J’ai perdu ma grand-mère la semaine dernière, c’était le pilier de mon enfance, comme certaines et certains auront pu le constater à travers mes billets. Voilà une semaine qu’elle est partie. 

Ce n’est qu’en étant confrontée aux situations qu’on pense à ce qui peut être amélioré. 

Avec le recul aujourd’hui, je me rends compte que l’accessibilité n’a pas tellement évolué de ce côté là. J’en parlais déjà aux obsèques de mon grand-père en 2013.

À l’époque, les membres de ma famille pensaient à me donner une version écrite de leurs prises de parole. Cette fois-ci, c’était différent puisque les petits-enfants, dont je fais partie, étaient en charge des textes. J’ai pu accéder facilement au contenu en amont des cérémonies.

Cependant, je me suis retrouvée quand même prise au dépourvu au crématorium. Certains textes ont été proposés par le maître de cérémonie. Je n’ai pas pu suivre puisqu’ils n’avaient pas été prévenus en amont, qu’il y avait une personne sourde dans la famille.

J’ai pris le temps cette fois-ci de rentrer en contact avec eux après les obsèques pour me procurer les textes.

Ça peut vous paraître bête, mais ne pas comprendre au même moment que ses membres de la famille ajoute de la frustration, accentue la peine que l’on a au moment présent.

J’ai demandé à l’équipe du Crématorium, s’il était possible d’envisager un livret à mettre à disposition des familles lors des cérémonies. Ils m’ont répondu, je cite : « qu’ils mettaient en place des moyens permettant à chaque personne présente lors de la cérémonie de suivre son cours, comme par exemple l’affichage sur l’écran des paroles, l’impression des textes, ou autre sur demande de la famille ».

Cela dit, ils ne m’ont fait aucune difficulté pour me fournir les textes à posteriori. Ils m’ont également dit qu’ils étaient désolés de ne pas avoir pu me donner ces supports pendant la cérémonie. 

Si vous avez des personnes handicapées dans vos familles, je vous invite à les prendre en considération pour qu’elles aussi puissent faire leur deuil au même titre que chacun et chacune. N’hésitez pas à leur demander de quoi elles ont besoin.

À titre d’exemple, la liste n’est pas exhausive : 

• Supports écrits pour les personnes sourdes et malentendantes,
• Interprète en LSF ou codeuse LPC selon leurs besoins,
• Supports numériques pour les personnes aveugles et malvoyantes en fonction de leurs besoins, 
• Accès au parking PMR, 
• Accès à la place PMR dans l’espace religieux.

Je reste évidemment à la disposition de celles et ceux qui voudront améliorer ces évènements, difficiles parfois, à rendre la peine un peu plus douce de chacune et chacun.

Voilà quatre jours que tu es partie rejoindre Papi pour l’éternité. 

Tu avais 96 ans, un bel âge pour une vie tellement remplie …

Quatre jours que je ressasse les souvenirs que j’ai avec toi.
Quatre jours que je me demande comment je vais commencer ce billet tellement je veux laisser une trace ici. 

J’ai encore eu cette chance d’avoir pu aller te voir le mois dernier où j’ai passé tout un moment en ta présence mains dans les mains, tête contre tête.

Mars est le mois de ta naissance et de ton décès, mais ce que je retiens surtout, cette année, c’est la période de floraison des Magnolias en France et des Sakura au Japon. 

Tu aimais tellement les fleurs, que tu avais toujours un pot dans la salle à manger avec ces cyclamens ou ces kalanchoés, toujours une petite rangée de fleurs sur le devant de ta maison. 

Toi toujours coquette, avec ta mise en plis faite avec précaution souvent par une voisine. Classe, avec tes vêtements que tu pouvais coudre toi-même et prestance car tu étais grande. Ces qualités ne t’ont quasiment pas quittée de ta vie.

Les souvenirs sont pêle-mêle, les années se mélangent.

