#NonAuHarcèlement

Pour faire écho à l’enfance publiée ce matin sur mon blog, je me permets de rebondir sur le #NonAuHarcèlement. Encore une fois, une campagne qui me fait sortir de mes gonds parce que je suis aussi maman d’un petit garçon de 10 ans.

Ne connaissant pas vraiment l’origine de ma surdité, il aurait pu naître sourd lui aussi. Ce n’est pas le cas et il est quand même concerné par cette campagne. Mais je pense aux enfants sourds / malentendants, qui eux encore une fois, vont être oubliés puisque cette campagne ne comporte qu’un numéro principal :  le 3020 ainsi que 2 numéros verts (« Net écoute » et  « Non au harcèlement ») Continuer la lecture de « #NonAuHarcèlement »

Childhood

Je ne savais pas quoi écrire hier. Stéphane m’a lancé : « childhood ». J’espère que je ne me suis pas trompée.

L’enfance. Quel mot compliqué.

Je viens de m’asseoir dans le train, le lieu favori pour l’inspiration de l’écriture.

L’enfance pour moi représente la liberté, la prise de risque sans conscience.

Qu’est ce que j’aimais ça, j’aime encore ça mais j’ai la conscience maintenant. Ça change un peu le goût du risque.  Continuer la lecture de « Childhood »

Touche pas à mon porc

En ce moment, je suis à deux doigts d’éteindre ma télévision, je trouve ça tellement anxiogène, le 19:45 de M6 a parlé de la vidéo de Marie s’infiltre concernant #balancetonporc.
D’habitude je ne parle pas des sujets d’actualité, ceci sera peut-être une exception, mais c’est un sujet récurrent et que je trouve qu’on ne peut pas ignorer cela à moins d’avoir des œillères.

Ces derniers temps, le hashtag « balance ton porc » a beaucoup circulé sur les réseaux sociaux, et je trouvais intéressant de relever que  Marie s’infiltre ait fait une vidéo youtube et de plus qui est sous-titrée (je n’ai pas vérifié toutes les vidéos hein, mais cela méritait d’être souligné).

Touche pas à mon porc - lien vers la vidéo YouTube de Marie s'infiltre Honnêtement pour avoir osé renverser la tendance, il fallait le faire. Peut-être que cela pourra provoquer une prise de conscience. Continuer la lecture de « Touche pas à mon porc »

Blogvember

Implants cochléaires posés en forme de cœur

Stéphane avait proposé de faire un billet par jour mais sans aucune thématique précise, un peu comme on peut voir passer sur Instagram ou autre réseau social graphique avec #inktober

Je me suis dit que j’allais tenter le truc même si je n’ai pas de thématique précise, on verra bien ce qu’il en adviendra. C’est le premier d’une longue série (ou pas).

Aujourd’hui, il faisait frais. Plutôt frais pour que je puisse ressortir mon bonnet violet que j’avais tricoté l’an dernier. Je viens de passer les 11 mois de bi-implantation. Hier, ça faisait 11 mois exactement que l’hôpital m’a activé mes implants internes et remis mes nouveaux processeurs. À lire comme ça, ça fait machine genre Terminator mais on s’en fout en fait.
J’ai entendu le frottement du bonnet en laine sur mes processeurs, ça m’a doucement embêtée, je me suis dit qu’en fait, on a jamais la paix.

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Hallo… ween !

Sticker représentant un fantôme avec la gueule ouverte et un air sardonique collé sur une vitre de fenêtre

Pour Halloween, j’ai voulu faire plaisir à Minipixel en effectuant quelques décorations ensemble. J’ai ressorti ma silhouette Cameo.

C’est une machine qui découpe le papier, le vinyl, le tissu, le bois de manière très fine je suppose, je n’ai pas testé. Je n’ai pas mis la citrouille dans la machine, elle risque d’exploser 🙂

Jusqu’à présent, je n’ai découpé que du vinyl et beaucoup de papier.

La découpe fait du bruit, beaucoup de bruit. On entend la lame qui se déplace et qui découpe le vinyl, ca fait drôle. C’était un bruit que j’avais déjà en mémoire avant mon opération.

