3 années d’oreilles bioniques, déjà !

Implants cochléaires posés en forme de cœur

Il est dimanche, 22h53. Assise dans mon canapé après un week-end bien rempli, je repense à ce 17 novembre 2016.

J’ai souvenir d’un départ au bloc avec plus de 4h de retard et qu’à l’heure qu’il est, j’étais remontée depuis 1h30 du bloc.

J’ai souvenir que je n’avais pas la possibilité de me lever. J’avais les jambes complètement immobilisées par un bandage compressif qui faisait le boulot par le biais d’une machine (pour éviter les phlébites post-opératoires).

J’ai souvenir que mon téléphone était coincé dans le coffre fort de la chambre d’hôpital.

J’ai souvenir que j’avais la tête lourde, une tête qui était recouverte d’un pansement compressif que je ne verrai jamais.

J’ai retrouvé le billet de l’an dernier.

Trois années sont passées à la vitesse de la lumière quand j’y repense. L’émotion est toujours aussi vive qu’au premier jour.

Ce soir, j’ai ce noeud dans la gorge qui me laisse un goût amer d’être remontée dans ma chambre, qui était vide… Je me rappelle avoir pleuré à l’arrivée dans ma chambre, j’espérais voir un visage que je connaissais.

La nuit qui a suivi l’opération avait été longue. Je ne pouvais pas poser la tête comme je voulais puisque j’avais été opérée des deux oreilles. J’avais été obligée de dormir droite comme un I. Mais je n’avais pas mal. J’avais simplement l’impression d’avoir la tête prise dans un étau.

En réfléchissant à tout ce que j’ai découvert depuis cette date, je n’arrive toujours pas à réaliser que je peux m’entendre respirer. Ce son de respiration qui me surprend tous les jours. Je ne m’y fais toujours pas et pourtant je respire toujours 🙂

Entendre le bip du micro-ondes alors que je ne suis pas dans la cuisine, c’est quelque chose que je ne pouvais pas entendre autrefois.

Ma capacité à entendre s’est nettement améliorée ces derniers mois grâce à mes séances d’orthophonie. Ces séances qui sont d’un côté fatiguantes mais de l’autre bénéfiques puisque le progrès est constant.

Je le sais avant même d’avoir fait le bilan de l’hôpital qui aura lieu début décembre. J’attendais ces rendez-vous avec impatience, ce qui n’est plus le cas aujourd’hui. Aujourd’hui, j’attends avec impatience le réglage qui pourra être affiné et augmenté dans les aigus je pense. Je pense que je vais être pénible pendant le rendez-vous car mes exigences ont augmenté. J’ai parfois trop de détails dans les sons que j’entends, parfois pas assez. 

Les nouveautés de ces derniers mois :

  • Reconnaître sans trop de difficulté les phrases types qui sont prononcées dans les trains
  • Arriver à entendre des phrases courtes alors que je ne suis pas dans la même pièce que mon fils ou mon mari
  • Suivre une conversation à plusieurs, la difficulté est toujours présente mais beaucoup moins fatiguante
  • Quand j’audite l’accessibilité d’un site web avec VoiceOver, j’arrive à reconnaître le vocabulaire utilisé dans la page web, ces mots prononcés par la synthèse vocale. Une voix finalement robotique mais qui me permet de continuer à faire travailler ma capacité à comprendre.
  • Ma voix a changé depuis l’opération, m’ont fait remarquer certaines personnes
  • Entendre les pas de mon fils qui est à l’autre bout de l’appartement et qui traîne les pieds
  • Entendre mon chat manger ses croquettes dans la cuisine et surtout, surtout, l’entendre miauler, râler. C’est toujours surprenant de l’entendre
  • Passer une journée en formation sans aucune aide technique, juste entendre l’entourage parler. Certains font des efforts, d’autres moins, mais la compréhension est meilleure
  • Certains bruits sont désagréables à tel point que je suis encore obligée de retirer mes implants cochléaires : je pense en particulier à l’eau qui coule assez vite du robinet, les couverts qui s’entrechoquent, le papier froissé ou les petits bruits répétitifs qui rendent fous tout le monde 🙂

Je n’oublie pas de m’isoler dans ma bulle de silence total que vous ne connaissez pas, ce que je ne faisais pas avant mon opération. Je le fais volontiers aujourd’hui mais pas trop longtemps car le retour au son est toujours difficile.

Il ne faut pas oublier dans tout cela :

  • je suis née sourde, ma surdité a évolué vers le silence total pour un jour ne plus rien entendre à droite y compris avec un appareil.
  • J’ai fait le difficile et courageux choix de me faire implanter les deux oreilles le même jour.
  • L’âge n’était pas forcément en ma faveur : 39 ans
  • La plasticité du cerveau continue de marcher même autant d’années après, mais aussi parce que j’ai eu cette chance d’avoir une équipe médicale qui a pris en compte mes exigences et mes capacités.

Je me demande aujourd’hui si faire un livre à ce sujet peut être une expérience intéressante mais qui intéressera des personnes. Si quelqu’un a un éditeur susceptible d’être intéressé dans ses contacts, je suis preneuse ! 

Et vous, pour ceux et celles qui me connaissent, faites moi part de votre ressenti dans les commentaires ou par mail.

Bref, déjà 3 ans et en même temps je me dis : ça ne fait QUE 3 ans que j’entends à nouveau. Je me dis que je n’ai pas fini de découvrir ce monde sonore si riche… Si je suis moins fatiguée que la première année, j’ai toujours cette fatigue mentale qui me rappelle rapidement à l’ordre.