Aller dans l’arrière-cuisine en catimini pour y chiper des sucreries, je me disais toujours ni vu, ni connu, mais à mon avis, je devais faire bien plus de bruit que je ne le pensais. Est-ce que tu faisais semblant de ne pas avoir entendu ?

Regarder avec envie ces yaourts que tu achetais pour Tonton Olivier au caramel, et je demandais à chaque fois si je pouvais en prendre. Bien sûr que oui, pour moi c’était les yaourts de Tonton Olivier qui était à l’époque chauffeur routier. 

Repenser à cette porte-fenêtre dans la chambre où je dormais. Je n’avais pas le droit de passer le pas de cette fenêtre qui donnait directement sur le jardin et qui n’avait pas de barrière. Il arrivait que je bravais l’interdit pour descendre de cette fenêtre, faire le tour de la maison pour sonner à la porte d’entrée. Je riais aux éclats parce que je pouvais facilement passer sous la fenêtre de la cuisine qui était bien haute. Parfois tu riais de ma bêtise, parfois tu me disais que non il ne fallait pas le faire. 

Ce souvenir de ce tiroir dans cette cuisine en formica imitation bois, où il y avait les cahiers de dessin et de coloriage avec les crayons. Ce tiroir a toujours été là. 

Cette poubelle magique qui m’intriguait quand j’étais petite. On ouvrait la porte de l’évier et il y avait un trou béant au sol qui « avalait » les déchets, les miettes qu’on pouvait ramasser avec le balai. J’ai été longtemps intriguée par cette poubelle, je ne comprenais pas comment ce trou pouvait avaler autant de choses … Je l’ai compris bien plus tard. 

Cette cave toute noire, froide, basse de plafond, nombreuses sont les personnes qui se sont cognées la tête sur ce cadre de porte. J’en avais tellement peur que je ne voulais pas y aller. Les années ont passé, un jour j’y suis allée et j’ai été émerveillée de voir toutes ces pommes et ces pots de confiture que tu conservais dans cette cave avec papi, alignées parfaitement, comme si ca avait été rangé avec une règle.

Ce grenier sombre, j’avais interdiction d’y aller, l’escalier était tellement raide. Tu avais peur qu’on s’y rompe le cou. Comme c’était interdit, la tentation d’aller voir, était bien grande que j’y suis allée quelques fois avec mes cousins pour y découvrir des choses qui ne servaient plus …

Comme ces chaises hautes de bébé avec une lanière de cuir pour les empêcher de tomber, c’est vrai, tu as été nourrice pendant une période de ta vie après avoir élevé cinq enfants. 

Je sais que tu as connu la guerre de 39-45 mais tu en as jamais parlé de ton ressenti de cette période. J’ai juste les quelques bribes que Papi a bien voulu partager avec nous.

Le soir, je pouvais regarder la télé mais pas la journée ou alors seulement les Feux de l’Amour ou Dallas. À l’époque, les programmes sous-titrés étaient bien rares et pas forcément adaptés à mon âge. La télé était dans la cuisine avec mon décodeur télétexte. Je pouvais regarder le programme que je voulais c’était un luxe pour moi ! Avoir la télé à moi seule pendant que tu la regardais avec papi dans la salle à manger. 

La journée, il m’arrivait de prendre une chaise pour y accrocher un élastique au portail et sauter à l’élastique devant la sortie du garage. Je passais en fin de compte pas mal de temps dehors à faire je ne sais plus quoi. 

Cette clio grise où il fallait monter derrière parce que Papi était pas d’accord et qu’une fois la côte montée, tu t’arrêtais, je passais devant sur les sièges pour pouvoir m’attacher correctement. Cette cachotterie n’a pas duré longtemps, mais j’en garde un excellent souvenir. 

C’est toi aussi qui m’a donné ce contact avec les animaux, découvrir ces petits poussins tous jaunes enfermés dans des cagettes dans la grande Halle du marché de Bressuire, ca m’avait intriguée.
Les oies et lapins que tu nous laissais toucher pour ensuite les tuer pour le repas, je n’ai jamais pu en manger un seul puisque j’avais vu comment tu faisais. Mais ça ne m’a pas empêchée d’être intriguée sur la préparation des escargots, des poissons, ces trucs que tu préparais avec ton sempiternel couteau de cuisine et ton tablier. Tu en avais le pouce abimé à force. 

