Sophie Drouvroy - Vis ma vie de sourde

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Assister à une réunion

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 28 avril 2011

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Je vais commencer par planter le décor, je suis sourde oraliste avec une bonne lecture labiale.
Le français est ma langue maternelle, la langue des signes est une langue que je connais depuis l’adolescence, et que j’utilise ponctuellement.

Ces petits billets auront pour vocation de vous montrer la réalité des choses qui peuvent ne pas être faciles en tant que personne handicapée.

Tout n’est pas si accessible !

J’ai été, il y a peu conviée a une réunion de travail par une association, dans le but de faire avancer les choses au niveau de l’accessibilité. J’y suis allée avec beaucoup d’enthousiasme, mais …
J’ai découvert avec stupeur sur place, qu’il y avait plus de 20 interlocuteurs (entendants pour la plupart), et surtout aucune retranscription écrite des échanges oraux faits. Difficile de suivre.

Imaginez-vous à une réunion de travail de cette ampleur, mais on vous coupe la lumière (qui est absolument nécessaire à votre bien-être – salle très sombre par exemple), auriez-vous fait la réunion ?

Au retour, vous reprenez les transports en commun, mais ….
Il y a une annonce vocale, vous savez pas ce qu’il se passe, vous continuez votre chemin sans savoir si vous allez arriver a destination, si c’est juste une annonce vocale disant de faire attention aux pickpockets, ou juste que votre train s’arrête pas a votre station préférée.

C’est pas un poil chiant ?

Est-ce que cela vous plaît ? Je continue ?

Déjeuner en groupe

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 26 mai 2011

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Allez, un nouvel épisode !
Seront répertoriées ici les situations vécues auxquelles je peux être confrontée. Mais je ne vise personne de particulier, cela a pour but de montrer les problèmes quotidiens.

On me propose de venir déjeuner avec 3 personnes bien entendantes qui sont au courant de ma surdité (en temps de travail tout va bien), qu’il faut me regarder ou du bien articuler sans pour autant me regarder tout le temps, ben oui, on ne va pas monopoliser toute l’attention non plus 🙂

Le déjeuner commence, la conversation commence à s’enflammer au vu de l’actualité actuelle, c’est chauuuUUUd ! Vaine tentative à faire répéter l’un, je me ravise en me disant que je vais attendre un peu, histoire que la conversation se calme, mais … c’est pas le cas, alors je tente un « parlez pas tous en même temps » … qui lui passe quasiment inaperçu dans la conversation animée.

Je retente de faire répéter, de faire comprendre que je n’ai pas compris en glissant un regard interrogatif. On me répète ce qui a été dit. C’est super sympa. Sauf que ca n’a ni queue, ni tête. Une phrase sortie de son contexte parfois ca veut pas dire ce que ca doit dire. Hein toi, lecteur qui me lit, tu comprendras peut-être ?

Penser intérieurement que parler la bouche pleine, c’est pas franchement gratifiant pour la personne sourde qui voit toute votre nourriture malaxée entre les dents et qui essaie de suivre la conversation malgré le décor imposé.


Note pour plus tard :

– soit arrêter la conversation et rappeler les règles du jeu qui sont aussi valables pour les autres.

– soit prendre ses affaires une fois qu’on a fini de manger, de regarder la mouche voler, et leur souhaiter une excellente fin de déjeuner. C’est pas franchement la solution que je préfère, peut-être qu’elle est plus « choc« .

– soit déjeuner tout seul avec ses pensées et accessoirement son tricot s’il y a (c’est pas funny non plus hein.).

Et toi, lecteur entendant, si tu devais avoir une personne sourde à tes côtés, comment réagirais-tu si ton interlocuteur sourd te faisait l’une des 3 notes proposées ?

 

Sur ce, j’ai faim. Bon appétit !

S’informer dans les transports

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 6 juin 2011

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Prendre les transports pourrait être un geste quotidien, voire anodin pour toute personne habitant en île-de-france.

Un beau matin sous un temps lourd, un RER arrive à votre station, quasiment vide, vous vous dites : « chouette, je vais pas voyager comme une sardine« .

Jusque là tout va bien, me direz-vous.

Oui, mais… à une station de l’arrivée, par chance, tu as le droit à un message vocal de la part du conducteur RATP.
Et, crounch-crounch dans le micro.
Je lève la tête, cherchant à comprendre : un torrent de personnes qui se sont engouffrées dans le RER.

Je me dis qu’il y a encore une personne qui empêche la fermeture des portes, n’ayant toujours pas eu la ladite information.

On repart, dans le tunnel, et là rebelote : crounch-crounch dans le micro, j’en conclus que c’est un ralentissement de trafic.

Moralité de l’histoire : ne pas avoir d’informations comme tout le monde, c’est pénalisant. Essayez de prendre les transports avec un casque anti-bruit et on s’en reparle.

Note perso : monsieur le chauffeur de la rame RATP, si tu causes pour rien dire, bah tant qu’à faire, tu peux te taire… 🙂

S’intégrer dans une équipe

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 6 octobre 2011

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Un nouvel épisode, écrit à chaud pour que toi, lecteur entendant puisse comprendre mes émotions.

ça fait plusieurs fois que ça se produit, je ne vise personne en particulier.

Être au sein d’une équipe/groupe, c’est super car il y a des échanges, des réflexions, et surtout je ne suis plus seule. Que du positif.

Oui mais non, c’est à double tranchant.

Double tranchant pourquoi ? Parce que tu veux faire bonne impression d’une part, et d’autre part il faut ré-expliquer ton handicap.

C’est pas toujours chose aisée.

La surdité c’est plus compliqué que ça.

Suffit pas de parler plus fort (entre nous, ça me sert à rien),
Suffit pas de se rapprocher de moi et baisser la tête vers le bas (c’est pire parce que je dois « descendre » physiquement pour être à ton niveau),
Suffit pas de ne pas bouger le corps, mais dodeliner de la tête, ça aide pas non plus… (j’essaie de faire avec mais des fois avec la fatigue je laisse tomber),

Lecteur entendant, si tu n’articules pas, que tu me regardes pas, je peux pas comprendre ce que tu me dis.
Pardon si je pète un cable, mais j’ai beau faire des efforts, mais parfois c’est sur-humain ce que tu me demandes.

Ne pas comprendre une conversation « ping-pong » ça arrive souvent, oui parce que ça va très vite, et moi le temps que je comprenne…

C’est à retardement, c’est très chiant d’arriver après.
Mais surtout c’est nul d’avoir un train voire un wagon de retard dans la conversation : j’ai l’air con au final, et j’aime pas ça.

J’avais un rêve, Paris Web l’a fait

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 18 octobre 2011

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Pardon d’avance si j’ai oublié des personnes, je les remercie chaleureusement.

Le streaming de 2010

 

Cela faisait déjà 2 ans que ma moitié y allait sans moi, frustration de le voir partir le matin, et le voir rentrer le soir avec la banane aux lèvres, et me dire intérieurement : « et moi ? »
En 2010, j’ai appris bien trop tard qu’il y aurait de la vélotypie à Paris Web. Il n’était pas concevable pour ma part d’aller à Paris Web en payant le prix fort, d’autant plus que je n’avais pas les moyens à ce moment-là (parfois, il faut faire des sacrifices)

J’ai donc suivi l’édition 2010 via internet grâce au streaming et à la vélotypie retransmise en direct également. J’en garde un excellent souvenir (mon fauteuil aussi). Je travaillais à la maison à cette époque-là. J’ai finalement posé ma question sur le twitter de Paris Web, en demandant si la prochaine édition serait sous-titrée. Ma moitié a vu mon tweet passer sur l’écran, a demandé à prendre la parole et a posé ma question.

Une chose était certaine à ce moment-là : l’équipe de Paris Web a dit qu’elle allait essayer de tout faire pour renouveler cet exploit de vélotypie et voir comment avoir des interprètes LSF.

Début 2011, je me remets en question, à savoir si je devais changer de métier, changer de voie, puisque je n’arrivais plus à trouver du travail.
Était-ce la faute à mon handicap, la faute à ma motivation, ma confiance qui était au niveau zéro depuis quelques temps.

Les apéroweb

Lors d’un apéroweb (merci à V-Lentz sans qui cela n’existerait pas, cependant j’ai une réclamation : mais pourquoi le lundi et pas le vendredi ?!?), ma moitié met au défi les quelques personnes présentes de me proposer du boulot, de dire que c’est pas le handicap qui prime mais les compétences.

C’est chose faite.

J’ai rendez-vous pour un boulot, j’accepte avec appréhension, la peur au ventre de ne pas y arriver, de ne pas être à la hauteur des attentes.
Durant quelques mois, je me remets à faire du css, du SPIP.
Merci à Cym de m’avoir fait confiance.
Merci aux spipeurs du chan #SPIP, j’ai appris plein de choses et j’y reviendrai 🙂

En Mai, @Sebcbien me confirme qu’il y aura de la vélotypie et des interprètes pour l’édition 2011.
Je trépigne de joie … mais aussi de peur, de rencontrer ces personnes que je ne connais qu’à travers un écran virtuel, avec qui j’ai échangé des mots peut-être parfois un peu « directs » pour certains, mais un réel échange s’est noué. Il m’est plus facile de communiquer par l’écrit que par l’oral quand je ne connais pas la personne.

Devenir Oratrice

 

Arrive l’atelier des orateurs « Maman j’ai peur je ne veux pas y aller » pour se préparer à être orateur, je me décide à la dernière minute à y aller. Je me dis que cela ne peut pas me faire de mal et me donner un aperçu de ce que ca pourrait être. J’y vais. Moment difficile, vaincre sa timidité, prendre sur soi, avoir confiance, il y a eu des grands moments de solitude, être contente mais ne pas arriver à parler, à aller vers les gens pour échanger … Finalement, ce fut enrichissant même si je suis restée discrète. Merci à @Nissone et @Cheekfille pour vos encouragements.

L’appel aux orateurs arrive, je me dis que oui après tout je peux tenter ma chance moi aussi, et que je verrai bien ce que cela donnera … Après tout, ma proposition pouvait très bien ne pas être retenue. Et auquel cas, j’étais sauvée si ce n’était pas retenu. Oui je sais, je suis un peu folle sur les bords.

Fin juin, la réponse tombe. Ma présentation a été retenue. La pression monte d’un cran. Je me prépare mentalement, je finis visiblement la première mes slides et mets la pression à tout le monde. Pardon Stéphane, c’était pas voulu !

En août, c’est les vacances, je m’arrange pour pouvoir faire une présentation d' »entrainement« .
Merci à vous d’avoir rendu cela possible, ça aide beaucoup.

Les 3 jours à Paris Web

 

Soirée Orateurs, la pression monte d’un cran, je comprends difficilement les personnes faute de calme, saluer entre autres les personnes qu’on a « croisées » par-ci, par-là, sur twitter, un peu partout … Ça fait bizarre… 🙂

Vient le jour J, la peur au ventre, de ne pas y arriver, d’être nulle, de faire un fiasco. L’ambiance dès l’arrivée est chaleureuse, on s’y sent comme chez soi.
L’équipe toujours là pour avoir le petit mot qui fait plaisir, qui rassure ou tout simplement le regard.
Je me suis dit que j’étais dans un rêve et je n’y croyais pas.
Une fois ma présentation terminée j’ai commencé à réaliser que c’était arrivé.
Que je n’étais pas dans un rêve mais que c’était bien réel.

J’assiste aux conférences, je savoure avec la vélotypie (la langue des signes moins pour ma part mais c’est un support qui peut aider parfois quand il y a vraiment besoin ou quand il y a pas de vélotypie ce qui était le cas dans le petit amphi). J’alternais entre l’interprète LSF et l’orateur quand il était bien audible. (oui, il y a certains orateurs qui articulent vraiment ! je ne citerai personne pour pas faire de jaloux)
Vient la soirée de l’apéro communautaire, ambiance détendue, c’était chouette. J’étais bien même si parfois j’arrivais plus à comprendre parce que la fatigue était là, et mon cerveau arrivait plus à fournir, trop d’infos à emmagasiner en si peu de temps. C’est pire que du lait concentré. si, si, overdose.

3 mojitos. Merci à @tetue pour le dernier mojito. Il m’a emmené au pays des bisounours.

Retour à la maison, les larmes de fatigue, de joie, coulent de réaliser que c’est vraiment arrivé et que putain (pardon maman pour la vulgarité), que oui moi aussi je sais faire quelque chose dans le web, et que je peux assurer (les personnes qui m’ont employées pourront me le confirmer enfin j’espère ! y’a que les personnes modestes qui sont de véritables experts. Merci Nico.).

2ème jour, pareil. Que du bonheur. Que du #sharethelove. Etre entourée de gens qui comprennent ce que tu fais, qui parlent « ta langue ».

Vient le 3ème jour (promis y’a pas 7 jours !), les ateliers c’est un peu plus dur, car plus de vélotypie, plus d’interprètes. Mais, mais… pour faire durer le plaisir d’avoir assisté à ces trucs, je choisis avec soin les personnes que je peux suivre.
Me montrer à chaque atelier en disant : « steupléé m’oublie pas, articule !!  »
Oui, même Denis Boudreau avec son accent québécois.
J’ai pris le risque, et j’ai savouré encore plus !

 

Cocotte Aujourd’hui, ça fait 3 jours que Paris Web est terminé, mais grâce à vous tous, ça dure encore un peu grâce aux sublimes photos que vous avez faites, grâce aux cocottes en papier (y’a un concours qui se prépare), et grâce à la gentillesse et générosité des gens que j’ai rencontrés, je crois que je vais continuer dans le web encore un peu … peut-être m’orienter davantage vers l’accessibilité si j’arrive pas à faire du code et du spip. Mais au moins faire quelque chose d’utile et productif.

J’ai peut-être encore des choses à dire, mais pour l’instant c’est ce que mon cœur m’a dicté. Et la larme à l’œil est pas loin…

Merci à vous.

#sharethelove
J’avais un rêve, vous l’avez réalisé.

Vous avez un message !

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 7 novembre 2011

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Rien de plus agaçant d’avoir un téléphone sur son bureau, alors qu’on entend pas et que jamais, jamais on s’en servira ! Et que ce foutu téléphone il restera là quoi qu’on en dise.

Énervant, pourquoi me direz-vous ?

Parce que certains téléphones sont munis d’un répondeur … Ahem. Oui.

Ces téléphones ont des petits boutons, hein, il faut qu’ils servent à quelque chose. Des fois, ca se met à clignoter.

Et rien de plus énervant de le voir du matin au soir clignoter alors qu’on aura pris soin de le planquer derrière l’écran, mais que la femme de ménage le remet à sa place initiale (au secours !), qu’on aura essayé de comploter un assassinat de téléphone (en essayant de prévenir sur twitter) en le débranchant, oui mais comme c’est de la VOip, ben ton PC il lâche le réseau aussi.
Et là je m’aperçois que je suis dans le caca. (ce que je dis à mon fils pour rester polie – même si c’est pas poli de parler comme ça, il faut que ca sorte !! ).

Donc t’es o-bli-gée de le garder sur ton bureau. (si tu cliques sur la photo, tu auras droit à une jolie vidéo condensée de 10 secondes)

Groumph.

Fin mot de l’histoire, ma « ligne téléphonique » a été transférée chez ma supérieure hiérarchique. Personnellement, j’aurais préféré que la ligne n’existe pas carrément, histoire qu’on se dise bien que je suis la nana qui est sourde mais qui parle.
Oui mais j’entends pas au téléphone !!!

 

Procurer le silence à un entendant…

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 10 novembre 2011

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Y’a des choses qui arrivent, qu’un proche soit hospitalisé par exemple. Auquel cas être confrontée à des choses qu’on aurait jamais, jamais imaginé mais qu’on le fait parce que c’est automatique (non pas comme les antibiotiques hein), on cherche le bien-être des gens qu’on aime.

Aller chercher des boules quiès, c’est une chose.
Les choisir c’en est une autre !
Ce qui me fait bien rigoler quand on est sourde comme moi 🙂

Voulant remplir ma mission à bien,  je me suis rendue dans une pharmacie et j’ai demandé des « boules quiès » et on me répond « Vous souhaitez lesquelles ? »

Réponse de ma part : « ah parce qu’il y en a plusieurs ? [avec étonnement je ne savais pas] » et réponse de la pharmacienne : « nous avons 2 types de boules quiès, les ….* et les silicones ». Je lui demande de répéter, je comprend toujours pas.

N’ayant pas compris la première option, je lui réponds que je n’ai jamais eu l’utilité de ces boules quiès à savoir que quand j’éteins mes appareils auditifs, je n’entends plus rien mais vraiment rien. zéro, nada, que dalle [pour votre information il me faudrait un 747 pour entendre quelque chose ].

A son tour, elle me regarde avec étonnement… je souris et lui explique que c’est pour un proche qui est hospitalisé, j’enchaine en lui demandant quel modèle elle préférait, elle en tant que personne entendante.

Réponse : elle me tend une boite de boules quiès en silicone bien colorées, qui ne serviront jamais (je suspecte un souci d’utilisation de la chose).
Je repars toute contente avec mon achat, et ma mission remplie.

Je comprends que les personnes entendantes recherchent parfois le silence (qui ne doit pas l’être totalement absolu j’imagine) mais le silence peut être parfois assourdissant, voire vertigineux …

Et toi lecteur entendant, qu’est ce que tu préfères ?

* cires

Rigoler avec les autres

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 18 novembre 2011

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– « Attends »
– « Non, c’est pas la peine que je te raconte »
– « C’est une blague à 3 francs »
– « Pas maintenant, plus tard »

Voilà le type de phrases que je subis régulièrement, c’est un peu démoralisant d’autant plus que j’essaie de m’intégrer, de vivre en même temps que les autres, sans pour autant rendre les choses pénibles quand je les fais répéter.

Je sais qu’il y a des moments où les gens parlent pour se « détendre« , changer les idées. Et moi au final, je me détends quand ? Presque jamais pour dire.

Mais, il y a des jours, où c’est comme ça, tu as pas le droit de savoir ce qui s’est dit, même si c’est la « blague à 3 francs« , ou si « c’est nul, ca en vaut pas la peine« .

Y’a des jours où tu te prends une remarque vexante parce que tu as dit : « pardon ? » dans le sens où tu as pas compris ce qu’a dit la personne, pas dans le sens « qu’est ce que tu racontes toi ? »

Tu sais, lecteur(trice) entendant(e), moi aussi j’ai le droit de participer à la conversation, moi aussi j’ai le droit à la blague à 3 francs, moi aussi j’ai le droit de comprendre. Non ? je savais que c’était pas un droit. Dommage.

Des fois, je vendrais bien ma peau de sourde juste pour être comme tout le monde, mais ça c’est pas possible. Je peux juste me taire, rentrer chez moi, pleurer un coup, me dire que « saperlipopette, je me laisserai pas faire et y retourner encore plus forte« .

Au final, je préfère encore rester comme je suis.
C’est aux gens de faire des efforts.
J’essaie de faire de mon mieux pour leur rendre la pareille.

Être à l’hôpital

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 21 novembre 2011

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La surdité et l’hôpital ça ne fait pas bon ménage.
Mais je pense que l’hôpital fait pas bon ménage tout court, hein ?

Accompagner un proche à l’hôpital, c’est jamais très marrant me direz-vous.
Mais en tant que personne sourde, c’est carrément PAS marrant du tout.

Déjà aux urgences, pour toute personne valide j’imagine qu’avoir des informations c’est pas chose aisée. A plusieurs reprises, j’ai demandé qu’on me regarde, qu’on articule. Soit. Ca a été à ce niveau avec les infirmières. Les docteurs n’en parlons pas… Au fait si une infirmière ou un docteur passe par ici, il serait bien qu’on ait un déroulé de comment ça va se passer hein, parce que vraiment là, c’est pas terrible terrible du tout.

Premier obstacle : pouvoir appeler au téléphone le staff des infirmières par soi-même à défaut de passer par une personne entendante (ici mon conjoint) ou un « centre relais téléphonique » c’est pas possible de passer par email ou SMS.
Tu penses bien que l’hôpital est pas équipé ! A moins de tomber sur une bonne âme …

Deuxième obstacle : Arriver à choper une infirmière et se faire comprendre sans souci. Pas toujours facile, du bruit, environnement intimidant.

Troisième obstacle : Votre proche change de chambre, embûche pour trouver le numéro de la chambre rien que par le simple fait de demander le numéro à l’accueil le jour suivant. J’ai trouvé après quelque péripéties entre 2 étages.

Quatrième obstacle : lorsque le personnel vient parler au proche qui est hospitalisé, vous êtes carrément invisible, alors qu’il y a besoin d’aide car quand on se retrouve hospitalisé, on n’a pas toujours tous ses esprits même si on est valide. Alors que si c’est moi qui suis hospitalisée, je le suis aussi. Y’a comme un problème…

C’est fou, non ?
Ah et puis 5 minutes en temps d’hôpital c’est 1h dans la vie réelle. Qu’on se le dise !

Sortir avec des entendants

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 16 décembre 2011

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Parfois, il arrive qu’on fête des anniversaires de personnes qu’on apprécie ! (coucou toi !)

Ces moments qui sont censés être chouette (ils l’ont été pour ma part), il arrive qu’il y ait de la musique (cékoiça ?), un truc d’entendant pour mettre de l’ambiance.

Vite sortir Shazam (une application permettant de te dire ce que c’est comme musique, quel auteur) pour être à la pointe et pas passer pour un looser de la musique même si je le suis profondément… (ok je l’ai pas utilisée ce soir mais j’y ai pensé très très fort !)

La musique n’a toujours été source de « bruit » même si j’aimerais en profiter davantage. Et de surcroit qu’on tamise les lumières pour rendre ce lieu bien plus charmant, cosy, tout ce que tu veux…  (c’est quoi ce tamisage de lumière, franchement ça aide ?!?), soit je commence à sentir la difficulté à arriver.
Pas de silence, pas de lumière…

Woooow, quelle ambiance !!! Mais quelle rigolade !
Rajoutez à ça, quelques bières, c’est fini. Y’a plus personne..

Mais, mais, pour finir, on aura droit à des jolies lumières vertes, ou rouges, qui sont censées être des « lasers » qui bougent en rythme avec la musique.

Alors au choix, tu donneras l’impression d’avoir la varicelle, un flingue sur la tempe, ou ressembler à Terminator en fonction de comment tu es placé par rapport à ces petits « lasers« .

profil de @tetue

Ces petites loupiotes vertes et rouges qui ne font que de t’enfoncer dans la difficulté de la compréhension des gens qui t’entourent. Cela dit, j’ai bien ri malgré tout, grâce à ces personnes justement.

Ça fait parfois du bien d’être comprise.

Et finir la soirée sur quelques tweets rigolos…

Je passe du coq à l’âne, mais c’est pour vous donner aussi cette impression que j’ai eue ce soir.

Dire que le film « The Artist » est un film muet. Précipitez vous pour aller le voir. « Donoma » aussi sans être muet en vaut la peine (j’en ai parlé ici aussi). Promis.

Trouver sa place à l’école

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 5 janvier 2012

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Il est arrivé à tout le monde de ne pas trouver sa place, de pas se sentir bien à tel moment ou à tel endroit. J’aimerais bien que ces situations-là se reproduisent moins dans le futur.

L’école.
J’ai eu à plusieurs reprises cette sensation de ne pas être à ma place durant mon parcours scolaire, mais la prise de conscience n’était pas aussi forte qu’aujourd’hui. Peut-être que c’est tant mieux. Je ne sais pas.

Ce n’est pas toujours évident puisque le français s’acquiert aussi par l’ouïe et la parole. (oui toi là derrière, ne crie pas, je sais qu’il y a aussi la lsf, le lpc…mais ce sont pas des moyens qui m’ont été donnés dans ma jeunesse) Je ne critique personne, c’est juste un constat de ce que j’ai vécu.

L’école primaire
Je m’étais bien débrouillée en première année de CP. Le corps enseignant a jugé bon de me mettre en intégration dès le ce1. (Certains diraient que c’est de l’intégration sauvage, oui, bon, ne criez pas au scandale, c’est fait.)

Il ne m’a pas été facile de me faire accepter, étant vite le centre d’attention du maître d’école…

Ces traitements de faveur ont fait que je passais très vite pour le “chouchou” du maître d’école.

Il avait tendance à me placer différemment dans la classe de manière à pouvoir intervenir rapidement si j’avais besoin de lui pour comprendre un énoncé d’exercice par exemple. Ou pendant les dictées, j’étais très souvent placée au premier rang (et là pas moyen de faire une bêtise … moi qui crevais d’envie d’être au dernier rang).

Les enfants ne sont pas tendres.
Mes petits camarades ne faisaient pas forcément l’effort de m’inclure dans leurs jeux malgré mon gros stock de billes – une trousse en jean pleine de billes ! – j’avais bien plus de difficultés à m’exprimer qu’aujourd’hui. Il arrivait parfois qu’ils viennent me voir en se moquant de mon élocution, c’était un peu dur à digérer quand je pensais aux nombreuses heures d’orthophonie que je faisais à l’époque (au minimum 2h par semaine).

Les maîtres et maîtresses d’école m’ont laissé un meilleur souvenir que mes petits camarades. Ceux avec qui j’avais le plus d’atomes crochus, avec le recul, c’était des enfants qui n’avaient pas forcément le profil parfait (bien enrobé, un peu maigrichon, pas français, j’en passe…)

J’ai tout de même un bon souvenir du primaire, et c’est avec joie que j’ai retrouvé il y a quelques années mes 2 copines avec qui je passais mon temps dans la cour de récré.

L’adolescence.
Le collège, période difficile.
Quand un parent valide a un enfant en situation de handicap, il développe un lien qui est à la limite de la surprotection. Ils ont besoin de combler ce “manque” que l’on peut avoir en soi, ici l’audition.

J’ai pas été une ado rebelle (Maman tu confirmes ?). Rassurer ma maman tant que je pouvais, que j’étais capable de me déplacer sans pour autant briser ce lien que j’avais avec elle.
Prendre le bus toute seule en 4ème a été une des premières choses que j’ai pu faire sans ma mère. J’avais une heure maximum pour rentrer à la maison, le portable n’existant pas à l’époque.

Pourquoi prendre le bus tu me diras ?
Simplement parce que je n’ai jamais été à l’école du « quartier« .
Pour être en intégration à l’école, je devais aller dans les établissements dans les villes alentours qui le permettaient. Ce n’était jamais l’école qui était juste à côté de la maison. Et c’était ma maman qui faisait le “chauffeur”.

Étant dans des écoles qui n’étaient pas à proximité de mon domicile, je ne pouvais pas y aller à pied. J’avais droit en compensation à un moyen de transport spécialisé.
Durant une courte période, j’avais une voiture (un véhicule sanitaire léger – VSL) qui venait me chercher le matin, qui me ramenait à la fin de la journée. C’était pour la plupart du temps, des voitures blanches avec une étoile bleue dessus. Certains de mes camarades sourds avaient des taxis, moi c’était celle-là.
Jusqu’au jour où une ambulance, oui, t’as bien lu, une AMBULANCE, est venue me chercher à la sortie du collège. Ce fut la dernière fois qu’on venait me chercher en “transport spécialisé” au collège.

En pleine adolescence. Ouch, ca fait mal quand tu y repenses. Ta fierté d’être autonome, elle en prend un coup. Je ne suis JAMAIS montée dans cette foutue ambulance. J’ai refusé. Je n’étais pas une pestiférée ! C’était une atteinte à ma personne. Je me considérais pas malade et je ne le suis toujours pas.

Je trouve que minipixel a une chance incroyable d’avoir son école à côté de la maison. Jalouse de mon fils ? Non, contente qu’il n’ait pas à subir ce que j’ai subi petite.
Un sentiment de réconfort.

Découverte d’un nouveau monde

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 11 janvier 2012

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Le lycée.
J’allais intégrer un lycée privé spécialisé dans l’enseignement des sourds et malentendants à Paris. Cette chance n’était pas offerte à tout le monde.
Pendant ma dernière année de collège, j’avais des camarades sourds en intégration avec moi qui me disaient : “tu vas aller au lycée avec des singes » « tu vas voir ils parlent pas, ils parlent avec les mains« , « tu vas avoir la grosse tête« .
Évidemment, quand t’es le premier de la classe, t’es pas forcément aimé, même si tu fais les conneries qu’il faut pour te faire apprécier.

Appréhension très grosse.

Première rencontre avec des sourds pratiquant la LSF, langue des signes française.
J’avais 15 ans.
Choc frontal avec un autre monde, bien différent de celui que j’avais pu imaginer.

Dans ce lycée, il n’y avait pas d’élèves entendants mais que des élèves sourds.
C’était un grand changement pour moi.

J’étais fière de prendre le RER de ma banlieue jusqu’à Paris tous les jours pour aller à l’école. C’était quelque chose ! C’était excitant d’être autonome, de faire comme les “adultes”.
Très loin de l’époque où on venait me chercher et me ramener en véhicule sanitaire léger (tu sais la voiture blanche et son étoile bleue, « trouver sa place à l’école« ).

Mais terrifiant d’un autre côté, je pleurais tous les soirs, en me disant que c’était pas possible, que c’était trop dur, que c’était un monde trop différent du mien, rien que par la manière de communiquer, la manière d’interpeller les gens qui n’entendent pas.

Heureusement qu’il y avait des professeurs et des surveillants qui étaient bienveillants.

J’ai passé plus de 3 mois à m’adapter à cette nouvelle école qui allait me donner ce précieux sésame : le baccalauréat.

Imaginez, quelqu’un marche devant vous, vous voulez l’interpeller, vous criez : “hep !”.
Là, c’était juste pas possible. Il me fallait rattraper mes camarades physiquement pour leur parler. Même d’un bout à l’autre de la classe. Pareil quand on allait à la gym qui était dans un stade situé à la porte de Saint-Ouen.

Les classes étaient pas bien spacieuses.
En seconde, nous étions une bonne quinzaine, les tables rectangulaires étaient accolées les unes contre les autres. 3 rangées de tables bien collées entre elles.
Juste un espace pour pouvoir soulever la table.
Mes camarades avaient trouvé un moyen ingénieux mais bruyant pour interpeller une personne à l’autre bout de la classe, ils faisaient taper la première table dans la seconde qui elle tapait dans la 3ème et ainsi de suite, ça faisait bouger TOUTES les tables sur du vieux parquet pas ciré, mais un boucan du diable … Impressionnant quand c’est la première fois.

C’est une anecdote parmi d’autres.

L’apprentissage d’une nouvelle langue
J’ai malgré tout gardé une tendresse vis à vis de celui – j’ai été à la table des témoins à son mariage, ça montre qu’on a bien gardé un bon contact – qui m’a appris le premier signe tout en se moquant gentiment de moi.
Je demandais comment dire “bonjour” en langue des signes. Et ce camarade me répond en rigolant et en me montrant le signe de “bête (crétin)”, en me disant que c’est comme ça.
J’ai dû passer 1 bonne journée à être contente à avoir appris un signe … qui n’était pas le bon.

Vu comme ça, c’est peut-être rigolo, mais à la fois cruel je trouve surtout quand on est plein de bonne  volonté pour s’intégrer.

Je n’avais jamais vu d’adultes sourds encore à ce jour.

Il existait une association, le GEDA (Groupement des Étudiants Déficients Auditifs) qui organisait un forum formation emploi pour permettre aux lycéens de rencontrer des sourds diplômés qui avaient un boulot. Ça nous permettait d’envisager notre propre futur professionnel.

Ce fut un véritable choc. Je n’avais pas idée de ce que je pouvais faire plus tard. Je crois que je ne m’étais jamais imaginé un adulte sourd. Je n’avais pas conscience de la difficulté qu’on pourrait avoir dans le monde professionnel puisque je n’y étais pas encore confrontée.

Malgré l’apprentissage de la langue des signes, je ne me suis pas sentie intégrée, ni reconnue par mes camarades de lycée. Peut-être que je me trompe, mais on m’a souvent répété que je ne faisais pas de la “langue des signes française” mais du “français signé”.

Quelle différence me diriez-vous ? La langue des signes française n’a pas la même syntaxe que le français. Je signais comme je parlais. J’écris comme je parle.
Grâce à ça, j’ai eu mon bac de français.

Ca m’a sauvée d’écrire comme je parle. Les livres ont amélioré mon français, mon orthographe.
C’est grâce à ma maman qui m’a encouragée à lire, encore et encore.
Qu’est-ce que j’ai pu lire comme livres de la bibliothèque rose et verte quand j’étais petite.
Sans rire, je pourrais dire que j’ai bien lu les ¾ de la bibliothèque rose et verte.

Les classes de secondes avaient entre une douzaine et une vingtaine d’élèves.
En terminale, nous étions beaucoup moins nombreux. Certains lâchaient en route, d’autres préféraient la voie scientifique à la voie économique et sociale à cause du français.

Pour finir, j’ai eu mon baccalauréat. Sans mention certes mais avec beaucoup de fierté.
Maman a eu le sentiment d’avoir réussi à m’emmener jusqu’au bac et c’était le cas.

Merci Maman.

Suivre une formation

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 18 janvier 2012

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Les Gobelins, l’école des métiers de l’image.
Nouveau choc, nouveau monde, nouveau combat.
Plus un sourd autour de moi. Le vide intersidéral, bon ok, le terme est un peu fort peut-être, mais il fallait que je me réhabitue.

Entrer à l’école des Gobelins a été une chance pour moi.
C’était la première session des Assistants Réalisateurs en Multimédia.
Il y avait une sélection sur dossier.
Sauf que … j’ai tout de même eu un entretien supplémentaire avec les responsables de cette formation pour pouvoir les convaincre que j’arriverais à suivre leurs cours, je devais m’adapter à l’école, l’école ne s’adapterait pas à moi.
J’ai commencé l’année avec une carte de photocopies que j’avais pu négocier à l’entretien au début de l’année.

