Quels ingrédients pour 2024 ?

Session zoom où on voit à gauche la slide "A roadmap to inclusive : Reaping the benefits", juste au dessus un bloc contenant le texte transcrit de ce qui est dit en live, à droite en haut vue sur Denis Boudreau et en bas à droite l'interprète ASL : Lizzy.

C’est vrai que je n’ai pas encore souhaité la bonne année par ici.

Alors, si jamais vous prenez des résolutions pour cette nouvelle année 2024, du style : Je décide de faire de mon lieu de travail un environnement inclusif !

J’ai assisté ce soir au webinaire de Denis Boudreau qui fût fort intéressant même si c’était en anglais. C’était une intervention transcrite et traduite en ASL (American Sign Language)

Dans ce webinaire d’une heure, il a donné les 15 clés pour un milieu de travail diversifié et responsabilisé pour un leadership inclusif. Le but étant que chacun se sente valorisé et respecté.

Je vous recommande chaudement le dernier ouvrage de Denis Boudreau, « The inclusive speaker » (en anglais) ainsi que son profil linkedin qui nous rappelle régulièrement les clés pour une inclusion réussie, et pas n’importe comment s’il vous plait 🙂

✨ Sur ce, je vous souhaite une excellente et heureuse année 2024 avec quelques ingrédients magiques : accessibilité, bienveillance, inclusion et surtout la santé.

T’as envie de faire pipi ?

3 entrées, une entrée pour les femmes, une entrée pour les personnes handicapées (en fauteuil en particulier) et une entrée pour les hommes. Quelques passants devant. On y voit la bande podotactile également qui mène aux toilettes

Tu te demandes bien ce que je vais raconter aujourd’hui, et puis quelle punchline ! 🙂

J’aime bien en fait. Ca interpelle et ça dénote sur les réseaux, surtout, surtout, c’est humain (sans oublier les personnes qui sont dialysées ou stomisées).

D’accord, j’ai énoncé une éventualité, l’humain fait pipi. Est-ce que vous voyez où je veux en venir ?

À Paris, les toilettes, en toute franchise, si ce n’est pas chez soi, on évite d’y aller à l’extérieur parce que des surprises, y’en a. Et avec les JO 2024 qui arrivent, j’ai un peu peur du résultat. C’était la parenthèse française.

Durant mon voyage au Japon, j’ai découvert des toilettes publiques qui pouvaient surprendre.

Il y a des toilettes publiques partout, mais quand je dis partout, c’est partout. C’est à dire qu’on peut y aller sans s’inquiéter de savoir si l’état des lieux va être correct ou pas. C’est comme à la maison. Je ne me suis jamais posé la question durant mon voyage. J’avais envie de faire pipi, j’y allais et je continuais ma journée.

Les toilettes au Japon, déjà, il y a la petite douchette automatisée. Je dois J’ai vu des toilettes équipées pour la plupart et parfois sans.
Presque toujours, il y avait du papier. À Paris, le papier il est inexistant hein.
Mais très souvent il y avait la douchette, avec tous les petits boutons qui nettoient ce qu’il faut (je vous laisse imaginer la scène, je ne l’écrirai pas), un bouton pour activer une petite musique ou un son de chasse d’eau pour couvrir mon intimité. C’est quand même royal !

Point accessibilité : les boutons sont tous transcrits en braille, en kanji, anglais et iconographie. Ils répondent aux besoins d’une population entière.

Plaque avec les boutons décrits en braille également. Stop, Arroser les fesses, Arroser le sexe féminin et relever la lunette des toilettes ainsi qu'un bouton pour régler la pression de l'eau.

Mais ce que vous savez pas, ou pas encore, c’est que parfois, on a la surprise de poser son arrière train sur une lunette de toilettes chauffée, oui. Ça m’est arrivé à plusieurs reprises. Que ce soit dans un domicile, un restaurant, un lieu public ou encore dans le métro. C’est vraiment agréable et je vous souhaite de découvrir cette expérience inédite.