Ce pouce, qui passait son temps à tourner autour de l’autre pouce quand tu avais les mains croisées sur ton ventre quand tu regardais la télé, pendant les conversations, c’était une manière d’occuper tes mains. 

J’ai appris il y a deux ans, je crois, que tu avais fait une école de couture, j’aurais tellement voulu en parler davantage mais ta mémoire te faisait déjà bien défaut… école, stage, je ne sais pas, mais tes yeux ont brillé à ce moment-là quand tu en as parlé. 

C’est toi qui m’a offert ma première machine à coudre. J’ai appris à coudre toute seule mais j’étais fière de pouvoir faire comme toi, de coudre mes vêtements désormais. 

J’adorais quand on arrivait avec mes parents sans prévenir, et voir ta tête dans l’encadrement de la fenêtre de la cuisine. Tu avais un air ahuri, incrédule à chaque fois que ce soit à Bressuire ou à la Boisselée. Tu levais les bras tellement tu étais contente. Toujours contente que j’avais peur d’être étouffée dans tes bras et ton énorme bisou sonore que personne n’a jamais pu imiter. 

Il n’y aura plus d’arrivées surprises. 

10 millions de personnes qui ont un trouble de l’audition en France ! Hein, j’ai pas bien entendu ?

Oui, aujourd’hui ce chiffre est estimé à 10 millions de personnes (source : enquête de la DREES). Il est urgent d’agir, de ne plus mettre ce handicap de côté.

Pourquoi je parle de ce chiffre ? La surdité est un handicap invisible. Nombreuses sont les personnes qui sous-estiment la charge mentale que j’ai quotidiennement pour pallier à mes besoins auditifs.

Je le vis bien aujourd’hui parce que j’ai mis en place des systèmes qui font que je ne fatigue plus autant qu’avant, mais cet équilibre est fragile et peut être menacé à tout moment.

Quelles sont les 3 principales bonnes pratiques que vous pouvez utiliser face à une personne sourde comme moi ?

• Parlez normalement : restez vous-même !
• N’hésitez pas à répéter : je fronce des sourcils quand je n’ai pas compris,
• Évitez de mettre les mains sur votre visage car je lis sur vos lèvres.

Comment je lis sur vos lèvres ?

Je pratique la lecture labiale depuis ma tendre enfance, c’est ça qui m’a sauvée de mon silence. Cela demande un entraînement mais aussi une souplesse célébrale pour faire la distinction entre les différents mots qui ont des sosies labiaux.

Fatigue auditive ?

À force d’efforts quotidiens, beaucoup de personnes oublient que la fatigue auditive est quasi présente. Pour cela, je fais en sorte d’utiliser les outils qui me facilitent mon quotidien, j’y arrive mais cela implique une bonne organisation et une bonne dose de sensibilisation.

C’est un sujet qui est très peu abordé mais qui commence à l’être avec l’évolution des technologies, les personnes qui ont des troubles de l’audition, le chiffre va doubler d’ici 2050 au niveau mondial.

Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de la Surdité. Je partage ces deux petits moments de joie du jour avec vous :

Le premier, j’avais décliné ma présence à un évènement au départ. En discutant avec la personne, les choses se sont mises en place, et une solution a été trouvée. Je suis contente parce que je sais que je vais pouvoir me reposer dessus pour ma compréhension.

Le second, j’ai eu la joie ce matin de rencontrer une équipe avec qui je vais travailler dans les semaines à venir. Lors de notre rencontre, j’ai eu droit à la question des choses à faire pour que notre rendez-vous se passe bien, que notre collaboration soit optimale et que la communication ne lèse personne.

Ce genre de comportement fait plaisir, car oui, la surdité est un handicap invisible et parfois il est un peu lourd à porter seule.

N’hésitez pas à faire ces petits efforts minimes pour vous, mais tellement importants pour moi et les personnes concernées par cette surdité.