Un univers nouveau, des gens que je pouvais admirer
Mes camarades étaient coopératifs pour certains. J’ai pu photocopier certains de leurs cours.
Les professeurs étaient un peu moins indulgents que quand j’étais au lycée. Je m’étais habituée à ce confort … bien mal m’en a pris.
Le professeur se déplaçait le long de la classe, mais aussi parfois en large.
Il n’est pas facile de faire de la lecture labiale sur quelqu’un qui se déplace tout le temps…

Parfois le professeur s’installait derrière un ordinateur, ce qui me cachait sa bouche. Je ne pouvais pas faire de lecture labiale en restant derrière lui, ou sur les côtés puisque toute la classe était rassemblée autour de lui. Le seul moyen que j’avais trouvé, était de faire le tour de la table, et je me plaçais face à lui juste derrière son écran : bonjour la discrétion !
Un truc de fou qu’on imagine difficilement en fait. Je me rappelle encore, c’était des cours de Director et de Lingo (ceux qui connaissent rigoleront) !

J’ai malgré tout été obligée de rappeler (gentiment, ça va de soi !) le professeur à l’ordre à plusieurs reprises durant l’année. Normalement c’est l’inverse, mais là c’était pas possible … pour juste arriver à suivre les cours.

Je garde un excellent souvenir de cette période là, surtout que j’avais proposé comme sujet en fin d’année un cd-rom permettant l’apprentissage de la langue de signes française du type méthode assimil. J’étais même allée voir une association de sourds très célèbre. Mon projet n’a jamais abouti, cela ne les intéressait pas.

J’ai rigolé quelques années plus tard quand j’ai vu le CD-rom finalisé de l’association en question. Ça m’a rappelé quelque chose … Je dis pas que j’aurais fait fortune, mais juste plaisir d’y participer par mon savoir-faire.
Ça aurait été trop drôle moi qui me faisais critiquer de “fausse sourde qui parle le français signé” (j’assume) de faire un cd-rom d’apprentissage de la langue des signes française. Les entendants n’imaginent pas la différence qui est très importante que font les sourds entre le français signé et la Langue des Signes Française (cf épisode 11).

Au moins, j’ai provoqué, je pense une réaction. Et c’est tant mieux.

Trouver du travail

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 25 janvier 2012

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Le monde professionnel.
Celui d’avant 2005.
Quoi 2005 ? Date de la loi du 11 février 2005 qui traite entre autre le quota d’embauche de personnes handicapées. Ben oui, sinon c’est pas marrant hein.

Je vais provoquer certains je pense avec ce qui a été écrit.

Arriver dans le monde du travail au moment de la bulle internet, c’était juste chouette. Tout le monde se foutait de savoir si j’entendais ou pas. Il y avait du boulot pour tout le monde. Je pouvais changer de boulot d’une semaine à l’autre. Une bulle ça dure jamais.

Ce qui devait arriver arriva.
Essuyer de nombreux refus parce que l’on est sourd, c’est possible, ça arrive à tout le monde même en n’étant pas sourd.
Entendu via une tierce personne lors d’une prise de rendez-vous, je m’arrangeais pour faire prendre mes rendez-vous par téléphone à ce moment-là. En général, cela se passait relativement bien. Mais parfois …
Ha non c’est pas possible si elle peut pas répondre au téléphone”. WTF ? dans le monde du web ? hum.
Nous ne prenons pas de personnes handicapées” si, si, si on avait eu un magnétophone à ce moment-là, celui-ci il était grillé à la Halde. Discrimination.

Et puis, une personne handicapée c’est pas forcément diplômée hein.
On a le CAP, voire le BEP à tout casser hein … ben non.
Quand tu commences à rechercher un poste qualifié, c’est juste désespérant.
J’ai arrêté de chercher les postes “spécialisés” ou ouvert aux personnes en situation de handicap.

Une fois j’étais prête à postuler pour un poste qui me plaisait bien malgré la distance. Oui, sauf que l’employeur quand il a eu mon CV, il s’est juste dit que c’était pas possible. Que j’étais trop qualifiée et qu’en conséquence je ne pourrais pas être payée à ma juste valeur parce que je suis handicapée.

Recevoir des annonces de l’ANPE qui vous envoie des offres d’emploi pour être “traducteur LSF à La Villette”, j’en rigole aujourd’hui, moi qui ne faisais pas de langue des signes française mais du français signé.
Être sourde et faire de la traduction LSF, c’est plutôt un challenge non ?
Mais sur le coup, j’étais pas très contente. Plutôt assez énervée. La conseillère ANPE, je l’ai un peu beaucoup engueulée.

Le monde du travail, c’est pas le pays des bisounours. J’croyais. Ben non.

Négocier un salaire, c’est chaud. Demander tant, et s’entendre dire que ben non, c’est pas possible parce qu’il y a des choses qu’on fera pas comme tout le monde dans ce poste, alors c’est en moins sur le salaire.
Ahem.
Quand je pense qu’un employeur pouvait toucher une prime à l’embauche d’une personne handicapée avec de surcroît une exonération des charges sur la base du SMIC. Ils ont des aides (je ne sais pas si c’est toujours d’actualité), mais … ça ne nous profite même pas.

Depuis, j’ai arrêté de me faire valoir en tant que personne handicapée, faire miroiter ces avantages, ça ne m’a strictement servi à rien pour ma part.
Juste à nous considérer moins bien que la normalité.

Quid de l’embauche en tant que personne handicapée, faut-il se signaler en tant que personne en situation de handicap sur un CV ?

Je ne sais pas. Je fais un pas en avant, un pas en arrière. J’hésite toujours.

Une fois, on m’a fait la remarque, que c’était comme si je cachais une information qui fait partie de moi. Sur le coup, j’ai réagi violemment. 😉
J’ai trouvé ça dommage. Le handicap est-il un critère d’identité ?
Est-ce qu’on signale sa religion, sa couleur de peau, son poids, c’est d’ordre privé, non ?

Je n’ai pas de preuves comme quoi ça ne m’aide pas, ou en quoi cela m’avantage.
Je sais juste que quand je cherche un travail, je vais galérer à me réintégrer, galérer à expliquer en quoi consiste la surdité si les personnes s’y intéressent, galérer à comprendre les gens, galérer à comprendre le fonctionnement de la société dans laquelle je suis intégrée.
Parfois ça va vite, parfois c’est long, trop long.

Et quand je trouve pas ma place au bout d’un certain temps dans ma limite de ce que je peux supporter, je m’en vais à la recherche d’un travail que je pourrais aimer, juste pour pouvoir y aller avec entrain le matin, peu importe le reste.

Communiquer

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 1 février 2012

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J’ai de la chance d’avoir quelques (trop) rares personnes autour de moi qui pensent à la surdité, à la manière dont le silence peut être perçu, qui s’interrogent et qui parfois font vraiment attention à vous. Ce qui n’est pas le cas de tout le monde.

Je n’ai pas pour habitude de regarder des vidéos, ni de les partager, pour les simples raisons suivantes : elles sont souvent pas sous-titrées. Je vous rassure celle-ci l’est et bien sous-titrée pour les sourds et malentendants.
Les autres raisons sont le temps et l’accès à ces vidéos en journée cela est difficile. C’est pourquoi je vous en parle ici. Pour moi elle reflète beaucoup de choses que je ne peux pas expliquer où c’est compliqué.

Cette vidéo est bien tournée, jolie par l’image, tendre par les échanges, les visuels, la musique est jolie, elle donne bien le ton et le rythme.
Elle montre aussi quelques aspects de ma vie.

C’est un des sentiments que mon conjoint a pu ressentir lors de soirées ou de repas, être exclu dans l’autre sens c’est difficile aussi. Certains d’entre-vous l’auront peut-etre vécu à Paris Web (je vous rassure c’était fait exprès, pour vous montrer ce que ça peut faire… ).

Le sentiment est clairement exprimé dans cette vidéo et j’aime beaucoup. Le message est clair.

« Téléphoner » à mon conjoint dans les années 2000, ce n’était pas chose aisée comme aujourd’hui, nous n’avions pas l’illimité, nous n’avions pas les centres relais que les américains ont depuis quelques temps déjà, qui commencent à pointer leur nez en France mais ce n’est pas « spontané » pour l’utilisation.

C’est certes en train d’être mis en place en France mais ce n’est pas systématique. Ce sont souvent des services « spécialisés ».
Nous à l’époque, nous utilisions MSN, IRC, ICQ et évidemment les SMS qui étaient à un franc le message. Quelle douloureuse expérience qui nous a coûté cher ! 🙂

Une chose est certaine, c’est que le jour où nous aurons les centres-relais mis en place et à une somme modique (pas un truc qui coûte les yeux de la tête), ce sera un grand pas vers la communication mais aussi une autonomie totale.

J’ai trouvé ça, quelque part un peu utopique même si je sais que c’est possible dans les pays plus avancés que la France, de pouvoir parler directement à son amoureux même s’il y a une tierce personne, ce qui est important, c’est qu’elle est inconnue, et fait en sorte comme s’il n’y avait pas de barrière dans cet échange.

Signaler son handicap ?

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 8 février 2012

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Libre comme l’air.
Voilà que je suis libre de tout engagement depuis hier.
J’avais posé ma démission il y a 8 jours maintenant.
8 jours pour réaliser que j’étais à nouveau sur le marché de l’emploi.

Pleine d’enthousiasme, de motivation pour retrouver un travail dans lequel je pourrais m’épanouir, évoluer avec ma surdité, ce n’est pas chose impossible je pense.

En pleine figure.
Refaire façe à des choses qui vous reviennent en plein fouet dans la figure, même si ce n’est pas volontaire. C’est juste un peu dur.

Stipuler sur son CV qu’on est « sourde oraliste« , je me demande parfois si cela sert à quelque chose. Ou est-ce un frein pour ceux qui ne connaissent pas, ou qui ne veulent pas faire face aux aléas de cet handicap ?

Recevoir des messages du type : « Je suis joignable à ce numéro si vous souhaitez plus d’informations« , répondre gentiment qu’on entend pas mais qu’on est disponible par email pour ensuite se voir lire un email du type : « je suis désolé, j’ai lu votre cv trop vite. »

Ah oui mais non.
Dois-je le dire plus fort, l’écrire plus gros, ou tout simplement « cacher » cet handicap qui peut parfois faire peur quand on connaît pas ? Comment faire de sa surdité un atout quand on recherche du travail ? Pour ma part, c’est foutu, c’est écrit, référencé partout sur le web.

Expertise.
Lire des annonces parfois démesurées nous révèle que les recruteurs cherchent la perle rare, ce que je peux comprendre. Nous vivons dans un monde où on doit tout savoir faire, et en même temps être pointu dans notre travail.

Constater que le terme « expert » est présent dans beaucoup d’annonces.
Est-ce un terme juste pour faire joli, pour attirer les gens ?

Moi aussi je pourrais marquer « experte en …« , mais cela serait tricher avec la réalité. Je peux simplement dire que je suis honnête mais motivée.

A ce moment précis, je pense à une seule chose : Rudy Rigot qui nous avait fait une conférence à Paris Web.

Nous sommes tous experts en quelque chose finalement, peut-être pas dans le domaine dans lequel nous croyons l’être.

Et mes oreilles ?
Parfois, j’ai juste envie qu’on oublie ces oreilles-là qui ne marchent pas, j’ai juste envie qu’on me considère pour ce que je suis, pour mes compétences voire même envisager de me spécialiser un peu plus dans un domaine qui m’intéresse.

Entendre c’est du confort

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 21 mars 2012

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Voir cette publicité me fait rire tout doucement …

590 euros, c’est le prix qu’on pourrait débourser pour se payer des lunettes ou une couronne…
Mais ce n’est que le prix d’une réparation de mon appareil auditif, quand il commence à se faire vieux, que le micro commence à lâcher ou toute autre pièce permettant le fonctionnement ou la retransmission de ce son dont j’ai besoin pour entendre.

Juste pour me permettre d’entendre au quotidien, de ne pas me retrouver dans ce silence auquel je ne suis pas habituée et que pourtant j’aime quand le bruit devient excessif.

Mes appareils auditifs sont la vie, mes repères dans l’espace. Sans eux, je ne suis rien, je ne comprends plus rien, je fais répéter maintes fois. Je dépéris sans son, je suis, inconsciemment, animée par le bruit.

Quand je ne les ai plus, je ne suis pas moi. Je suis une autre moi. Et je n’aime pas.

Vu comme ça, on est à mille lieux d’imaginer que je puisse m’en passer, malgré le coût de ces appareils.

Jusqu’à mes vingt ans, j’ai toujours été appareillée correctement, puisque la prise en charge était faite par la sécurité sociale à 65% (60% depuis mai 2011 sur la base de la Sécurité Sociale : 199,71€) du prix des appareils auditifs et la mutuelle couvrait le reste la plupart du temps.
Au-delà de l’âge limite fixé par la Sécurité Sociale, visiblement tu n’as plus besoin de tes appareils auditifs, style « t’es majeur, t’es vacciné » …
Comme si on avait une date d’expiration. Pas très drôle en soi quand même.

Quand tu as plus de 20 ans, la prise en charge de la sécurité sociale est de 129,81 euros pour un appareil… soit 260 euros pour les deux.

Entendre c’est du confort.

Quelqu’un qui a une surdité comme la mienne qui est classée « profonde« , avoir des appareils qui soient puissants, qui puissent nous retransmettre le son assez fort, fort de manière à ce que vous entendiez une espèce de « larsen » si on a un peu d’air qui s’infiltre entre nos embouts et nos oreilles. Ces appareils-là sont considérés comme du « confort » par la sécurité sociale.

Je vous vois derrière votre écran avec vos gros yeux.
Si, si. Confort, tu as bien lu !

Les appareils auditifs, c’est comme les machines, ça se répare, ça s’use … et ça coûte cher !

Généralement, pour conserver une qualité correcte il est conseillé de les changer tous les 5 ans voire 7 ans.
Donc à chaque changement d’appareils, tu sors ton portefeuille, tu alignes tes économies pour pouvoir entendre correctement, du moins avoir un son de qualité.

Avant d’avoir des appareils numériques il y a 10 ans, j’avais des appareils « analogiques » car on me disait : « Mademoiselle, votre surdité est trop importante pour avoir des appareils numériques, ils ne seront pas assez forts en puissance pour vous restituer une audition « correcte » …« .
J’ai eu la chance de rencontrer une personne formidable, a redonné « naissance » à mes oreilles avec ces appareils numériques.
Et très souvent, j’y pense.

Mon appareillage il y a 5 ans, a couté aux alentours de 4000 euros.

Avec le remboursement dérisoire (de confort ?) de la Sécurité Sociale, et le complément de ma mutuelle, il me reste encore plus de la moitié à ma charge.
La tu choisis, soit c’est pour ta pomme, soit tu vas mendier auprès des services publics.

Je vous épargne les réparations, le changement d’embouts, qui elles aussi ne sont pas toujours bien prises en charge.

Qui a dit que c’était pas cher ? Ah oui, c’te fameuse publicité …

Aller vers l’inconnu

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 25 avril 2012

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Arriver à un rendez-vous, ne pas savoir à l’avance si on va comprendre la personne, ça pimente ma vie, ces temps-ci.

Arriver à un numéro de rue, se rendre compte qu’on est face à un digicode…

Quand je vois un digicode, je pense toujours à cet humoriste qui avait fait un sketch là-dessus. Je souris la plupart du temps, mais j’ai toujours cette pointe d’angoisse en moi.

Une pointe d’angoisse, parce que je ne sais pas ce qui m’attend après.
Que vais-je trouver ? Une porte ouverte ou fermée, un sas d’entrée ?

Et bien souvent, c’est un interphone où il n’y a aucune indication si la porte est ouverte, si l’interlocuteur a décroché, tu ne sais pas à quel moment parler puisque tu n’entends pas les sons émis par celui-ci.

Sensation désagréable qui est vite comblée par l’accueil que tu peux avoir une fois franchi cet obstacle.

L’interphone, c’est pas mon ami, c’est un inconnu pour moi, on m’a toujours dit de ne pas parler aux inconnus.

Elle a tout d’une grande

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 27 avril 2012

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On dirait un slogan pour une voiture, certes, mais non.

En période de vacances scolaires, j’ai eu le malheur de dire à mon fils qu’on allait aller à la Cité des Enfants (Cité des Sciences) !!
Ni une, ni deux, je regarde sur le site internet les horaires, comment y aller, toussa. Et à mon grand désespoir, j’ai découvert sur le site qu’il fallait réserver… hum.
Les choses se compliquent.  Ca aurait été trop beau que ca se déroule comme une lettre à la Poste.

Je clique sur « Tarifs et Billets« , je vois que les espaces de la Cité des Sciences sont en accès gratuit pour les personnes handicapées. Bien. J’essaie de voir comment je peux faire pour pouvoir y aller avec mon fils. La Cité à la carte. Je déroule, je vois « Cité des enfants 2-7 ans« . Bien. tout va bien jusque là. Ils avaient dit qu’il fallait « Réserver en ligne« .

Je tente de réserver tout en sachant que j’ai droit à un accès gratuit.
Tu me diras que c’est normal ou pas mais c’est comme ça.

Je vois une liste de dates, ah oui, mais pas pour aujourd’hui.
Dommage que ca puisse pas prendre en compte le jour J (oui je sais j’aurais du m’y prendre à l’avance mais avec un gosse qu’est ce que tu veux, et pis la météo ça joue aussi !).

Et là je me rends compte qu’ils disent « L’accès gratuit se fait sans réservation, après retrait d’une contremarque au guichet « assistance réservation internet » (niveau 0). »
Sur le coup, j’ai un doute. Faut réserver ou pas.
Est-ce que je prends le risque de faire une heure de transports avec mon fils, et au pire me voir refuser l’accès car je n’ai pas réservé, ce qu’ils disent partout sur le site internet… Pas simple.

Je tente en regardant pour le lendemain, et là je vois tarif plein, tarif réduit et pas de tarif gratuit sur justificatif. Dommage.

La précédente expérience avait pas été bonne car j’avais envoyé un email une semaine avant la ladite date et j’ai eu une réponse 3 semaines après la date décidée … J’ai pas voulu renouveler cette expérience aujourd’hui, mais j’étais ennuyée parce que j’avais promis à mon fils qu’on irait et aujourd’hui (je sais, je suis pas dans la m****).

Je farfouille sur le site internet, je tombe sur « Visiteurs sourds » et « Visiteurs malentendants« .

Visiteurs sourds, oui pourquoi pas sauf que j’ai pas vraiment besoin de la langue des signes pour l’accueil même si je connais cette langue.
Visiteurs malentendants, ben non, parce que j’utilise pas la boucle magnétique.

Voilà, j’ai encore les fesses entre deux chaises. Sentiment désagréable.

Je prends sur moi : oui je suis sourde, non je ne parle pas la langue des signes française au quotidien. Je me dis que je vais tenter la réservation par SMS, chose que je n’avais jamais encore expérimentée jusque là puisque j’ai une paire d’oreilles disponibles (mon mari).

Mais un peu de liberté, d’autonomie, de spontanéité, c’est chouette aussi.

Réponse dans les 15 minutes qui ont suivi mon envoi.
Impression agréable. Enfin.
Réservation faite par SMS. C’est chouette.

Je peux dire à mon fils qu’on va VRAIMENT aller à la Cité des Enfants, et qu’on va passer un moment de ouf tous les deux.

J’ai l’impression d’avoir grandi tout d’un coup. Je suis grande. C’est enivrant.

Liberté, Égalité, Fraternité

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 10 mai 2012

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Il me semble important d’en parler, de la citoyenneté.

Durant mon enfance, les hommes politiques, toussa, c’était un truc de grandes personnes.
A l’adolescence, t’es un peu rebelle, t’as d’autres idées en tête hein. C’était un peu chiant pour moi parce que c’était pas franchement facile de les suivre sans sous-titrage, il fallait lire les journaux, essayer de décrypter, de découvrir que tel journal était de tel bord politique, et ainsi de suite.

Une fois que j’eus la majorité, il ne me fût pas simple d’avoir un avis politique, déjà qu’en temps normal c’est pas évident, mais quand tu n’as pas forcément le vocabulaire, ou arriver à saisir les nuances du second degré, voire du troisième degré … je vous laisse imaginer la difficulté.

Les élections présidentielles « accessibles » cela ne date de que très peu de temps. Celles qui furent accessibles pour la première fois, c’était en 2007. Je n’avais pas 30 ans !

Les débats sous-titrés, tant bien que mal, étaient un exploit !
Je ne peux pas vous transmettre intégralement l’émotion que j’ai eue en 2007, une énorme satisfaction de résultats positifs grâce au travail collaboratif avec les associations de sourds et malentendants auxquels j’avais activement participé en 2005 lors du vote de l’article de loi n°2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Retransmission sur écran, place de la Bastille, du discours de François Hollande à Tulle
Discours de François Hollande à Tulle diffusé à Paris

Le débat retranscrit en langue des signes, un truc énorme. Du jamais vu pour ceux qui signent et qui peuvent avoir des difficultés avec le sous-titrage ! Un sentiment d’égalité.

Cette année, un nouveau quinquennat commence, même schéma, les débats sous-titrés, le débat entre Nicolas Sarkozy et François Hollande, traduit également en langue des signes.

Mais ce qui me touche bien que je ne pratique pas la langue des signes au quotidien, c’est que le discours présidentiel de François Hollande qui a eu lieu place de la Bastille à Paris a été sous-titré et traduit, et ça, c’est juste énorme.

Des raisons personnelles ne m’ont pas permis d’être sur place, mais je suis heureuse de ce premier pas en terme d’accessibilité. Un sentiment de citoyenneté, un sentiment d’égalité.

J’ai juste envie de dire « Liberté, Égalité, Fraternité« .
Et il faut que ça continue.

 

I have a dream

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 16 mai 2012

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J’ai rêvé quand j’ai débarqué de l’avion à New York aux États-Unis, je comprenais les vidéos d’accueil parce qu’elles étaient sous-titrées ;

J’ai rêvé quand j’ai vu une plage braille sur l’identification du taxi ce que je n’ai jamais vu ici ;

J’ai rêvé quand j’ai vu tous ces trottoirs accessibles aux fauteuils roulants et aux aveugles ;

J’ai rêvé quand j’ai vu ces sous-titres d’une émission retransmise sur les écrans de Times Square, c’était énorme (émotionnellement et physiquement) ;

J’ai rêvé quand j’ai allumé la télévision et que le sous-titrage était fluide ;

J’ai rêvé quand j’ai vu toutes ces publicités sous-titrées à la télévision ;

J’ai rêvé quand j’ai vu les sous-titres à la télévision au restaurant au milieu de tous ces gens qui mangeaient sans être gênés ;

J’ai rêvé quand je disais « Sorry, i don’t understand, i’m deaf » de voir ce respect d’autrui sur leur visage ;

J’ai rêvé quand j’ai vu un clavier TTY dans une cabine téléphonique dans le métro ;

Au retour, sur le point d’atterrir, lorsqu’un membre de l’équipage a pris la parole pour annoncer notre arrivée à Paris, les écrans vidéos de l’avion ont affiché « Message d’annonce aux passagers« , et que je n’ai rien compris à ce message d’annonce mais que je peux facilement imaginer …

Non, je n’ai pas rêvé. C’est un rêve en France, et je l’ai vécu aux États-Unis.

I have a dream. I have a dream that one day it happen in France*.

 

PS : en attendant, j’espère déjà retourner rapidement aux États-Unis.

* : J’ai le rêve que cela se réalise un jour en France [Inspiré de Martin Luther King].

 

Mes conversations « Roland-Garros »

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 23 mai 2012

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On peut pratiquer du tennis sur terre battue, sur gazon, moquette et j’en passe…
Le sport, c’est bon pour la santé !
Mais comment ça, le tennis ç’est fatiguant ?!

Suivre des conversations c’est pareil. Faut être tout terrain. hein.
Ne va pas croire que je vais te parler de Roland Garros 2012, ca t’aurait plu d’avoir mon avis sur cet événement mais non. c’est pas pour cette fois-ci. Et il me semble que ça a commencé hier !

Se mettre à la place de l’arbitre, c’est peut-être rigolo tu me diras, surtout quand on est en haut de la chaise.
Tel un pacha sur le terrain de tennis.

Juste à ma place, là, ici, entre 2, 3, 4, 5 personnes voire plus. La plupart du temps, les conversations en groupe, c’est aussi sportif que du tennis.
Hein, quoi ? Je suis sportive oui, mais pas de la raquette ou de la petite balle jaune, non, pas du tout. Sportive ès conversations.

Suivre des conversations peut s’avérer un exploit aussi, tu regardes une personne, tu vois qu’elle a fini sa phrase, tu tournes la tête pour voir qui répond, et parfois à la limite répondre ça peut arriver aussi quand tu veux participer à la conversation, quand tu PEUX participer surtout.

Suivre une personne, encore une autre, et ainsi de suite, c’est presque pire que le tennis.
Pire ? pourquoi donc ? Parce que la plupart du temps, soit t’as raté (non pas ta vie), soit t’as pas compris le début de la phrase.
Bien souvent je suis sur la touche parce que quelqu’un a déjà pris la parole.

Dans mes rêves, il faudrait qu’on parle chacun son tour, qu’on évite de se couper la parole aussi vite histoire que j’arrive à suivre les différentes conversations.

Il faudrait aussi éviter les mains sur la bouche, ne pas prendre la posture du penseur de Rodin tout en continuant à parler.
« Évite de parler la bouche pleine » ce n’est pas la grand-mère qui parle, c’est moi qui regarde tes lèvres bouger et le fond de ta bouche pour te comprendre.

Mais bien souvent, je ne dis pas aux gens de ne pas parler la bouche pleine.
Faites l’expérience pour voir : ne regardez plus les yeux de votre interlocuteur mais la bouche.
Des fois, au détour d’une canine je découvre un chewing-gum qui passe d’une dent à l’autre…
C’est fou le nombre de choses qu’on peut trouver entre les dents !

Je suis polie, j’essaie de pas interrompre mon interlocuteur. J’apprécie que ça soit réciproque avec les personnes qui m’entourent pour la simple raison, cela me permet de pouvoir suivre plus facilement. Les conversations en français c’est déjà difficile, mais si vous changez de langue n’oubliez pas de me prévenir !

Souvent je suis dans le cas où je complète les phrases à ma façon, grâce à mon cerveau qui, telle une gymnaste qui a fait sa pirouette, moi je la fais dans mon cerveau (peut-être parfois inconsciemment).
Mais parfois compléter une phrase peut ressembler à l’auto-complétion de Google quand tu commences à taper un mot, des fois il te sort des choses un peu bizarres, voire même inattendues.

Moi, c’est pareil. Mais je ne suis pas Google.

Il arrive parfois que je décroche totalement, que mon regard se balade de groupe en groupe quand on est bien plus de 10 personnes, je laisse mes yeux naviguer comme un bateau en papier sur l’eau, je me laisse flotter.

Après ce court moment de répit que je me suis accordé, laps de temps où je n’aurai rien capté, où je me serai reposée, revenir à la charge est parfois compliqué, car réintégrer une conversation n’est pas toujours évident. J’ai toujours une bonne âme, la plupart du temps, à côté de moi qui me fait un rapide résumé ou qui me restitue la thématique de la conversation ce qui me permet de reprendre le fil.

Moi, dans mes conversations « Roland Garros« , je suis souvent spectatrice mais je joue rarement sur le court.

Un enfant, deux parents, des médecins…

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 30 mai 2012

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Maman sourde qui parle, un papa qui entend, nous sommes évidemment les premiers à vouloir savoir si notre enfant entend ou pas.

Le personnel de la maternité ferme les yeux sur notre demande en nous disant « Nous n’avons pas le matériel » (J’étais perplexe puisque je connais des personnes qui ont accouché dans la même maternité, le test avait été effectué sur leur enfant), c’est juste terrible…

On rentre à la maison, persuadés qu’on a un bébé qui entend parfaitement, qui réagit aux paroles, qui sursaute, mais… C’est trompeur. On peut très bien se tromper. On a eu parfois nos moments de doute.

Il devait avoir 3 mois, nous sommes allés chez un ORL de ville spécialisé soi-disant dans la surdité, qui nous fait rentrer dans son cabinet (bruyant au passage) il nous demande de faire en sorte que notre bébé reste calme (en le faisant téter), quitte à l’endormir.
Tâche difficile pour un bébé qui est éveillé et attiré par tout ce qui bouge, tout ce qui est nouveau…

Mon mari donne le biberon à notre fils, l’ORL fait son test bizarrement, avec à peine les écouteurs enfoncés dans les oreilles… On se regarde dans les yeux tous les deux, un peu étonnés et à la fois un regard hagard.

Il termine son test, moi j’ai l’angoisse qui monte. Je n’aime pas l’ambiance qui est dans le cabinet. L’ORL en question, se retourne vers mon mari, ce soi-disant spécialiste de la surdité, qui devrait savoir comment se comporte une sourde, avec un air désolé.
Il dit à mon mari : « Faudra qu’on se revoie pour les Potentiels évoqués auditifs (PEA) »
Mon mari relève la tête en disant : « Pardon ? Il faut que vous regardiez aussi ma femme quand vous parlez« .
Il réitère sans oser me regarder.Moi, je ne comprends pas ce qu’il se passe. Mon mari me dit à priori que notre fils entend pas.
L’ORL nous pousse vers la sortie du cabinet en disant : « Ma secrétaire va vous donner un rendez-vous« .
Le rendez-vous aura duré en tout 20 à 30 minutes.
Nous sortons, prenons rendez-vous et on part à pied. On se pose sur les Bords de Marne.

On est stoïques, on n’y croit pas.
Là on appelle une amie, on lui demande conseil. Elle nous réoriente vers l’hôpital Trousseau.
Ils ont été admirables, réactifs. Ils nous ont pas laissé attendre trop longtemps.Cette semaine-la m’a paru une éternité, moi qui pensais que mon bébé entendait, et voilà qu’un ORL nous dit le contraire. J’étais persuadée de ce que je pensais. Mais je dois dire que pendant une semaine, j’ai arrêté de chanter des chansons, j’étais dans le doute. C’est terrible ce sentiment de ne pas être fixée.

C’est vrai, après tout, je suis sourde, on sait ce que c’est, on connaît le problème, c’est pas l’inconnu pour nous. Mais je ne voulais que le meilleur pour mon enfant (Toute maman pense ça que ça soit un enfant entendant ou sourd), s’il pouvait entendre c’était vraiment tant mieux pour lui, sinon on aurait fait avec si j’ose dire.

En même temps, les époques ont changé.
Les choses se passent différemment aujourd’hui même si ce n’est pas encore tout à fait le cas. Pour résumer il y a une petite amélioration au quotidien comparé aux années 80.

Une semaine après, nous avons rendez-vous à 11h, on nous a demandé d’empêcher notre fils de dormir dans la matinée pour justement faire le test dans les meilleures conditions.

C’est cruel, très cruel d’empêcher un bébé de 3 mois de dormir.

Nous avions commandé un taxi. Je monte à l’arrière avec mon fils, le taxi fait 500 mètres, mon bébé qui n’a pas l’habitude de la voiture, s’endort, je lutte contre son sommeil sachant que nous sommes qu’à 30 minutes de trousseau. Ça m’a paru encore une fois une éternité. J’ai réussi ma mission à moitié, mon bébé ne s’est pas endormi ou plutôt a papillonné. (Le taxi crève un pneu à 500 mètres de l’hôpital, je vous passe les détails)

Nous arrivons au rendez-vous, une charmante ORL nous reçoit, elle nous explique le protocole des oto-émissions acoustiques provoquées (OEPA) elle nous demande d’endormir notre bébé, on prend le temps, tout se fait doucement, on donne le biberon à notre fils, on fait des tours et des tours…

Et à un moment donne, il s’endort. On l’appelle, elle nous fait rentrer dans une petite cabine, toujours dans sa poussette, elle l’installe correctement pour faire les tests. Cette fois-ci, la cabine est bien insonorisée, ambiance feutrée que je connais depuis ma tendre enfance.

Première oreille, elle sourit, signe que c’est positif. Deuxième oreille, elle dit à mon mari « mais votre enfant entend très bien »

Nous sommes sous le choc. Il nous faudra bien des bonnes minutes pour nous ressaisir. Elle m’explique le principe du test, des cils dans l’oreille, de comment elle peut le savoir.

On laisse notre bébé dormir dans la poussette, on revient dans son bureau et nous terminons le rendez-vous avec cette certitude que notre enfant entend. Je suis consciente de la chance que mon enfant entende.

Sophie Drouvroy, marraine de « A deux mains »

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 5 juin 2012

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Je suis la marraine digitale de l’association « A deux mains » qui est une association destinée à accompagner la construction de la communication chez l’enfant sourd et le bilinguisme des enfants entendants de parents sourds auprès de tout-petits de moins de 3 ans. A partir de demain pendant 10 mois, je vais les accompagner et vous relater cette aventure ici également.
Vous pourrez également suivre cette aventure sur Twitter sous le hashtag #EspoirsDuChangement

Pourquoi as-tu accepté de devenir la marraine de “A deux mains” ?
Étant moi-même maman sourde d’un petit garçon entendant, j’ai accepté de devenir la marraine de l’entreprise “A deux mains” car c’est selon moi une expérience positive pour l’épanouissement des enfants et parents entendants/sourds.
La parentalité n’étant déjà pas livrée avec un mode d’emploi, mais avec un handicap c’est encore moins simple. On se pose toujours plein de questions et c’est parfois déroutant, et si on peut faciliter les choses, c’est encore mieux.

Que t’inspire l’opération Jeunes Talents ?
Ayant déjà entendu parler de cette opération l’an dernier par un lauréat, l’opération Jeunes Talents de SFR est pour moi un tremplin formidable pour mes filleules, et ce projet mérite d’être développé, soutenu. Cette opération est un exemple de ce que peut apporter internet.
Que le virtuel peut permettre de rapprocher de gens, des projets, qu’il peut permettre de jolies rencontres positives.