J’ai récupéré un fichier qui était vectorisé déjà. Je l’ai placé sur ma feuille prête à découper, un vinyl noir autocollant. Une fois la découpe effectuée, telle Capitaine Crochet, avec mon mini-crochet, j’ai dévidé les parties qui ne nous intéressaient pas afin de pouvoir récupérer l’autocollant dans la bonne forme que nous voulions. Continuer la lecture de « Hallo… ween ! »

Ma wish-list d’anniversaire

Gâteau avec des couches superposées de couleurs de l'arc-en-ciel

C’est en lisant le billet de Marjoliemaman que je me suis dit que je pouvais en faire une, parce qu’effectivement j’ai souvent un tableau où j’épingle quelques trucs qui pourraient me faire plaisir au cours de l’année et je revois de temps à autre si ca tient toujours, si c’est vraiment essentiel ou pas. Et, j’ai pas forcément envie de me retrouver avec un cadeau qui ne me correspond pas.

Je vais changer de décennie bientôt (3 semaines et demi). Ouais. Mais dans ma tête, j’ai pas l’impression d’avoir cet âge là, j’ai l’impression d’en être loin encore et c’est tant mieux je dirais. Continuer la lecture de « Ma wish-list d’anniversaire »

Paris Web 2017, une superbe édition

Voilà une nouvelle édition qui vient de se terminer.

En 2010, j’avais un rêve c’était d’aller à Paris Web.

En 2011, mon rêve s’est réalisé, j’y suis allée en tant qu’oratrice, première fois où j’ai parlé devant un public. J’ai, par ailleurs, profité de la vélotypie et de temps à autre de l’équipe d’interprétation LSF.

Depuis 2011, il y a eu quelques personnes sourdes qui sont montées sur la scène, et j’espère qu’il y en aura d’autres. Merci Emmanuelle , Olivier et Stéphane ainsi que Sandrine et Fanny qui maitrisent la LSF.

En 2017, c’est un moi « en transition », mais j’ai préféré être avec vous que derrière mon écran.

C’est la deuxième année consécutive que je suis présente dans le staff, le cœur de l’association. En étant dans l’équipe d’organisation, on ne vit pas l’évènement de la même manière qu’un•e auditeur•e ou un•e orateur/oratrice (ne croyez pas que j’ai vu toutes les conférences, non, une seule, j’attends moi aussi avec impatience les vidéos sous-titrées – d’ailleurs je compte sur vous !).
Je ne vous dirai pas tout ce qui se passe dans les coulisses, ni dans les lieux fermés tenus au secret 🙂

Cette année, je n’ai pas été aussi présente que je l’aurais voulu, mais je suis heureuse d’avoir pu participer de loin ou de près (je laisse juge ceux qui sont concerné•e•s). Il y a toujours eu cette prise de conscience d’inclusion. Quand il y avait les réunions staff qui se déroulaient pour la plupart sur Skype, il y a toujours eu une personne qui synthétisait le tout. C’était suffisant pour moi pour suivre de loin les choses.

J’avais peur de ne pas y arriver.

Je suis contente d’avoir pu dépasser cette peur de la foule, du bruit ambiant avec mes nouveaux processeurs et la fatigue qui va avec.

Il est évident qu’il y a eu des moments où j’ai eu méchamment mal à la tête, où j’ai lâché prise, où j’ai craqué à cause de la fatigue, où j’ai pas pu suivre les conversations de groupe.

Je suis contente de m’être déguisée en bisounours rose et de voir qu’il était encore attendu par certaines personnes à l’apéro communautaire. Il ne faut pas croire que c’est facile pour moi de le faire, il faut juste se dépasser. Et je me rends compte qu’il fait finalement partie de moi, cet ours rose.

Je remercie les personnes qui ont osé venir me voir, échanger avec moi et parfois même me poser quelques questions qui étaient difficiles à formuler.

Je remercie les personnes qui m’ont soutenue en me disant qu’ils me lisaient, ça fait du bien aussi de le savoir et ça m’avait manqué ! (N’hésitez pas à me le dire des fois par mail, ça aide dans les coups durs, mine de rien)

Je remercie les personnes qui m’ont aidée à comprendre quand j’étais en difficulté pour comprendre.