Joyeux anniversaire mes oreilles et mes implants cochléaires, quelle aventure !

7 réflexions sur « 3 années d’oreilles bioniques, déjà ! »

  1. Je suis si contente que tu avances toujours, avec le courage que tu as, on ne peut que s’incliner devant tant d’efforts, tant de rage pour continuer la route…. Je pense qu’écrire un livre serait une jolie revanche pour toi et surtout pour aider les autres qui sont dans le même cas que toi…. Je t’embrasse fort ma Sophie.

  2. C’est très encourageant à lire, ma chère Sosso, moi qui suis implantée depuis un an, et qui n’ai pas encore fait le quart du tiers des progrès que tu listes ci-dessus, mais rassure-toi, je ne suis pas du tout découragée, je suis encore en mode motivée. Sachant que ça peut encore évoluer, sur plusieurs années !
    Gros bisous
    N

  3. Je suis un grand fan de ta détermination, ton combat, ton courage. J’ai découvert ton histoire lorsque j’apprenais la langue des signes. J’ai été touché à un point que je ne pourrais expliquer encore, comme-ci je te connaissais depuis des années. Ton histoire m’a bouleversé, d’autant plus que j’apprenais l’histoire des Sourds, la révolte montait en moi, les médecins qui font des promesses aux parents et qui s’obstinent à réparer, à essayer de rendre normales les personnes sourdes… Bref, tous les dires allaient dans le même sens, une double intervention comme celle-ci était de la folie…
    J’ai suivi tes récits, avant, pendant et après. J’ai commenté un peu sur ton blog, te montrant que ton histoire ne me laissait pas indifférent. Je t’ai même rencontré à Paris Web. D’ailleurs pendant un moment tu as cru que j’étais sourd puisque je t’avais abordé en signant (j’étais fier !). Tu m’as présenté cette équipe d’interprètes qui m’impressionnait tellement de par leur professionnalisme, leur expression corporelle (Florine incarne la LSF, son expression faciale est à tomber !). J’ai même eu droit à un pot de confiture maison figue/verveine ! Ça m’a touché, encore, ta générosité était encore présente 🙂 Je ne pouvais rester les bras croisés… Avec l’aide d’Oxymore, ton homme, j’ai voulu te remercier à mon tour, avec mes cartes à moi. Je crois savoir que ça t’a touché également.
    J’essaye de te soutenir comme je le peux, à distance par des petits mots, des bisous du Web ou en te rencontrant de nouveau enfin autour d’une table pour te montrer que tu n’es pas seule, en tous cas que tes histoires me touchent et que je peux être un peu comme ton ange-gardien comme tu as pu le dire 😉

    Je suis admiratif de ta détermination, tu es une guerrière oui ! mais il faut aussi se reposer pour mieux repartir à l’attaque, certes, mais aussi pour apprécier la vie.

    D’énormes bisous et à fond POUR ton livre Sophie ! Preum’s ‍♂️

  4. Sophie, je me sens toute petite devant le monument de courage que tu as eu, que tu as et aussi que tu es. Je crois que je suis très émue par ce que tu écris, par ta sincérité, tes forces et tes faiblesses….mais je suis désarmée car je ne peux pas imaginer ce que tu as vécu ni ce que tu vis. En tout cas une force t’habite et elle te fait avancer. Tu peux être fière de toi. Oui tu es une guerrière.
    Et le livre serait un très beau témoignage, on te lit avec beaucoup de plaisir…..parce que, sache que tu écris très bien.
    bises de Michèle Mo

  5. Joyeux implantversaire Sophie !
    Pour une fois que je lis un de tes posts sans trop de retard…
    Personnellement j’apprécie beaucoup de lire toutes ces petites et grandes choses que tu partages, victoires ou fatigues, mais surtout les (re)découvertes sonores.
    Alors oui un livre je trouve que c’est une bonne idée !

  6. Bon anniversaire Sophie.
    N’hésite pas pour le livre, tu as le vécu et la plume ainsi que la verve pour le rendre intéressant émouvant drôle et j’en passe.
    Je te comprend d’autant plus que je fais le chemin inverse de toi. Je suis moi aussi équipée depuis trois ans, pour continuer à entendre.
    Et tout ce que tu évoques de découvrir et bien je le perd ainsi va la vie.
    Je t’embrasse

  7. Bravo Sophie pour tenir bon face à cette épreuve et pour tous les efforts que tu fais ! Je suis contente de lire tes progrès.
    Notre première rencontre aura été très étrange en 2017 dans ce restaurant pour le repas des orateurs et oratrices de Paris Web ; ne connaissant pas la façon dont c’était organisé et ne te reconnaissant pas, je n’avais pas compris que tu étais sourde et je n’entendais pas grand chose non plus dans tout le brouhaha. Le fait de ne pas me sentir à l’aise dans un lieu où je connaissais presque personne m’a sans doute fait parler moins fort et moins articulé que d’habitude. Quel malaise quand j’ai compris ! Heureusement, j’ai pu m’en excuser après coup et tu ne m’en as pas tenue rigueur.
    Moi aussi, j’aime bien fermer mes oreilles de temps en temps ; ce n’est pas aussi efficace avec un casque à réduction de bruits mais quel soulagement, parfois !
    Les sons de la nature sont ceux qui me ravissent le plus : les oiseaux, le vent dans les arbres, les vagues dans l’eau… As-tu réussi à identifier des sons préférés ?
    J’adorerais lire un livre de tes histoires !

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