Quelle histoire veux-tu raconter à ton lectorat au cours de ces 10 mois d’accompagnement ?
J’aimerais raconter à mon lectorat tout au long de ces 10 mois d’accompagnement, l’histoire d’une association qui se concrétisera grâce à leur engagement, qui sera un exemple pour tous à travers mon ressenti de parent sourd, de personne sourde qui milite pour une meilleure intégration tout simplement.

Source : Blog de SFR Jeunes Talents Entrepreneurs

D-Day : la rencontre avec Sabrina, ma filleule

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 21 juin 2012

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J’ai été contactée pour une opération de parrainage de l’association À deux mains dans le cadre de SFR Jeunes talents, pour pouvoir communiquer sur ce projet sur 10 mois en tant que marraine numérique.

Cette association a été montée par Sabrina Grollemund et Sandra Rauner. Elle a pour but d’accompagner la construction de la communication chez l’enfant sourd et le bilinguisme des enfants entendants de parents sourds auprès de tout-petits de moins de 3 ans, qui se présentera sous la forme d’ateliers pédagogiques itinérants dans toute l’Île-de-France, un accompagnement destiné aux enfants, aux parents et aux professionnels pour acquérir et pratiquer la LSF, un accompagnement privilégié des familles et la création d’un lieu d’accueil pour les tout-petits, qui accueillerait les enfants sourds ou les enfants entendants de parents sourds.

Jeudi 6 juin, une nouvelle journée commence après avoir déposé mon fils à l’école. Je me prépare pour aller à l’appart SFR à Paris.

Comme souvent, à mon habitude, je fais mes repérages avant sur le net pour pouvoir justement « communiquer » aisément, ou plutôt être à l’aise avec les gens que je vais rencontrer mais que je ne connais pas forcément.
Après avoir passé la matinée à surfer sur le blog de sfr étant le point de départ de tout,j’ai pu facilement reconnaître les  marraine/parrain blogueurs ainsi que la liste des lauréats, je pars à l’appart SFR avec une certaine excitation qui est aussi de la fierté.

Un chouette accueil nous y attend, malgré ma timidité, j’essaie de passer outre, de m’intégrer à ce groupe qui a l’apparence de « copines » alors que je ne connais personne ou quasiment. Le sentiment qui m’envahit est étrange… Mais positif.

Je sais que je vais rencontrer ma filleule, que c’est quelqu’un de très engagée dans ce qu’elle fait.
On nous installe tous ensemble avec Marjolaine Solaro, Sophie Gironi, Catherine Pelcé, Sandrine Camus, Fabien Abitbol, Jérôme Hoarau et Mathieu Carlier  dans une pièce attenante à celle où nos lauréats passent chacun leur tour devant leur jury, on nous demande plusieurs fois de faire moins de bruit. Signe que l’ambiance est détendue de notre côté malgré ma surdité, j’arrive à suivre quelques conversations. Je dois dire que j’ai rencontré des personnes formidables !

Vient le moment où je rencontre Sabrina, je suis sans voix. J’essaie d’engager la conversation, mais rien à faire. Et là, on me souffle dans l’oreille, qu’elle n’est pas encore passée devant le jury.  Je me fais toute petite et je repars la où j’étais.

Au moment où Sabrina est en train de passer devant le jury, je passe au maquillage pour l’interview. Intimidée par la maquilleuse et son matériel, elle fait preuve de professionnalisme, surtout quand je lui annonce que je ne me maquille jamais. Les rares fois ça devait être pour mon spectacle de fin d’année quand j’étais gosse, mon mariage et l’événement SFR… Même si Muriel me dit que je suis bien maquillée que ça ne se voit pas, j’ai du mal à la croire, mais c’est normal je n’ai pas l’habitude.

Vient la rencontre, timide l’une comme l’autre.
Je pense qu’on avait chacune nos appréhensions par rapport à la communication.
On fait l’interview, l’ambiance se détend d’un cran. On rigole.
Je commence à être un peu plus dans mon élément même si parfois je ne comprends pas toujours ce qui se dit, ni qui se passe autour de moi.

Nous partons faire les photos, la séance était très rigolote. Un chouette moment, même si à un moment donné je re-signale avec humour que j’entends pas que le photographe doit répéter sa consigne sans être derrière l’objectif.

Enfin, la soirée a lieu. Je découvre avec surprise une grande scène, un écran de projection géant, une petite télévision sur laquelle il y a la vélotypie de la soirée et une interprétation  en LSF qui est assurée par Aditus. Un exploit pour les interprètes et la vélotypiste, ça parlait à toute vitesse. Mais au moins, je comprenais comme tout le monde. Sur le même pied d’égalité.

 

Chaque lauréat doit re-défendre son projet devant le public de la soirée en 60 secondes.
Sabrina a brillamment défendu son projet et ce dans les temps. Sandra nous a rejoint pour la soirée, j’ai pu faire sa connaissance.
Pas de prix de lauréat pour À deux mains, mais un soutien de la part de SFR, et moi qui vais les suivre tout au long de ces 10 mois.

Une belle rencontre, qui je l’espère pourra être bénéfique à leur projet qui me tient à cœur, puisque moi aussi, maman sourde, je suis sensible à la communication entre enfant /parent d’autant plus que je suis un couple mixte : sourd / entendant.

Merci à Jane et Muriel pour cette belle rencontre.

Paris Web, une normalité exceptionnelle ?

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 26 juin 2012

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J’attendais avec impatience la publication du programme de l’édition 2012 de Paris Web, un rêve qui s’était réalisé l’an dernier puisque j’avais pu y accéder grâce à la vélotypie, et d’autres personnes ont pu y participer tout en suivant les interprètes LSF sponsorisés par la MACIF.

Un rêve qui s’était réalisé, que j’ai pu toucher de mes propres doigts en tant que personne sourde mais aussi en tant qu’oratrice.

Édition 2012, l’exploit est renouvelé.
Velotypie, interprètes lsf ont été mis en place. Je remercie les partenaires d’avoir pu rendre cela possible, rendre Paris Web accessible, la seule conférence à mes yeux accessible aux personnes sourdes et malentendantes, à ce jour.

Publication du programme de Paris web, j’en suis plus que ravie. Que des bonnes choses à découvrir.
Oui mais, Twitter s’est un peu (trop) enflammé à mon goût.
La critique était : « Oh mais c’est pas possible, il n’y a que 3 conférences sur le sujet de l’accessibilité sur la totalité« 

Qu’on se le dise, l’accessibilité, c’est comme de l’oxygène dans l’air que tu respires.
Moins il y en a, plus tu suffoques.
Tu ne la vois pas et pourtant tu en as besoin…

À nous de le rendre visible cet oxygène, il en faut pourtant pas beaucoup.
Il suffirait d’en tenir compte quand on crée un site internet, quand on code, quand on réfléchit au positionnement sur les moteurs de recherche, quand on tourne des vidéos, quand on fait de la radio.
Ne pas se poser la question de si on a le temps, si c’est cher. Ça devrait être systématique.

Ça devrait être enseigné dès le départ quand on apprend à programmer.
Comme quand on apprend à lire et à écrire, on apprend l’éducation civique.
L’accessibilité, c’est pareil : c’est du HTML citoyen !

Si je poussais le bouchon plus loin, je dirais que c’est un devoir.
Avec le recul, avec la loi du 11 février 2005, c’est devenu un devoir…

C’est facile de critiquer, les cordonniers sont les plus mal chaussés, tout le monde le sait.
Combien ont fait des conférences accessibles ?
Des conférences qui ont été traduites en langue des signes ou voire même velotypées,
Des conférences avec un support écrit afin de pouvoir le diffuser aux personnes qui ne peuvent pas suivre à l’oral ?

Un petit quid de bonnes pratiques des conférences accessibles à mettre en place pour l’édition 2013 ? Il n’est jamais trop tard pour commencer.
Et si on commençait par vous ?

Aujourd’hui, l’accessibilité n’est pas quelque chose qui est rentrée dans les mœurs.
Pas quelque chose de « normal ».

Je dirais simplement :

« C’est donner à la personne les moyens dont elle a besoin, compte tenu du handicap, pour qu’elle dispose de toutes les chances de s’épanouir, au même titre que tous les citoyens, dans une société accessible à tous sans discrimination. »

(Boris Cyrulnik, Jean-­Pierre Pourtois, École et résilience, 2007)

L’interview du D-Day avec Sabrina

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 2 juillet 2012

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Le 6 juin dernier, c’était le D-Day de ma rencontre avec Sabrina Grollemund.

J’ai été choisie pour être sa marraine numérique pour pouvoir communiquer sur son projet « A deux mains » dans le cadre de l’opération SFR Jeunes Talents Entrepreneurs.

Pour cette première rencontre, nous avons fait une petite interview rapide de moins de 3 minutes pour pouvoir vous présenter le projet rapidement.

Minitel, liberté si chère.

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 4 juillet 2012

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À l’heure où j’écris ce billet, le Minitel est en train de disparaître.

Cet objet qui a peuplé des millions de foyers français.
C’était pour certains, un annuaire numérique, pour d’autres, un objet permettant de voir de nouveaux horizons.

J’ai du mal aujourd’hui quand je vois qu’on assimile directement le Minitel à ces services roses.
Alors que c’était un outil formidable mais aussi cher.

J’ai eu le Minitel chez moi, je ne sais plus quel âge j’avais mais j’étais au collège, en pleine adolescence.

Ce Minitel était ma liberté de communication, je bravais parfois les interdits, le cœur battant.

Qui n’a pas essayé ces forums où tu parlais à des inconnus, si parfaits, que même moi je m’inventais un personnage féminin avec un prénom que je n’avais pas. Le cœur battant, j’ai testé une fois ces services, avec la peur au ventre de me faire choper.

Cet outil qui me permettait de parler avec d’autres personnes sans que je doive passer par mes parents.
C’était juste génial.

Mais, ce Minitel a eu plusieurs apparences, la première fois il était marron foncé, voire chocolat. C’est le Minitel que la plupart des gens ont eu. Moi j’ai eu une seconde version. Un Minitel qui était de couleur beige et qui ne se repliait pas, c’était le Minitel 1 dialogue. Il prenait une place folle dans le salon. Ma mère a accepté cet outil si moche, si inesthétique parce qu’il me donnait une petite part de liberté. J’en ai eu un troisième, qui était accompagné d’une boite noire avec un bouton rouge.

Je ne pouvais pas savoir quand le téléphone sonnait si c’était pour moi ou pas. Les premiers jours de présence du Minitel à la maison, j’étais toujours aux aguets. Comme pour tout ce qui pouvait être nouveau et améliorer mon autonomie au quotidien.

Quelle excitation quand le téléphone sonnait, qu’on allumait le Minitel, que j’attendais de voir les premières lettres apparaître sur mon écran en noir et blanc. Je m’amusais à reconnaître les personnes dès les premières lettres, grâce au style, grâce à la vitesse de frappe…. Tout un ensemble qui me permettait de savoir qui m’appelait.

Liberté si chère, la facture téléphonique explosait si je dépassais tant de temps. J’ai appris à taper vite quand on sait que la minute était excessivement chère. Que ma maman était souvent pas très loin pour me rappeler à l’ordre, même si parfois il y avait des excès.

Le 36 18, ce service qui était une révolution pour les sourds et malentendants. Ce service « minitel à minitel » ou son petit nom est « Miami« , exotique n’est-ce pas ?
La minute était très chère. Plus chère que celle du 36 15 qui était déjà de l’ordre approximatif de 9 euros de l’heure soit 60 francs pour l’époque.
Miami et 36 14*handitel ont été mes premiers réseaux dès que j’ai eu la possibilité de les utiliser.
Handitel était un forum d’handicapés en tout genre, on s’y retrouvait avec les copains du lycée et de l’association d’étudiants dans laquelle je participais.

Ce Minitel a aussi été le premier outil avec lequel j’ai pu communiquer avec mes tantes qui s’étaient équipées spécialement pour moi, pour que je puisse communiquer avec mes parents quand j’étais en vacances chez elles. Liberté quand tu nous tiens, quand on t’a goûtée, on te lâche difficilement.

C’est pas avec amertume que je vis la disparition du Minitel, puisque Internet a pris le relais.
Mais c’est une autre histoire là…

Juste un peu de nostalgie envers cet outil si formidable pour l’époque.

Entendre, regarder, comprendre

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 12 juillet 2012

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Voir des sièges de couleur alternées d’orange, de rouge, le train qui roule tantôt sous le soleil, tantôt sous la nuit du tunnel…

Se laisser bercer par le roulis du train.
Essayer d’entendre, de reconnaître les petits bruits autour de moi sans les regarder.

Un vombrissement, un son qui pourrait correspondre à un chat qui ronronne…

Entendre le bruit des roues sur les rails, les assimiler à d’autres bruits qui sortent de mon imaginaire.

Je suis dans mes pensées.

Les sons que j’entends ne sont pas imaginaires, mais la signification de ceux-là sont imaginaires… Comme Peter Pan qui a son pays imaginaire, j’ai aussi mon pays sonore.

Essayer de connecter deux mondes, celui de mon imaginaire sonore, et la réalité sonore.

Parfois, c’est incongru… Parfois, c’est vraiment ce que cela doit être.

La vision ne correspond pas toujours à ce que je peux parfois entendre.

Entendre ne veut pas dire comprendre.

Mais qu’est-ce que tu entends au juste ?

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 18 juillet 2012

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Il m’est déjà arrivé à plusieurs reprises, d’expliquer ce que j’entends.

Au square, au milieu d’enfants, l’un d’entre-eux vient me voir, c’est un ami de mon fils.

Il me jauge, me tourne autour, rigole avec moi, me provoque dans son jeu. Je réagis à son petit jeu, ça l’amuse.

Et tout d’un coup, il se plante devant moi et me dit : « C’est quoi ce truc que t’as dans l’oreille ?!? »

Je souris, le papa du petit garçon gêné ne sait pas quoi lui répondre, je le regarde avec un regard rieur qui avait l’air de dire « Je vais lui répondre »

Je ris, je le regarde, je pèse mes mots avant de parler.
C’est un petit garçon de 4/5 ans, mais je vais m’adresser à lui comme si je m’adressais à un adulte. Je vois pas pourquoi il ne faudrait pas leur dire les choses comme elles sont.

Je lui dis : « Vois-tu, j’ai les oreilles qui ne marchent pas, ces trucs que tu vois, ils me permettent d’entendre des sons »
Il me regarde, ne bouge pas.
Je continue dans mon explication qui doit être à son niveau de  compréhension sans pour autant passer pour un alien ou une personne bizarre.
J’enchaîne avec une comparaison qui me traverse l’esprit : « Quand tu as la jambe dans le plâtre, tu peux pas t’en servir, alors tu as des béquilles. Mes appareils à moi, ce sont mes ‘béquilles’ et surtout il faut que je te regarde pour te comprendre en plus de mes béquilles. »

Avec le recul, ma comparaison est pourrie :  on ne peut pas comparer des oreilles à des jambes.

Le petit garçon se contente de la réponse, il me fait un sourire jusqu’aux oreilles. Je vois qu’il a eu la réponse à sa question. Mon fils vient le chercher pour jouer et ils repartent ensemble.

Sauf que… Il y a le papa à qui ma réponse a paru pas complète. Il me regarde d’un air inquiet sur la réponse que j’ai donnée.
Il me dit : « Mais vous entendez pas avec vos appareils ? »

Je lui dis que non. Je lui explique que entendre n’est pas comprendre.

Regard d’incompréhension.

Je lui dis que malgré, mes appareils je dois regarder les gens pour comprendre ce qu’ils disent. Sinon j’ai pas la totalité des paroles.

Soulagé et ravi de cette précision, nous continuons à parler comme si cette parenthèse n’avait pas eu lieu, et nous enchaînons sur la langue des signes des bébés et j’ai gagné un interlocuteur un peu plus sensibilisé à la surdité.

Sous le soleil, exactement

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 25 juillet 2012

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Ciel bleu azur,
Pas un nuage,
Un papillon blanc qui virevolte,
Ces branches d’arbres qui ramènent la fraîcheur,
Tout est parfait.

Entrer dans la gare RER, être assaillie de bruit de haut-parleurs dont je ne comprends rien mais en distingue le bruit.

Le bruit des escalators qui est assourdissant, qui hoquète à chaque marche avalée dans l’engrenage mécanique.

S’asseoir, attendre l’arrivée du RER, au bout de la rangée de sièges sur lesquels je suis assise, un jeune homme avec un casque très concentré sur sa musique, tellement concentré qu’il reproduit le rythme de sa musique en tapant du pied au sol.

J’en perçois des claquements bien secs, des petits bruits secs, répétés comme ça, quand on n’a pas la musique avec, c’est juste prodigieusement agaçant…

Je le vois dans ma périphérie visuelle, un mouvement répété même si j’en perçois plus le son dans mes pensées. Je me sens agressée visuellement par ce mouvement répétitif.

Une jeune femme avec des talons passe, j’entends le claquement au loin, qui se rapproche … et qui s’éloigne…

Ouf, mon cerveau va se reposer, lui qui est à l’affût de toute sonorité.

Voilà le ronronnement du RER qui arrive…

Je lève la tête, et j’aperçois ce joli petit papillon blanc qui virevolte dans ce beau ciel bleu azur si pur….
Sous le soleil, exactement.

Mesdames, messieurs, les voyageurs votre attention svp !

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 5 septembre 2012

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Avant le grand départ sur lequel je devais prendre un TGV et un TER avec des bagages et mon fils de 5 ans, j’ai pris soin de mettre à jour mon téléphone et des applications qui vont bien avec pour le voyage (que ce soit pour le trajet, ou pour passer le temps).

En tant que sourde, on ne sait jamais dans quelles situations on peut se retrouver car toutes les annonces à la SNCF et à la RATP sont toujours vocales. Pensez-y, les horaires théoriques sont toujours affichés mais les alertes, les imprévus, les dernières minutes se font toujours par haut-parleur.
On ne souhaite que d’arriver à destination entière mais ce n’est pas toujours le cas.

J’avais chargé une petite application « SNCF direct » m’indiquant les numéros de voie des départs et arrivées en gare.
Cette application prévient aussi quand il y a des problèmes sur la ligne qui sont généralement annoncés de manière vocale.

Cela m’a bien servi, avant même d’arriver en gare, je savais déjà sur quelle voie était le prochain train. Très pratique quand on a un enfant de 5 ans, des bagages et à peine 10 minutes pour faire le changement, je dois confesser que sur le trajet du retour la porte du TGV s’est fermée juste 2 minutes après que je sois montée dedans… .

Après un voyage en TER où nous aurons tout de même eu un arrêt de 40 minutes sans explications, aucune annonce écrite et vocale. Le blanc total pour les voyageurs.

J’ai pu prévenir mes proches qui m’attendaient à la gare de mon retard toute seule comme une grande. « SNCF Direct » est plutôt bien conçue puisqu’on peut savoir à quelle gare à peu près où est le train (ça c’est dans le cas théorique où il n’y a pas de soucis sur la voie)

Par contre, en dehors de la période estivale et de vacances, j’utilise d’autres applications qui me permettent d’utiliser les transports en toute tranquillité.

•  L’application « RATP » m’est bien utile pour savoir les horaires de passage des RER à ma gare, cela m’évite surtout de courir et de planifier mes déplacements. Il y a bien sûr, les plans, les itinéraires et pour finir, le trafic !

• L’application « SNCF Transilien » est l’équivalent de celle de la RATP sauf qu’elle est pour toute l’Île-de-France. Il y a des flashs vocaux, plus à destination de ceux qui entendent ! 🙂

• L’application du site internet de « voyages-sncf.com » qui permet de consulter les horaires et réservations en ligne à partir d’un iphone. Je ne l’ai pas vraiment utilisée dans sa totalité mais elle nous a bien servi pour un départ anticipé en catastrophe, une gare à plus de 15 km et avec un réseau 3G qui n’était pas terrible pour le coup.

Enfin pour finir, j’utilise beaucoup Twitter et ses hashtags suivants : #qml, #rerA entre autres. Généralement, j’ai souvent vite l’information par ce réseau.

Les applications citées ci-dessus marchent soit sur iphone, ipad. Il est évident que je n’ai pas été sponsorisée pour ce billet !
Et vous, vous utilisez lesquelles et sur quelle plate-forme de smartphone ?

Apprendre en immersion

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 6 septembre 2012

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Un heureux hasard a fait que mon mari a choisi de zapper entre la série « Castle » qui venait de se terminer en VOD sous-titrée pour regarder à ma demande « Maison à vendre« .
Je précise pour pas qu’il se tape la honte, mais que moi j’assume entièrement le choix des programmes.

A la maison, on aime bien faire le tour des chaînes rapidement comme ça pour voir les sous-titres.
Un vieux réflexe, depuis le début de Médias sous-titrés.
Chez nous, quand on zappe c’est souvent pour vérifier qu’il y a bien des sous-titres.

Nous sommes tombés sur le documentaire « Quand nous étions écoliers » sur France 3 — que vous pourrez revoir sur le pluzz en version sous-titrée pour les sourds et malentendants durant une semaine — .
Un grand moment d’émotion, car ils montraient des images des enfants à l’école, et vint une séquence un peu particulière sur le handicap (située à 1h15 sur la vidéo).

Je saisis ces mots sur le sous-titrage, je prête un peu plus d’attention malgré le sous-titrage qui saute à ce moment-là. Des phrases qui revenaient sans arrêt. Je me suis dit qu’il y avait un bug sur la TNT, grosse flemme de passer sur la télé par la freebox (télévision via ADSL).

Je continue à regarder, nous sommes intéressés par ce passage qui nous a interpellés, ayant moi même été en immersion dans un milieu scolaire « normal » sans aucune aide comme on pourrait avoir aujourd’hui je pense (de type ATSEM). Ils parlent de l’intégration du handicap à l’école, et qu’ils ont intégré des enfants handicapés progressivement.

Le premier enfant handicapé était une petite fille sourde nommée Maria, durant la séquence, on la voit faire une dictée avec sa maîtresse et toute la classe. Elle est particulièrement assise à côté de celle-ci qui l’aide et qui lui donne des indices pour décrypter les mots dans un milieu oral.

Je me suis retrouvée 25 ans en arrière, je me suis, durant un court instant retrouvée à la place de cette petite Maria, le style vestimentaire de l’époque, la manière de décrypter les mots, de demander à la maîtresse une confirmation de ce que j’avais pu entendre.

Les émotions étaient là. Intactes. Comme si c’était hier.
C’était vraiment comme ça mes dictées.
Et j’adorais ça.

Peut-être est-ce, ce qui m’a donné l’amour de l’orthographe et du français ?

Le sable et les vagues

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 12 septembre 2012

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A la mer, sur la plage je contemple l’horizon.
Je regarde mon fils jouer dans l’eau, sans aucun bruit puisque j’ai enlevé mes appareils par précaution.

Le sable fin de St. Jean-de-Monts est un ennemi pour mes appareils, combien de fois ils furent en panne à cause de ce maudit grain de sable.

Il est rare que le sable ne vole pas.

Je continue à regarder autour de moi, des enfants qui crient dans leurs jeux, des familles avec des enfants, la mer qui va et vient.

Je n’entends pourtant rien, puisque mes appareils sont restés à l’appartement. J’imagine le bruit des vagues, les paroles des gens qui m’entourent. Je pourrais rien qu’en les regardant, distinguer leurs conversations à cause de la promiscuité. Ce que je ne fais pas par respect d’autrui.

Mon fils qui va et vient dans l’eau, que je comprends de loin quand il me parle.
Mais quand nous sommes dans l’eau, il me parle comme si j’entendais.
Sur le moment, je ne saisis pas, étant occupée à jouer avec les vagues de l’Atlantique.
Son père lui dit de me taper sur l’épaule pour me parler, nous pouvons converser tranquillement, lui dans le bruit des vagues, et moi dans le silence.

14 août -St. Jean-de-Monts

La rentrée, c’est à deux mains !

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 19 septembre 2012

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Après un bel été, je reviens vous donner quelques nouvelles de l’association A Deux Mains dont je suis la marraine digitale dans le cadre de l’opération SFR Jeunes Talents Entrepreneurs.
La rentrée, c’est maintenant, c’est A Deux Mains !

Comment allez-vous ?
Nous allons bien, merci, nous avons réussi à prendre quelques vacances histoire de nous reposer un peu et être prêtes pour attaquer la rentrée !

Où en êtes-vous dans l’avancement du projet ?
Nous en sommes toujours à la levée de fonds pour financer les ateliers-pilotes, nous sommes actuellement en discussion avec des fondations pour un possible financement ! On espère que ça va marcher !
Autrement nous avons rencontré et échangé avec Emmanuelle Laborit et son équipe à IVT à propos d’“A Deux Mains“. Des partenariats sont en cours de réflexion avec eux et ils soutiennent notre projet ! C’est une très bonne nouvelle pour nous d’être soutenues par une structure comme IVT qui est reconnue par la communauté sourde.

L’embauche a-elle été faite ?
L’embauche de Sabrina n’a pas encore eu lieu pour des raisons administratives, elle sera embauchée à partir du mois de novembre.

Avez-vous trouvé une salle pour justement recevoir les familles pour les premiers ateliers ?
Nous n’avons pas encore de salle pour nos ateliers, nous continuons nos recherches, nous avons encore quelques pistes possibles à exploiter. Toute piste supplémentaire est la bienvenue !

Quels sont vos besoins à l’heure actuelle ?
Nos besoins actuels sont essentiellement d’ordre financier pour le moment car malheureusement on a beau avoir de la volonté et de la motivation, sans argent on ne fait pas grand chose et on arrive à la phase où l’auto-financement ne suffit plus.

Comment peut-on vous aider ?
Nous cherchons à récupérer du matériel pédagogique (jeux et livres en bon état, pour enfants de 6 mois à 3 ans). Vous pouvez également nous aider en envoyant vos dons par chèque (nous vous délivrerons un reçu fiscal !)

À l’ordre d’A Deux Mains
La Ruche, 84 quai de Jemmapes
75010 Paris
(C’est la même adresse pour l’envoi de matériel pédagogique)

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Petit rappel sur les objectifs de l’association :

Cette association a été montée par Sabrina Grollemund et Sandra Rauner. Elle a pour but d’accompagner la construction de la communication chez l’enfant sourd et le bilinguisme des enfants entendants de parents sourds auprès de tout-petits de moins de 3 ans, qui se présentera sous la forme d’ateliers pédagogiques itinérants dans toute l’Île-de-France, un accompagnement destiné aux enfants, aux parents et aux professionnels pour acquérir et pratiquer la LSF, un accompagnement privilégié des familles et la création d’un lieu d’accueil pour les tout-petits, qui accueillerait les enfants sourds ou les enfants entendants de parents sourds.

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Je vous donne rendez-vous bientôt pour d’autres nouvelles !

La piscine

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 26 septembre 2012

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Quand je vais à la piscine, je ne prends que le strict nécessaire. Une serviette, une bouée, des lunettes.

J’arrive donc dans le silence à la piscine, je communique avec la caissière de la piscine comme une parfaite personne valide puisque j’ai  fait le choix de laisser mes appareils a la maison. ma surdité est un handicap qui n’est déjà pas très visible. Pour le coup ici, elle est invisible.

Mes appareils auditifs ne sont pas de la partie puisque ces derniers craignent l’eau. Je bichonne mes appareils comme si c’était des bijoux en or.
Ça ne vous viendrait pas à l’idée de laisser l’équivalent de 4 iPad dans le casier de la piscine ? Ben moi non plus !

Quand je suis dans la cabine, je suis un peu immergée dans mon silence. Plus de contact visuel.
Imaginons quelqu’un qui veuille me prévenir d’un incident grave ou me parler.
Je suis dans ma bulle.
Au courant de rien.
C’est un peu risqué pour ma sécurité et celle des autres quand on y repense.

 

Au bord du bassin, je ne distingue pas la puissance de ma voix.
Parfois je ne parle pas assez fort ne sachant pas quel est le niveau sonore de la piscine. Ce niveau sonore qui change à chaque piscine, qui dit nouvelle piscine dit nouvelle adaptation.

Comment je surveille mon fils par exemple ?
A peine 5 ans, il ne sait pas encore nager, et est très actif.
Mon seul moyen c’est de l’accompagner partout.
Jamais je ne le lâche des yeux, toujours aux aguets. J’ai presque le comportement d’une gosse de 5 ans.

Ne pas entendre les ploufs dans l’eau, ni quand on m’appelle. Je suis parfois interpellée et bizarrement les gens n’ont jamais relevé que je n’entendais pas même si je mettais du temps à répondre.

Quand je vois les maîtres-nageurs avec leur sifflet, je souris doucement quand je repense que je me pourrais me faire siffler pour mon comportement de gosse de 5 ans. Ils pourraient siffler longtemps. Peut-être qu’il faudrait que j’aille me signaler en tant que personne sourde ou alors porter un maillot de bain qui a une oreille barrée.

En fin de compte, j’aime bien ces lieux pour l’étendue d’eau, pour les personnes que j’accompagne mais pas pour le silence, pas pour la fatigue que cela peut engendrer malgré ma surdité.

 

Les feuilles et la fourmi

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 3 octobre 2012

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Assise à une table à côté de mon oncle, je contemple autour de moi sans aucun bruit. Une fourmi passe à toute vitesse sur la table, à la recherche d’une miette de pain.

Entendre juste les feuilles du papier journal, qui tournent avec le vent, c’est un bruit qui m’est presque agréable dans ces lieux si calmes.

Silence total pour moi, j’entends les voitures qui passent de temps à autre. Je m’arrête de respirer en espérant pouvoir percevoir un bruit qui m’est inconnu.
Je demande à mon oncle quel est ce bruit. Mais finalement nous entendons pas la même chose.

J’entends comme une feuille de papier froissée, lui un tracteur qui passe au loin dans les champs à peine perceptible.
Nos ouïes sont différentes.
J’arrive pas à entendre les feuilles qui bruissent, ce bruit est trop léger pour moi, mais il fascine mon fils.

Enfant de la ville, il découvre tous ces petits bruits.
Le bruit des feuilles qui bruissent, le bruit de la nuit.

Ces bruits que moi je ne peux pas distinguer.

Paroles et musiques

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 10 octobre 2012

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On peut en tant que personne sourde être sensibilisée à la musique, connaître un univers musical, évoluer dans ce monde.

Mes parents avaient des vinyles, des cassettes audios, je dois dire qu’à l’époque ces objets m’impressionnaient, ils étaient magiques pour moi. Ils arrivaient à restituer une sensation qui m’est inconnue.

Ces vinyls sur lesquels on pouvait enregistrer des croches, des clés, des arpèges sur un disque noir et la restitution du son par le biais d’un diamant, la technique m’échappait.


J’ai tout aussi été impressionnée par la petite bande marron filasse de la cassette audio qu’on pouvait tirer dessus délicatement et rembobiner avec un crayon papier.
Malgré ma surdité, c’était un vrai petit plaisir que j’avais à débobiner et rembobiner en cachette ces cassettes audio.

Je n’ai pas évolué dans ce monde musical.
Pendant que les autres enfants apprenaient à chanter, moi j’apprenais à parler.
Cela me paraît encore plus évident maintenant que j’ai un petit garçon.

Le plus difficile est quand mon petit garçon me chante ses comptines apprises à l’école. Le bonheur d’une maman qui entend la comptine que son enfant a apprise par cœur à l’école, alors que je ne peux même pas l’accompagner dans sa démarche musicale.

Peut être devrais je m’y remettre, pour justement profiter de ces petits bonheurs, minuscules, gratuits mais grandioses à entendre ?

Quelle frustration d’avoir ce cahier des chansons dont on ne connaît pas les mélodies…

C’est décidé, je demanderai désormais à la maîtresse les titres des chansons pour justement au moins connaître les paroles, pour pouvoir me réjouir comme toutes les mamans qui écoutent leur enfant déclamer leur comptine avec tant de sérieux, qu’on en rit, qu’on a la larme à l’oeil.

Les conférences sur le sujet de l’accessibilité ne le sont pas toujours elles-mêmes

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 17 octobre 2012

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Il m’est déjà arrivé qu’on m’invite à des événements qui peuvent être intéressants pour moi, mais malheureusement je suis souvent obligée de refuser d’y aller à ma plus grande frustration.

Je dois en permanence demander s’il y a une vélotypie de prévue, ne maîtrisant pas parfaitement la langue des signes, et pas du tout le langage parle complété.
Personne n’est parfait !

Souvent on me dit qu’on va se renseigner, j’ai souvent un maigre espoir, qui est tellement maigre que je me dis intérieurement : « Pourquoi tu demandes, ça ne va pas l’être, ils auront pas prévu le truc« .

Il est rare que mon intuition soit fausse.

Proposer à une personne sourde qui parle, de venir à un événement, c’est avant tout penser à demander si c’est possible pour moi d’y accéder si on me connaît.

Bien souvent, ma surdité est oubliée, et souvent la personne se confond en excuses… de ne pas y avoir pensé. Je n’en veux pas à mes interlocuteurs, je les remercie de penser à moi, mais à la longue j’aimerais bien qu’on se rappelle que oui, je parle, que non, j’entends pas.
Me proposer d’aller à des événements sans savoir si la chose va m’être accessible, c’est un peu comme si tu allais à un concert au Stade de France et qu’il n’y avait plus de sono
(comme le Concert de Johnny Hallyday en 1998).

C’est un peu rude non comme retour à la réalité, non ?

Ce vendredi, je fais un ligthning-talk de 4 minutes à Paris Web qui sera retransmis sur le streaming à priori, sur des solutions faciles et gratuites à mettre en place pour des mini-événements.

Comme quoi, impossible n’est pas français.

J’avais un rêve, Paris Web l’a refait !

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 20 octobre 2012

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Les retrouvailles

Premier jour, gonflée à bloc par cet événement exceptionnel à mes yeux, aussi le seul qui soit accessible techniquement par la vélotypie et les interprètes en LSF.

Revenir sur un rêve qui a été exaucé l’an dernier, revenir sur ces lieux qui sont prometteurs d’échanges, riches en information, une formation accélérée, de mode « bisounours« . Quel bonheur.
C’est comme la fête de famille, où tu retrouves certains membres avec impatience que tu n’as pas vus de l’année.