Toilettes avec lunette fermée, deux rouleaux de papier prêts à l'usage, ainsi qu'un tableau de bord pour commander les toilettes (ouverture/fermeture, nettoyage, stop et pression de l'eau)

Les toilettes dans les lieux publics, c’est souvent genré. Femmes, hommes et c’est tout. C’est le cas en France. Sans oublier que souvent la table à langer, elle est chez la femme et jamais chez l’homme.
Au Japon, la table à langer est présente partout. Ca peut être un papa avec un bébé, ou une maman avec un bébé. On se pose pas la question.

Siège bébé situé face aux toilettes permettant au parent de faire ses besoins tout en gardant son enfant sous les yeux.

J’ai beaucoup aimé le fait qu’on ait la possibilité de mettre son enfant avec soi dans les toilettes, j’aurais aimé que ça soit possible quand mon fils était bébé. Va faire pipi avec un bébé quand t’es à l’extérieur, c’est un peu mission impossible ou alors tu as trouze mille techniques.

Au Japon, on a très souvent des toilettes Femmes, Hommes, Personnes handicapées, et … ce que vous savez pas encore non plus et que vous allez bientôt savoir, c’est qu’il y a également des toilettes non-genrées. Enfin, j’ai compris ça comme ça. Je partage simplement mes découvertes. J’ai trouvé ça super.

Plaque de toilettes représentant un homme, une femme, une personne en fauteuil, une personne cardiaque (homme avec symbole + en bas à droite du bonhomme), un enfant et une barre arc-en-ciel

Entendre à l’interphone quand tu es sourde…

Saviez-vous que les interphones sont les ennemis des personnes sourdes ?

Pas plus tard que ce matin, mon interphone a sonné méchamment à tel point que j’ai cru que la personne à l’autre bout du combiné était bloquée sur le bouton d’appel.

Je déteste les interphones. Ce sont pas mes amis.

Je les déteste et pourquoi ? Parce que je peux mimer le fait de mettre le combiné sur mon oreille, ça n’empêche pas que je peux éventuellement entendre du bruit dans ce combiné mais je ne comprends pas !

Entendre n’est pas comprendre.

Ce matin, j’ai décroché à la première sonnerie, j’ai parlé dans le combiné, ça a re-sonné direct dans mon oreille, autant dire que c’est très désagréable. J’ai re-parlé dans le combiné un peu plus fort en me disant qu’il entendait pas ce que je disais. L’avantage ou l’inconvénient de la surdité, c’est que je suis tout le temps à me préparer à toutes les réponses possibles d’un seul coup.

Finalement c’est fatiguant de prévoir une réponse A, si c’est pas la réponse A, ca va être la réponse B, et que ce n’est pas la réponse B, mais la réponse C… À la fin, je suis un peu agacée pour être polie, parce que quand même… je veux bien faire des efforts mais je ne peux pas faire des efforts surhumains. C’est fatiguant !

Ça a re-sonné encore, parce que finalement le livreur n’a pas fait l’effort de checker sur son paquet à livrer les différentes informations. À la fin, j’ai dû sortir pour réceptionner le paquet et j’ai dû lui dire que je n’entendais pas.

Comment savoir que la porte est ouverte ? En général, j’ai la main sur la porte et j’attends de ressentir une vibration pour ouvrir celle-ci.
S’il n’y a pas de vibration, alors j’attends un temps raisonnable pour que mon interlocuteur ait le temps d’ouvrir et je pousse la porte par intermittence, jusqu’à réussir à ouvrir la porte pendant que le loquet s’ouvre.

Et puis, pour mes amis aveugles ou malvoyants, souvent les interphones ne sont pas accessibles car il n’y a pas d’informations indiquées ou vocalisées.
Les modèles de dernière génération commencent à arriver mais le clavier n’est pas toujours accessible.

Pensez que si vous avez des interphones chez vous, au bureau, et que vous recevez une personne sourde, pensez qu’elle ne sait pas ce que vous racontez dans le combiné en général, donnez lui les informations avant son arrivée à savoir : le nom où sonner pour pouvoir avoir l’ouverture de la porte, pour connaître l’étage où aller, quelle porte, etc… Partagez les infos en amont !

Un des emblèmes du Japon, le Mont Fuji

Herbes hautes qui masquent le lac qui est entre le premier plan et l'arrière plan où est le Mont Fuji qui prend toute la largeur de la photo. Ciel bleu avec quelques nuages.