Je remercie les personnes qui avec toute leur bienveillance ont partagé des moments de silence.

Être à l’accueil de l’évènement, 11 mois après mon opération : accueillir les gens alors que ma compréhension n’est pas parfaite, alors que je supporte difficilement le bruit, c’était un défi énorme pour moi personnellement, je suis fière de l’avoir fait.

Je remercie le staff de m’avoir fait confiance.

C’est un des meilleurs moments même s’il fût difficile de temps en temps à gérer.

Grâce à vous, je me suis encore une fois dépassée.

J’espère que cette nouvelle édition 2017 vous aura autant plu qu’à moi.

Note : le billet n’est peut être pas parfait, bien léché, mais il vient du cœur en toute sincérité.

Mes autres billets :

Paris Web 2017 : Sophie mode d’emploi

Paris Web

Cette année, je suis encore dans le staff de Paris Web et vous me verrez pendant 3 jours.

Une fois n’est pas coutume, c’est Oxymore qui vous donne ce petit mode d’emploi parce que tous les sourds sont différents et que ma femme n’est pas comme d’habitude.

Voici un petit résumé des questions que vous pourriez lui poser sachant qu’elle a été bi-implantée il y a 10 mois :

  1. Elle est toujours sourde
  2. Elle a énormément mal à la tête parce qu’elle entend beaucoup plus de sons qu’avant
  3. Cette surcharge de sons fait qu’elle est souvent très fatiguée
  4. Si elle ne t’a pas dit bonjour, c’est qu’elle ne t’a pas vu•e et encore moins entendu•e
  5. Ce sera sans doute plus difficile cette année d’avoir de longues conversations et surtout à plusieurs personnes avec elle

Conclusion : Si tu vois qu’elle fronce les sourcils ou qu’elle n’est pas aussi souriante que d’habitude ou même en train de pleurer, pardonne-lui cette année, elle est plus sensible.

PS : Ce billet n’est pas pour vous faire rire mais pour prévenir un peu.
Elle aurait pu rester chez elle mais elle préfère être avec vous.

Je ne dirai pas Game Over.

Paquet de mouchoirs vide de marque Lotus

Certains ont vu passer sur les réseaux sociaux, une photo d’un paquet de mouchoirs vide accompagné d’un texte plutôt triste que je remets ici pour mémoire.

Je dirai pas Game Over. Pas encore. Entendre est quelque chose qu’on imagine pas que ça puisse être difficile pour d’autres. Je ne trouve pas ou plus les mots. Ma ténacité est en train de me lâcher. Mon cerveau est saturé. Ma motivation est là mais tiraillée par plusieurs sentiments. Les yeux sont humides, trop humides. Les pensées se bousculent, c’est le bordel dans ma tête et je ne sais pas à qui en parler. Je suis épuisée. En attendant, j’ai mis mes oreilles sur pause. #newsophie (et non, c’est pas une pub pour Lotus, ben ouais.)

Depuis le début de l’aventure de ma bi-implantation, j’ai toujours exprimé mes émotions avec pudeur. Mes émotions ont été aussi temporisées par le fait qu’ici, est un lieu qui est lu par tous. Par souci pour mes proches en particulier et mes amis, je ne me suis jamais totalement épanchée par mes écrits. Peut être que ce sera le cas ici, je ne sais pas.

Je repense à un billet récemment écrit par mon amie, Kreestal. Il est tellement difficile de s’exprimer sans crainte, avec insouciance comme on le faisait à l’époque du début de l’Internet en France, qu’aujourd’hui, tout est pesé, calculé, pensé et jugé.
Pour une fois, je n’ai plus envie de me modérer, de me retenir, d’avoir peur des jugements des autres. Ce carcan qui m’entoure, j’ai envie de m’en libérer, j’ai envie de dire les choses qui ne se disent pas. Dire : Et alors ?
J’ai juste envie de m’exprimer en tout liberté mais au fond de moi, quelque chose me dit que ce n’est pas possible. Un pas devant l’autre, tout vient à point de toute façon.

J’ai eu un rendez-vous de réglage à l’hôpital mercredi. J’attendais le rendez-vous avec impatience depuis 15 jours. Ce dernier a été correctement effectué puisque nous avons baissé les aigus ce qui est déjà bien plus confortable pour moi.