Première journée
Première conférence dans le grand amphithéatre, celle de Daniel Glazman, un sujet qu’on découvre avec beaucoup de régal quoique un peu technique pour la vélotypiste mais qui réussit à merveille.

Deuxième conférence, sur les websockets, je me dis que là ça va être bien plus ardu pour les interprètes et la vélotypie. Mon instinct ne me trompe pas. Je laisse passer 10 minutes, la vélotypie est distancée, voire même perdue … par l’affluence de nouveaux termes, ces termes incompris sont remplacés par des étoiles… C’est comme si on parlait et qu’on disait « étoile » a chaque mot qui nous est inconnu.

J’ai vite capitulé, j’en ai profité pour remonter au rez-de-chaussée et profiter de la connexion 3G pour répondre à quelques mails, échanger avec les rares personnes aux alentours. Rire un peu, faire de la pub pour les tatouages qui tiennent mieux que ceux de malabar. Si, si.

Seul regret ce jeudi matin, qu’il y ait pas de vélotypie dans les petites salles, ne serait-ce qu’un pauvre bénévole et un petit ordinateur portable.
Je suis allée dans la salle Concorde pour la partie de l’audiodescription d’Armony Altinier, que j’avais eu l’occasion de croiser à la Cantine la semaine d’avant.
Surtout touchée par la délicate attention, arrivée un peu en retard, je ne manque pas de me faire remarquer, mais elle me tend une feuille de route pour pouvoir suivre son sujet.
Un sujet interprété avec brio en langue des signes sur l’audiodescription, un moment de régal.

Ce jeudi, la vélotypie n’est pas parfaite à mon goût, c’est difficile, moi qui combats pour la qualité du sous-titrage à la télévision.

Mais en somme toute, me retrouver avec des gens que je connais, que j’apprécie, c’est quelque chose qui n’a pas de prix, ne serait ce que celui de l’entrée que certains trouvent cher, moi je le dis haut et fort, Paris Web vaut son pesant d’or !

Durant la conférence de Mike Monteiro qui est en anglais mais traduite en français, la vélotypie est décalée, tellement décalée que nous constatons avec Stefhan que nous sommes quelques sourds à applaudir mais pour quelque chose que l’on ne sait pas encore… Nous applaudissons bêtement sans savoir pourquoi. Et juste après, nous apprenons que Mike nous fait l’annonce de la sortie française du Evening édition ce soir à 17h.

C’est parfois un peu frustrant de ne pas être à égalité avec tout le public…

Frustration supplémentaire, le wifi ne marchant pas sur l’iPad pour une obscure raison, je ne peux pas intéragir avec les personnes qui sont aussi sur Twitter à travers le hashtag de #parisweb

J’avoue que j’ai été obligée de déconnecter ces jours-ci, et je vous cache pas que j’ai savouré encore plus le contact humain.

Opération questions réponses avec Mike, j’aurai apprécié de pouvoir avoir les questions et les réponses, rigoler et applaudir en même temps que tout le monde…  Ça arrivera un jour.

Vient la séquence photo mémorable de Mathieu Drouet qui m’avait un peu intriguée avec son petit entonnoir orange sur Twitter la veille. Je ressors avec des paillettes partout. Vraiment partout. J’en dirai pas plus, attendons les photos.

L’apéro communautaire

Soirée avec un apéro communautaire, une autre occasion de voir des personnes autour d’un verre, de pouvoir échanger sur des sujets qui sont toujours en liaison avec ce que nous faisons au quotidien.
Le Comptoir Général est un superbe lieu pour ceux qui ne connaissent pas.
Une ambiance assez spéciale on va dire. Deux salles, une plus bruyante que l’autre.
Je me dis que je vais rester dans celle qui a moins de lumières tamisées, moins cosy c’est certain.

En allant chercher mon verre pour la soirée, je croise un groupe avec qui j’aurais voulu parler, je leur dis que je ne vais pas m’attarder et retourner dans l’autre salle. Je pris chercher mon verre. Je repasse devant cette table qui est soudainement vide, je réalise qu’ils se sont tous levés et tous allés de l’autre côté. Merci à vous, Ben, Olivier, Stéphane, Nicolas et d’autres que je ne retrouve pas le prénom.
Une attention qui me touche au plus profond de moi-même, qui me remue les tripes.
Mon esprit me dit : « Attention tu es dans un rêve, tellement que ce n’est pas tous les jours… »

Au moment du tirage de la tombola, j’ai le numéro 66, heureusement que ce n’est pas le 666 !
Cela dit, je gagne tout de même un livre que j’ai acheté dans la semaine, je rigole avec Élie de ce hasard des choses.

Mon cher et tendre qui n’est pas d’une corpulence d’une asperge, gagne un tee-shirt, et qui sans conviction ne pense pas pouvoir porter ce lot sur lui, car généralement, c’est bien souvent trop petit.
Petite victoire, pas très visible mais ô combien si importante pour lui : il rentre dedans !
Je savoure cette soirée….  Je rentre chez moi, fatiguée mais heureuse.

Jour 2
Deuxième jour, réveil un peu difficile, le sommeil se faisant ressentir cruellement, 4h de sommeil c’est un peu difficile pour moi qui dois fournir un effort intense à suivre, à faire attention, à toujours être aux aguets, profiter de chaque instant.
Je me dis que je vais aller voir Denise Jacobs, sa conférence de l’an dernier m’avait beaucoup plu. Aucun regret, une conférence limpide, moi qui suis sourde, j’ai savouré de pouvoir lire sur ses lèvres ce qu’elle disait, en m’aidant de temps à autre de la vélotypie. Je ne suis pas bilingue mais je comprends l’anglais. Et là, une voix claire, rythmée. J’ai savouré !

Ensuite, j’enchaîne avec la conférence de Sébastien Desbenoit sur les icônes. J’ai beaucoup appris, je ne verrai plus les icônes de la même façon même si j’avais trouvé la meringue ! Suivre l’orateur lui-même sans la vélotypie, sans les interprètes, c’est agréable aussi. Un vrai plaisir pour moi de comprendre quelqu’un qui est si clair dans son audition. Merci Sébastien !

Retour à la réalité avec The Real Me, sujet intéressant. Une conférence traduite en français puisque l’auteur parlait en anglais. Là c’est plus dur, je suis la vélotypie.
Je ne retiens qu’une seule chose « Be honest« .

Je termine la matinée avec la mini-conférence de Tanguy Lohéac, courte mais si riche en émotions, en informations. Montrer au public son handicap est quelque chose d’exceptionnel.
Montrer sa journée en accéléré tout en étant aveugle, c’est quelque chose qui remet les gens a leur place.
Qui recadre bien les choses, y compris pour moi qui ne savais pas vraiment comment cela pouvait être puisque je suis sourde, un handicap bien différent mais qui reste impressionnant pour celui qui ne le connait pas. Bravo Tanguy !

Mon lightning talk
Début de l’après-midi, le stress commence à monter sérieusement, puisque j’ai fait la folie de soumettre le sujet que je devrai expliquer en 4 minutes et que j’avais soumis à l’appel aux orateurs au début de l’année pour une conférence d’ 1h. Je sais, je suis un peu folle et j’assume. J’en profite pour me faire une micro-sieste de 20 minutes en toute discrétion, qui me sera bien précieuse pour la suite.

Conférence de Sébastien Desbenoit et Francis Chouquet, je la suis de loin, stressée.
Je ne retiendrai qu’une chose :  » le tricot, c’est tendance ! »

Les lightnings talks commencent. Le stress est à son comble.
Stéphane, toujours bienveillant, me fait boire un coup d’eau. Cela m’aide.
Le premier passe, le second passe, je suis en quatrième position.

Vient le moment de monter sur l’estrade, je ne sens plus mes jambes, mes mains tremblent, mon cœur tape si fort que je m’essaie de me convaincre que le public ne le voit pas, mais que je ne suis pas convaincue de moi-même.

Daniel me tend le micro, la télécommande, je me retrouve encombrée de tout cela avec en plus mes notes, et …
Je me dis « Ma poule, t’as 4 minutes, t’as pas le choix, tu peux pas reculer, y’a 300 personnes qui ont leurs deux billes noires sur toi, qui attendent que tu parles, vas y fonce ! »
Évidemment je me dis ça en 30 secondes dans mon cerveau.
C’est rude comme émotion. J’ai respire, commence à parler, et c’est parti tout seul, j’ai débité mon texte.
Je n’ai vu que le premier rang, le fond de la salle.
À peine fini, le public applaudit, je me dis « Zut, j’ai pas fini, mes chamallows ! »
Daniel réussit à arrêter l’élan des applaudissements, je tremble encore plus, je prends mon sac de surprises, et demande à ma #bff — Best Friend Forever — (qui était aussi ma complice sur ce coup) de m’aider. Nous lançons ces chamallows avec bonheur, beaucoup de joie.

Et là, j’avoue, j’avais un wagon de larmes aux yeux, c’était une émotion intouchable. Je redescends, soulagée mais encore sous le coup de la réaction du public.

Je suis avec attention les autres lightningS talks, et soutiens également Stéphane qui à ce moment n’en menait pas large lui-non plus…

Et nous terminons les lightnings talks avec une jolie chanson de Xavier, qui a eu droit à un rappel malgré les 4 minutes écoulées ! Un véritable succès. Xavier, tu devrais sortir un disque !

Robin et Daniel annoncent les gagnants des lightning talks, puisque nous avons été jugés par le biais d’un applaudimètre. J’apprends que je suis première, à ma plus grande stupéfaction.
A ce moment-la, je ne veux être qu’une petite souris au fond de son trou, ils me font monter sur scène, je retiens mes larmes.
Mais elles coulent malgré elles. Tu ne l’as peut-être pas vu mais si, si.
C’est juste incroyable. (Entre nous, faut pas faire pleurer les filles !)

Encore maintenant, je ne trouve pas mes mots pour dire ce que j’ai ressenti, peut-être un feu d’artifice au fond de mon cœur. C’est juste incroyable. Je me dis que je rêve, que c’est pas possible que cet exploit se soit renouvelé. Vous m’avez tellement remué les tripes.

L’apéro de fin et soirée
Nous nous retrouvons autour d’un verre, je me retrouve accueillie sous des applaudissements, je ne sais pas si c’est parce que Xavier allait nous refaire sa prose ou… Échanges animés, sympathiques toujours avec autant de bienveillance.

Soirée dans Paris, à manger japonais. Un moment de bonheur.

Marcher dans Paris, la nuit tombée, avec cette Opéra qui brille de mille feux, le regard dans le vide, le cerveau vide, comme si un vampire m’avait sucé tout mon sang.
Les larmes de joie, pas très loin.
Plus de jambes, plus d’énergie pour rentrer en transports, je hèle un taxi, je m’engouffre dedans, nous roulons vers ma banlieue-sur-marne, la pluie fouette les carreaux de la voiture.
Paris est belle surtout par les quais.
Ces deux jours ont été superbes, j’ai qu’une envie c’est d’aller à Berlin, Montréal, Toyko.
Voir comment l’accessibilité est ailleurs que chez moi.

Conclusion
Paris web, c’est du web avec du bisounours, de l’info fraîche, de récits des contrées lointaines et des chamallows.
Et surtout c’est un dépassement de soi pour chacun.
Que tu sois staffeur, orateur, petit intervenant de 4 minutes, c’est un challenge dont tu te rappelleras très longtemps.

Merci Paris Web. You do it again, i did it again. YAY !
Rendez-vous le 10, 11 et 12 octobre 2013 !

Ps : je ne parlerai pas des ateliers, mon récit est suffisamment long et émouvant que ça coule de source. 😉 — Vous m’avez tellement remué les tripes, que j’ai un peu de mal ce matin —

Internet, c’est pas de la radio !

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 31 octobre 2012

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/internet-cest-pas-de-la-radio/

« Des logements pour sourds et malentendants« , je vois cette information passer sur twitter accompagnée des hashtags suivants #fail #a11y.
Je me dis « Tiens c’est drôle, faut que j’aille voir quand même ce que c’est ce #fail« .

Les hashtags #fail ca veut dire que c’est négatif, que le résultat n’est pas bon.
#a11y est le hashtag diminutif de l’accessibilité en 2011. Corrigez moi si je me trompe.

Je clique sur ce joli lien qui ne m’indique absolument pas d’où ça vient.

Je tombe sur le site de France Inter, un site internet que je ne fréquente pas du tout puisque la radio m’est inaccessible. Tout ce qui est vocal sans voir la personne, je ne peux pas comprendre.
Interface que je connais pas. Je visualise le titre « Zoom de la rédaction » accompagné d’un visuel de micro posé avec un fil.

Je me dis : « Whaou, c’est bien ils font des logements pour les sourds et malentendants » et je commence à chercher le texte comme je fais d’habitude… tout en ayant déjà oublié que France Inter est un site de radio.

#fail comme on dit.

Mes yeux descendent sur l’écran, et tombent sur un bouton : « (ré)écouter cette émission disponible jusqu’au 25/07/2015 07h15« .

Bien.

J’ai jusqu’à cette date pour arriver à l’entendre.

Oui sauf que moi, j’entendrai jamais une émission radio comme un aveugle ne verra jamais une page imprimée sur du papier.

Maintenant, faire passer de l’info sur ce projet de logements pour les sourds et malentendants alors que les principaux concernés n’écoutent pas France inter, c’est un peu fort de café ! Ou bien, ça va être encore les papas, les mamans, les papis, les mamies des sourds et malentendants qui vont les alerter, qui vont rechercher l’information… Bonjour l’autonomie !

Alors, France Inter, chère radio qui veut si bien faire en parlant de tels sujets, fais ton boulot correctement en mettant déjà un transcript de 4 malheureuses minutes et 8 secondes de ce que vous avez dit durant cette émission radio, tu en feras des heureux.

Je pense que c’est la limite de l’exercice d’un média allant sur un autre média : Internet, c’est pas de la radio !

Plus d’informations pour les sourds concernés et dans le nord, j’ai demandé à mon ami Google : c’est une résidence de 22 logements sociaux inaugurée à Ronchin dans le Nord.
Source :
http://tempsreel.nouvelobs.com/immobilier/logement-social/20121015.OBS5715/des-logements-sociaux-pour-malentendants-dans-le-nord.html
http://informations.handicap.fr/art-sourd-logement-handicap-20-5297.php
http://www.cis.gouv.fr/spip.php?article4714

Entre pro avec A deux mains

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 8 novembre 2012

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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En juin dernier, c’était le D-Day de la rencontre avec Sabrina, ma filleule dans le cadre de l’opération SFR Jeunes Talents Entrepreneurs.

Une journée pleine d’émotions pour elle, pour moi.
Grand moment pour elle de présenter un projet, celui qui lui tenait à cœur et qui est lancé aujourd’hui.
Grande émotion pour moi, j’avais été choisie pour être sa marraine numérique pour pouvoir communiquer sur son projet « A deux mains« .

Je vous ai donné quelques nouvelles de rentrée le mois dernier, reposées, à la recherche de levées de fonds, de partenariats.

La semaine dernière, je reçois dans ma boîte aux lettres une enveloppe kraft plus épaisse que ce que j’ai d’habitude…
Surprise ! j’ai reçu le numéro de novembre 2012 d’Entre Pro, il y a un dossier consacré au programme SFR Jeunes Talents Entrepreneurs.

Ce numéro dans lequel nous sommes citées Sabrina et moi avec « A deux mains » et « Vis ma vie de sourde« . Quelle promotion !

« Un nouvel accueil pour les enfants sourds, et entendants nés de parents sourds, de moins de 3 ans« .

La parentalité c’est déjà quelque chose de nouveau, mais quand il y a un handicap, celui de la surdité qui vient se rajouter à cela, c’est un peu plus compliqué.

Il me semble important que ce projet se mette en place, car beaucoup de parents ne sont pas correctement soutenus, informés et rassurés sur leur choix vis à vis de leur enfant. Trouver d’autres parents qui ont fait le même choix que soi, c’est déjà pas toujours évident.

Le projet de Sabrina et de Sandra est justement là pour combler cette lacune qui manque aujourd’hui.

Interview de Sabrina, photo de promotion à deux.

Petit rappel sur les objectifs de l’association :

Cette association a été montée par Sabrina Grollemund et Sandra Rauner. Elle a pour but d’accompagner la construction de la communication chez l’enfant sourd et le bilinguisme des enfants entendants de parents sourds auprès de tout-petits de moins de 3 ans, qui se présentera sous la forme d’ateliers pédagogiques itinérants dans toute l’Île-de-France, un accompagnement destiné aux enfants, aux parents et aux professionnels pour acquérir et pratiquer la LSF, un accompagnement privilégié des familles et la création d’un lieu d’accueil pour les tout-petits, qui accueillerait les enfants sourds ou les enfants entendants de parents sourds.

 

Note : le visuel n’est pas accessible aux aveugles. Écrivez-moi, je vous enverrai la transcription de l’article.

Semaine pour l’emploi des personnes handicapées

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 13 novembre 2012

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/semaine-pour-lemploi-des-personnes-handicapees/

Après avoir vu de nombreux tweets faisant la promotion d’Handichat, site internet programmé pour l’occasion : « Semaine pour l’emploi des personnes handicapées« .

Je me dis que je vais tout de même regarder par curiosité. Je me connecte sur le site.

Je constate qu’il y a un interprète en langue des signes. Bonne chose. Si j’avais une seule critique à émettre à ce sujet c’est qu’il est pas suffisamment éclairé à mon goût.

En ce qui concerne le sous-titrage, on lance le site, on voit une vidéo, un interprète, on laisse la souris sur la vidéo dans l’espoir de voir un petit bouton « sous-titrage » et là … pas de bouton de sous-titrage.
Dommage.

Je cherche à contacter le webmaster du site internet.
Je ne trouve pas de rubrique « contact« .
Je ne suis pas diplômée « experte en accessibilité » mais j’aurais juré que c’était une bonne pratique de mettre un contact.

Je cherche un compte twitter, je ne trouve que parce que j’ai réfléchi et fait la liaison.
Les personnes qui ont réalisé le site, ont signé dans le pied de page.
J’ai cherché le compte, j’ai trouvé.
Je fais un tweet aux concernés. Pas de réponse à ce jour à ma question qui est « comment peut on voir le « sous-titrage ?  » de l’émission Handichat en direct ?

Je regarde sur la page facebook de l’Agefiph, je pose ma question. Pas de réponse à ce jour.

Je m’entête à vouloir trouver la version sous-titrée … et je me dis que je vais me connecter au chat directement et poser ma question. Je cherche à y participer. Je clique sur le bouton « + d’infos » et là, une fenêtre d’identification par pseudo. Je dois entrer mon pseudo pour pouvoir poser une question. Je rajoute mon pseudo en espérant trouver plus d’informations, et je trouve  la transcription textuelle « live » du chat en cours, décalée et pas forcément complète.

Je regarde, j’essaie de comprendre, et en effet, oui tu peux poser des questions directement dans la partie chat et y lire la transcription en même temps. Bien, bien.

Arrive un moment où il y a un changement d’interlocuteur, et là, pof !
Plus de transcription, par contre, l’interprète lui continue de traduire.

Moi, qui utilise peu la langue des signes, je n’arrive plus à suivre.
Sachez qu’il y a plusieurs types de sourds. Ce n’est pas parce qu’il y de la langue des signes que vous vous adressez à la totalité des sourds. Il existe des sourds oralistes, des devenus-sourds, des sourds qui utilisent la LPC, etc.

Ah, et pis, si t’as pas eu le temps de te connecter ce matin sur Handichat, parce que t’étais au boulot.
Tu veux le revoir à midi durant la pause déjeuner, ce qui est pas une mauvaise idée, entre nous.

Là où le bât blesse, c’est qu’on a la possibilité de revoir le chat avec la traduction en langue des signes.
Pour schématiser en terme de public en situation de handicap, quand on parle de sous-titrage, on s’adresse à des personnes sourdes, quand on parle de transcription, on s’adresse à des personnes aveugles.

Je décide de regarder le premier programme de la matinée, en me disant que j’y apprendrai quelque chose, je me rends compte que la vidéo est disponible avec la traduction en langue des signes, et c’est tout.
Ca m’interpelle.
Je me dis que c’est bizarre qu’il n’y ait pas de transcription.

Je décide d’aller voir sur l’édition de l’année précédente, pour voir comment les vidéos de rattrapage se passent, surtout qu’il y a fortes chances qu’ils reproduisent le même système que l’an dernier.

Constat sur l’édition de l’année précédente : il y a bien les vidéos avec traduction en langue des signes ainsi qu’un pdf accessible qui lui a été bien retravaillé… et pas de sous-titrage.

Sur l’édition de l’an dernier, on peut constater qu’il y a un pdf accessible aux personnes aveugles. Mais pas d’effort de sous-titrage sur la partie vidéo du chat.
Alors qu’on sait que c’est possible techniquement.
Par exemple, le site internet de Paris Web a fait durant ses conférences une diffusion sous-titrée en live cette année, ainsi que l’an dernier. La technique a été utilisée et approuvée.

Sur la page « Accessibilité » du site internet, ils disent bien qu’il y a des reportages sous-titrés.
Certes, mais le sous-titrage a été incrusté dans la vidéo.
Quand on agrandit la vidéo, c’est pas lisible, c’est voire même très désagréable, surtout quand on connait les techniques de sous-titres sur le web.

Regarder une vidéo avec un pdf à côté, je veux bien faire l’effort, mais c’est comme si tu devais écouter la télévision sans son avec le texte imprimé sur une feuille. C’est un poil pas pratique, quand même.

Ce que j’aurais bien aimé, c’est un chat avec un interprète en langue des signes, le sous-titrage en direct sur la vidéo elle-même.
La diffusion de la transcription pouvant se faire peu après, voire quasiment tout de suite une fois le chat terminé.
Pourquoi ne pourrions-nous pas avoir un « sous-titrage » synchronisé, avec tous ces partenaires qui se sont investis dans cette opération… Pourquoi négliger cette étape ?

Si on communique sur le fait qu’on fait de la transcription et de la traduction en langue des signes et PAS de sous-titrage en direct, il ne faut pas avoir peur de le dire que la vidéo n’est pas accessible en version sous-titrée.
Quand on parle de web-tv 100% accessible, envisager tous les publics en situation de handicap.

On ne le dira jamais assez : « Communiquez sur l’accessibilité de vos contenus ! « 

Perception du son

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 21 novembre 2012

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Combien de fois on m’a demandé « mais tu entends les voyelles, les consonnes, la lette o, la lettre … ?  »

Une personne entendante qui apprécie la musique, si elle n’est pas une virtuose de la musique ou une personne qui n’a pas l’oreille musicale si je lui demande :  » Qu’est ce que c’est comme note de musique dans cette mélodie ?  »
Elle ne sera pas forcément capable de me restituer les notes une par une.

L’interprétation du son de ces mots peut être différente selon les personnes, je vais percevoir plus facilement les voix graves d’hommes que celles des femmes.
Tout simplement parce que ma courbe d’audition est dans les graves.
Si j’arrive à récupérer certaines fréquences dans les aigus, cela va simplement affiner le son, le rendre plus « net« .

Ma photo de perception sonore est floue, comme quand on renforce la netteté d’un visuel dans Photoshop. Les fréquences aiguës pour moi, c’est ça.

Jusqu’à aujourd’hui, je peux entendre le bruit du coucou, un oiseau. Mais je ne peux pas entendre les mésanges par exemple.
Les canaris, j’arrive à les entendre uniquement quand je suis dans une animalerie et parce qu’il y en a beaucoup.
J’imagine le supplice de mes proches si on avait autant d’oiseaux à la maison.

N’importe qui est capable d’entendre et d’apprécier de la musique mais peu de personnes sont capables de déchiffrer les notes qui la compose.

A deux mains en novembre

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 28 novembre 2012

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J’attendais quelques bonnes nouvelles à vous donner malgré le mois de novembre qui est passé à toute vitesse !
Tout le monde s’affaire comme des abeilles dans une ruche …

L’embauche de Sabrina a été possible ce mois-ci. Elle est donc la 1ère salariée d’A Deux Mains depuis la mi-novembre après 2 ans d’investissement bénévole. Une étape très importante dans la construction du projet.

Côté partenariats, IVT est partenaire d’A Deux Mains depuis le mois de septembre, Emmanuelle Laborit soutient le projet de Sabrina et de Sandra. Une reconnaissance de plus en leur professionnalisme !

L’association A Deux Mains est également entrée dans la fédération « La Voix de l’Enfant » dont le but est l’écoute et la défense de tout enfant en détresse quel qu’il soit, où qu’il soit ! (Fédération de 80 associations, qui fait du lobbying auprès des politiques)

L’équipe d’A Deux Mains espère pouvoir vous proposer quelque chose d’ici début 2013 pour commencer l’année en beauté.

Par contre, elles sont toujours à la recherche d’un local susceptible de les accueillir, si vous connaissez un lieu, dites le nous !
Novembre est le mois des mises en relation … Les réseaux sociaux, ça aide !

Essuyer les plâtres

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 5 décembre 2012

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Intégrer une école qui n’a jamais accueilli de sourds auparavant, passer un entretien supplémentaire pour montrer qu’on est capable de communiquer, se battre pour avoir une carte de photocopies pour les maigres supports de cours que je pourrai avoir durant l’année scolaire.

Avoir très envie de participer à des conférences et que, parfois c’est pas toujours possible.
Parce que cela n’a pas été prévu dans l’organisation, parce qu’il n’y a pas les moyens financiers, ou tout simplement on oublie le fait que j’entende pas.

Se voir proposer d’assister à des conférences, c’est très généreux, flatteur pour moi. Je me rends compte que je suis à égalité, presque.

Et refuser d’y aller tout simplement parce que ce n’est pas si facile que ça quand je n’ai pas d’aide pour comprendre…

Se voir reprocher d’être représentante de parent d’élève : « Comment comptez nous représenter alors que vous êtes sourde ? « .
Être confrontée violemment à la bêtise humaine parce que la personne n’avait jamais rencontré une sourde dans une réunion d’information de parents d’élèves.
Être une maman comme les autres mais sourde qui puisse s’investir dans la vie scolaire de son enfant.

Tout simplement parce que les gens, parfois ne voient pas plus loin que leur nombril, parce qu’ils n’ont jamais été face à face avec une personne comme moi, qui n’entend pas mais qui parle, presque trop bien parfois pour qu’on puisse accepter ma surdité tellement celle-ci se fait oublier.

Être confrontée à des annonces sonores dans mon train, parce qu’il y a eu un accident grave voyageur, je ne comprends pas ce qu’il dit.

J’essuie certes les plâtres, c’est parfois fatiguant, ça fait mal aussi au cœur, à l’âme.

Mais grâce à cela, j’ai pu participer à Paris Web, une des premières conférences accessibles en vélotypie, participer au D-Day de Sabrina ma filleule parce que le dispositif avait été pensé.

J’ai pu aussi former quelques personnes de la crèche de mon fils au baby sign language, un vrai moment de bonheur.

Je pense que j’essuie les plâtres pour les générations futures comme celle de mon fils qui entend, qui sera sensibilisé ainsi que ses petits camarades.

A la génération future comme celle de deux petites filles sourdes que je connais.

Meilleurs vœux 2013

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 7 janvier 2013

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Ca faisait longtemps que je n’étais pas passée par là, mais j’ai des choses à vous raconter pour 2013 ! Restez en ligne !

Je n’ai pas pour habitude de faire des vœux, je vais essayer des fois que ça marcherait, ne sait-on jamais ?

Pour deux mille treize, j’aimerais…

… Ne plus avoir à râler sur la qualité du sous-titrage à la télévision notamment le décalage entre le sous-titre et la parole,
… Avoir accès à toutes les vidéos de rattrapage quelque soit la plate-forme que j’utilise (ordinateur, smartphone, tablette),
… Suivre grâce à la vélotypie au moins 2 événements francophones concernant mon métier,
… Découvrir de nouveaux horizons à l’étranger,
… Avoir une autonomie pour prendre rendez-vous toute seule comme une grande,
… Et bien d’autres choses.

Je vous souhaite une bonne et heureuse année deux mille treize.

Cauchemars connectés

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 9 janvier 2013

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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J’ai écrit cet article pour participer aux 24 jours de web et soutenir l’association L’Abri.
Si cet article vous a plu, alors participez à votre tour et faites un don !

Je m’appelle Sophie, je suis sourde profonde de naissance. Je lis sur les lèvres et je parle.

7 h 30 du matin, j’attends une livraison d’un grand site internet. Mes sens sont à l’affût, je surveille ce qui peut atterrir dans ma boîte mail ou faire sonner mon interphone, mon portable, mon téléphone fixe, sait-on jamais.

8 h 30, je rentre vite de l’école où j’ai déposé mon fils, en espérant que le livreur n’est pas encore passé.

Je regarde mon téléphone portable, il y a bien eu un appel en absence. Pas de chance, c’est un numéro masqué. Je ne peux donc pas recontacter mon interlocuteur.

Grâce au suivi des colis du site internet, je peux tracer le colis en temps réel à quelques heures près. Je me reconnecte sur mon compte, je vois que le livreur est passé, mais il n’y a qu’un pauvre numéro de téléphone. Pas très pratique pour moi qui ne peux pas téléphoner. Dépitée, je passe par mon conjoint qui reprendra rendez-vous pour moi.

J’ai perdu du temps avec cette livraison, je pars en rendez-vous. Je checke, comme à mon habitude, avec l’application RATP, pour être certaine que je ne vais pas rater mon RER. Tout va bien, j’arrive sur le quai, et… Pas de RER. Première annonce vocale, je ne dis rien. Deuxième annonce vocale, ça commence à m’agacer, je ne sais pas ce qu’il se passe. Personne sur le quai, je checke mon compte Twitter pour vérifier ce qu’il se passe.
Car l’application RATP, c’est pratique, mais pas toujours au point en termes d’infos de dernière minute. Je lance twitter, #qml et #rerA et j’obtiens les infos que je voulais. Rassurée, je prends mon mal en patience.

Arrivée à Paris, je connais pas le lieu exact du rendez-vous, mon contact n’a pas été très précis. Je regarde le plan sur mon téléphone. Heureusement que j’ai de l’internet sur ce mobile ! Ce téléphone est mon allié dans ces moments ! J’arrive à l’adresse indiquée grâce à mes plans et ma connexion internet, pour me retrouver nez à nez avec… un interphone.

Un outil insignifiant que je déteste… Qui me met toujours dans l’embarras.

Je vois un ascenseur parisien, celui qui est tout riquiqui, où tu peux monter toute seule, et pas une personne de plus. Je monte, et là, l’ascenseur, au lieu de monter péniblement, s’arrête entre deux étages. J’essaie de redescendre au rez-de-chaussée, de monter à l’étage suivant. Rien à faire. J’appuie sur le bouton d’alarme, ce bouton qui a bien la transcription en braille, mais rien d’autre que le téléphone pour être en contact avec la société de dépannage.

J’attends, histoire de voir si ça se débloque, s’il y a le moindre son qui sort de ce foutu haut-parleur.

15 minutes ont passé. Toujours enfermée dans cet ascenseur mono-place, j’essaie de prévenir mon contact par mail. Pas de chance, le réseau ne passe pas très bien. Dans ces moments-là, j’essaie de ne pas m’énerver et de trouver des solutions alternatives. Je re-tente ma chance sur le bouton de dépannage, tant pis si ça les agace parce que personne ne parle dedans ou que ça ne correspond pas a ce qu’ils peuvent attendre. En attendant, j’essaie de faire partir mon message à destination de mon contact.

Je peux enfin envisager une issue de secours en voyant mon contact arriver suite à mon message de dernière minute. Je lui envoie le numéro de téléphone de la cabine, et il se débrouille pour me faire sortir de là.

Après toutes ces émotions, le rendez-vous a bien eu lieu avec du retard.

Une fois mon rendez-vous terminé, j’apprécie de pouvoir me poser dans un starbucks pour justement profiter de la connexion wifi qui est gratuite. C’est un bon plan pas cher pour être connecté à Paris.

Un déjeuner avec des amis est prévu, je décide de réserver une table. Je passe par le site de la fourchette, et je choisis un restaurant où je peux passer ma réservation en autonomie totale comme une grande.

Je me fais tirer mon sac à main, il ne me reste plus que mon téléphone en poche.

Je pars faire une déclaration de vol dans un commissariat parisien, en essayant de communiquer du mieux que je peux, car ils sont pas toujours sensibilisés au handicap, les prévenir que je n’entends pas, qu’il faut me regarder en face pour me parler, articuler un minimum pour que le dialogue soit à peu près correct.

Je vais pour rentrer chez moi en RER… Le trafic est interrompu !

Décidément, je décide de prendre un taxi, j’essaie de réserver sur mon téléphone à travers une application prévue pour. Tous les taxis sont pris d’assaut.

Il ne me reste plus qu’à commander un Uber, un service de voiture privée avec chauffeur. Certes plus cher qu’un taxi, mais efficace. Je réserve, ils me confirment ma réservation par SMS. Chose que j’apprécie beaucoup, je reçois un SMS lorsqu’il arrive pour que je puisse l’identifier rapidement. Je monte dans la voiture, pendant le trajet je finis d’envoyer deux trois informations, arrivée à destination, je valide la course par le biais du mobile du chauffeur. Pas besoin de sortir ma carte bleue, je peux rentrer chez moi me coucher !

Tout cela mis bout à bout, c’est incroyable, mais tous ces événements me sont déjà arrivés.

L’Internet, c’était une chance pour moi quand j’avais un ordinateur pour pouvoir communiquer et travailler.

Le smartphone est un objet magique, même si je n’utilise pas la fonction téléphone.

L’Internet sur mobile, c’est vraiment une révolution dans l’autonomie !

Que cela soit pour des sourds ou des aveugles (voir l’excellent blog de Tanguy Lohéac), ce petit objet que vous considérez souvent comme un gadget de geek, moi c’est mon meilleur ami.