Découvrir le Mont Fuji, un des symboles importants du Japon était quelque chose d’important pour moi.
Son sommet est le plus haut du pays. 3776 mètres.
Il est également inscrit au patrimoine mondial de l’UNESCO depuis 2017.

Il y a mille et une façons de le découvrir.

En réfléchissant, je me rends compte que je ne le connaissais qu’à travers un puzzle que j’ai fait quand j’étais enfant. Un puzzle de mille pièces que mon père avait acheté et qui est resté sur la table du salon pendant bien un bon moment ce qui avait le don d’agacer ma mère puisqu’il occupait l’intégralité de la table et que celle-ci était inutilisable durant ce temps.

Le ciel du Mont Fuji était tellement bleu, que toutes les pièces du puzzle du ciel étaient bleues. Seules les différences de forme de la pièce variaient mais le bleu était identique. La cîme enneigée du Mont, quand j’y repense, c’était une partie du puzzle facile à faire finalement puisqu’elle est pas si grande que ça. Ce qui nous avait pris du temps, c’est les plaines qui bordent le mont. Ces plaines sont symétriques ou presque et immenses. Autant dire que les pièces sont similaires puisque la symétrie était presque parfaite.

À l’instant où j’ai décollé pour le Japon, le 3 octobre dernier, je n’avais pas idée de ce qu’allait donner mon voyage en solo. Je n’avais rien planifié.

J’espérais pouvoir le voir secrètement quand j’étais en vol, mais les conditions n’étaient pas réunies et par la suite, j’ai appris malgré moi que le Mont Fuji ne se laissait pas si facilement admirer.

J’ai pris deux trains locaux, la Chüo-Sobu Line (JB) et la Chüò Line (JC) pour aller jusqu’au lac Kawaguchiko avec une escale à Otsuki. Le trajet de Tokyo à Otsuki est compris dans le JRpass. Le reste du trajet, j’ai dû compléter de 1170 yens, soit 7,5 euros environ. Le trajet dure 2h30 environ en partant de Tokyo. Je me suis laissée porter par le défilement des buildings assez hauts, qui ont précédé à des immeubles avec des rues bordées de fils électriques pour voir ensuite des maisons individuelles, et enfin la campagne, la verdure et les collines.

À l’approche du mont Fuji, les gens surveillent à travers les vitres du train s’ils voient le sommet. C’était assez drôle en fait, on aurait dit une rame entière de grands enfants qui guettent quelque chose de mystique. Dans le train, j’ai rencontré une américaine qui allait à un lac qui était un peu plus haut que celui où j’allais, et un couple de belges qui étaient arrivés depuis 3 jours mais en plein décalage horaire, motivés pour le voir aussi. Je l’ai entre-aperçu, rien que ça, c’était quelque chose.

À l’arrivée, je me suis rapidement éloignée de tout mouvement de foule. La gare de Kawaguchiko est prise d’assaut par les touristes, il y en a partout. Une vraie fourmilière. Moi qui étais seule et seule dans ma tête, j’ai trouvé ça insupportable tous ces gens qui savent pas où aller et qui bloquent les issues de la gare. J’ai été dans un konbini, prendre de quoi faire mon repas du midi et j’ai flâné dans les petites ruelles avoisinantes.

Vélo rouge et derrière tous les arbres qui ont leur feuilles qui varient du vert à l'orange voir rouge.

Mon idée était de louer un vélo électrique pour pouvoir faire le tour du lac. Pas de chance, la horde de touristes était déjà passée par là, je suis arrivée sur le coup de 14h30. Finalement, j’ai loué pour un vélo mécanique pour le reste de l’après-midi. Les gars de l’échoppe m’ont regardée partir tranquillement avec mon casque de vélo sur la tête et le sourire sur les lèvres.

Un joli tour de 20 kilomètres, avec un temps qui s’y prêtait bien, ni trop chaud, ni trop froid. J’étais encore en short, ce 24 octobre. Le mont Fuji n’étant visible qu’à partir d’une portion du lac.

Je me suis arrêtée dans un premier parc, le Yagizaki Park. Je pouvais en distinguer les bords mais pas le sommet dans son intégralité.