Hier a été une journée où j’ai payé le contre-coup de ce mercredi, comme toujours, ce sont des moments qui sont joyeux mais aussi éprouvants car il y a toujours une part de nouveauté à chaque fois. Les sons s’affinent, ils sont de plus en plus nets. J’en suis ravie, il ne faut pas croire que je suis déçue, que je regrette, que nenni. Pas du tout.

Hier a été une journée où je me suis rendue compte que j’étais à saturation, que j’en avais marre de faire des efforts sans relâche, de ne pas savoir à qui en parler puisque c’est pas courant, de supporter, de me retenir, de dire que tout va bien, etc….
Accepter le fait que j’étais fatiguée tout court. Ne pas se voiler la face.
Accepter le fait que ma relation avec l’autre est en train de changer.
Il faut admettre que psychologiquement, ce n’est pas une mince affaire quoiqu’on en dise. Il faut s’entourer des bonnes personnes et pas n’importe lesquelles. J’ai quelques chouettes professionnels autour de moi, soyez-en certain•e•s.

Et finalement j’ai osé écrire ce petit laïus avec pudeur sur les réseaux sociaux. J’ai réfléchi, j’ai pesé mes mots, j’ai corrigé mille et une fois pour finir par la poster cette photo.

J’ai vu les réactions arriver. C’est aussi dans ces moments-là qu’on se rend compte que les personnes sur qui on voudrait compter sont absentes. Et d’autres qui se manifestent alors qu’on ne pensait pas qu’elles le feraient. C’est aussi dans ces moments difficiles qu’on se rend compte qu’on a perdu des personnes en cours de route.
D’autres sont apparues sur mon chemin, je les remercie d’être là aujourd’hui, c’est précieux.

Hier, pour la première fois de ma vie de sourde, j’ai osé ne pas porter mes implants cochléaires de la journée sur les conseils d’une amie qui me suit depuis le début <3.
Je n’avais jamais osé parce que j’avais cette peur de l’échec, que je ne veux pas échouer mais réussir. Mais parfois, il vaut mieux reculer pour mieux sauter. Ça ne m’était jamais arrivé de me plonger dans le silence volontairement (en dehors des 3 semaines de silence imposées par les suites opératoires). Je dois dire que cette soupape m’a fait du bien. Dans les temps à venir, je pense qu’elle va être mise en place de manière à pouvoir évoluer plus sereinement vers le monde entendant.

C’est certes long, mais je reste patiente.
Ma patience est maintenant forgée, je ne me dis plus qu’il faut être patiente, je me dis que chaque jour est différent, que chaque jour tend vers le mieux.

L’envers du décor de l’implant cochléaire

Implants cochléaires posés en forme de cœur

Ce billet est un peu spécial, j’exprime ce qui ne se dit pas sur la toile. On lira toujours que l’implant cochléaire est un outil merveilleux, magique, que c’est un outil qui fait renaître les personnes qui ont perdu l’ouïe.

On est dans une époque où la positive attitude est privilégiée et c’est tant mieux.

L’envers du décor, on ne l’exprime pas ou très peu.

Il y a des choses qui sont occultées à moins que j’aie mal cherché. C’est certes négatif mais parfois il faut dire les choses telles qu’elles sont. Il faut avoir le cran de le dire je pense.

Il faut avoir le cran de dire
que oui j’ai eu mal à la tête,
que oui les parties internes m’ont fait souffrir au début,
que oui parfois c’est dur (il y aura toujours des moments avec et des moments sans),
que oui ça va mieux,
que oui le pire est passé (ça, je ne sais pas…),
que oui il faut arriver à dompter le mental désormais.

Il y a des moments difficiles, très difficiles à tel point qu’on doit serrer les dents pour supporter, pour encaisser tous ces bruits qui nous entourent.

Ces bruits que je redécouvre chaque jour depuis 9 mois. Si je devais lister tout ce que j’entends, la liste serait longue, très longue. J’ai d’ailleurs arrêté d’écrire parce qu’il y en a trop. Ces bruits ne sont pas forcément pertinents au quotidien mais sont occultés par les personnes qui entendent depuis leur naissance.

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