2012, regard dans le rétro

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 16 janvier 2013

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L’année avait mal commencé.
Malgré les efforts pour surmonter les aléas de mon handicap, je n’ai pas pu rester au précédent poste préférant sauver ma motivation professionnelle.
Ça paraît bizarre, mais j’y reviendrai quand je serai prête à en parler.

Se remettre à la recherche d’un emploi, n’est pas chose aisée pour tout le monde. après de longues années où j’ai travaillé seule.
Encore moins quand on dit qu’on est sourde et qu’on parle. Les gens ont encore du mal à réaliser que ça puisse être possible.

Les idées reçues sont parfois pas toujours vraies.

« Sourd-muet » est un mot qui est encore dans le dictionnaire, seulement vouloir résumer la population sourde à ce terme, c’est pas cohérent. Si seulement, ça pouvait être rectifié dans le dictionnaire, ils ont bien rajouté Twitter, pourquoi pas modifier certains mots ?
Un sourd peut parler, coder ou signer. les possibilités sont grandes.
Ensuite, la surdité est un handicap qui est à priori invisible. Comprendre par là, si je marche seule dans la rue, ça ne se voit pas.
On a tendance à vouloir définir les choses par le visuel : un sourd qui pratique la langue des signes n’est pas invisible puisque la LSF est quelque chose de très visuel.

Après plusieurs mois d’entretiens effectués à la chaîne certaines semaines, parfois des entretiens décrochés à la dernière minute, tout cela sans téléphoner relève de l’exploit.

J’ai pourtant reçu de nombreuses demandes où je devais tantôt rappeler vocalement mon correspondant, tantôt être disponible de suite avec un portfolio et sur Paris.

Malgré ces 7 mois de recherches intensives, j’en suis arrivée à douter de mes compétences professionnelles, de ma capacité à communiquer avec les autres, de mon utilité à vouloir faire bouger les choses, de moi tout simplement.

J’ai bien heureusement été entourée durant ces 7 mois, je remercie ces personnes ici qui se reconnaîtront, aussi bien pour le soutien moral que professionnel.

J’ai finalement trouvé un poste où je m’épanouis vraiment, où je ne suis pas réduite à une fonction précise dans une société quelconque. Mais à un poste qui a mille et une facettes qu’on peut difficilement imaginer.

Un poste qui m’amène à d’autres réflexions intéressantes auxquelles je n’aurais pas pensé. Quelle richesse pour la première moitié de 2013 !

Blanc comme neige

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 23 janvier 2013

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Quand j’étais enfant, j’ai ce souvenir : ma maman qui m’avait réveillée quand la neige s’était mise à tomber.

Courir dans le salon, monter sur ce bureau noir et imposant qui était face à la fenêtre, coller mon nez au carreau froid. Le regard émerveillé face au paysage enneigé.

Je n’avais pas mes appareils.
J’imaginais le bruit des flocons si gros, qu’on aurait dit du coton… La neige qui tombe fait-elle du bruit ?
Je ne sais pas.


25 ans plus tard, c’est mon fils qui a le nez vissé au carreau, quand je lui dis qu’il neige depuis un moment.
Il me regarde avec un sourire malicieux en disant « YES ! » en joignant le geste à la parole.

Sortir dehors, emmitouflés dans nos manteaux, bonnets et gants.
Je n’entends pas la neige qui tombe, juste un vent discret qui souffle.
Ce vent qui fait tournoyer les flocons blancs, doux comme du coton.

Mes appareils auditifs sont à l’abri de la neige dans mon bonnet, cette neige que j’aime tant est une ennemie pour mes appareils. Ils craignent pas le froid, mais la neige fondue, c’est pas super, super on va dire.

Nous marchons, je dis à mon petit garçon : « Tu entends ce bruit ?« . Il relève la tête et me répond : « Oui« .
« Criss, criss » La neige qui craque est un bruit sec, grave que j’aime.

La neige qui est synonyme de blanc, de pureté, de silence.
Pour moi, c’est un moment surréaliste, car quand il y a de la neige, en général, les bruits parasites disparaissent. C’est pourquoi j’entends mes pas faire crisser la neige. J’aime ça. Je n’ai pas d’efforts à faire pour l’entendre.

Faire une bataille de boules de neige reste une de nos activités favorites en famille. Petit détail que mon fils a relevé ces derniers jours, qu’il fallait que je garde mon bonnet sur la tête pour qu’il puisse m’atteindre avec ses boules de neige sans risquer la panne de mes appareils.
J’ai trouvé cette attention vraiment mignonne. « Ben oui, maman sinon tes appareils pourraient tomber en panne ! Ça serait embêtant après. »

Quel gamin s’en soucierait avec l’ivresse que la neige peut provoquer puisqu’elle est rare sur la région parisienne ?

Petit plaisir que je me suis accordé dimanche, aller faire une grande balade à pied toute seule chargée de mon appareil photo. Capturer ces instants silencieux, blancs dans l’œil de mon appareil. Marcher le long de la Marne, n’entendre aucun bruit, même pas les flocons qui tombent. Regarder les flocons tomber, tournoyer, le courant de la Marne qui file comme ces flocons …

Sur la route nationale enneigée aux trottoirs blancs, la route noircie par les voitures qui roulent malgré tout au ralenti.
Marcher vite pour se réchauffer, entendre par moment le « criss, criss » de mes pas sur le trottoir où la neige n’a pas été suffisamment damée par les passants.

Voir au loin sur le même trottoir une personne, suivre ses pas et se rendre compte que tout à coup elle s’est éloignée de la route tout en se plaquant sur le long d’un portail.
Se poser des questions.
Ne pas entendre les voitures qui roulent, continuer à marcher et être attentive au craquement de la neige.
Tout d’un coup, être arrosée par de la purée de neige noircie dans le dos de mon manteau.

Le chasse-neige est passé par là pour dégager la route nationale enneigée, une nationale où les voitures roulent un peu vite en ces temps enneigés. Neige noircie par les pots d’échappement des véhicules.
Râler parce que je suis toute mouillée, et qu’en plus je n’ai pas entendu ce véhicule. Râler tout simplement.
Rire ensuite de ce qui vient d’arriver.
Se dire que parfois, entendre, ça a du bon. Mais que heureusement que c’était de dos !

Non, je ne sais toujours pas si la neige fait du bruit quand elle tombe, quand elle vivote comme du coton qu’on aurait jeté en l’air…

Un jour peut-être. Qui sait ?

Starting-blocks pour A deux mains

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 30 janvier 2013

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/starting-blocks-pour-a-deux-mains/

L’année commence très fort pour mes filleules Sabrina et Sandra, j’ai plusieurs nouvelles à vous annoncer …

La première nouvelle qui n’est pas des moindres, le site internet a été lancé !
Vous pourrez désormais les suivre directement par le biais de leur propre site, les contacter et même pouvoir partager plus amplement sur les réseaux l’information.

C’est encore tout frais, la peinture est encore fraîche ! 🙂

Mom'artreLa seconde nouvelle, elles étaient à la recherche d’un lieu pouvant les accueillir. C’est chose faite !
Un superbe lieu bien situé à proximité des transports, plutôt « central » pour les gens venant de la banlieue, qui a en plus un joli nom je trouve « Mom’artre » vous trouvez-pas ?

La troisième nouvelle, les ateliers commencent la semaine du 18 février, il y aura également une réunion d’information, le 11 février, il y aura également la présence d’une personne assurant la traduction LSF / Français.

Et enfin, la dernière nouvelle, cela fait un joli mois de janvier tout cela ! Elles recrutent un professionnel sourd de l’enfance ou de la petite enfance, pour nos futurs ateliers enfants et parents/enfants (de 6 mois à 3 ans). Pour plus d’informations, voir sur leur site.

A deux mains, c’est parti !

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 4 février 2013

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/a-deux-mains-cest-parti/

L’association A deux mains organise une réunion d’information.
Cette réunion a pour but de les présenter ainsi que leur activité.

Venez les rencontrer mardi 12 février à 18h30 !

Inscrivez vous par mail : contact@a-deux-mains.org

Lieu : Association Mom’frenay,
Place Henri Frenay, 12ème (metro Gare de lyon)

A deux mains, c’est parti ! (rectification)

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 11 février 2013

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/a-deux-mains-cest-parti-rectification/

Attention changement de date  !!!

La réunion d’information sur les ateliers pour enfants sourds, et entendants de parents sourds, de 6 mois à 3 ans mis en place par A Deux Mains
prévue Mardi 12 Février à 18h30 est reportée au

Samedi 23 Mars à 10h30

Lieu : Locaux de l’association Mom’Frenay,
place Henri Frenay, 12ème.
M : Gare de Lyon

Pour assister à la réunion merci de vous inscrire en envoyant un mail à contact@a-deux-mains.org

Les familles qui le souhaitent pourront s’inscrire aux ateliers à la fin de la réunion,

Toutes les informations sur le site internet

J’avais un vœu, Bartolone l’a fait

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 13 février 2013

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Début décembre, j’ai reçu un courrier venant de la présidence de l’Assemblée nationale. Impressionnée par cette enveloppe si spéciale.

Être invitée aux vœux de son entreprise est quelque chose de « normal » pour un employé, ne pas comprendre les discours est quelque chose de difficile pour une sourde.

Ces moments-la sont censés être sympathiques, mais quand on est sourde, c’est un peu plus contraignant, se retrouver entourée de personnes qu’on ne connaît pas, se retrouver dans un lieu plein de brouhaha.

Devoir écouter des discours cela m’est déjà arrivé, ce n’est pas mon premier discours de vœux que j’écoute.
Il m’est déjà arrivé de ne rien comprendre, d’attendre, de sourire et de faire comme si tout était normal, comme si je comprenais tout, c’est une sensation franchement désagréable.

Cette année, dans le cadre de mon travail et motivée pour faire bouger les choses en terme d’accessibilité, j’ai émis une requête un peu atypique.
Je me suis dit, que pourquoi, moi je ne pourrais pas comprendre comme tout le monde. J’ai demandé si c’était accessible aux sourds et malentendants, connaissant la réponse à 99%, tout en demandant si au pire, je pourrais avoir le discours écrit.

Réponse qui est : non, pas de vélotypie, non, pas d’interprètes en LSF (bien que je ne maîtrise pas tout à fait parfaitement cette langue) MAIS qu’il y avait possibilité d’avoir le discours à mon arrivée. Je dois dire que j’ai été plutôt agréablement surprise par cette réponse positive.

Jour J, j’arrive avec ma collègue, je demande la personne chargée de me transmettre le discours, j’attends un peu, elle me donne une version imprimée du discours. Peut-être avez-vous fait quelques improvisations, quelques bons mots mais quel bonheur de pouvoir suivre ce que vous avez dit, ma collègue m’indiquant de moment à autre, où nous en étions dans le discours.

Merci monsieur le Président de l’Assemblée nationale, Claude Bartolone,  d’avoir bien voulu donner votre discours imprimé, malheureusement encore peu de personnes acceptent de le faire.

Quel bonheur d’être à égalité avec tout le monde, c’était d’autant plus important car ce lieu chargé en histoires, c’était vraiment « Liberté, Égalité, Fraternité« .

Paroles et musique

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 6 mars 2013

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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La musique peut être un univers qui peut nous être accessible, mais à notre manière.

Dans les années 85, il y avait des clips vidéos comme le top 50 que j’aimais beaucoup uniquement parce qu’il y avait un classement, cela me permettait de me donner un indice de « popularité » sans avoir à demander autour de moi.

Avoir le son et l’image en même temps c’était un vrai régal.
Ces clips vidéos n’étaient pas sous-titrés en 85, ils ne l’ont été qu’à partir de 2005 pour certaines chaînes de télévision.

Pour faire comme les copines à l’école, je me suis mise à aimer Kylie Minogue.
Pourquoi elle ? Je ne sais pas.
En réfléchissant parce qu’elle était jolie, jeune et australienne.

Les contrées lointaines me faisaient rêver. J’ai même été jusqu’à avoir une chaîne hifi et quelques cd.
J’avais un poster dans ma chambre. Juste pour faire comme toutes ces adolescentes, moi qui vivais dans un univers dépourvu de musique, ça a été un surprise pour mes proches je pense…

Après avoir aimé la musique pour faire comme tout le monde, le temps était venu que j’aime une musique pour une raison précise.

J’aime certaines musiques parce que j’avais aimé le film. Je repense au Grand Bleu en particulier, ce film qui avait des séquences poétiques visuelles, cette histoire,  je voulais connaître cette poésie sonore.

Je l’ai percue à ma manière, en mettant le son plus fort à certains moments, la main sur la baffle pour percevoir les vibrations de cette musique.

Avoir le visuel et le son en même temps, cela m’aide beaucoup.

Je regrette qu’à la télévision, qu’on aie le titre et l’auteur de la musique seulement. Durant ces séquences, avoir juste un sous-titre de trois points de couleur magenta c’est un peu frustrant de ne pas avoir les paroles…

A deux mains : le premier atelier !

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 3 avril 2013

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La réunion d’information a eu lieu le 23 mars 2013. Faute d’un imprévu je n’ai pu y assister. Cela dit, l’association A Deux Mains commence ses ateliers enfants et parents/enfants commencent samedi 6 avril de 10h30 à 11h30.

Il reste quelques places !
Ils auront lieu tous les samedi en alternant ateliers enfants et ateliers parents/enfants.
Prix 20€/mois (soit 60€ pour 3 mois)

Inscription obligatoire !

Pour les inscriptions ou des informations envoyez un mail à contact@a-deux-mains.org

J’ai pas la banane tous les jours…

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 9 avril 2013

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Parfois, il m’arrive de ne pas avoir la banane.
Moi, j’ose le dire et je l’écris pour m’expliquer…

Des fois, j’ai juste pas envie de faire des efforts, parce que j’ai pas forcément la forme ou je suis fatiguée moralement.

Je ne suis simplement pas une machine, j’ai moi aussi des moments de faiblesse.

Difficile d’accepter de ne pas être toujours être au top.
Difficile de le faire comprendre aussi.

J’ai annoncé lundi soir sur twitter que je n’irai pas à l’apéroweb, réunion que j’essaie de fréquenter quand j’en ai la possibilité ou l’envie.

Cette fois-ci, je n’ai pas réussi à me décider à y aller, trop d’efforts à faire pour suivre, pour comprendre ce qui se dit,  trop de concentration pour un moment qui devrait être agréable ou intéressant.

C’est valable aussi pour des événements où je pourrais y retrouver des personnes qui ont le même centre d’intérêt.

Il faut savoir reculer pour mieux sauter.

 

J’ai repris quelques gifs animés avec l’aimable autorisation de l’auteur du blog Deafmania. J’y vais quand j’ai besoin de rigoler un peu.

 

Ma tête quand j'essaie de comprendre

Il arrive souvent que j’aie ce regard quand j’essaie de suivre une conversation qui est pas toujours aisée quand il y a du bruit environnant, des personnes qui articulent pas forcément beaucoup.

 

 

Quand j'ai rien compris ...

Quand je comprends pas, généralement je l’exprime avec une expression comme celle de M. Spock, oui, j’assume mon côté star trek  (c’est obligé avec un mari aussi fan !) qu’on ne connaissait pas.

Je m’exprime avec mon visage avant de le dire que je n’ai pas compris. Généralement, je le dis assez vite.

 

 

quand une personne entendante me fait répéter pour la 3eme fois …Quand je rencontre des personnes qui ne me connaissent pas, ou qui savent pas forcément que je n’entends pas, ce qui est rare. Il est déjà arrivé que je doive répéter plusieurs fois, mais heureusement pour moi, c’est plutôt rare. Quand ça arrive, c’est du costaud !
Parfois, c’est des malentendus, qui sont pas mal non plus ! 🙂

 

Et enfin, pour terminer, quand j’ai fait ma journée, un rencard avec plusieurs personnes, quand je rentre chez moi, je sais que ma journée n’est pas tout à fait terminée puisque j’ai aussi la casquette de « maman » entre autres …
Quand je me couche, je suis comme ça :

Ça fait comment chez vous quand vous vous couchez le soir ? 🙂

 

 

L’accessibilité, on s’en fout de plus en plus ?

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 24 avril 2013

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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L’accessibilité on s’en fout de plus en plus ? forum.alsacreations.com/topic-9-66981-… (très interessant point de vue d’un concerné) #a11y

— Raphaël Goetter (@goetter) 23 avril 2013

 

Je ne peux pas rester insensible à ce tweet. On ne peut pas s’en foutre, c’est pas possible !

La loi du 11 février 2005 a été votée et doit être mise en application d’ici 2015, web ou pas web.

Il est vrai que le web est devenu plus « lourd« , les pages se sont pas allégées au fil du temps, mais ça c’est un peu la faute au « haut débit« , se dire que « Okay, c’est bon, on a plus de bande passante du coup, on y va« . Fatale erreur qui va se payer cher puisque de nouveaux supports multimédia sont apparus tels que les smartphones, tablettes entre autres. C’est une erreur certes. Libre à chacun de tenir compte de cette variable.

En tant que personne sourde, je me rends compte qu’il y a encore pas mal de choses qui ne nous sont pas accessibles sur le web, surtout depuis l’apparition de nouveaux médias tels que les podcasts, ou les vidéos.

Des podcasts retranscrits, j’en ai pas vu encore, j’avoue que je n’ai pas encore cherché étant plus concentrées sur l’axe vidéo. Les vidéos online sont le nouveau média à la mode sur le web, de plus en plus je vois des blogs qui ont des vidéos qui donnent tel ou tel avis. Les gens seraient-ils devenus paresseux ? Je ne sais pas, c’est une nouvelle mode à laquelle je n’ai pas accès.

Néanmoins, je me rends compte qu’il y a encore beaucoup d’apriori sur l’accessibilité web. Non, ça ne coûte pas cher si tu l’inclus dès le début de ton projet, non c’est pas compliqué si tu fais attention et que tu prends en considération les techniques qui peuvent aller dans ton sens, non c’est pas inutile, ça sert à tout le monde !

Étant sensible aux personnes qui m’entourent, j’essaie de faire en sorte que mes contenus soient accessibles également aux personnes aveugles.
Quand je produis un PDF, j’essaie de faire en sorte que ça soit conforme.
Je me rends compte que cela me sert aussi car je me sers de ce travail pour naviguer dans un pdf, ou faire une recherche de mots.

Tout le monde à un moment dans sa vie est en situation de handicap, le dire comme ça pourrait presque être provocateur mais c’est la vérité. Un exemple très simple. Attraper quelque chose sur une étagère qui est en hauteur et devoir prendre un tabouret pour monter c’est une mise en situation de handicap.
Ne pas pouvoir lire de loin des horaires de train dans une gare, c’est handicapant.

Le web il est ouvert à tous, il doit être accessible à tous.
Moi-même étant sourde de naissance, j’essaie de tenir compte des choses à faire, je suis en mode « course de fond », chaque jour j’apprends quelque chose qu’il faut bien faire pour que cela soit accessible, personne n’est parfait.
Chaque jour, j’essaie de constater ce qui ne va pas pour ensuite faire quelque chose de positif. Il m’arrive parfois de baisser les bras, mais jamais très longtemps.

La réalité est qu’aujourd’hui, on en parle de plus en plus, il y a quelques experts accessibilité. Mais pas assez. Les professionnels sont de plus en plus sensibilisés mais ne savent pas forcément comment convaincre, comment améliorer leur production, comment être plus performants.

Par ailleurs, il faudrait également que le monde de la formation soit aussi sensibilisé à l’accessibilité web. Est-ce que les programmes de formation pour pouvoir être un professionnel du web sont réactualisés ? Combien d’entre-eux sont « accessibles » ?

Moi, demain, si je veux, en tant que professionnelle du web, m’améliorer, faire une formation pour relever mon niveau de compétences, je ne peux pas forcément accéder à la même chose que tous. Puisqu’il y aura des contenus qui vont m’échapper…

L’accessibilité web, non on ne s’en fout pas.

Adapte-toi ou meurs. (source : Deafmania)

Au revoir Papi Jean

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 22 mai 2013

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/au-revoir-papi-jean/

Mon grand-père nous a quittés la semaine dernière.
C’est mon mari qui a appris la nouvelle par téléphone pour ensuite m’apprendre le décès de mon Papi jean. C’est moins violent qu’un mail ou un SMS.

Quand on est loin de ses proches, et que ces derniers ne sont pas forcément « connectés » comme moi, ce n’est pas toujours facile à gérer.
J’ai la chance d’avoir une famille très soudée.
Devoir communiquer par SMS ou mail dans ces moments-là, on va vite à l’essentiel, pas trop le temps de faire de la place à l’émotion.

Au moment où j’ai réservé mes billets sur le net, j’ai pu les transférer directement dans mon téléphone sur une application qui s’appelle Passbook, une application qui te permet d’enregistrer tes billets de train dans ton téléphone. Mon papi qui a travaillé à la SNCF, ça l’aurait épaté de savoir que je pouvais dématérialiser mes billets.

Personne m’accompagnait pour ce voyage, j’ai dû laisser mes deux gars à Paris.
Je n’ai pas eu à m’inquiéter de savoir si j’avais bien les billets, les chercher dans mon sac, mes pensées étaient déjà auprès de ma famille.

Durant le voyage, le contrôleur a flashé le QRcode de mon billet sur mon téléphone.
J’étais épatée et rassurée à la fois d’avoir mes billets.
Les applications mobiles sont faites de façon à ce que tu puisses récupérer le QRcode de tes billets, mais aussi de t’indiquer sur quel quai tu es censée arriver ou partir.
Pouvoir donner la voie d’arrivée de mon TGV à Nantes, ça m’a permis de me faire récupérer aisément par ma petite cousine.
Lui laisser le temps d’aller sur le quai au bon emplacement.
Quel plaisir de voir un visage familier à l’arrivée dans ces moments difficiles.

Durant les obsèques, j’ai pu suivre à peu près les cérémonies car ma famille avait pensé à moi, en me donnant une copie imprimée ou manuscrite malgré tout ce qu’il y avait à penser. J’étais bien entourée pour avoir la possibilité de demander à quel moment on en est dans les textes, malgré la peine.

Il va de soi que ces lieux de culte ou funéraires ne sont pas forcément accessibles. Il faudrait y songer malgré tout (accès, traduction, retranscription, etc…)

Ne pas pouvoir suivre intégralement les échanges m’a permis de voir cette jolie lumière que l’on pouvait voir de temps à autre,
Ne pas percevoir vraiment les tonalités tristes de la musique,
Ne pas subir les intonations des voix des personnels funéraires, même si la formulation était pas toujours aisée pour nous,
Ne pas entendre, parfois, peut aussi atténuer la douleur que l’on a.

Je me suis posé cette question, si je devais avoir à gérer des obsèques, comment est-ce que ça se passerait ?

Comment est-ce que je pourrais faire ?

Est-ce que il y a la notion d’accessibilité dans ces moments difficiles ?
Est-ce qu’il y a des choses déjà mises en place ou pas ?
Est-ce que vous avez déjà connu ces problèmes d’accessibilité au moment où vous avez le plus de mal avec les tracas du quotidien ? Au moment où vous voudriez vous concentrer sur l’essentiel ?
Les pompes funèbres ont beau afficher un numéro de téléphone sur leur vitrine, mais quand on ne peut pas téléphoner, que l’on soit sourd / malentendant, comment on fait ?

J’y reviendrai en temps voulu car aujourd’hui Papi Jean est parti.

Mes rêves sont devenus réalité à Paris web

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 12 octobre 2013

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Un petit flashback.

L’édition de 2011 a été mon baptême en tant qu’oratrice dans une conférence qui est accessible aussi bien par la vélotypie que par la langue des signes pour les personnes sourdes.

L’édition de 2012, j’y suis retournée et j’y ai fait un lightning talk de 4 minutes. Un exercice ardu mais qui est superbe. Ca avait été un moment très fort pour moi, mais je crois aussi pour ceux qui l’ont vu. Magique.

Cette troisième édition de Paris web vient de se terminer. C’est un rêve que j’avais en 2011 qui s’est réalisé, qui s’est reproduit en 2012.

Au fil de ces années, une audience de personnes sourdes et malentendantes s’est constituée. J’ai pu amener une amie sourde qui fait de la programmation à Paris Web et c’est avec émotion que nous avons pu partager ça ensemble.

Cette fois-ci, je n’ai pas eu à me pincer pour savoir si c’était une réalité. Il y avait de la vélotypie dans le grand amphi, des interprètes en LSF dans toutes les salles.

J’ai commencé Paris web par « La folle journée, ou les fourberies d’un projet » de Julien Dubedout, Florian Boudot et Christophe Andrieu. Une conférence qui a révélé la réalité de beaucoup d’entre-nous sans à peine exagérer, c’était le cas pour ma part. Une vraie mise en bouche pour cette nouvelle édition de Paris Web. Bravo aux stagiaires ! 😉

Passer ensuite sur « Les bonnes pratiques API » d’Eric Daspet et la conférence de Cyril Balit « Je code donc je teste« , ça calme bien surtout quand on ne maîtrise pas cette technologie. Je ne suis pas développeur à ce niveau de technique. Pas toujours facile de suivre malgré la vélotypie qui ne maîtrise pas le vocabulaire. Mais ce n’est pas nouveau, les précédentes éditions ont eu des moments similaires.
Les mots qu’ils ne connaissent pas sont remplacés par des étoiles… C’est comme si on parlait et qu’on disait « étoile » a chaque mot qui nous est inconnu.

Profiter de la pause pour aller saluer les amis, prendre de leurs nouvelles, comme dans une réunion de famille. Distribuer des chamallows un peu à droite, à gauche, on se rappelle du lightning talk de l’an dernier. Ça me fait plaisir.
Avoir du mal à comprendre dans ce nouveau lieu si beau, si majestueux, mais qui est terrible au niveau sonore, le brouhaha qui s’élève dans la nef, heureuse d’être là parmi ces personnes qui font le web. Fierté.
Enchaîner sur la conférence de Matthias Dugué, « Soyez responsables : construisez votre API » avec une approche différente et pédagogique. Se sentir moins bête, juste un peu plus cultivée.
Un orateur très accessible et surtout le comprendre sans difficulté sans vélotypie, sans langue des signes.

Aller écouter Johan expliquer qu’on peut « Accessibiliser avec subtilité ». Un vrai régal pour les yeux et les oreilles si j’ose dire. Bien que ce ne soit traduit qu’en langue des signes, pas de vélotypie dans le Salon d’honneur. Je suis la conférence en regardant l’orateur, plus précisément sa bouche et son expression corporelle. Une démonstration claire, explicite, qui est égale à l’orateur lui-même.

Déjeuner, retrouver des têtes qu’on a pas vues depuis 1 an, plaisanter, rire.
Que de bonnes choses en si peu de temps. Ça fait du bien là où ça passe. Ça fait du bien de retrouver des personnes qui font le web comme soi, et qui nous comprennent surtout. On se sent moins seuls. On se sent tiré par le haut.

J’ai enchainé sur la conférence de Mariusz Ciesla « Learning to love: Crash course in emotional UX design« , conférence colorée, efficace, instructive. Qui m’a rappelé la conférence d’Aaron Walter de l’an dernier.

J’aurais bien voulu suivre « S.A.R.A.H, maison intelligente pour connecter l’internet des objets« , c’est un sujet qui nous intéresse car concernés depuis peu. Ma moitié y a été. Je me suis dit qu’il me raconterait après. Je rencontrerai plus tard JP Encausse lors d’une pause et au fond de moi, je regretterai de ne pas y avoir été. Je me rattraperai plus tard.

Tout pareil pour la conférence de JP Cabaroc, « Goûts et mauvais goût : de la subjectivité en design« , ne connaissant pas l’orateur, je n’ai pas pris le risque… d’y aller, car sans vélotypie et ne maitrisant pas bien la langue des signes c’est un peu plus fatiguant pour moi. On m’a confirmé que c’était une conférence visuelle. Petit regret également.

L’an prochain, j’embauche un stagiaire et je lui fournis mon ordinateur pour qu’il me fasse de la vélotypie pour les petites salles qui ne sont pas équipées pour des raisons logistiques que je comprendrai parfaitement. Je me sens parfois tellement loin de ces personnes qui font le web qu’ici je me sens à égalité.  C’est tellement énorme de pouvoir être là. Parmi vous.

« Un petit pas pour l’em, un grand pas pour le Web » de Nicolas Hoizey, moment instructif limpide pour moi, riches en informations. Qui répondait à des interrogations que j’avais en terme d’intégration web.

« Web Apps et sites web, le jeu des différences » de Jérémie Patonnier, intéressante encore une fois. Jérémie nous épate à chaque fois quelque soit le sujet.

« La rencontre entre hacktivisme et sociétés civiles, un enjeu pour les libertés numériques » d’Amaëlle Guiton, intéressante bien que difficile à suivre sans vélotypie, car elle parlait vite. J’ai regretté qu’elle n’ait pas expliqué plus.

La première journée a été intense, riche.
Retrouver un staff en forme, avec la banane aux lèvres. Toujours prêts à rendre service, toujours là pour toi. Je me suis crue au pays des bisounours.
Des personnes accessibles, avec qui tu peux parler de tout de rien, de tricot, de confitures, de yaourt, de vélo, du beau temps et de la pluie.

L’apéro communautaire, très sympatique bien que dans le noir et dans la musique un peu trop forte à notre goût. Nous avons pu tout de même faire baisser la musique avec Stéphane Deschamps — Notabene —. Il en aura fallu de la patience – demander plus de 3 fois – ! 🙂

La fatigue s’accumule, rentrer dans ma banlieue en transports, marcher le visage face au vent frais de la nuit, se remémorer la journée si intense. S’endormir cette année sans flash-back, d’un sommeil de plomb, paisible.

Se réveiller, les yeux bouffis de fatigue. Repartir les jambes lourdes, le dos fourbu, pour une seconde journée, qui promet elle aussi.

Commencer la journée par du RWD pour mon plus grand plaisir (un retard d’orateur, ca arrive, eux aussi sont humains ! ) « Adaptive Images for Responsive Web Design » par Christopher Schmitt. J’ai encore appris des choses.

Paris Web, c’est comme un tube de sucre concentré de formations. Riche en calories, pardon, en informations, ou plutôt formateur. Ça devrait être prescrit par la sécurité sociale !

« L’intégration, ce monde du « ça dépend »  » de Nicolas Hoffmann, « Boucles de rétroactions, ou comment personnaliser vos applications » de Florian le Goff, des conférences intéressantes, instructives.

Enchaîner sur la pause, et cette fois-ci s’offrir le luxe de sortir du Palais Brogniart pour s’offrir un vrai café, bien tassé. Le fatigue se faisant sentir, la faim aussi… parce que le petit déjeuner à 6h30, c’est un peu rude. Merci mon canard pour l’adresse. 🙂

« Livre électronique et standards du web » de Daniel Glazman, une conférence qui sort de l’ordinaire puisque l’édition du livre électronique est récente dans le web.

« Keep calm and carry on » de Lou Schwartz, qui nous a expliqué l’origine du stress entre autres. « Les méthodes d’influence dans le web » par l’exemple par Yannick Bonnieux avec du Star Wars. C’était très intéressant. Il me tarde de revoir les vidéos.
Avec l’émotion, la fatigue, la mémoire a un peu de mal à se rappeler.

Pause déjeuner bien plus sympathique cette fois-ci, puisqu’on finit avec des jolis macarons qui brillent et qui te laissent du brillant sur les doigts. Miam.

Je suis allée voir si je pouvais suivre la conférence d’Olivier Thereaux et de Karl Dubost « Esthétique et pratique du Web qui rouille« , mais la salle était pleine. Impossible d’entrer.
Pareil pour celle de Raphaël Goetter « HTML/CSS : bousculez vos habitudes ! » Ce sont des sujets qui m’intéressent et qui sont d’actualité.
J’espère que je pourrai voir les vidéos … en version sous-titrée. (Avis aux bonnes âmes motivées pour faire du sous-titrage)

« Designing with Sensors : Creating Adaptive Experiences » d’Avi Itzkovitch. Une conférence qui est à la fois riche et qui pourrait rendre plein de services quand on réfléchit bien à l’accessibilité que cela pourrait apporter.
Parfois surmonter ses peurs peut être positif !

« Mobile et acessibilité, une partie à Troie » de Goulven Champenois un moment très chouette où on parle d’accessibilité. Le bébé Sud Web, on espère qu’il fera comme son papa ou sa maman qu’il sera lui aussi accessible un jour aux sourds !

Enfin, les lightnings talks arrivent. J’ai le stress. Je n’ai pas participé cette année, mais mon corps, mon esprit s’en sont rappelé. C’est le moment le plus intense de Paris Web. Présenter des sujets en moins de 4 minutes, arriver à faire rire les gens, ce sont des exploits formateurs ! Très formateurs. J’ai stressé pour les 10 orateurs qui ont remporté l’épreuve haut la main. La vélotypie a eu un peu de mal à suivre. Normal, du concentré en 4 minutes sans préparation pour eux, c’est chaud patate. Bravo ! 🙂

Terminer cette deuxième journée avec un apéro informel, un repas avec une bonne partie du staff. Se sentir « normale » même si j’étais un peu (beaucoup) larguée parfois et que je n’ai rien dit, c’est parce que je vous respecte aussi. La fatigue, l’émotion n’aide pas non plus après ces deux jours intenses.

Néanmoins je note qu’il faudrait un atelier pour les orateurs : « Comment présenter une conférence sans avoir le débit d’une mitraillette et surtout articuler » et une autre sur la langue des signes. Promis, l’an prochain je fais quelque chose !
Cela serait bénéfique pour tout le monde, y compris les interprètes en LSF qui ont fait un boulot superbe durant ces 2 jours et les vélotypistes.

Je me suis réveillée ce matin, les larmes aux yeux avec la fatigue, regarder les tweets passer sur les ateliers, avoir une petite amertume de ne pas m’être inscrite aux ateliers qui ont l’air passionnants. Ne pas revoir certaines personnes à qui je n’ai pas pu parler ces 2 derniers jours.
Je n’avais pas envie cette année d’embêter le staff de ParisWeb, fatigués après 2 jours intenses au Palais Brogniart. Le staff qui donne tellement.