J’ai continué mon chemin tranquillement et j’ai trouvé quelques spots dépourvus de touristes pour faire mes photos. J’ai surtout attendu qu’il se dévoile. Quand je l’ai vu en entier, j’ai eu un sentiment indescriptible, de voir cette beauté, à la fois loin mais si imposante.

Oishi Park est le spot pour voir le mont Fuji dans toute sa splendeur. Il y a beaucoup de monde et il n’est pas évident de faire des photos sans qu’il y ait de personnes inconnues sur la photo. La photo de touriste que voilà ! Une gentille dame a accepté de me prendre en photo, c’est rare que je voie mes jambes sur les photos 🙂

Sophie en tee-shirt rose et short noir qui fait le signe victoire avec la main droite. Derrière elle, il y a un champ de bouquets de plantes qui varient du vert au rose fushia et en arrière plan le mont fuji dans toute sa largeur sans oublier les touristes qui sont éparpillés autour de ce spot photo.

J’ai terminé mon tour à vélo tranquillement, j’avais presque froid dans les zones où il n’y avait pas de soleil et la nuit commençait à tomber. Ce que je n’avais pas réalisé c’est qu’on était en montagne mine de rien ! Quand le soleil se couche à 17h, la température chute. Qu’est-ce que j’ai ri intérieurement de ma bêtise de ne pas avoir pris de gilet pour attendre le train du retour sur le quai…

Arrivée à Tokyo, je n’avais plus froid, on n’était plus en altitude mais en ville, je m’étais réchauffée dans le train avec un ekiben pris au vol dans une échoppe de la gare. 🙂

Mont Fuji visible à partir du Lac de Kawaguchiko
Prendre les train JR de Tokyo jusqu’à Otsuki.
Otsuki – FujiKawaguchiko : 1170 yens
Durée : 2h30

Location de vélo : Sazanami
400 yens de l’heure, 1500 yens la journée

Il y a aussi le Fuji Excursion qui part de Shinjuku.

Veux-tu un petit chocolat ?

Vue de l'Océan Pacifique, mer d'huile, soleil couchant derrière les nuages, on en percoit la couleur orangée et bleutée. Quelques personnes sont présentes sur la plage pour observer ce coucher de soleil.

Premier jour du mois de décembre. Tout le monde sort son petit calendrier de l’avent qu’il soit sous forme de billet de blog, de chocolat, de petits sachets de choses qui nous font plaisir.

Ce mois-ci, j’écrirai au gré du vent comme on dit, même s’il n’y a pas de vent sur internet. Les sujets abordés seront la surdité, les voyages, l’accessibilité sous toutes ses formes et puis qui sait ?

J’ai encore une fois répondu à l’appel de Marjoliemaman que je connais depuis … des lustres sur le calendrier de l’avent du blog !

Non, les blogs ne sont pas morts. Bon, maintenant, il est utopique de croire que j’ai 24 billets de prêts pour ce joli mois de décembre. Non, j’étais tellement enthousiaste, que maintenant, je me retrouve un peu à poil en terme de contenus mais me connaissant, ça va le faire 🙂

Je vais clore ce billet avec une découverte de mon dernier voyage au Japon (oui, vous risquez d’en entendre parler longtemps !)

Point Accessibilité : Saviez-vous que dans la rame de métro, il y a une plaque en braille sur la porte qui montre à quel emplacement du train nous sommes. Pour l’exemple que nous avons : 6ème voiture, 3ème porte de la rame.

Chaque picot représente une rame. Il y en a 10. La lecture se fait de droite vers la gauche. Le 6ème picot est inversé par rapport aux autres pour bien montrer que c’est ici et il est recouvert d’un bloc noir, la 6ème voiture. (Tip RGAA pour ceux qui connaissent, information par la couleur ET la forme)

En dessous, on y voit 3 barres verticales et une horizontale. C’est l’emplacement des portes. La barre horizontale est la porte où on se trouve et donc en l’occurrence ici c’est la 3ème voiture.

Plaque en métro avec l'emplacement de la voiture 6 et de la 3eme porte. 
La lecture se fait de droite vers la gauche. On peut y lire une bande de 10 picots où le sixième picot est inversé. 
Pour l'emplacement de la porte, elles sont représentées par des barres verticales. Il y en a 4 dont une qui est à l'horizontale.