PS : désolée pour ceux qui n’aiment pas les photos des gens, mais là j’étais obligée pour vous interpeller sur le sujet. Et oui, j’étais déjà en mode « combative », enfant.

Janvier est souvent le mois des résolutions, des vœux.

Le monde a tellement évolué. Il y a du bien mais le négatif déborde dessus. C’est difficile de garder à vue le côté positif de ce monde surtout en ce moment.

Voilà maintenant 30 jours que je me refusais à publier un message de meilleurs vœux pour montrer que j’existais sur les réseaux entre autres.

Je trouve ça hypocrite. 

Voilà, j’ai procrastiné, maintenant faut passer à l’action.

J’ai lance So accessible voilà il y a maintenant, 6 mois.
Non, je ne ferai pas de bilan chiffré. 

Le question qui brûle les lèvres, j’imagine : est-ce que je regrette ? Non. 

L’entreprenariat n’est pas à la portée de n’importe qui comme on peut le voir sur les réseaux sociaux. 

L’entreprenariat au féminin, c’est pas si facile que ça. Je pèse mes mots parce que je ne veux pas donner de vision précise pour le moment, chacune et chacun a son idée.

L’entreprenariat en tant que personne sourde, ce n’est pas facile du tout. Le handicap augmente la difficulté de pouvoir entreprendre, compenser par rapport à son handicap. Et la compensation a ses limites matérielles, psychologiques et physiques. 

Le sentiment que j’ai aujourd’hui : être au 42 ème jour du mois de janvier. C’est pour vous dire qu’il a été si long, il m’a achevée. Mise à terre pour être franche.

Cependant, ce nouveau challenge m’appris de nombreuses choses.

Le silence

J’ai conscience qu’il me faut davantage de silence qu’avant. Aujourd’hui, je ne peux plus me lever et mettre les appareils au réveil. Non, il me faut du temps.

Même chose en journée, j’ai besoin de ce temps de silence. 

Jamais, au grand jamais, j’aurais imaginé que ça m’arriverait. Personne ne m’avait prévenue, j’en parle maintenant pour prévenir les générations futures. La fatigue auditive, personne n’en parle.

Elle est dangereuse car elle peut aller jusqu’à provoquer une fatigue physique et mentale. 

Janvier est le mois où mon corps m’a redit à nouveau stop. Cette fois-ci, ne pas utiliser sa souris et travailler mais avec un cerveau encore en marche. La douleur a pris le dessus. Elle a tout effacé et a commandé l’arrêt total. 

Après 3 semaines de mise à terre, je me relève enfin. Je tire des leçons, de la résilience, comme toujours. Toujours je me relèverai. Je n’abandonnerai pas.

Regard dans le rétroviseur

2024 a été une année incroyablement riche. Quitter mon emploi salarié après avoir été à l’autre bout du monde, repartir sur un vélo pour faire 1000 kilomètres toute seule sans avoir vraiment planifié les hébergements, oser se lancer dans cette folle aventure de l’entreprenariat, qui est une découverte perpétuelle. Chaque journée est différente. Rien n’est pareil, rien n’est figé. 

C’est violent quand même, surtout on sait que la stabilité c’est plus confortable… à tous points de vue.

Il n’y a pas à dire l’entreprenariat en étant une femme handicapée, c’est pas de la tarte. Parce que sur les réseaux, je ne vois que des gens qui réussissent, qui n’ont pas forcément des difficultés, que tout va bien. Hélas, je pense que ce n’est pas totalement vrai, d’où ma sincérité sur ce post. 

Un peu de futur quand même

J’espère que j’en tirerai bientôt satisfaction mais pour l’instant, je ne peux pas me reposer sur mes lauriers, pas encore. 

Je vais continuer à rester motivée, me reposer sur mon réseau de partenaires professionnels qui est là en soutien, des clients présents et confiants. Je les en remercie aujourd’hui de m’avoir aidée à faire ce beau démarrage. 

Je reviens vite.