Merci ParisWeb,
Merci pour ces deux jours merveilleux et formateurs,
Merci pour l’intensité des émotions qu’on peut ressentir,
Merci pour avoir veillé à ce que la vélotypie soit en place bien que ça aie coûté quelques SMS,
Merci pour votre sourire, on est vaccinés pour l’année.
Merci tout simplement. C’est un rêve qui est devenu une réalité. Merci.

Aujourd’hui, je vais aller retrouver mon minipixel avec ma chupa chups (qui trépigne de découvrir vos goodies) chez sa grand-mère en pensant à vous.

#sharethelove

Câlin larsen

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 9 janvier 2014

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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L’effet larsen des appareils auditifs, vous ne l’avez sûrement jamais entendu ou très peu.
Les porteurs d’appareils auditifs sont régulièrement confrontés à ce petit souci qui peut être très vite gênant. Pas bien grave en soi. Juste gênant.

Cet effet se produit lorsque l’émetteur amplifié (exemple : haut-parleur) et le récepteur (exemple : microphone) d’un système audio sont placés à proximité l’un de l’autre. Le son émis par l’émetteur est capté par le récepteur qui le retransmet amplifié à l’émetteur. Cette boucle produit un signal auto ondulatoire qui augmente progressivement en intensité jusqu’à atteindre les limites du matériel utilisé, avec le risque de l’endommager ou même de le détruire. — Source wikipedia

Cet effet larsen est dû au fait que mes appareils sont réglés relativement fort (voire au maximum pour exploiter tout le potentiel de cet appareil) pour mon audition et que mon embout n’est plus suffisamment étanche (surtout après autant de temps).

Matin et soir, je suis confrontée à un nouveau petit jeu avec mon fils.
Qui provoquera un effet larsen ? Lui ou moi ?
C’est soit au coucher lors de la petite histoire du soir soit au moment de partir à l’école, il met sa tête contre la mienne, m’agrippe le cou et me serre jusqu’à ce que je ne puisse plus respirer et bouger accessoirement.

Sa petite tête contre la mienne.

Je ne bouge plus.

Et là, un effet larsen.

Pas très agréable pour moi, mais pour lui non plus étant trop près, il perçoit le son qui passe dans les tubes de mes embouts. Au début, il reculait ou je bougeais la tête de façon à ce que ça s’arrête.
Progressivement, je me suis adaptée de manière à ne plus provoquer ce son larsen si désagréable pour lui et moi.

Et ce matin, il m’a demandé comment éteindre mon appareil.
C’est ce que je faisais aussi parfois quand je voyais que le câlin durait un peu plus longtemps qu’à l’accoutumée.
Je lui ai montré, ça l’a fait rigoler. Il m’a éteint mon appareil avant de me faire un gros câlin avant de partir à l’école.

Ca me fait fondre comme un chamallow.

Au fait, bonne année 2014 !

Renaissance auditive

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 22 janvier 2014

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Les appareils auditifs que je porte ne sont pas éternels, pas comme les diamants.

Après quelques années d’usage intensif journalier, après quelques réparations car la prothèse auditive est poussée au maximum de ses capacités pour me permettre d’avoir une récupération confortable avec ma capacité à l’utiliser, devient moins performant, moins efficace avec le temps. Il s’use comme toutes les machines !

Dernièrement, j’ai été essayer de nouveaux appareils, avec une pointe de stress, d’angoisse, d’émotion, ce sont de grands moments dans ma vie.
Un changement d’appareils c’est toujours bouleversant car ça a été pour moi, une avancée positive dans mon audition jusqu’à présent.

En 2004, quand je suis passée des appareils « analogiques » aux appareils « numériques » le changement a été énorme.
J’entendais des bruits que je n’avais jamais entendus. J’ai eu un gain de 10 décibels sur ma courbe d’audition avec les appareils.

Les murmures de personnes dans une église, un moment inoubliable.
J’avais les appareils depuis 15 minutes, je suis allée dans la rue pour justement m’imprégner de ce qui m’entoure.
Le hasard a fait qu’il y avait une église à côté. Je suis entrée sur la pointe des pieds pour ne pas faire de bruit sachant que je ne maîtrisais pas encore mes mouvements par rapport à mes appareils. Tout est amplifié, quand c’est nouveau, on est un peu plus maladroit. J’entre. Je fais 3 pas, et là j’entends du bruit. Je cherche sa provenance. Mon conjoint qui m’avait accompagnée, me disait que non, c’est silencieux. Je lui redis que non, y’a du bruit, je lui décris le bruit.

Et là, son visage s’illumine.

Il me dit que ce sont les gens qui murmurent leur prières. Je le regarde avec des yeux ronds.
Etonnée d’entendre ces murmures que je n’avais jamais entendus.  Les sons étaient plus clairs, plus nets. Ma voix était différente.

10 ans plus tard, j’ai parcouru du chemin, j’ai appris à entendre des sons, ré-appris à entendre aussi, appris à supporter certains bruits désagréables.
Ces nouveaux appareils que j’attends depuis quelques années déjà.
Sachant qu’une durée de vie moyenne est de 5 à 7 ans.  Aussi légers que les appareils que j’ai actuellement, je les ai enfilés comme une pantoufle de vair, avec beaucoup de délicatesse.

Les allumer.
Attendre d’entendre du bruit.
Attendre un son.
Entendre quelque chose.
Essayer de l’identifier.
Essayer de le comparer à ce que j’entends avec mes appareils actuels.
Être soufflée par ce son si net, si clair.
Entendre de nouveaux petits bruits.
Pleurer d’émotion.

Refaire un bilan de l’oreille droite, de l’oreille gauche, en stéréo.
Constater qu’il y a encore une fois un énorme gain de décibels, autant voire même plus qu’en 2004.

Je suis ressortie dans la rue hier m’imprégner de ces nouveaux sons. Ces automobiles si bruyantes, ces scooters qui accélèrent, les gens qui parlent à 3 mètres de moi, des claquements de talons moins agressifs que dans mon souvenir, le frottement de mes vêtements, ces bruits nouveaux.
Plus légers cette fois ci les nouveaux appareils, c’est le pavillon de mes oreilles marqué par les années d’utilisation qui va apprécier.

J’aime. J’aime tellement que je n’ai qu’une hâte, c’est de pouvoir les avoir.

Ces moments-là sont fatiguants, car ils nous demandent une attention accrue. Surtout, ils nous donnent mal à la tête.
Notre cerveau n’est pas habitué au changement.
C’est comme quand tu as une nouvelle paire de lunettes, t’as mal à la tête au bout d’une heure à la première utilisation. Les appareils auditifs c’est pareil.

 

Appareils de 2004 et les nouveaux
Non, ce n’est pas 1 euro, mais c’est pour donner une idée de taille.

Le changement c’est génial, la technologie elle avance, mais la prise en charge des appareils, elle n’a pas évolué. J’en ai parlé dans ce billet.

Quand est-ce que les pouvoirs publics vont vraiment faire quelque chose sur la prise en charge des prothèses auditives dont la part de financement de la sécurité sociale s’élève à 119,63 euros alors qu’ils coûtent aussi cher qu’une petite voiture d’occasion qu’on peut trouver sur le bon coin ? Ce n’est quand même pas un appareillage de confort, mais un appareillage qui nous permet de nous intégrer ?

En attendant, je refais le parcours du combattant pour remplir à nouveau des dossiers pour pouvoir me faire financer ces nouvelles prothèses auditives si prometteuses, si géniales, qui pourront me permettre d’entendre de nouveaux bruits tout simplement.

Allô maman, ici bébé

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 21 février 2014

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Quand j’étais jeune, je partais lors des vacances scolaires dans ma famille, soit chez ma tante et mon oncle, soit chez mes grands-parents la plupart du temps. J’adorais partir chez eux même si chaque départ était difficile. C’était une bouffée d’air pour moi et ma mère : s’occuper d’une fille sourde chaque jour est bien plus fatiguant que ce que l’on imagine. Et pour moi aussi, voir d’autres personnes, sortir de chez moi… Le retour n’était que meilleur.

Pendant mes vacances, le lien avec mes parents était coupé puisqu’à cette époque le minitel, internet n’existaient pas. Je n’avais pas de possibilité de pouvoir téléphoner à mes parents. Il me restait que les cartes postales. Je dois dire que l’affectif sur le papier n’est pas le même que sur le minitel ou par internet.

J’avais souvent des nouvelles par le biais de mes proches. Ils me répétaient ce que disait ma maman au téléphone et inversement, cela pouvait provoquer parfois des crises de larmes parce qu’elle me manquait, mais ce n’était que l’affaire de 5 minutes, comme beaucoup d’enfants qui ressentent le manque de leur parents quand ils partent loin de leur domicile.

Quand le minitel est apparu, les conversations en ligne directe avec ma maman étaient comme ceux qu’on peut avoir en colo, on les attend impatiemment, un vrai plaisir, même si ce n’était que 5 minutes. Le minitel était tellement cher qu’on se prévenait avant par téléphone pour pouvoir être là au moment T. Je ne pouvais pas être en vadrouille. Il fallait que je sois à un endroit précis, tout le monde n’avait pas le minitel.

Ce furent des moments tellement intenses dans ma vie d’enfant.

Devenue maman à mon tour, mon fils est parti lui aussi en vacances chez ses grands-parents.
Ces dernières années, je n’ai pas eu de contact avec lui pendant ses vacances puisqu’il était soit pas équipé, soit pas connecté.
Parfois c’était difficile pour moi, de ne pas avoir de nouvelles directes par les personnes qui le gardaient ou d’avoir des nouvelles de lui par le biais de son père. Ce genre de situation me renvoie à mon enfance, à dépendre de quelqu’un pour communiquer avec mon propre fils, se sentir petite fille alors qu’on est maman, c’est dur.

Frustration qui m’a renvoyée à mon enfance.
Frustration qui n’est plus aujourd’hui.

J’ai équipé mon fils d’une tablette, mon bébé qui apprend à lire et à écrire depuis sa rentrée au CP.
Ce sont les premières vacances où il écrit vraiment ce qu’il pense, ce qu’il veut dire, quand il est angoissé il peut m’appeler directement sans devoir passer par quelqu’un.

Pouvoir bercer mon fils pour l’endormir à distance, c’est quelque chose que j’ai vécu récemment.

Et c’est indescriptible en tant que maman sourde de pouvoir l’avoir à tout moment. Il est autonome, il m’appelle quand il veut, il m’écrit à sa manière qui me touche énormément, avec ses fautes d’enfants.

Je suis une maman comme tout le monde.

Objets connectés, domotique : nouvel univers à découvrir

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 11 mars 2014

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Dans mon appartement, j’étais en sécurité. J’avais tout un équipement spécifique et coûteux qui me permettait de savoir ce qui se passait autour de moi. Quand ça sonnait à la porte, j’avais le signal lumineux qui m’indiquait que cela sonnait à la porte, quand minipixel pleurait, cela me transmettait le signal « bébé appelle », quand le téléphone sonnait, pareil.

Uniquement 4 scénarios : porte, téléphone, bébé et alarme incendie.

La différence est que j’avais aussi un réveil qui centralisait toutes ces infos pour que je puisse les avoir quand j’étais dans mon sommeil. Quand je dors, je n’ai pas mes appareils et donc je suis insensible aux signaux sonores qui m’entourent.

Quand j’ai déménagé dans une maison, le hasard des choses a fait que mon réveil est aussi tombé en panne à la même période.
La première chose que j’ai faite est de me renseigner sur la réparation, mais le produit n’étant pas français et pas réparable par n’importe qui. Il fallait le renvoyer au fabricant qui effectue les réparations, d’autant plus que je ne connaitrais pas le coût de la réparation avant qu’il arrive sur place.
Donc perte de temps, d’argent.
Le réveil neuf était vendu dans les 300 euros, ce qui est hors de prix pour moi, sans avoir la possibilité de choisir le réveil. Un modèle et c’est tout.
Frustrant quand même.

En regardant un peu ce qui se fait autour de moi, j’ai commencé à m’intéresser aux objets connectés. Ils peuvent être innovants pour les geeks mais en même temps en détournant l’action principale ça me donnait ce que je recherchais : la sécurité, l’autonomie, la tranquillité et l’accessibilité.

C’est certes un confort, mais … pas négligeable puisqu’il ne profitera pas qu’à moi 🙂

J’ai commencé par regarder ce que j’avais sur moi pour améliorer mon quotidien. J’ai depuis quelques temps un Fitbit qui sert principalement de podomètre. J’ai regardé les différentes utilisations possible de cet objet, et finalement j’ai pu l’utiliser comme réveil.
Je me suis rendue compte qu’il avait la possibilité d’avoir des alarmes silencieuses, c’est à dire, que ça vibre. 3 points positifs : ça me réveille, je suis autonome, ca ne réveille pas mon mari et mon fils et il est 3 fois moins cher que mon réveil.

Je suis en ce moment, en train de me renseigner sur ces petits objets sans que ca me coûte un bras, pour améliorer mon quotidien, le rendre plus sécurisant. Mais je dois dire que les objets connectés et la domotique ont plutôt été pensés pour des personnes qui n’ont pas forcément de besoins spécifiques et donc les scénarios domotiques ne sont pas forcément pensés pareils.

Les 25 ans du web

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 12 mars 2014

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Quand je lis que le world wide web a 25 ans, je réalise que cela fait 19 ans que je connais le world wide web. Il est arrivé 6 ans après chez moi.

J’ai un flash-back de moi adolescente en 1995, élève en classe de première, derrière un powerMac 6500 dans ma chambre, en train de me connecter à Internet, avec ce petit modem RTC qui fait son petit bruit magique de connexion… me voir en train de lancer Netscape, et IRC, ces nouveaux outils qui étaient du domaine de l’inconnu pour moi.

Je ne savais pas à ce moment-là que ces outils allaient révolutionner ma vie.

On m’aurait dit à cette époque : tu pourras parler avec le monde entier via le www, trouver des informations, lire le journal, téléphoner en visio-conférence, je ne l’aurai pas cru.


Si j’ai pu me connecter en 1995, c’est grâce à mon père qui à cette époque, qui avait tout ce qui était dernier cri en outils technologiques. C’est grâce à lui que j’ai connu Internet.
C’est grâce à lui que j’ai utilisé IRC, et que j’ai parlé avec des sourds américains, que j’ai rencontrés par la suite.

Ce petit trip que j’avais de pouvoir être connectée avec ces millions de personnes à travers mon petit modem. J’étais la seule de ma classe à être connectée et à pouvoir accéder au Web, les moyens de se connecter au Internet n’étaient pas aussi démocratisés qu’aujourd’hui.

Je n’arrêtais pas de dire à mes copains, tu vas voir c’est « super », c’est « génial », je passais quand même, je crois, pour une personne qui était un peu décalée…

Quand je regarde dans mon rétroviseur, je vois toute cette évolution du web, une évolution positive qui a permis à ce qu’on puisse avoir accès à l’information, à la communication.
Un formidable outil qui m’a permis d’évoluer, de compenser mon handicap et qui va vers des solutions d’autonomie de plus en plus importantes.
Je pense qu’il y a encore des choses que je n’imagine pas et qui arriveront dans le futur.

Le web m’a permis de rencontrer l’homme de ma vie,
Le web m’a permis d’avoir des amis d’horizons différents qui comptent pour moi,
Le web m’a permis d’avoir une autonomie pas tout à fait totale aujourd’hui mais il me rend un énorme service,
Le web m’a permis d’avoir accès à l’information,
Le web va me permettre de rendre accessible l’usage des objets.

« L’accès à l’information et à la communication est un droit universel »  — Tim Berners-Lee

Merci, Tim, tout simplement.

Apprendre, partager, la vidéo un media qui peut m’être accessible …

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 4 avril 2014

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Bien souvent je vois des liens passer sur ma timeline Twitter, bien souvent ce sont des vidéos … et bien souvent je ne clique pas car je sais pertinemment qu’elles ne seront pas sous-titrées.

Je vais prendre en exemple quelques vidéos que j’aurais bien aimé voir, la signature de la charte pour favoriser l’insertion et la professionnalisation des personnes handicapées dans l’audiovisuel. Il y a certes le texte des interventions et l’interprète en langue des signes. Mais c’est comme si vous allez voir un film et qu’il n’y a pas de son, vous avez qu’à relire le livre dont le film est tiré, c’est pas la même chose.

Capture d'écran du site CSA.fr

ou encore celle de l’Accessibilité : mise en place de l’Ad’AP, mode d’emploi

 

Capture d'écran du site gouvernement.fr

 

J’anticipe la déception en ne cliquant pas dessus tout en prenant le risque de ne pas avoir l’information, en prenant le risque de passer à côté de quelque chose.

Ce matin, j’ai vu un lien passer. J’ai osé cliquer dessus. Et, agréable surprise, la vidéo en question était sous-titrée !

 

Capture d'écran du billet The expert sur le blog Gasteroprod

Cette fois-ci je peux partager une vidéo avec les gens que je lis. Concernant la vidéo, je suis bien d’accord que dans notre métier, nous sommes souvent confrontés à ce type de situation, un peu délirante.

Renaissance auditive #2

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 20 mai 2014

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Les appareils sont arrivés.
Impatience. Stress. Excitation.
Se retenir d’exploser de joie.
Les voir, les mettre. Ré-entendre à nouveau après quelques secondes dans le silence.

Impression bizarre. Impression que tout est net. Plus clair.
Les sons sont plus perceptibles comme si on mettait une nouvelle paire de lunettes bien réglée à la vue qu’on a sur le moment.
Mon cerveau est à l’affût de tous ces nouveaux sons que j’entends mais que je ne peux pas encore identifier.

Interroger, essayer de retranscrire le son que je perçois sans savoir ce que c’est. Exercice que je n’avais pas fait depuis 7 ans.

Impression d’avoir les oreilles qui chauffent avec les nouveaux embouts neufs, ceux que j’avais étaient un peu vieux. Non mes oreilles ne chauffaient pas du moins de ce qui en était palpable : les pavillons de mes oreilles étaient froids.

Regarder autour de moi, entendre tous ces petit bruits que je ne percevais pas. Le bruissement du plastique, quelle sensation nouvelle ! J’adore !
Je comprends que ça puisse être pénible d’entendre ça en permanence, ce que je ne pouvais pas imaginer avant.

Aller dans la rue pour faire un test grandeur, étrange impression.
Beaucoup de bruits. La ville ronronne.
Les bus, les motos passent, je les reconnais mais ce n’est pas le même son que je connaissais. Il a changé. Il est plus net. J’entends 2 hommes parler au loin comme s’ils étaient à côté de moi alors qu’il sont à 10 mètres environ. Nouvelle impression que je n’avais pas avant.

Au bout de 2h de découvertes, je suis soûlée de tous ces nouveaux bruits mais je ne suis pas rassasiée.

Je rentre chez moi. J’attends le bus. Le monde sonore est différent de ce que j’avais avant de partir avec les anciens appareils.

Par intermittence, j’entends le RER passer au dessus ma tête ce que je ne pouvais pas entendre avant.
Par moments, il n’y a plus de bruit, j’ai l’impression d’être dans un silence, voire un sifflement assourdissant mais je pense que c’est le bruit du vent.

Une dame vient de se mettre a côté de moi, et vient faire claquer son talon. Entendre le bruit du sac de courses tomber par terre …
Impression d’être un super héros de Marvel, à entendre tous ces bruits que je n’entendais pas.

Vite, rentrer chez moi.

 

Je reviendrai vous donner d’autres impressions notamment concernant les embouts, les appareils, ces nouveaux sons au fil du temps que j’apprivoiserai mes nouveaux appareils.

Renaissance auditive #3

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 26 mai 2014

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L’adaptation aux nouveaux appareils n’a pas été évidente cette semaine. Impression d’avoir un cerveau en vrac à force de décoder tous ces nouveaux sons que je ne connaissais pas.

Les nouveautés, je les ai listées pour me rendre compte :

Entendre les adolescents passer dans la rue, les entendre parler à travers le carreau.
Ce coucou, haut perché dans mon jardin, je l’entendais mais pas aussi distinctement. Là, j’ai l’impression qu’il est juste à côté de mon oreille.

Je suis allée mardi matin au think thank de media4d pour l’accessibilité des médias. Je me suis rendue compte que je pouvais entendre les gens souffler dans le micro. J’ai été d’ailleurs surprise d’entendre l’interlocuteur et de le voir faire. Avoir le son avec l’image est percutant.
Le son est bien plus net, je comprends mieux les gens.

Mais attention, entendre ne veut pas dire comprendre.

J’ai testé lors d’un déjeuner dans un restaurant, le second programme qui me permet d’activer le micro avant et de mettre en second plan les bruits et brouhaha environnants. La différence est plutôt impressionnante. J’entends vraiment la personne qui est face à moi et le brouhaha est vraiment moins gênant.

Je ronfle quand je suis vraiment épuisée et ça, ça m’a réveillée. Il arrive que le sommeil arrive plus vite que le temps que j’enlève mes appareils et je me suis entendue ronfler / respirer. C’est assez surprenant en fait.
S’entendre respirer quand il n’y a pas un bruit dans la pièce, c’est impressionnant.
Je me demande si c’est pas fatiguant à force pour tout le monde ou si c’est un bruit qu’on assimile à son quotidien par la suite ? J’ai beaucoup de sons comme ça dont je me rends compte qu’on vit malgré nous dans un environnement sonore assez présent.

Je m’aperçois que j’entends s’il y a des gens derrière moi qui parlent dans la rue, c’est plutôt rassurant moi qui n’arrivais pas à savoir si j’étais réellement seule ou pas.

Entendre le frottement de mes cheveux quand je fais une queue de Cheval, wow.

Les touches de ce clavier qui font du bruit ou le tapotement des doigts sur la tablette, ce sont des bruits nouveaux pour moi, je me dis que c’est malgré tout un monde sonore bien plus présent qu’on le croit.

Je commence à comprendre le besoin de certaines personnes à vouloir mettre de la musique en fond sonore pour justement cacher ces bruits désagréables comme le ronronnement du frigo ou du lave-vaisselle …

Globalement je suis pas déçue. Juste un peu de mal à m’habituer, ou plutôt beaucoup d’informations nouvelles à emmagasiner.

Après une semaine d’adaptation, quelques moments de silence sont les
bienvenus de temps en temps. C’est reposant.

Il y a 7 ans, j’avais eu un gain de 10 décibels en changeant d’appareils. Cette fois, j’en gagne 20 de plus, ce qui est un progrès auquel je ne m’attendais pas et j’ai encore du mal à le réaliser.

Accessiday, y’a pas mieux pour tester de nouveaux appareils !

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 30 mai 2014

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Je n’avais pas connaissance de cet événement jusqu’à ce que je sois contactée par Willy Leloutre en février pour justement rendre cet évènement accessible.

Février passe, je suis sans emploi début mars.
Je me décide à proposer une conférence à l’équipe d’Accessiday.
Une conférence sur l’accessibilité des objets connectés.
Ça tombe bien, je viens juste de tomber dedans, j’ai installé de la domotique chez moi pour avoir une maison « accessible ».

1er avril : j’apprends que ma proposition a été retenue.
Non, ce n’est pas un poisson d’avril. Joie et stress !

Le temps passe, les slides de ma conférence ne sont toujours pas prêts. Peur de ne pas y arriver, peur de … toujours ce même stress avant de passer sur scène, ou à la casserole si j’ose dire.

Mi-mai, j’apprends que la 1ère édition d’Accessiday ne sera pas accessible en vélotypie à mon plus grand regret. L’équipe d’Accessiday en est consciente mais je suis contente d’y aller, contente parce que ma proposition a été retenue. On se dit qu’on trouvera tous un moyen pour que je puisse suivre. Une véritable mobilisation, ça, ça m’a vraiment touchée. Que des personnes se mobilisent pour que je puisse arriver à suivre sans trop de mal.

J-3 arrive. Le stress est à son comble. Je suis insupportable. Comme une gosse qui sait pas ce qu’elle veut. Mon mari me rassure, les gens qui me connaissent me rassurent. Je vais vers l’inconnu. Un sujet que je maitrise depuis peu de temps contrairement au sous-titrage.

Jour J. Ma valise est prête. Je pars de chez moi en bus avec mon petit joujou bluetooth qui me permet d’écouter de la musique dans le bus sur mes appareils, mon ordinateur, ma clé usb contenant ma conférence, tout mon matériel.

Le nœud au ventre est de plus en plus présent. 15 jours après avoir eu mes nouveaux appareils, j’ai encore un peu de mal à maîtriser ma voix. Elle est différente, plus nette, plus aigüe. Je me convaincs que je vais y arriver, avec ces nouveaux bruits que je ne connais pas encore.

On prend le train avec mon fan number one, mon mari. Je finalise ma conférence pendant le trajet. Merci la 4G sur l’iPad. Durant le trajet, je découvre encore de nouveaux objets connectés que j’hésite à intégrer à ma conférence. Je les garde au chaud pour plus tard.

J’entends mieux les bruits de la ferraille, une espèce de « cataclop, cataclop » comme si on était à cheval. Oui, je sais, j’ai beaucoup d’imagination… Un bruit qui berce malgré le roulis du train.

Arrivés à Caen, sous un ciel gris, mais le soleil est dans mon cœur.
Je suis contente de retrouver des personnes que je connais.
De faire la connaissance de Sylvain et de Willy, l’équipe qui assure !

Une soirée orateur avait été prévue, pour justement faire connaissance, et y aller plus sereinement le jour J. J’ai été ravie de faire connaissance avec ceux que je ne connaissais pas voire même mettre un visage sur un pseudo avec qui j’avais échangé auparavant 🙂

Le jour J.
Une introduction à Accessiday par Willy et Sylvain, que je comprends facilement car je suis au premier rang et surtout j’ai eu le temps d’apprendre à les connaître la veille.

Une mise en bouche délicieuse par Delphine, une conférence qui était vraiment très claire et qui était présentée de façon ludique. Je suis convaincue que l’accessibilité c’est pas pour les handicapés, mais pour les personnes en situation de handicap voire pour tout le monde.

Photo prise par @spartdev
Photo prise par @spartdev

Mon tour arrive. Le stress est au maximum, les gens peuvent s’en rendre compte. J’ai un peu galéré à caser mon copain LA-PIN sur le pupitre mais qui me semblait un allié parfait pour ce moment. Je teste les micros du pupitre, je vois que ma voix n’est pas au point. J’ai quelques retours bienveillants de la salle. Je m’ajuste la voix, et je me lance.

Je vois que j’ai capté l’attention de la salle, même si le stress était vraiment présent pendant les 5 premières minutes, les 20 minutes suivantes ne m’ont pas paru très longues. J’ai pensé à bien articuler et à parler fort.

Je pense que le rituel du soir que j’ai avec Minipixel mon fils, lui lire une histoire à voix haute tous les soirs, maintenant parfois en tandem avec lui, ça m’a beaucoup aidée. Pouvoir arriver à moduler les sons pour faire passer certains messages.

Une fois la conférence terminée, le stress retombe.

Mes appareils tombent en panne ! Plus de piles, j’espérais qu’elles durent la journée.
Je m’en étais rendue compte la veille en arrivant à l’hôtel, mon appareil m’a signalé que la pile allait s’arrêter mais je n’ai pas su identifier correctement les « bip, bip, bip ». C’est sur ce moment que je me rends compte, que je n’avais pas pris de piles… Shame on me !

Je peine à suivre la conférence de Sébastien, qui m’avait prévenue auparavant qu’il y aurait des échanges avec la salle, une conférence qui était intéressante.

Je me rends compte que mes nouveaux appareils consomment beaucoup plus de piles. Ils sont véritablement gourmands. Une semaine et 3 jours contrairement aux anciens qui duraient facilement 3 semaines. Je suis un peu déçue de ce côté des appareils mais je me dis que pour engendrer une telle puissance, avec du bluetooth c’est pas étonnant non plus.

Je trouve un ange gardien, qui me sauve en m’emmenant à la pharmacie pendant la pause déjeuner. Merci Matthias. ♥

Appareils à nouveau en marche, je repars suivre les conférences. Celles de Nicolas, et de Johan qui m’apprennent toujours quelque chose à chaque fois que je les vois.

N’ayant pas de vélotypie pour m’aider à comprendre, je m’autorise une micro-sieste pour justement finir la journée correctement.  Et je termine la journée de conf sur celle de Matthias et Stéphane, en ne comprenant qu’un seul message : js peut être accessible.

Photo prise par @kbizienNous avons clôturé cette journée dans la bonne humeur en petit comité. Merci Accessiday, je me suis sentie incluse malgré le manque de vélotypie.
J’ai passé une excellente journée, une soirée mémorable, repartir de Caen le cœur joyeux, le moral regonflé à bloc. Je croise juste les doigts pour que la seconde édition soit accessible en vélotypie.

#ShareTheCalva si je puis dire …

Victor Hugo, le Baccalauréat

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 20 juin 2014

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Ces derniers temps, je vois des tweets sur le Baccalauréat, Victor Hugo, les grèves dans les transports en commun sur ma timeline.
Tout cela a réveillé des souvenirs.

L’année où j’ai passé mon bac, j’ai eu Emile Zola en français. Mes sujets portaient sur Germinal d’Émile Zola et le respect d’autrui de Victor Hugo, (j’ai un doute sur l’exactitude du second sujet).

Le matin quand je suis partie de chez moi pour aller passer mon bac de français, j’ai pris les transports en commun. J’étais partie avec plus d’une heure d’avance pour ne pas rater les épreuves. J’étais scolarisée dans un lycée spécialisé dans l’enseignement pour les sourds et malentendants à Paris.

Je ne me voyais pas suivre les cours dans un lycée général dans un cursus de 3 ans, le rythme étant plus dense, plus oralisé. J’ai effectué mes années lycée en 4 ans. Les années de première et terminale étaient étalées sur 3 ans. Cela m’a permis d’assimiler plus facilement ce qu’il y avait à apprendre.

Les effectifs par classe étaient plutôt réduits. En seconde, nous étions une bonne vingtaine et quand je suis passée en série ES nous étions plus que 6 ou 7, le reste de la classe étant passé en scientifique. Les professeurs étaient beaucoup plus attentifs à nous, plus attentifs à ce que nous avions compris, ils prenaient vraiment le temps de nous expliquer et parfois ça nous menait à des ambiances de délire. Évidemment en étant 6 par classe c’est plus difficile pour faire le pitre entre autres même si j’étais forte en la matière, je crois.

Le professeur parlait, mais beaucoup de support écrit au tableau, recopier des lignes et des lignes … J’en étais arrivée à trouver des stratégies avec mes camarades. On alternait l’écriture des pages et on complétait après.

Lors des épreuves du Baccalauréat, j’ai passé l’épreuve dans un autre lycée du secteur.
J’ai eu beaucoup d’émotions à rentrer dans un grand lycée car le mien de lycée était tout petit, voire même un peu trop quand j’y repense, mon lycée avait une ambiance qui était un peu particulière dû au fait qu’il devait y avoir une centaine d’élèves de la 6ème à la Terminale.

Quand j’ai passé mon bac, j’ai eu droit à un aménagement de l’examen. Mes épreuves étaient rallongées d’un tiers du temps de l’épreuve. Ce temps supplémentaire me permettait de mieux comprendre les textes de l’épreuve et j’avais la possibilité de faire appel à un professeur qui nous accompagnait et qui, occasionnellement, nous reformulait les phrases.

A lire ça, on pourrait dire « quel luxe » sauf que … j’enchaînais les épreuves comme tout le monde. Pas de possibilité de décaler les débuts d’épreuves, le retard n’était pas toléré contrairement à aujourd’hui.

Les lycéens avaient plus d’une heure de pause entre chaque épreuve. Moi, je devais m’organiser et surtout prévoir mon déjeuner car avec le tiers-temps j’avais beaucoup moins de temps que les autres pour décompresser. Je ne saurais plus dire mais je crois que le maximum était de 20 minutes. Difficile d’enchaîner les épreuves sans avoir eu le temps de vider la tête, de manger, et de repartir passer des examens.

Après avoir remporté l’épreuve du français écrit et oral haut la main, je partais avec des points d’avance pour le reste des épreuves. J’étais confiante.

Les résultats du bac, je ne les ai même pas cherchés sur le minitel, je suis allée à Paris accompagnée de ma maman en voiture. J’étais tellement stressée que mes jambes ne me portaient plus. Ma plus grande déception a été de devoir repasser certaines épreuves au rattrapage, j’étais très loin … de la moyenne.

Plus d’une centaine de points à rattraper.
Branle-bas de combat de la part de mes professeurs, de mon orthophoniste. Certains avaient organisé des révisions au lycée, d’autres chez eux.

J’ai, grâce au soutien de ma mère, mes professeurs et mon orthophoniste, finalement eu mon baccalauréat.

Le baccalauréat était pour moi un diplôme essentiel pour pouvoir passer dans les études supérieures, comme le dit Victor Hugo  — « La liberté commence où l’ignorance finit.  », extrait d’Océan prose

Le temps des vacances

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 14 août 2014

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Après 15 jours en Normandie où je n’ai eu qu’un seul jour de pluie alors qu’il pleuvait sur toute la France, j’ai eu de la chance !
Je suis repartie à nouveau avec mon fils en vacances en Vendée.

Arrivés avec beaucoup d’avance à notre gare de départ, instinctivement quand son papa n’est pas là, il me dit tout ce qui se dit oralement.
Dans le bus, dans le RER, dans le TGV. Inlassablement, je lui dis que tout va bien. Je gère, qu’il y a pas de problème.

Il me répond que si, il y a un problème de RER mais que c’est pas dans notre sens. Je le suspecte de penser à son papa (parti en même temps que nous au travail) qui a pris le RER vers Paris puisque nous sommes partis vers Marne-la-vallée. Je ne dis rien. Je lui souris, je le rassure.