Ça vous a plu ? Dites-le en commentaire !

Tu reprendras bien un peu de sucre dans le café ? 

Tasse avec une inscription "Maman cool" et 2 gâteaux en forme de cœur au chocolat à côté de la tasse.

Aujourd’hui est la journée mondiale du diabète. 

Il y a plus de 4 millions de personnes diabétiques en France. C’est un chiffre assez conséquent. (source : healthdata.org)

Je prends la parole aujourd’hui sur ce sujet, j’ai un proche diabétique et on en parle pas assez ! 

Qu’est-ce que le diabète ? 

C’est la présence importante de sucre dans le sang qui n’est pas correctement régulée par le pancréas. L’insuline est une hormone. Elle est générée par cet organe qui permet de contrôler la concentration de sucre dans le sang. 

C’est une maladie chronique qui peut à terme toucher le pancréas qui n’arrive plus à générer de l’insuline en quantité suffisante.
Au bout de quelques années, il peut y avoir des complications, toujours invisibles mais bel et bien présentes. Ça peut toucher de nombreuses parties du corps humain essentielles et vitales à la vie. Je ne rentrerai pas dans le détail, il faut garder à l’esprit que c’est pas juste un déséquilibre sanguin, mais bel et bien toute une liste de complications gênantes. 

C’est une maladie qui est invisible à l’extérieur mais qui peut être très pesante au quotidien. 

Industrie de l’alimentation en 2023

J’ai regardé de près, j’ai passé beaucoup de temps dans les rayons des supermarchés à scruter tout produit.
Combien de fois, j’ai pris un produit pour le reposer ensuite. Le rayon yaourt, c’est assez pénible de devoir checker tous les tableaux caloriques pour vérifier le taux de glucides, surtout quand on aime ça. Le sucre est omniprésent !

Le nutri-score est un dispositif qui permet à la population de gérer la mal-bouffe, sauf que les industriels ont trouvé comment avoir des taux qui soient plus équilibrés en terme de score mais cela ne correspond pas forcément aux personnes diabétiques car il y a davantage de glucides dans certains produits pour compenser d’autres lacunes. 

Petit chimiste ?

Réguler le sucre, c’est tout un travail de chimiste.
Ça passe par la modification de l’alimentation, remplacer certains produits de base par d’autres qui ne sont pas forcément accessibles dans les supermarchés mais dans les commerces spécialisés ou qui font du bio.

Cela a aussi un impact sur le porte-monnaie également puisqu’on sort des sentiers battus.

Contrôler le sucre, ça demande à cuisiner pour pouvoir contrôler la présence du sucre. Je prends quelques exemples d’aliments de base : la baguette, les pâtes, les pommes de terre. C’est majoritairement que du sucre. 

Au quotidien 

Le diabète a un impact sur la vie quotidienne, il faut penser souvent, très souvent, à trouver des alternatives qui permettent de contenter tout le monde sans pour autant pénaliser une personne pendant les repas familiaux. 

Trouver les informations n’a pas été facile. Il a fallu creuser, expérimenter, chercher, tester. Aussi bien côté médicaments pour arriver à trouver quelque chose qui convienne sans trop d’effets secondaires, mais aussi côté alimentation, et là aussi c’est le virage à 180 degrés. 

C’est finalement une charge quotidienne puisqu’on doit tout changer dans nos habitudes et encourager son proche à ne pas lâcher et l’accompagner du mieux qu’on peut. 

Pénurie de médicaments

Il y a une pénurie mondiale de médicaments (en particulier l’Ozempic). Ces médicaments sont détournés pour d’autres utilisations qui n’ont rien à voir avec le diabète pour pouvoir maigrir par exemple. Ce médicament n’est accessible que sur ordonnance en France, mais la pénurie mondiale a quand même un effet ricochet en France. Certains mois, les pharmacies ont du mal à avoir leur stock. Heureusement qu’en France, nous avons une prise en charge à 100% pour les personnes diabétiques, mais n’empêche !

Réseau Sophia

Il existe un réseau qui est mis en place par Ameli qui s’appelle Réseau Sophia, mais qui est assez lent pour prendre contact avec la personne concernée. Plus d’un an dans notre cas après inscription sur les listes que nous avons trouvé nous-même.

