibre qui meurent prématurément. Attention, je n’écris pas ça pour me plaindre, c’est un constat. Ce sont des choses qui arrivent.

Dans l’oreille interne, nous avons des cristaux dans les rochers (oui ! On a des rochers). Quand ces cristaux se déplacent et ne sont pas au bon endroit, les vertiges sont provoqués.  Continuer la lecture de « Boule à facettes…  »

Déjeuner avec soi-même 

En premier plan, on voit mon déjeuner derrière la vitrine du restaurant et en arrière plan la facade du Traiteur Victor

L’heure du déjeuner est censée être un moment de détente pour tout le monde.

Ces derniers temps, c’est devenu un moment pénible pour moi. J’ai de plus de plus de mal à suivre les conversations. Bien souvent, j’acquiesce de façon à rassurer la personne et je n’ai pas forcément compris.

Je ne le dis pas forcément à chaque fois. Ce serait trop pénible. Pour elle, pour lui, pour eux, pour moi.

Je me joins la plupart du temps à un groupe de collègues charmants, drôles et dynamiques. Jusqu’à présent, ça ne m’avait pas dérangée de les suivre, d’interpeller par moments quand je ne comprenais pas certaines conversations en expliquant à chaque fois pourquoi je ne comprenais pas.

Continuer la lecture de « Déjeuner avec soi-même  »

Prioritaire ou pas ?

L'actuelle station est en rénovation, sous les vestiges ils ont mis en avant les vieilles affiches des années 50 du métro Trinité d'Estienne d'Orves

J’ai une carte qui me permet de demander un accès prioritaire aux places assises dans les transports.

Je ne l’avais jamais utilisée jusqu’à ce que j’aie des vertiges. Je suis toutefois gênée de l’utiliser car je juge que mon état de santé ne nécessite pas toujours l’utilisation de cette carte.

Je suis consciente que d’autres personnes en situation de handicap en ont davantage besoin que moi.

Il m’arrive de la sortir dans le RER, pour justement éviter toute possibilité que mes vertiges puissent s’incruster dans ma vie, ils sont sournois ceux-là. Ils préviennent pas quand ils viennent. Je peux juste essayer de limiter la casse.

Ce matin est un des matins, où les gens sont en mode « j’ai rien entendu, j’ai rien vu ». Continuer la lecture de « Prioritaire ou pas ? »

Perdre pied

Ciel

Je suis arrivée à un stade de ma vie, où je n’ai plus envie de me prendre la tête à essayer de comprendre ce qui se passe autour de moi.
Essayer de choper les mots qui sortent de la bouche des personnes, les reconstituer dans mon cerveau, analyser la phrase pour ensuite réagir.
Je suis fatiguée de cet exercice.
J’aimerais que ce soit fluide, ne plus penser, que les choses viennent toutes seules.

Moi qui étais tout le temps à l’affût pour ne pas être en décalage avec les autres, j’ai presque envie de me renfermer dans ma coquille.

De ne plus penser.
Continuer la lecture de « Perdre pied »

Can you read my lips ?

Rachel Kolb, ancienne étudiante sourde, a réalisé une vidéo pour permettre aux spectateurs de se mettre à sa place et de découvrir que « lire sur les lèvres » ce n’est pas si simple que ça.

Quand j’ai regardé la vidéo, j’ai eu le sentiment d’être à la place de Rachel Kolb.

Lire sur les lèvres, c’est mon quotidien mais aussi pour avoir une connexion avec les gens qui m’entourent.

Puisque je n’entends pas, la lecture sur les lèvres est mon outil de communication.

Continuer la lecture de « Can you read my lips ? »

On ne s’était pas dit rendez-vous dans 30 ans, et pourtant …

Billes

♫ On s’était dit rendez-vous dans 10 ans
Même jour, même heure, mêmes pommes
On verra quand on aura 30 ans
Sur les marches de la place des grands hommes ♫
Patrick Bruel

Au hasard d’une publication Facebook, une de mes meilleures amies d’enfance me propose de venir la voir chez ses parents au matin de ce 2 janvier avec une autre meilleure amie. Nous étions un trio voire un quatuor de copines.

J’ai accepté son invitation. L’émotion et l’angoisse de les retrouver est montée au fur et à mesure que l’heure approchait. Je me demandais ce que j’allais dire, est-ce que nous serions des inconnues en face à face ou bien nous allions tomber dans les bras de l’une et de l’autre. Continuer la lecture de « On ne s’était pas dit rendez-vous dans 30 ans, et pourtant … »

Tu me fais tourner la tête, …

Mes chaussures en cuir entourées de feuilles mortes

Mon manège à moi c’est toi
Je suis toujours à la fête,
[…]
Pour m’étourdir autant que toi …

Monter sur un manège, un tourniquet donne la tête qui tourne ou un effet  déstabilisant, pour voir notre champ de vision qui tourne à toute vitesse où on essaie de stabiliser et qui se calme au bout de quelques minutes… On a la nausée au début tellement c’est violent. Qui n’a pas connu ça enfant ?

C’est aussi ce qu’on peut ressentir quand on a des vertiges.

Continuer la lecture de « Tu me fais tourner la tête, … »

Paris Web 2015 : « maintenant je crois qu’il y a des licornes … »

Merci !

Une nouvelle édition exceptionnelle vient de se terminer. Une édition où je n’ai pas de mots pour qualifier ce que je ressens malgré la fatigue.

Cette année, c’est différent.
10è édition de l’association Paris-Web,
5è édition accessible en vélotypie et langue des signes (LSF)
Cinq années que je savoure ce rendez-vous, et pas que simplement, mais au centuple
Parce que rappelons-le, Paris Web est la conférence des travailleurs du web qui est accessible à tous.

J’attendais tellement cette édition cette année, quand j’ai pris ma place, je n’ai pas réfléchi au prix.
J’ai foncé quand les places étaient en vente.
Parce que c’était la 10è édition, je ne voulais pas louper ça.

Continuer la lecture de « Paris Web 2015 : « maintenant je crois qu’il y a des licornes … » »

L’automne est vraiment arrivé

Vue de la marne avec la brume au dessus de l 'eau

Quand la saison précédente, l’été est arrivé, je me suis dit que ça allait être long.

Les transports fonctionnaient au ralenti, minipixel allait être en vacances. Contrairement aux précédents étés où j’avais pu jongler pour pouvoir passer du temps avec lui, cette année je travaillais.

J’ai décidé de reprendre mon vélo quand j’ai vu que les horaires de transports n’allaient pas être très pratiques, notamment en ce qui concerne le bus. C’était inconcevable pour moi d’attendre 20 minutes le bus le soir.

En reprenant mon vélo, j’ai redécouvert des plaisirs que j’avais oublié. Découvrir la fraîcheur du petit matin, tester les différents trajets pour aller à la gare. J’ai trouvé le trajet qui me va très bien. Continuer la lecture de « L’automne est vraiment arrivé »