Pendant notre heure d’attente, nous avons flâné au kiosque, je lui ai acheté un casque audio puisque le sien était cassé. C’était l’occasion pour l’étrenner en plus entre les dessins animés, les jeux sur la tablette.
Un long voyage nous attend, il faut bien s’occuper.

L’heure arrive, nous montons dans notre TGV, on s’installe.
Mon fils s’empresse d’essayer son casque sur sa tablette.
Moi, impuissante face à son casque car je ne sais pas si le son est fort, si les gens autour entendent.

Je vois une grand-mère se retourner, je suspecte le son être trop fort, je dis rien. Je vois personne bouger par rapport au casque. Machinalement, je dis à mon fils de baisser un peu le son sans préciser pourquoi.

Et bizarrement de temps à autre, lui-même retire le casque et le met un peu plus loin de ses oreilles pour voir si on entend quelque chose puisque c’est quelque chose que je ne peux pas verifier ou contrôler.
Un petit manège qui dure un peu plus de 20 minutes.

Je trouve ça mignon et responsable de sa part car à 7 ans, on a certainement autre chose à penser qu’à devoir être autonome au niveau sonore.

Le camping en Vendée

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 20 août 2014

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La Vendée est un département qui est lié à mon enfance, j’y ai passé toutes mes vacances d’été. Un terrain familial où nous nous retrouvions toute la famille. Un terrain qui a de nombreux souvenirs heureux.

Je savais en arrivant qu’il manquerait quelqu’un, Papi.
L’aller fut particulièrement bizarre puisque la dernière fois que j’ai pris le TGV c’était pour lui dire au revoir. Mais j’ai été heureuse de revoir ma grand-mère, les tantes, les oncles, les cousins, les cousines et de faire la connaissance d’un petit cousin que je ne connaissais pas encore.

Il y a deux ans nous avions passé un excellent séjour avec minipixel et son papa. Le souvenir que mon fils en avait gardé c’était la pêche à la ligne dans le marais et les batailles d’eau froide traditionnelles.
Sur ce terrain, nous n’avons pas l’électricité courante. Juste un point d’eau où il y a des WC, douche et lavabo. C’est tout. La cuisson c’est au gaz, le frigo c’est avec des pains de glace. Du vrai camping. C’est pas de la gnognote.

Cette année, pas de pêche à la ligne car les cousins qui pêchaient n’y étaient pas… Ce sera pour une autre fois. La bataille d’eau froide pareil. Il n’a pas fait chaud cet été pour qu’on puisse courir autour de la maisonnette familiale et se lancer des seaux d’eau. Minipixel aura quand même vu cette fois-ci une anguille.

Regarder les étoiles qui brillaient de mille feux avec minipixel avant d’aller dormir, c’est une chose inédite qu’on peut difficilement faire en région parisienne. Parler avec lui avec une petite lampe torche dans le noir, dans le silence du marais sous le bruissement des feuilles bercées par le vent.

C’est une expérience que je suis contente de partager avec mon fils, il voit que c’est pas aussi simple, que c’est pas tout confort.

C’est ici aussi que je me rends compte que les moyens technologiques sont différents, être coupée du monde c’est chouette, mais c’est aussi pesant de dépendre de quelqu’un pour pouvoir téléphoner, par exemple vu que la 3G ne passait pas très bien voire pas du tout sur mon abonnement, (monsieur l’opérateur je suis pas contente du tout hein !)

C’est aussi ici qu’on se rend compte à quel point la lumière est importante. La nuit tombe, les conversations deviennent plus difficiles aussi pour moi quand on est dehors à parler tranquillement. Moins de lumière, moins de facilité à comprendre puisque je lis sur les lèvres. Le son à lui seul ne me suffit pas. J’ai besoin du visuel.

C’est ici aussi que je peux observer la brume du matin dans les marais dans les couleurs douces de l’aube dans le silence.

C’est ici aussi que je me rends compte que je suis coupée de mon conjoint, pas moyen de l’avoir en vidéo, les SMS passaient très difficilement. Ça me renvoie ma surdité en pleine face puisque que je peux plus téléphoner.
C’est ici aussi que je me rends compte qu’internet a une place importante dans ma vie. Il est mon ouverture sur le monde, ma possibilité d’être autonome. Plus d’Internet, plus d’autonomie.

Heureusement que nous avions encore les lampes à gaz, qui éclairent largement une tablée où nous pouvions encore prolonger la soirée malgré la fraîcheur des marais. Tous bien couverts, parler jusqu’à pas d’heure. C’est aussi ça les vacances.

Je repars toujours avec le cœur serré car je ne sais jamais si j’y reviendrai l’année suivante ne serait-ce que quelques jours comme je viens de le faire cette année. Ne jamais dire jamais.

Paris Web : you can do it, you did it !

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 19 octobre 2014

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Ma semaine a débuté par une signature de contrat d’embauche et a été suivie de la 4ème édition de Paris Web, je ne pouvais pas demander mieux. J’étais vraiment sereine.

J’ai commencé Paris Web avec le dîner des orateurs puisque mon cher et tendre avait été sélectionné. J’ai dîné avec des personnes vraiment adorables dont mes voisins de table n’étaient que Corinne Schillinger la présidente de Paris Web, David Rousset, Julien Wajsberg et Robin Berjon. Passer la soirée à parler de paris web, handicap, des sujets qui me tiennent à cœur. Un vrai régal de vous connaître. J’ai bien l’intention de vous revoir dans l’année !

Les retrouvailles avec les personnes que je connaissais étaient toujours aussi fortes surtout après ces derniers mois. Reposée, regonflée à bloc pour cette 4ème édition qui était déjà palpitante sur le papier.

Le web virtuel qui devient réel. C’est quelque chose qui finalement est fréquent dans ma vie ces derniers temps. Mettre des visages sur des têtes connues sur internet.

J’ai beaucoup axé les conférences qui étaient dans la salle Moebius tout simplement grâce à la vélotypie. Je remercie encore Globalis pour avoir permis l’accessibilité en vélotypie, d’avoir exaucé mon rêve : assister à des conférences de gens qui font le web avec passion.

Une chose qui mérite d’être soulignée puisque Paris Web est l’unique conférence accessible en vélotypie et langue des signes également.

J’ai tout de même choisi d’aller dans l’auditorium pour suivre la conférence d’Élie Sloïm et Nicolas Hoffmann intitulée « la qualité web : l’heure de passer à la caisse ». J’étais en forme, la première conférence de la journée. Je pouvais le faire.
Je n’ai pas tout compris, j’ai saisi quelques idées mais difficile de comprendre deux personnes qui présentent en tandem sans vélotypie.
Connaissant les deux personnages. J’ai bien ri.

Paris web est riche dans sa diversité des conférences. J’ai pu voir des conférences qui m’ont encore appris des choses, renforcer ce que je connaissais déjà, en réviser quelques unes. Juste parfait comme il faut.

« Les masques CSS : vers de nouveaux usages dans le webdesign » de Vincent de oliveira était très intéressante, ludique et vraiment pédagogue.

« Le web fait pousser mes tomates » d’Olivier de Villardi n’a fait que de renforcer ma passion pour les carrés potagers, j’avais raison de me lancer dedans. C’est une vraie bouffée d’oxygène pour moi.

« Web components, the right way » avec Bruce Lawson et Karl Groves je connaissais pas. La curiosité m’a poussée. Instructif. J’ai appris des choses 🙂 Thank you Bruce and Karl. A very good time with you.

«  Intitulé de postes : bas les masques » de Goulven Champenois. Dans l’audiorium sans vélotypie. Conférence intéressante et que j’ai pu suivre sans velotypie. Goulven, tu vois challenge réussi, j’ai tout compris et c’était tellement vrai ce que tu disais.

« Responsive Web Typography » de Marko Dugonjíc. La typographie dans le responsive web design, toujours un sujet ludique et utile.

« Responsive Web Design : Clever Tips and Techniques » de Vitaly Friedman. Une nouvelle manière d’aborder cette technique. Des astuces, des bonnes pratiques pour aborder de manière sereine.

« Things I wish I knew when I started in Digital Accessibility » par Billy Gregory. Une conférence qui remotive et qui peut inciter les gens à s’investir davantage dans l’accessibilité.

La vélotypie a eu du mal par moments, j’ai été frustrée de voir que les conférences commençaient parfois sans qu’on ait la vélotypie. Se rattraper sur les interprètes en LSF pour moi a été difficile. Je sais que les challenges techniques ne sont pas toujours faciles. Le staff en régie était très réactif. Nous avions des codes : quand ça marchait mal, j’avais pour consigne d’envoyer un SMS ou de taper 🙂 Un tandem efficace. Merci Benoît, Piwan.

Après cette première journée intense, je suis allée dormir une petite demi-heure pour justement pouvoir continuer à profiter de l’apéro communautaire. J’ai pu parler avec les personnes que je n’avais pas pu voir dans la journée et surtout pouvoir tester mes nouveaux appareils auditifs dans un environnement bruyant. Heureusement que ce programme que j’avais en plus de la fréquence de « tous les jours » m’a permis de pouvoir converser sereinement et sans vraiment trop faire répéter, car mes appareils auditifs ciblaient la voix de la personne, effaçaient la musique et le bouhaha environnant. Je dois dire que c’est quand même la grande nouveauté par rapport à l’an dernier.

J’entends mieux, je comprends mieux les gens. Après 6 mois d’utilisation, je commence à en voir le bénéfice. C’est vraiment appréciable. Je me suis sentie intégrée, la différence ne se faisait pas sentir. C’est quelque chose que je ne peux pas exprimer.

J’ai appris de très bonnes nouvelles ce soir-là. Paris Web avait encore exaucé un de mes rêves. C’était juste énorme. Je n’ai toujours pas les mots pour l’exprimer. Seul le staff comprendra je pense. J’en ai pas pleuré, mais j’en pleure aujourd’hui. Vous êtes des champions.

Deuxième jour, j’ai enchainé sur la salle Moebius en particulier ce jour-là puisque la fatigue était plus présente. C’est fatiguant de devoir suivre, d’essayer de comprendre, décrypter, c’est un événement tellement important que je ne veux pas en rater une miette mais je suis obligée malgré moi de devoir laisser passer quelques infos.

« Code de qualité : ce qu’il faut savoir » de Julien Wajsberg et Anthony Ricaud. Je ne sais pas ce qu’il s’est passé mais mon cerveau il a dit non. Il s’est déconnecté.

« 100% de revue de code » d’Agnès Haasser. Une conférence intéressante. Promis, je vais me mettre au pull request. Ca a l’air rudement efficace.

« Exploring Paypal’s Boostrap Accessibility Plugin » de Dennis Lembree. Utilisatrice de Bootstrap, je ne savais pas qu’il y avait ce plugin en plus. J’ai appris des choses. Il ne me reste plus qu’à les appliquer.

« Le burnout et comment on l’évite » de Stéphane Deschamps, une conférence vraiment humaine sur un sujet dont on ne parle pas assez et qui me tient à cœur aussi sur un autre sujet similaire. Une conférence abordée avec humour et brio.

«  Petits secrets entre amis : les acteurs du web doivent-ils prêter serment ? » de Jean-Philippe Simonnet. Je ne vais pas être très partiale puisque c’est mon conjoint. Il a assuré comme d’habitude avec son bagou même si le stress était très présent.

« Mes projets web se passent toujours bien ! » de Jérémie Patonnier. Que dire, c’est quelqu’un qui m’impressionne par sa « coolitude » sur scène. Toujours intéressant !

J’essaie de suivre Vanessa Ilmany « Comment tirer le meilleur parti de ses erreurs » mais mon cerveau bloque et je me retrouve dans ma bulle. Je commence à me concentrer sur ce que je vais dire dans mes 4 minutes qui vont être intenses. Pardon Vanessa, les slides étaient alléchants mais mes oreilles elles ont dit niet.

40 minutes avant les lightnings talks, tout devient flou. J’arrive plus à suivre, plus à communiquer. J’entends les voix, les bruits autour de moi, je ne les comprends pas.  Le stress est de plus en plus présent.

10 minutes avant, Audrey du staff me demande si les mains tremblent. Bizarrement, je ne tremble pas. C’est pas comme en 2012. C’est différent. Je me remémore la phrase de Robin « tu es en compétition avec toi-même » et c’est tout à fait ça. Je veux faire mieux qu’en 2012. Je me concentre. Les LT commencent. Voir Robin torse nu faire des claquettes et Daniel avec ses lunettes blanches, je ris, je me détends un tout petit peu mais sans plus.

Mon tour arrive. Le black-out total. Je ne me rappelle pas ce qu’il s’est passé. Je crois que j’étais en mode automatique. J’ai pas eu le temps de flipper, d’hésiter. Je me suis dit : « Ma poule 240 secondes c’est parti. Fonce. N’attends pas, ne réfléchis pas. ». Mon cerveau est revenu à la réalité quand j’ai parlé de mon fils. J’ai senti l’étranglement dans ma voix. Il me manquait. Je me suis ressaisie en 2 secondes. J’ai fini mon LT avec la larme à l’œil.

Lightning talk 2014
(vous pouvez me voir à la 14eme minute – http://new.livestream.com/accounts/1764940/ParisWeb-moebius/videos/65195658)

Heureuse d’avoir pu être audible, heureuse de voir que ma voix avait été claire, de voir que l’ambiance de la salle était dans un silence religieux. C’est une ambiance que j’ai rarement vue.

Terminer Paris Web sur un apéro / repas improvisé avec encore une fois les personnes que je n’avais pas, moi-même osé aborder, oui, ça m’arrive aussi. J’ai passé une excellente soirée. C’est comme une bande de vieux copains qui se retrouvent comme s’ils s’étaient quittés la veille. Cette impression se confirme de plus en plus chaque année. Je suis fière de vous connaître.

Je suis heureuse de connaitre le staff de Paris Web qui a encore exaucé un de mes rêves. Diffuser des vidéos « sous-titrées » à l’arrachée tout de suite après un événement. Personne ne pourra me dire que ce n’était pas possible. Je remercie Veodem de l’avoir fait et je vous encourage de continuer à le faire. C’est vous qui faites avancer les choses. Je me sens incluse dans cette société des gens qui font le web avec passion.

Me réveiller après 2 jours intenses, je ne fais qu’une seule chose : c’est de pleurer car j’ai passé 2 jours merveilleux, c’est comme si c’était Noël pour moi.

Pour les 10 ans de Paris Web, mon rêve est de voir la deuxième salle accessible en vélotypie, rencontrer Tim Berners-Lee sans qui tout cela n’aurait pas été possible et lui dire merci.

Merci au staff de Paris Web qui s’est encore donné à fond cette année.
Merci à Corinne qui n’a pas lâché l’affaire. You can do it. You did it !

#sharethelove

Temps suspendu…

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 31 décembre 2014

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Aujourd’hui, 31 décembre 2014. L’année qui vient de s’écouler a été bien remplie.

Aujourd’hui, je travaille.

Je suis partie comme à mon habitude vers 7h30 de chez moi, la rue était vide. Juste des voitures, pas de piétons. J’ai pu vraiment distinguer le bruit de chaque voiture, l’accélération de ces voitures qu’on entend quand la rue est vide.

Comme si le temps s’était arrêté. 31 décembre, une date où les gens ne sortent pas de si bon matin, préférant rester au chaud pour la plupart…

J’aperçois le bus au loin dans la nuit, juste cette lumière sur le numéro du bus.
Je lui fais signe. Il s’arrête. Je salue le chauffeur comme chaque matin, je vais pour m’asseoir, il y a juste quelques personnes alors qu’à l’accoutumée le bus est plein.

Je m’assois, J’ouvre la fermeture éclair de mon sac à dos, j’entends la fermeture éclair alors qu’habituellement je ne l’entends pas avec tous ces gens … Ça me fait une sensation bizarre. Comme si j’étais dans une bulle. Entendre le zip de ma fermeture éclair de sac à dos, c’est inhabituel pour moi. Un bruit que j’aime bien, qui me semble doux. C’est bête, je sais.

Arrivée au RER, nuit noire toujours, je descends, je vais pour prendre mon RER.
Je passe mon navigo sur la borne, j’essaie d’entendre le « bip » mais non, c’est trop faible. Je peux pas l’entendre. Il n’est pas dans mes fréquences sonores, par contre j’entends le roulis de l’escalator, le bruit de chaque marche qui s’enclenche sur le mécanisme, ça me fait bizarre de l’entendre aussi bien ce matin. Un bruit qui est régulier, peut être désagréable pour certains, je ne sais pas.

Le RER arrive, pas de changements particuliers sauf qu’il y a personne sur le quai qui habituellement est plein d’habitude.
Dans le train, pouvoir entendre le bruit des pages de ma BD que je tourne avidement pour connaître la fin de l’histoire, c’est rare aussi, dans un environnement aussi bruyant. On aurait dit que le temps s’était arrêté.

Arrivée à destination, j’entends à nouveau les roulis des escalators, un bruit que j’aime bien, qui me rassure, un bruit « grave » et régulier.

En sortant, je me retrouve au niveau des vitrines des grands magasins, j’avoue que depuis 2 mois, je n’avais pas vraiment prêté attention aux bruits quand je sortais des transports en commun. Le grand magasin orné de ses lumières rouges, un tapis de lumières qui clignotent, ses vitrines éclairées.

Vitrines que j’ai aperçues chaque matin tranquillement quand la rue était vide, en prendre plein les yeux, visuellement voir ces marionnettes bouger, je me suis amusée parfois à les filmer.  Je n’avais pas percuté jusqu’à présent qu’il y avait de la musique avant qu’on me dise sur Instagram : « Oh on dirait la musique de « A little small world » !« .

Une vidéo publiée par Sophie Drouvroy (@cyberbaloo) le

Ce matin 31 décembre 2014, les feux étaient rouges.

Je suis passée comme d’habitude devant les vitrines de noël, remplies de marionnettes. Avec le sourire aux lèvres de voir ces jolies petites marionnettes que je n’aperçois pas le soir tellement il y a de monde, d’enfants avec le nez collé à la vitrine et des parents qui guettent leur enfants. Ce matin, j’ai fait comme les enfants, je n’ai pas collé mon nez à la vitrine, mais je me suis approchée de ces vitrines et j’ai entendu la musique de chaque vitrine. Chose que je n’avais jamais entendue jusqu’à présent. Un vrai petit plaisir … dans ce bruit parisien.

Les feux étaient rouges. Les voitures étaient arrêtées. Le temps était suspendu.

Voir les petites marionnettes et la musique qui rythmait leur pas, j’ai souri et j’ai continué mon chemin de vitrine en vitrine, en savourant la musique de ces vitrines…  je n’ai pas réussi à distinguer les notes ou les mélodies, mais c’était un son qui était doux, agréable. Un signe de l’enfance, un signe de noël.

L’accessibilité des conférences évolue !

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 9 février 2015

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En 2010, c’était Paris Web qui rendait ses conférences accessibles en vélotypie. J’ai pu y assister en 2011 en tant qu’orateur mais aussi spectatrice avec beaucoup d’émotion. Ca me semble loin et en même temps comme si c’était hier.

Les MSTechDays vont avoir lieu du 11 février au 13 février. J’étias interessée par le programme mais il n’y avait pas d’accessibilité de prévue. J’ai régulièrement demandé à David Rousset s’il avait des nouvelles sur twitter.

Ce soir je repense à la dernière édition 2014 de Paris Web, j’avais mangé à côté de David Rousset qui travaille chez Microsoft mais avec qui j’avais un point commun : l’accessibilité d’une manière générale. Nous nous étions promis de nous revoir avant l’édition 2015 de Paris Web. C’est une promesse qui va se réaliser.

David a eu le bonheur de nous annoncer l’accessibilité des MSTechDays sur son blog. C’est une nouvelle qui me touche beaucoup car en dehors de Paris Web, je n’avais pas de choix.

Pour pouvoir suivre une conférence, j’ai besoin de la vélotypie. Je ne peux pas lire sur les lèvres de la personne qui parle devant son micro, même si cette personne est à deux mètres de moi. Elle est souvent en hauteur, elle bouge, elle fait des gestes, et il est impossible de prédire à l’avance ce qu’elle va dire. La vélotypie est donc pour moi un des seuls moyens de comprendre et apprendre dans une conférence.

Beaucoup de conférences auxquelles je voudrais aller ne sont pas accessibles. Elles sont parfois accessibles mais uniquement en Langue des Signes Française (sans vélotypie) alors que je ne maitrise pas celle-ci (en particulier quand il y a des sujets trop techniques).

L’accessibilité en vélotypie sert à tout le monde, surtout quand elle est reprise par la suite sur les vidéos des orateurs des événements passés.

Je serai heureuse d’être au premier rang et de profiter de cette journée pour voir quelques conférences qui pourront m’apprendre des choses que je ne connais pas, et en approfondir d’autres. Certes l’accessibilité des MSTechDays n’est pas totale, mais il faut un début à tout ! Vivement mardi !

Salut Claude !

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 5 juin 2015

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Jeudi était était une journée particulière. Je me suis levée ce matin-là sachant que je te verrai pour la dernière fois.

Quelques kilomètres avant l’arrivée, le nœud au ventre se faisait de plus en plus présent… Le stress, l’angoisse de revoir tous les membres de ma famille que j’aime, ne pas me laisser envahir par ma tristesse à leur vue.

Je suis arrivée là où tu reposais entouré des personnes que tu aimais. Ma tante et mes cousins étaient à tes côtés, très courageux. La pièce sentait le lys très fort. Tu avais l’air paisible malgré les traces des traitements médicaux que tu avais reçus ces derniers mois. Tu étais beau dans cette jolie chemise bleue à carreaux vichy et ce pull bleu.
C’était toi. Tonton Claude. Même si tu avais changé depuis l’été dernier.

C’était une belle journée ensoleillée, un soleil de plomb, l’église de Saint-Jean-de-Monts sonnant le glas à ton arrivée avec tout ce monde venu pour un dernier au revoir sur le parvis.
Retrouver des visages familiers durant ces moments, partager la douleur de ton départ trop tôt, trop injuste mais libérateur. J’ai recommencé à craquer quand on t’a suivi dans l’église, rester forte malgré tout.

La cérémonie était très belle, j’ai été un peu submergée de petits papiers lors de l’entrée dans l’église. Les personnes qui avaient rédigé un petit texte, n’avaient pas oublié de m’en transmettre une copie que mes cousins m’ont remises au fur et à mesure ainsi que ma tante. J’ai été touchée par ces gestes de sympathie durant ces moments difficiles. Je me suis sentie vraiment avec eux, à partager la même chose au même moment, sans décalage. Aux dernières obsèques familiales, j’étais à côté de toi, tonton Claude, ça avait été difficile pour toi mais aussi pour moi …

Je me suis un peu perdue dans mes feuilles, j’en avais un peu partout, dans la poche de mon manteau, dans mon sac. Entre les mouchoirs humides et ces feuilles, il fallait que je fasse tout de même attention à ne pas faire trop de bruit. Pas évident dans une église surtout durant les moments de silence,  il y a généralement une bonne acoustique…

Avant même d’entrer dans cette église, je ne savais pas qu’il y avait la possibilité d’un accès en fauteuil roulant. Durant la cérémonie, j’étais assise face à la place réservée aux fauteuils roulants.
J’ai souri intérieurement, tu m’aurais dit que j’avais choisi la meilleure place. C’est plutôt une chose rare de trouver une empreinte de fauteuil roulant au sol dans une église. Ce sont des lieux auxquels on ne pense pas forcément à rendre accessibles et ce n’est pas toujours évident à faire pour des raisons de bâti. Je me disais que c’était fou d’être à cette place pour ton départ pour toujours.

J’étais à côté de toi, Tonton Claude. La meilleure place.

La place était effectivement réservée aux fauteuils roulants, face aux deux pupitres sur la scène, à côté du cercueil. La première rangée de bancs était décalée par rapport à la seconde. L’un des deux pupitres était caché par un cierge. C’était un peu compliqué pour suivre, mais j’ai suivi comme j’ai pu … avec de temps à autre, mes pensées qui étaient un peu plus loin pour me permettre de me concentrer sur le nécessaire, mes yeux regardaient les lieux,  PetitM. qui se promenait insouciant, ce petit garçon était le rayon de soleil de la journée accompagné de sa petite cousine.

Le fait de m’être retrouvée à cette place dans cette église de province, dans cette ville que je connais depuis ma tendre enfance, n’a fait que de renforcer mon attachement à l’accessibilité.

Tu es ressorti sous les applaudissements, ça m’a marquée. Ca m’a montré combien tu étais apprécié. C’est important aussi dans ces moments-là de le savoir pour la famille.

La cérémonie du crématorium était aussi belle que celle du matin, bien plus dans l’intimité, toujours avec des textes qui m’avaient été transmis avant la lecture. Toujours incluse, à partager ce moment avec ma famille. L’arrière plan du décor était digne d’un écran windows, c’était des nuages bleus en décor. C’était reposant, pas angoissant.

Le pot de l’amitié s’est déroulé dans la bonne humeur, comme tu l’aurais voulu. C’était vraiment à ton image. Chacun se déplaçant à loisir, boire un petit coup, échanger des souvenirs, les conneries que tu avais pu faire, qu’on avait pu faire avec toi, les dernières nouvelles.

Cette journée de jeudi était vraiment nécessaire pour te dire au revoir, me préparer à te laisser pour toujours. On sait que tu ne seras jamais bien loin.

T’accompagner ce vendredi matin dans ta dernière demeure a été difficile.
Généralement je trouve les cimetières sinistres, quand j’ai vu ce cimetière où tu allais reposer pour toujours sous le ciel bleu, les pins, le sable.
C’est vraiment une ambiance que tu aimais beaucoup et que nous aimons tous beaucoup pour avoir été souvent à Saint-Jean-de-Monts.
Le maitre de cérémonie est venu, il avait une veste beige.
S’autoriser un peu de couleurs claires, cela a rendu l’ambiance moins lourde. Il a parlé, récité un poème qui parlait d’un voilier qui arrivait, qui partait, qui disparaissait de l’horizon et surtout il a été attentif à tes petits-enfants qui étaient présents. Ca m’a touchée en plein cœur.

Après un dernier au revoir, une rose blanche qui sentait bon que j’ai jetée qui t’a accompagné pour toujours, PetitM. qui jouait avec le sable. J’étais triste de te laisser là, mais sereine. Tu n’as pas souffert, tu es parti comme tu le voulais. Les temps à venir vont être difficiles pour tout le monde, tu vas laisser un grand vide, on va devoir faire face à cette absence. On va y arriver.

Je suis ressortie de ce lieu calme en marchant avec PetitM. en lui tenant la main, en le suivant à la queue leu leu sur les bordures en ciment pour finir par une petite course qu’il a gagnée avec fierté mais qui m’a donné le sourire devant ce petit garçon qui te ressemble aussi quelque part …

Salut Claude !

L’automne est vraiment arrivé

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 24 septembre 2015

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Quand la saison précédente, l’été est arrivé, je me suis dit que ça allait être long.

Les transports fonctionnaient au ralenti, minipixel allait être en vacances. Contrairement aux précédents étés où j’avais pu jongler pour pouvoir passer du temps avec lui, cette année je travaillais.

J’ai décidé de reprendre mon vélo quand j’ai vu que les horaires de transports n’allaient pas être très pratiques, notamment en ce qui concerne le bus. C’était inconcevable pour moi d’attendre 20 minutes le bus le soir.

En reprenant mon vélo, j’ai redécouvert des plaisirs que j’avais oublié. Découvrir la fraîcheur du petit matin, tester les différents trajets pour aller à la gare. J’ai trouvé le trajet qui me va très bien.

Un tronçon de départementale pas trop chargé à l’heure où je le prends et une nationale à traverser. Entre les deux, j’ai les bords de Marne.

Un vrai bol d’air. De verdure, d’eau.

Cet été il n’y avait personne le matin. Le soir, un peu plus de monde mais pas plus que ça, souvent ce sont des coureurs, des parents avec des landaus ou encore des personnes retraitées qui reviennent de la guinguette.

Je me disais qu’avec la rentrée, qu’il y aurait plus de monde. Guère plus.

J’ai parfois des compagnons de route, les canards, les cygnes qui essaient de m’accompagner. Pas plus tard qu’hier, j’ai entendu du bruit. Je ne savais pas ce que c’était. J’ai tourné la tête, c’était un cygne qui essayait de prendre son envol. Je n’avais jamais entendu ça. Je ne savais pas que c’était aussi bruyant et rythmé à la fois. Il a toutefois réussi à s’envoler un peu pour s’écraser un peu plus loin. J’ai aussi entendu son plouf tonitruant. Ça a été un plaisir de voir et entendre ça avant d’arriver à la gare.

Le « silence » au bord de la Marne je l’apprécie. Parfois un train de marchandise, un RER qui part ou qui arrive. J’aime bien redécouvrir ces bruits. Qui sont bien rythmés loin de ceux qu’on peut avoir à Paris.

Ce matin, je n’ai pas entendu le bruissement des feuilles tant qu’il devait être léger, mais j’ai vu le soleil se lever sur le port. Et voir la brume, le reflet, le silence de cette beauté visuelle ainsi que la fraîcheur, les yeux qui pleurent au contact du froid m’ont rappelé que l’automne était vraiment arrivé.

Paris Web 2015 : « maintenant je crois qu’il y a des licornes … »

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 4 octobre 2015

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Une nouvelle édition exceptionnelle vient de se terminer. Une édition où je n’ai pas de mots pour qualifier ce que je ressens malgré la fatigue.

Cette année, c’est différent.
10è édition de l’association Paris-Web,
5è édition accessible en vélotypie et langue des signes (LSF)
Cinq années que je savoure ce rendez-vous, et pas que simplement, mais au centuple
Parce que rappelons-le, Paris Web est la conférence des travailleurs du web qui est accessible à tous.

J’attendais tellement cette édition cette année, quand j’ai pris ma place, je n’ai pas réfléchi au prix.
J’ai foncé quand les places étaient en vente.
Parce que c’était la 10è édition, je ne voulais pas louper ça.

Rendez-vous annuel

Préparer le sac de mon fiston avec empressement, quel parent n’a pas connu ça ?
Nous sommes deux à travailler dans le Web à la maison, minipixel comprend que c’est important pour nous, il a intégré ce rendez-vous annuel en octobre.
J’ai déposé mon fils chez ma mère mercredi soir, pour pouvoir me préparer pour cette 10è édition et me rapprocher du lieu des conférences pour en profiter au maximum.

J’ai été déposer mes affaires chez mes beaux-parents qui habitent à côté de Montrouge.
Merci belle-maman, merci beau-papa. Quel gain de temps !
Avoir moins de trajet m’a permis de gagner du temps de sommeil. Ca m’a permis de mieux suivre ces conférences qui parfois, à cause de mon choix, n’étaient pas forcément accessibles par le biais de la vélotypie mais que par le biais de la LSF (langue des signes).

Jeudi, prise de conscience, apprendre, accessibilité

Arrivée au Beffroi de Montrouge jeudi matin, l’air frais vivifiant, sortir du métro, voir un ciel bleu magnifique et le beffroi paré de sa brique rouge. Quel bonheur.

J’ai commencé par la conférence d’Adrienne Charmet « Internet et libertés : pour un engagement des acteurs du numérique« , une conférence qui est d’actualité d’autant plus qu’il y a la loi numérique en ce moment. Une prise de conscience.

J’avoue, j’ai été frustrée parce que la vélotypie a eu du mal à démarrer. Avec le staff de Paris-Web, on a l’habitude de gérer ça ensemble, j’ai toujours les contacts que j’utilise chaque année pour signaler les petits soucis.
Quel tandem d’enfer !
Merci Globalis pour la vélotypie Paris-Web, merci Ekino pour la traduction en langue des signes. Vous avez rendu accessible l’événement.

C’est en train de devenir quelque chose de « normal« , de rentrer dans les mœurs. Je l’espère. A tel point que maintenant quand il n’y a pas de vélotypie ou d’interprète, on peut parfois s’en étonner.

Je n’ai pas forcément tweeté des choses car je ne peux pas à la fois « écouter » et « tweeter » c’est un peu compliqué 🙂

J’ai appris des choses avec la conférence de Matthias « La crypto pour les devs : un état des lieux des outils aujourd’hui et des techniques de demain », non je serai pas une spécialiste mais ça m’a ouvert les yeux sur les techniques, j’espère pouvoir les appliquer dans les mois à venir.

La conférence de Sylvain « Hey tu peux reprendre ce projet ?« , une conférence réussie avec brio, parler d’un sujet qui est sensible mine de rien, car on a tous plus ou moins été confrontés à ce problème. Un défi relevé avec succès, avant l’heure du déjeuner (LaCarpe m’a beaucoup plu en fait).
Oxymore et moi au photomaton

« Confessions d’un serial-killer » de Virginie Caplet, qui a présenté avec brio ses slides, d’un naturel comme si elle avait toujours fait ça, mais surtout avec un pantalon de serial-killer 😉

J’en ai profité pour faire des photos au photomaton aussi, avec mon amoureux, ma copine Emma, des moments intenses.

« Creating a culture of code Quality » de David West, qui m’a vraiment convaincu sur les bonnes pratiques et les différents outils à utiliser. Un petit storify de ce que j’ai pu en retenir.

« Le défi d’une personne aveugle : conseiller sur l’accessibilité dans un web toujours plus visuel » de Sylvie Duchateau. Je sais maintenant qu’elle peut entendre mes smileys 🙂  et ça c’est énorme pour moi. Paris-Web a permis la rencontre que j’ai faite avec Sylvie, Isba et Fernando.

J’ai pu tout de même en profiter et échanger durant l’apéro communautaire avec des personnes que je n’avais pas vues depuis longtemps.

Vendredi, « after life », design de soi, langue des signes et licornes

La journée de vendredi a commencé très fort avec la conférence « Death and UX: Digital Afterlife and Digital Legacy » de Agnieszka M. Walorska sur la mort numérique.
Rude pour commencer une belle journée ensoleillée, on n’aborde pas assez ce sujet qui risque de devenir plus important dans les années à venir.
Un peu trop orienté réseaux sociaux mais un bon début pour en parler par la suite.