En général, pour la prise en charge et le suivi, les professionnels de santé ont rarement du temps devant eux pour expliquer la maladie et ce qu’il y a à faire.

Avec le Réseau Sophia, ce sont les seuls professionnels qui ont pris le temps de nous renseigner et qui nous ont proposé un numéro de téléphone pour pouvoir les recontacter à tout moment. 

N’hésitez pas si vous avez des informations à partager, je suis preneuse. 

Oui, le diabète est une maladie chronique et invalidante. 

Cette maladie impose une charge émotionnelle et physique qu’on ne peut pas oublier car on doit la gérer en permanence. Contrairement à la charge mentale, cette charge elle est vitale et donc psychologiquement pesante. 

Si vous avez un proche qui est diabétique, n’hésitez pas à lui demander ce qui l’arrange si vous devez déjeuner ensemble par exemple. C’est toujours agréable de se sentir soutenu. 

Voyager seule, c’est possible.

Qui l’aurait crû ? C’est mon premier voyage toute seule à l’étranger.

Pour ce voyage, j’ai choisi le Japon. J’avais adoré lors de notre dernier passage que je m’étais dit que je reviendrais. Je me suis tenue parole et j’en suis très heureuse.

Les aéroports

Vue de l'avion sur la tour Eiffel et de Paris

Je ne raconterai pas le début, il n’y a pas grand chose d’intéressant. Ah si, les agents qui ont enregistré mes bagages n’ont pas enregistré ma demande d’assistance. J’en fais une à chaque voyage que je fais, parce que d’une part ça me rassure de savoir que l’équipage de l’avion est au courant, d’autre part, cela me donne des priorités de passage et surtout cela m’évite de passer certains portiques. On m’a dit que je pouvais les passer, mais par précaution avec toute cette électronique, je préfère éviter. Trop d’électronique tue l’électronique. J’en conclus qu’Aéroports de Paris a encore beaucoup de travail de sensibilisation auprès de ses agents. Ils m’ont juste accompagnée jusqu’au portique où on devait passer pour l’embarquement. Ils m’ont laissé faire le reste : sensibiliser la sécurité.

Je ne dirai pas la même chose de l’équipage de la compagnie Japan Airlines que j’ai prise. J’ai été accueillie par un charmant stewart qui m’a donné une jolie carte avec un petit texte explicatif en anglais concernant le vol. Durant tout le vol, il est resté attentif.

À l’arrivée, ben, personne puisque l’info n’a pas été enregistrée par les aéroports de paris au départ. Mais ils se sont toutefois arrangés, à Tokyo, entre eux pour que je sois prise en charge pour les formalités administratives et la douane. Ça m’arrangeait bien je dois l’avouer. Je ne parle absolument pas le japonais, l’anglais je le comprends en général, mais dans ce pays, c’est beaucoup plus compliqué. Je n’arrive pas à faire de la lecture labiale, la faute au sourire ou bien parce qu’ils n’articulent pas. Ce n’est pas grave, j’ai un bloc-notes, un stylo, un téléphone et une connexion wifi. C’est suffisant.

Barrière de la langue

Se retrouver seule ou en famille à l’étranger, ce n’est pas la même sensation. Je me retrouve cette fois-ci, même si je suis hébergée par des amis que j’adore, seule quand je me balade. Ce qui me fait drôle, c’est que je suis très autonome en général. Là, tout prend une dimension différente car mon fils et mon conjoint ne sont pas avec moi. Je me rends compte que je m’appuie quand même un peu sur eux, même s’ils ne parlent pas le japonais, ils entendent l’anglais et le comprennent, ce que moi je ne comprends pas. J’ai mémorisé quelques mots de politesse ainsi que les règles d’usage. Jusque là tout va bien.

Première journée

Première journée toute seule, je me suis baladée au gré du vent. Je m’étais dit que j’allais continuer ma chasse aux Invaders à Tokyo. J’avais commencé à Paris durant ma convalescence, ca m’avait bien aéré les idées et visiter Paris d’une autre manière. Je dois dire que j’ai fait chou blanc jusqu’à présent. Ils sont détruits (je vois encore la marque de la colle) ou bien les bâtiments n’existent plus. Je vais devoir creuser un peu plus pour voir si j’arrive quand même à en trouver.

Je dois avouer que je me suis un peu battue avec la machine pour recharger ma carte de métro, bien qu’elle affiche la langue française, j’ai pas trouvé l’endroit où intégrer ma carte bleue… pour cause, elles ne prennent que du cash… haha. J’ai quand même pu la recharger après.

J’ai revu les quartiers d’Harajuku, de Minamiaoyama et Shibuya. J’ai tout de même fait 2 petits musées. Le musée Nezu, qui contient de très beaux sabres entre autres et un très beau jardin très reposant, où j’y ai pu voir des érables du Japon encore bien verts, une carapace de cigale, une tortue, une libellule rouge.

Le Otâ Memorial Museum of Art était plutôt axé sur la calligraphie mais je n’ai pas trouvé ce que j’attendais, c’est plus de la représentation de reproductions de belles femmes et kimonos. Ce qui m’a surpris, c’est que les femmes qui y étaient reproduites avaient toutes le même visage. Il n’y avait que 2 ou 3 visages différents en dehors des hommes et enfants. J’ai compris que les couleurs des kimonos représentaient une classe sociale. J’ai cru comprendre que la quantité de kanzashi représentait aussi la richesse que la personne pouvait avoir. J’ai quand même un doute sur ce dernier point.

Entre les deux musées, j’ai rechargé ma batterie interne avec un ramen au tofu qui m’a coûté 1000 ¥ soit un peu moins de 6,5 euros

Soupe de ramen à droite de la photo, et à gauche une préparation de tofu au champignons

La verdure essaie de pousser un peu partout bien. Au pied d’un immeuble, le long d’un immeuble, peu importe le moyen, elle pousse !

J’ai quand même été voir quelques boutiques. Je suis toujours impressionnée par ce flot permanent des personnes dans la rue sans aucune bousculade. C’est quelque chose d’extraordinaire, même le carrefour de Shibuya, aucun problème. Un nombre effarant de personnes mais c’est fluide.

Les magasins dans ces quartiers, c’est pareil, c’est quelque chose.

  • Daiso, un magasin où tout est à 100 ¥,
  • Kiddy land où je n’ai fait que le rez-de-chaussée, rempli de petites choses mignonnes et où il y a entre autres Snoopy, Hello Kitty, Pokémon, PatPatrouille, Marvel etc…
  • Tokyu hands, un magasin qui se visite à la verticale. Un magasin de DIY de 6 étages. Je suis entrée et ressortie aussi vite que j’ai pu.

Ne pas entendre, ne pas voir et être éloquent, c’est possible !

Prise de vue de la scène du grand rex, le demi-cercle rouge si emblématique, avec une projection de l’affiche de Tous éloquents ! Il est écrit sur cette affiche « Quand le parole libère le pouvoir d’être unique »

J’ai assisté la semaine dernière à l’évènement organisé par l’association l’Éloquence de la différence. Mounah Bizri en est à l’origine.

La semaine dernière a eu lieu Tous éloquents au Grand Rex, qui a fait salle comble, 3000 personnes sont venues.

Un évènement accessible à tous et toutes, la vélotypie et l’interprétation en langue des signes étaient également de la partie. Un évènement qui est là pour te donner la chair de poule, pour te faire ressentir toute la palette des émotions de la joie à la peine en passant par les rires. Comme un arc-en-ciel.

L’association a voulu démontrer que c’était possible d’être éloquent avec un handicap. Je dirais, pari réussi !
J’ai passé une excellente soirée en compagnie de ma petite famille et d’une de mes meilleures amies.

Je voudrais faire honneur au duo Thomas Soret et Noémi Gourhand-Néret, que je n’ai pas eu l’occasion de féliciter de vive voix, mais ils nous ont préparé une petite introduction qui vaut son pesant d’or !

Sans oublier qu’aujourd’hui est la journée mondiale de la surdi-cécité ! Je vous invite à regarder cette prestation.

Invincible été ou Olivier Goy, un sage de vie

Olivier Goy tout sourire devant la caméra

Je ressors de la salle de cinéma où j’ai été voir le documentaire « Invincible été » réalisé par Stéphanie Pillonca. Un docu qui te chamboule les idées en tête tout en restant positif, avec quelques larmes qui ont coulé par moments (ah l’émotion, la coquine, elle se cache bien)

Dans les grandes lignes, c’est un documentaire qui montre un aperçu de la vie. Olivier Goy, co-associé d’October, a été diagnostiqué de la maladie de Charcot en décembre 2020. Il a choisi de médiatiser cette maladie peu connue du grand public et de vivre à fond malgré tout. C’est difficile à admettre qu’encore au 21e siècle, il existe des maladies qui n’ont pas de remède. 

Qu’est-ce que la maladie de Charcot ou la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) ? 

C’est une maladie neurologique qui touche les neurones moteurs du cerveau. 

Elle touche 1500 personnes par an dans le monde. Toutes les 90 secondes, une personne apprend qu’elle a cette maladie et une autre en meurt. L’espérance de vie est réduite, d’où le fait qu’on ne peut pas voir ces personnes atteintes de cette maladie. 

Olivier a choisi d’en parler, de donner tous les bénéfices à l’Institut du Cerveau pour continuer à chercher des remèdes pour cette maladie. Pas pour lui, car c’est trop tard, mais pour les autres.

Le film est au cinéma, mais pour combien de temps ?

Il est important qu’il continue à rester en salles, pour faire avancer d’une part la recherche pour ralentir les effets et la soigner, et d’autre part, pour que le public en prenne connaissance ! 

Il y a des versions sous-titrées en français sur Paris, au CGR Lilas. Pour les autres CGR, je ne sais pas, je pense que ça doit être possible, il faut demander au préalable.

Je connaissais la maladie de Charcot et je ne connaissais pas Olivier Goy.

Touchée en plein ❤️

Touchée parce que c’est pas une fiction, mais une histoire réelle,
Touchée parce que il était sous-titré en français, 
Touchée parce qu’il était vraiment bien sous-titré (comprendre ici avec les codes couleurs spécifique au sous-titrage des personnes sourdes et malentendantes)
Touchée parce que le directeur du cinéma CGR m’a demandé à quel moment je préférais avoir une version sous-titrée, (c’est bien la première fois que ça m’arrive ! – Merci CGR)
Touchée parce que j’ai entendu la voix d’Olivier avec mes implants cochléaires et je comprends tellement les efforts qu’il fait pour se faire comprendre, 
Touchée parce que j’ai entendu les petits oiseaux dans le film. Je n’ai pas eu à chercher la signification de ce son mélodieux, c’était indiqué dans les sous-titres.
Touchée parce qu’Olivier a dit certaines choses que j’ai notées sur mon téléphone pour m’en rappeler. 

Je ne peux pas dire que je comprends ce qu’il ressent puisque je ne vis pas ce qu’il vit. Nous n’avons rien en commun. Sa parole si précieuse, j’en saisis l’essence.

Ce soir, je n’ai pas les mots. Certaines choses de la vie m’apparaissent sous un jour différent. Olivier, promis, je ne collerai pas les citations de la fin du film sur un support quelconque. #carpediem

Je vous invite à en faire autant : allez voir ce film. Vous ne verrez plus la vie de la même manière. 

Olivier est un sage de vie. Merci pour le partage. 

Le handicap et le changement climatique, ca fait 3

étendue verte d'un champ, avec un ciel bleu et à l'horizon on aperçoit des arbres et un nuage qui touche l'horizon et les arbres mais le reste du ciel est bleu.

Je viens de voir un nouvel événement qui va se produire sur le sujet du changement climatique.

Ok, c’est bien, c’est super même qu’on pense à faire des conférences pour agir, sensibiliser. Il est plus que temps !!

🦻🏻Mais, moi, je suis sourde, j’entends pas. J’ai fait tous les efforts inimaginables que vous ne pouvez pas comprendre l’énergie que j’y ai mis.

Je veux aussi contribuer au changement climatique mais y’a jamais rien de prévu en terme d’accessibilité.

🌍 J’ose penser que tout le monde se fout des personnes handicapées qui elles aussi voudraient contribuer à la sauvegarde de cette planète bleue.

Ça me rend triste. Vraiment. Être sur le bord de la route, ça me rend triste.

#accessibilité #changementClimatique #visMaVieDeSourde