Nicolas Hoffmann a présenté avec brio le CSP, je crois que je vais y avoir droit au bureau et je pense que c’est une bonne chose à mettre en place. Encore une chose à rajouter aux bonnes pratiques.

L’informelle sur l’avenir de Paris Web a été riche d’informations, mais aussi en émotions. Parler du futur de Paris-Web alors que vous avez été mon futur il y a 4 ans.
Jamais j’aurai pensé pouvoir assister à des conférences de professionnels, de surcroît avec autant d’humanité, solidarité et bienveillance.
Concevoir le futur sans vous, c’est juste pas possible. Désolée d’avoir témoigné avec la voix étranglée, mais je veux que ça continue. C’est trop rare pour qu’on s’arrête en route.

La conférence sur l’histoire de la démarche accessibilité du site du Pasdecalais.fr, un retour d’expérience très fort. Une personne passionnée et convaincue par ce qu’elle fait. Merci Bertrand !
Je me posais la question si je pouvais le faire, je suis maintenant convaincue que je pouvais moi aussi apporter ma petite contribution au web.

Marie Guillaumet nous a présenté ses slides « design de soi : valoriser son identité et son expertise sur le web« , une des meilleures conférences que j’aie vu. Tout le monde devrait faire comme Marie, elle a mis ses slides en ligne avant sa conférence et dévoilé le lien à temps : Une conférence accessible par le web avant même la présentation, un très bel exemple d’accessibilité et qui me va droit au cœur *cœur avec les mains*.
J’ai cru que Marie s’adressait à moi, vu que ça me parlait tellement. Ces questions que je me pose depuis si longtemps… Merci Marie tout simplement.

Et le final, un putain (pardon, j’ai pas de mots) de feu d’artifice, de licornes, une tempête d’émotions s’est déclenchée dans mon cœur car je ne savais pas que Sandrine Schwartz, interprète et amie allait intervenir sur la scène présenter son métier et la langue des signes au public de Paris-Web. Un moment très fort pour moi, les larmes aux yeux, qui m’a rappelé le moment où nous avions lancé des chamallows il y a deux ans. Je suis fière de voir Sandrine passer du statut d’interprète LSF à celui d’oratrice.
D’intéresser un public de geek, les faire rire, les faire pleurer et leur donner une belle leçon aussi bien sur des sujets techniques qu’humains.

Je suis heureuse de voir que les interprètes (coucou les filles !) kiffent aussi cet évènement bien que ce soit difficile et fatiguant à traduire, que ce soit devenu un rite d’initiation. Je suis consciente que c’est difficile comme évènement avec le nombre d’orateurs différents qui interviennent et parfois pas dans notre langue, consciente qu’il y a parfois naissance de mots signés par la suite car on enrichit le vocabulaire aussi de la langue des signes au fur et à mesure.
Heureuse d’avoir quelque part contribué à cette accessibilité.

Conclusion : encore, encore, encore.

Encore une fois, merci Paris-Web. Je suis regonflée à bloc. Octobre est décidément le meilleur mois de l’année. Le meilleur anti-dépresseur, surtout avec les jolies licornes qu’on a.

Calin avec une licorne (Corinne Schillinger) et Emmanuelle Aboaf

 

PS : « Maintenant, je crois qu’il y a des licornes… » — Extrait de « La Tempête » de William Shakespeare

Tu me fais tourner la tête, …

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 23 novembre 2015

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Mon manège à moi c’est toi
Je suis toujours à la fête,
[…]
Pour m’étourdir autant que toi …

Monter sur un manège, un tourniquet donne la tête qui tourne ou un effet  déstabilisant, pour voir notre champ de vision qui tourne à toute vitesse où on essaie de stabiliser et qui se calme au bout de quelques minutes… On a la nausée au début tellement c’est violent. Qui n’a pas connu ça enfant ?

C’est aussi ce qu’on peut ressentir quand on a des vertiges.


Quand j’essaie de me déplacer, j’ai le sol qui se dérobe, je vois mon champ de vision bouger tout le temps quand je marche. Rien n’est stable.
À force de faire le point avec mes yeux pour ne pas tomber, trébucher, je ne sens plus mes pieds.
Cette sensation de tournis permanent m’oblige aussi à vérifier à deux reprises avant de traverser.

Par moment, l’ouïe ne suit plus. Elle est en mode *blanc* comme la neige. Ma concentration me fait aussi défaut car le cerveau n’arrive plus à traiter l’information tant il est concentré sur ce tournis qui donne la nausée.

Je pourrais m’asseoir dans mon canapé et fermer les yeux pour que ça s’arrête comme quand on dort et on se réveille pour s’extirper d’un cauchemar.
Mais non. Ça ne s’arrête pas comme ça, pas juste en fermant les yeux.
Les vertiges, c’est pas comme les cauchemars où on se réveille et c’est terminé.
C’est tout le temps.

J’essaie de faire en sorte que tout ne tourne plus autour de moi pendant 5 minutes et je n’y arrive pas. Ca me prend la tête, ça me file des migraines.
Je suis épuisée comme si j’avais couru un marathon.
J’essaie de me mettre à l’ordinateur parfois pour avoir un semblant de vie pendant un court moment, je le paie aussi cher que si j’avais effectué une traversée en bateau sur une mer déchainée.

Ces vertiges durent depuis trop longtemps, au début, j’avais mis ça sur le compte de la fatigue, mais le temps passant depuis mes vacances à l’étranger me prouvent que non, ce n’est pas la fatigue.
C’est autre chose. Ils durent depuis trop longtemps. Mon corps commence à les assimiler comme si c’était normal.
Je ne veux pas que ce soit quelque chose d’intégré à ma vie, avoir le tournis tout le temps.
J’espère au fond de moi, qu’on trouvera quelque chose pour les faire partir de moi. C’est un sentiment terrible de ne pas pouvoir contrôler ce qui nous arrive.

La surdité est un terrain propice aux vertiges, l’oreille interne étant mystérieuse, on ne trouve pas toujours pourquoi.

Impuissante car je ne peux rien faire. Moi qui suis toujours par monts et vaux, c’est difficile.

Tu me fais tourner la tête
Mon manège à moi, c’est toi
Je suis toujours à la fête
Quand tu me tiens dans tes bras
Je ferais le tour du monde
Ça ne tournerait pas plus que ça

 

On ne s’était pas dit rendez-vous dans 30 ans, et pourtant …

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 3 janvier 2016

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♫ On s’était dit rendez-vous dans 10 ans
Même jour, même heure, mêmes pommes
On verra quand on aura 30 ans
Sur les marches de la place des grands hommes ♫
Patrick Bruel

Au hasard d’une publication Facebook, une de mes meilleures amies d’enfance me propose de venir la voir chez ses parents au matin de ce 2 janvier avec une autre meilleure amie. Nous étions un trio voire un quatuor de copines.

J’ai accepté son invitation. L’émotion et l’angoisse de les retrouver est montée au fur et à mesure que l’heure approchait. Je me demandais ce que j’allais dire, est-ce que nous serions des inconnues en face à face ou bien nous allions tomber dans les bras de l’une et de l’autre.

Je me prépare pour y aller en transports, le bus me dépose à proximité de chez elle. J’ai l’estomac un peu noué par ces retrouvailles de copines de primaire que j’ai perdues de vue en CM2, soit quasiment 30 ans.
Ma scolarité était un peu spécifique puisque je n’allais pas à l’école du quartier mais toujours un peu plus loin de mon domicile. J’étais en intégration dans des classes d’entendants, cette école primaire avait ce système tout en ayant une classe d’enfants sourds et une équipe d’orthophonistes intégrés à l’école.

Les retrouvailles

Arrivée devant le portail, je sonne. J’attends en me disant que quelqu’un va sortir m’ouvrir, et … non, la porte s’ouvre, c’est ma meilleure amie de la primaire qui sort et qui me tend les bras.
Comment rester stoïque ? C’est ma Virginie avec qui j’ai passé des heures à l’école, avec qui j’étais tout le temps. Je m’approche de Virginie, je me mets à craquer d’émotion. Trop heureuse de la retrouver. Je réalise que je n’avais jamais imaginé la revoir.
Quelques minutes passent, elle recule et me dit que Ingrid est arrivée.

Nous entrons dans la maison. Je retrouve Ingrid les yeux déjà embués, je tombe dans les bras de ma deuxième copine d’enfance Ingrid.
Celle avec qui j’ai passé tout autant de temps que Virginie, avec en prime le mercredi en centre de loisirs quand c’était possible, car ma maman travaillait à la maison.

On commence à parler, 30 ans c’est du temps passé. C’est l’eau qui a coulé sous les ponts. Chacune a fait sa vie de son côté et on raconte nos différents parcours jusqu’à aujourd’hui sans pour autant rentrer dans le détail. Je me rends compte que mes souvenirs ne sont pas les mêmes qu’Ingrid et Virginie. Je m’aperçois que j’ai effacé de ma mémoire des choses qui n’étaient pas de bons souvenirs.

Anecdotes

Dans les dernières années de la primaire, je portais apparemment un appareil différent, l’instituteur avait lui un micro relié à mes appareils. Mes amies m’ont dit qu’il se masquait la bouche avec une feuille pour faire la dictée.
C’est un moment difficile d’enfant que j’ai effacé de ma mémoire et je me dis aujourd’hui, c’est cruel d’avoir fait ça de me forcer à essayer de comprendre sans même lire sur les lèvres. C’était probablement une méthode de l’époque qui je l’espère, n’est plus pratiquée de nos jours…
Être sourde, c’est une chose, ne pas avoir assez de récupération auditive pour pouvoir entendre ce que disent les gens sans les regarder à 8 ans, c’est une chose difficile à vivre. Aujourd’hui, je ne supporterai pas quelqu’un qui masque sa bouche volontairement. Je communique oralement mais j’ai besoin de voir les gens, de voir leurs lèvres bouger, leur visage s’illuminer pour pouvoir entrer en communication avec eux.

Mes parents avaient aussi marqué leur esprit, ma maman par sa présence quotidienne, mon papa qui avait aidé à l’installation des premiers ordinateurs à l’école primaire … L’arrivée de ces ordinateurs, c’est quelque chose dont je ne me rappelle pas et qui est pourtant partie intégrante de ma vie aujourd’hui.

J’ai enfin pu recoller certains morceaux de mon enfance ce matin. J’avais la mémoire des lieux, des personnes, des événements passés mais pas les noms ni les villes.
Elles ont évoqué une classe verte dans la Creuse, j’ai eu l’agréable sensation de pouvoir dire, oui moi aussi j’y étais à cette classe verte, j’avais même des photos à la maison ! Ces photos dont personne n’avait jamais su me dire où c’était, ni qui c’était. Mes parents ne s’en rappelaient pas. J’avais ce sentiment d’avoir été la seule à me rappeler de choses qui m’avaient marquée.

Virginie et Ingrid parlaient en articulant comme quand j’étais en primaire. Je me suis retrouvée projetée dans le passé. Comme si les 30 années qui venaient de passer n’avaient pas compté. je n’ai pas rencontré de difficulté à suivre leurs conversations.
J’avais jamais imaginé que je pourrais les revoir un jour. Étant petite, je ne pouvais pas me projeter dans le futur : je ne connaissais aucun adulte sourd oraliste, alors comment imaginer devenir une adulte à son tour.

Après tout ce temps, je me rends compte que j’ai poursuivi ma scolarité dans un établissement différent de mes meilleures amies. À 10 ans, j’ai été séparée de mes meilleures copines puisqu’elles n’allaient pas dans le même collège que moi qui allais dans un collège qui accueillait des sourds en intégration.

La communication téléphonique

La possibilité de rester en contact avec elles était impossible. Les moyens de l’époque ne me le permettaient pas. Le téléphone, le minitel n’étaient pas si développés quand j’avais 8 ans. Et de toute façon, on n’aurait jamais permis à des petites filles de 8 ans de communiquer par le biais d’un outil si « moderne », et si peu répandu.
Pas de téléphone mobile pour envoyer des sms, … C’est là où je me rends compte que la technologie a tellement évolué. C’est grâce à Internet que je les ai retrouvées, c’est grâce à ce réseau si puissant que j’ai pu retrouver des personnes à qui j’étais énormément attachée.
Ce matin j’ai rendu les 3 billes à ma meilleure copine qui m’avait aidée à en remplir toute une valise à la récré. C’était de sacrées retrouvailles. Je n’attendrai pas 10 ans pour les revoir. C’était bon de me retrouver avec elles comme si c’était hier.

 

Je vous souhaite par la même occasion, une belle et heureuse année 2016 !

Can you read my lips ?

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 17 février 2016

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Rachel Kolb, ancienne étudiante sourde, a réalisé une vidéo pour permettre aux spectateurs de se mettre à sa place et de découvrir que « lire sur les lèvres » ce n’est pas si simple que ça.

Quand j’ai regardé la vidéo, j’ai eu le sentiment d’être à la place de Rachel Kolb.

Lire sur les lèvres, c’est mon quotidien mais aussi pour avoir une connexion avec les gens qui m’entourent.

Puisque je n’entends pas, la lecture sur les lèvres est mon outil de communication.

J’avais parlé de la perception du son mais jamais de la lecture sur les lèvres. J’ai toujours dit que je devais regarder les gens pour les comprendre mais sans vraiment expliquer pourquoi, ni comment.

Les conversations « ping-pong » j’en ai parlé ici c’est parfois facile à faire quand on est 2 / 3 et quand on est bien placés. Mais si c’est au delà, les paroles fusent dans tous les sens, les gens finissent la phrase du voisin, et parfois pas forcément dans le même sujet, on passe souvent du coq à l’âne …  et on se retrouve éjecté de la conversation.

Difficile de revenir au sujet suivant sans être excédé ou froisser les personnes qui nous entourent. Il faut apprendre à lâcher prise pour justement arriver à gérer cette frustration quotidienne dans une société où nous sommes en sur-communication.

Lire sur les lèvres s’avère être un exercice difficile pour un peu que la personne n’articule pas, qu’elle ait une gestuelle en plus de ses paroles qui parfois va être sur sa bouche, qu’elle aie un grand sourire tout en continuant de parler, qu’elle dodeline de la tête tout en parlant ou encore tout simplement qui marmonne.

Une chose que j’ai remarquée, quand on lit sur les lèvres de quelqu’un on a tendance à fixer la personne, mettant celle-ci mal à l’aise qui souvent aura un regard fuyant.

Regarder les gens droit dans les yeux leur donne l’impression de les mettre à nu, alors qu’on voudrait juste communiquer.

Qu’importe de quoi parlent les lèvres, lorsqu’on écoute les cœurs se répondre.” — Citation d’Alfred de Musset ; La confession d’un enfant du siècle (1836)

Perdre pied

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 23 février 2016

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Je suis arrivée à un stade de ma vie, où je n’ai plus envie de me prendre la tête à essayer de comprendre ce qui se passe autour de moi.
Essayer de choper les mots qui sortent de la bouche des personnes, les reconstituer dans mon cerveau, analyser la phrase pour ensuite réagir.
Je suis fatiguée de cet exercice.
J’aimerais que ce soit fluide, ne plus penser, que les choses viennent toutes seules.

Moi qui étais tout le temps à l’affût pour ne pas être en décalage avec les autres, j’ai presque envie de me renfermer dans ma coquille.

De ne plus penser.

Je suis fatiguée d’essayer de comprendre les personnes qui m’entourent, d’essayer de les décrypter pour savoir si ça va bien ou mal.  Après tout, ça pourrait m’être égal mais l’intérêt est de pouvoir échanger, de rire, pas d’être renfermée dans sa bulle.

On vit dans un monde auditif et pas visuel.

Fatiguée d’avoir un temps de retard dans les conversations.
Fatiguée d’anticiper le vocabulaire de chacun, pour justement ne pas avoir ce temps de retard à cause de l’analyse que je vais faire dans mon cerveau pour reconstituer cette phrase qui vient d’être dite.
Fatiguée de faire preuve de souplesse pour être au top.

Apprendre à lâcher-prise. Apprendre à gérer cette frustration à laquelle je suis trop habituée, frustration de ne pas comprendre ce qui se passe autour de moi.

Je pourrais me laisser aller, mais ce n’est pas la vie que j’ai choisie, pas d’être en recul, isolée.

Il faudrait que l’effort vienne de l’autre côté aussi, que les situations soient moins compliquées, plus simples.
Je suis bien consciente que les gens qui m’entourent n’ont pas forcément conscience de l’effort qui est fait tous les jours, qu’ils n’ont pas conscience que c’est bien plus subtil que cela, que la surdité est un handicap sournois qui peut t’isoler très vite.

Je ne citerai pas Desproges, mais ma moitié me dit que « C’est pas pour me vanter, mais à mon avis, février ne passera pas l’hiver ».

Prioritaire ou pas ?

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 17 mars 2016

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J’ai une carte qui me permet de demander un accès prioritaire aux places assises dans les transports.

Je ne l’avais jamais utilisée jusqu’à ce que j’aie des vertiges. Je suis toutefois gênée de l’utiliser car je juge que mon état de santé ne nécessite pas toujours l’utilisation de cette carte.

Je suis consciente que d’autres personnes en situation de handicap en ont davantage besoin que moi.

Il m’arrive de la sortir dans le RER, pour justement éviter toute possibilité que mes vertiges puissent s’incruster dans ma vie, ils sont sournois ceux-là. Ils préviennent pas quand ils viennent. Je peux juste essayer de limiter la casse.

Ce matin est un des matins, où les gens sont en mode « j’ai rien entendu, j’ai rien vu ».

Écouteurs vissés sur les oreilles, carte de couleur vive secouée avec la formule de politesse qui va bien avec.

Les gens ne réagissent pas malgré tout cela. Parfois je me demande si je parle assez fort, mais souvent j’ai beau parler plus fort que la plupart du temps, que nenni. Bien concentrés sur leur téléphone. À noter que la demande se fait exclusivement sur les places marquées d’un petit cœur.
Il arrive aussi que les gens réagissent autour des places réservées, étant solidaires avec moi. Oui, ça arrive. Et heureusement !

Il m’est toutefois arrivé qu’on me réponde « allez demander au monsieur à côté » alors que j’étais sur les places spécifiques. J’étais tellement estomaquée par ma réponse qu’on m’avait faite que j’en suis restée pantoise.

Il m’est arrive de ne pas être aimable, et bizarrement je trouve que ça marche mieux, mais ça me gêne de renvoyer cette image de personne handicapée pas aimable. C’est bête je trouve.

Il m’arrive de ne pas demander, parce que les personnes (femmes enceintes, femmes avec enfants en bas âge ou personnes âgées) qui y sont en ont besoin elles aussi.

Il m’arrive de faire des voyages comme tout le monde, sans rien demander à personne, heureusement.

Chaque matin est différent.
Chaque jour, je découvre des choses que je pourrais partager, mais c’est bien souvent des incivilités…

Déjeuner avec soi-même 

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 21 mars 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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L’heure du déjeuner est censée être un moment de détente pour tout le monde.

Ces derniers temps, c’est devenu un moment pénible pour moi. J’ai de plus de plus de mal à suivre les conversations. Bien souvent, j’acquiesce de façon à rassurer la personne et je n’ai pas forcément compris.

Je ne le dis pas forcément à chaque fois. Ce serait trop pénible. Pour elle, pour lui, pour eux, pour moi.

Je me joins la plupart du temps à un groupe de collègues charmants, drôles et dynamiques. Jusqu’à présent, ça ne m’avait pas dérangée de les suivre, d’interpeller par moments quand je ne comprenais pas certaines conversations en expliquant à chaque fois pourquoi je ne comprenais pas.

Une chose est certaine, c’est qu’on ne parle pas la bouche pleine, c’est important de le dire !

C’est plus agréable pour la personne sourde de voir ses lèvres sans marchandises autour, et pour celui qui entend d’avoir un son plus audible.
J’ai toujours pris soin d’avoir une personne de confiance avec moi afin de pouvoir lui demander de me répéter certaines choses. Je fais attention à ce que ce soit pas toujours la même personne tous les jours pour que cela ne devienne pas pénible.

Le souci est que les cantines, les restaurants sont des lieux qui sont bruyants, je devrais prendre la mesure du bruit dans chacun de ces lieux. Et voir quel est le niveau sonore, je pense que plus d’une personne serait étonnée de voir un tel niveau sonore chiffré en décibels.
J’essaie de me réserver un petit moment après manger quand j’ai encore un peu de temps avant de retourner au bureau, d’aller marcher, prendre l’air, couper avec ce flot de paroles pour justement revenir ressourcée. Celui qui veut m’accompagner est le bienvenu mais c’est à lui de s’adapter à mon moment personnel.
Quand je refuse de déjeuner avec un groupe, cela surprend.

« Ah bon, tu veux pas venir avec nous ? »
« Tu n’aimes pas le resto -remplir avec le type de nourriture- »
« Tu boudes ? »

Non, je boude pas,
Non, j’ai pas toujours envie de faire l’effort de comprendre,
Non, j’aime tout type de nourriture,
Non, je ne veux pas être rabat-joie avec mes remarques et mes rappels à l’ordre.
Non, je voudrais juste profiter de ce moment comme tout le monde.

Oui, il m’arrive d’aller manger avec des personnes qui ont la même problématique que moi, et ça devient un moment plus convivial. Manger avec quelqu’un qui fonctionne comme moi, avec un peu de français signé pour soulager la compréhension. C’est un moment si j’ose dire, salutaire.
Oui, il m’arrive aussi de manger toute seule. Et il ne faut pas être choqué par la volonté de vouloir être seul. On vit dans une société où tout est connecté.

De profiter de ce moment pour me reposer, penser à autre chose qu’à ces moments qui peuvent être parfois pesants, où tu te retrouves au milieu d’un groupe et ne rien comprendre aux conversations parce que trop de bruit, pas assez de lumière, parce que les gens n’articulent pas assez, parce qu’ils ne regardent pas forcément dans ton sens, ou simplement la tablée est trop nombreuse…

L’heure du déjeuner doit être un moment de détente pour tout le monde.

Boule à facettes… 

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 19 mai 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/boule-a-facettes/

Les vertiges font partie de la catégorie des choses qui peuvent être handicapantes et qui ne se voient pas. On peut toutefois, mettre des stratégies en œuvre pour que cela ne soit pas le cas.

Il y a plusieurs types de vertiges, il y a les vertiges paroxystiques bénins, les vertiges de la maladie de ménière, et il y a les vertiges dûs à des cellules de l’équilibre qui meurent prématurément. Attention, je n’écris pas ça pour me plaindre, c’est un constat. Ce sont des choses qui arrivent.

Dans l’oreille interne, nous avons des cristaux dans les rochers (oui ! On a des rochers). Quand ces cristaux se déplacent et ne sont pas au bon endroit, les vertiges sont provoqués. 

Le diagnostic

L’oreille interne a des cellules de l’audition et de l’équilibre, ce que je ne savais pas jusqu’à il y a peu. Il aura quand même fallu plusieurs mois, plusieurs traitements, plusieurs spécialistes (toutes catégories confondues en passant par les médecines parallèles aussi, oui aussi !) pour déceler la source du problème.

Une partie de mes cellules de l’équilibre sont mortes prématurément. On pourrait penser qu’il y a possibilité qu’elles se régénèrent mais non. Avec cette perte d’un côté, cela a provoqué un déséquilibre comme si je sortais d’un manège de la foire du Trône. Quand j’ai une crise, c’est cadeau !

Depuis que le diagnostic a été posé, il est déjà plus facile d’envisager le quotidien de manière différente et positive.

Les vertiges ne se voyant pas forcément quand on est pas en pleine crise, ce n’est pas toujours évident d’expliquer aux gens. Quand une crise apparaît, je suis incapable de faire quoi ce soit, j’ai mal au cœur, je sais que je ne vais pas arriver à stabiliser ma vision avant un petit laps de temps qui peut durer 5 à 10 minutes voire plus.

La rééducation

L’équilibre est énormément compensé visuellement. Je fais de la rééducation vestibulaire comme les personnes âgées qui sont tombées et qui réapprennent à gérer leur équilibre ou comme les bébés qui commencent à marcher. Je tombe et je me relève.

Ma rééducation vestibulaire consiste à plusieurs exercices, j’en cite quelques-uns : suivre ce petit koala assise sur une chaise qui tourne et faire en sorte que le fond visuel qui bouge ne me gêne pas, les pieds sur une plate-forme instable, soit les yeux fermés et rester en équilibre, soit arriver à regarder les points de la boule à facette qui bouge et rester en équilibre. Vous pensez bien que non, j’ai pas la conso offerte comme en boîte de nuit ! 🙂

Ces exercices permettent d’apprendre à compenser ce déficit, mine de rien, c’est fatiguant. C’est comme si vous aviez essayé de marcher sur un fil de fer suspendu dans le vide sans tomber pendant 45 minutes.

La convalescence

Pendant ma convalescence, mon kinésithérapeute m’a conseillé de sortir en plus des 3 séances imposées par semaine, de bouger la tête lentement et marcher et de regarder ce qu’il y avait autour de moi. J’essaie de programmer ces sorties de manière à ce que ce soit pas trop épuisant. Car chaque sortie occasionne un temps de repos de 1h à 2h pour pouvoir récupérer des efforts.

Je redécouvre Paris. Je vous en reparle bientôt. Chaque jour est de mieux en mieux avec parfois des rechutes où je n’ai plus d’énergie pour bouger.

Je remercie les personnes qui m’entourent au quotidien, qui m’encouragent que ce soit par réseau social ou par sms, c’est important aussi pour moi de le dire, c’est aussi une source d’énergie. Je suis plutôt impatiente de revenir à une vie normale. Un peu trop impatiente. Mais je sais que je vais y arriver.

La patience est vertu…

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 29 juin 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/la-patience-est-vertu/

La patience est vertu mais aussi frustration ! Sentiment que j’ai aujourd’hui, je dois être patiente par rapport à l’évolution de mon état de santé. Mes vertiges ne sont pas réapparus depuis 3 semaines, c’est un bon point par contre ayant perdu l’équilibre d’un côté, une grande fatigue est présente.

Je continue à faire des séances de kiné vestibulaire, ça s’améliore à chaque séance ! C’est une bonne chose. Il y a encore quelques photos de #salledattente en vue sur instagram à venir… 😉

Néanmoins les cervicales n’aiment pas ces séances car il faut compenser, gérer les muscles et l’équilibre. Par moments quand je tourne la tête, j’ai droit à une petite décharge électrique dans le haut du dos ou dans le haut des épaules pour me rappeler à l’ordre. Je dirai que c’est juste un mauvais moment à passer, que tout va rentrer dans l’ordre, c’est obligé ! #positiveattitude

La fatigue est dûe au fait que je passe beaucoup de temps à compenser ce déséquilibre mais aussi cette baisse d’audition et elle est trop présente à mon goût. Mon appareillage n’est pas encore réglé pour compenser la perte que j’ai eue, du moins pas encore car les rendez-vous sont très longs (quasiment 2 mois pour avoir un rendez-vous).

C’est comme si vous étiez enrhumé et que vous aviez une oreille de bouchée mais pas l’autre. J’en suis à devenir beaucoup un peu dingue car je n’entends plus les voix d’un côté. C’est déstabilisant je trouve, je ne me sens pas prête à perdre l’ouïe complètement. Je suis obligée de penser en plus de cette compensation permanente à me mettre du bon côté de mon interlocuteur.

Quand c’est mon fils, c’est un peu compliqué, car il ne comprend pas forcément cette perte d’audition bien qu’il soit habitué à ce que je le lui répète.

J’ai toutefois réussi à faire quelques déplacements sans soucis, je suis intervenue au Forum Européen de l’Accessibilité 2016 organisé par Braillenet ainsi que quelques sorties. Je reviendrai dessus dans un autre billet. Pour vous, ce n’est peut être pas grand chose, mais ce sont des petites victoires personnelles. Rares sont les journées sans avoir à s’écrouler de fatigue.

Dès que je me sens d’attaque, j’ai le naturel qui revient au galop (qui a dit qu’on changeait ?), je me remets à faire des choses que je faisais avant mes crises de vertiges. Et là, je me rends compte que je le paie très cher le lendemain, au point d’avoir une fatigue immense de ne plus être capable de bouger.

Ce week-end, j’ai jardiné pour mon plus grand plaisir avec le soleil qui se prier, avant-hier a été un jour de grande fatigue, un jour « sans ». Le prix à payer.

À petits pas, j’avance.

Tomber pour mieux se relever. #mantra

J’ai tellement de choses à écrire, à dire, à partager, que je ne sais pas par où commencer. Mes photos et mon carnet de notes papier sont ma mémoire ces temps-ci pour pouvoir mieux me concentrer et aller à l’essentiel.

J’ai fait ma rentrée aussi  …

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 12 septembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/jai-fait-ma-rentree-aussi/

Après avoir été arrêtée plus de 6 mois à cause de mes vertiges et autres conséquences, j’ai repris le chemin du bureau à mi-temps depuis le 30 août.

Ce matin, je me suis réveillée avec cette sensation de vide, de fatigue extrême bien que j’aie dormi plus de 8h la nuit et des grandes siestes ce week-end. C’est une impression difficile à expliquer.

Je me suis dit que j’allais tenter un trajet comme avant, avant cette période de vertiges. Je suis montée dans le bus qui n’était pourtant pas si plein. Point de place assise, je me cale dans un coin où j’ai de la stabilité. Sans trop de mal je fais mon trajet.

Arrivée au rer, un flot de personnes devant moi marche. Je prends sur moi. Je me dis que ça va aller. Je monte sur le quai déjà bien noir de monde. J’arrive à me faufiler près d’une porte avant l’arrivée du rer. Je respire. Il arrive. Il est vide comparé au monde qu’il y a à quai.

Je monte, je demande à avoir une place réservée car je sais que je ne tiendrai pas le trajet.

Le train démarre.

Je suis à une fenêtre.

L’horizon se profile avec un soleil qui rase la cime des immeubles et des arbres. Le train s’éloigne de ma gare. La brume apparaît au loin devant le ciel bleu azur si pur.
Je me rends compte que j’ai bien fait. Ma fatigue n’est pas imaginaire.

Le train s’est engouffré dans un tunnel abandonnant tout ce bleu azur, cette brume à un paysage tout noir.

J’ai fermé les yeux lasse de cette période pénible. Une larme s’est échappée.

Remettre en question sa surdité

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 23 septembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/remettre-en-question-sa-surdite/

Après tous ces mois à essayer de compenser ma perte d’équilibre, je me rends compte en mars dernier que mon audition est un peu bizarre, différente. Les sons que je perçois d’habitude ne sont pas les mêmes.

Grosse angoisse au fond de moi. Je ne veux pas que ça change. Ne pas sortir de ma zone de confort que je suis en train de recréer en prenant compte mes crises de vertiges et ma perte d’équilibre.

Dans le doute, je demande à faire vérifier mes appareils par mon audioprothésiste, première chose qu’elle fait : les envoyer en réparation avant expiration des 2 ans de garantie des appareils.
Une semaine de réparation pour chaque appareil envoyé l’un après l’autre pour éviter que j’entende plus rien pendant une semaine.
Cette période est difficile pour moi, entendre que d’un seul côté, surtout en période de crises de vertiges. Je prends mon mal en patience. Tout va rentrer dans l’ordre.

Une fois les appareils remis à neuf, les sons sont toujours différents.
Cette différence se renforce avec le temps qui passe. Peut être que mon audition a baissé ? Je ne sais pas, c’est différent. Pas d’impression de stéréo.

Je reprends un nouveau rendez-vous avec l’orl pour faire un bilan sur le traitement, ça évolue dans le bon sens pour les vertiges. Je lui demande un nouvel audiogramme.
Ce dernier n’ayant pas les précédents audiogrammes n’a pas de moyen de comparaison. Je regarde la courbe, je la trouve différente par rapport à d’habitude. Je lui fais la remarque. Il me dit que si mon audition a changé et que cela continue à descendre, il faudrait envisager l’implant cochléaire. J’encaisse l’information sans rien dire.

Au fond de moi, je me dis que ça va aller, je minimise la situation.

Je dîne avec deux amies dans un restaurant plutôt bruyant et je me rends compte que je n’y arrive pas alors qu’habituellement je m’en sors pas trop mal. Cette fois-ci, c’est pas pareil.

Je retourne voir mon audioprothésiste car je vois bien que je n’entends plus les voix d’un côté et la communication est bien plus difficile que d’habitude. Quand mon mari m’appelle dans la maison, je ne l’entends plus, j’ai du mal à accepter ce changement, je me persuade que c’est juste un problème de réglage. Je lui explique ce qui m’amène, nous refaisons un audiogramme.

Elle me confirme que oui il y a une perte importante et que mes appareils auditifs sont eux aussi limités en puissance. Elle règle tout de même mon appareil de façon à ce que je puisse récupérer un peu en augmentant la puissance de ce dernier.

Qu’est ce qu’un implant cochléaire ?
C’est une sorte de super appareil puissant. Cela nécessite une intervention chirurgicale qui consiste à insérer des électrodes dans la cochlée de manière à simuler le nerf auditif. Ces électrodes seront reliées à un implant aimanté qui sera fixé à proximité de l’oreille sur le crâne.
La prothèse simulera les électrodes par le biais de l’aimant. Les sons seront restitués par signaux électriques au cerveau. C’est mon explication, elle est peut-être pas tout à fait correcte.

C’est peut être anodin pour vous mais pour moi, c’est toute une vie consacrée à entendre avec des appareils qui s’effondre. Je craque. Je suis en larmes. Je ne peux pas concevoir ma vie dans le silence bien que je puisse l’apprécier de temps à autre.

C’est vrai, il n’est pas question de mort ici, mais faire le deuil de cette audition, que j’ai exploitée au maximum autant que je le pouvais, est plutôt difficile. J’ai bien vu les résultats positifs de l’implant cochléaire sur les autres personnes sourdes, mais  jusqu’à présent je considérais que je n’étais pas concernée et que même si je devais me poser la question, c’était non.

Finalement, on trouve toujours quand les nouvelles technologies sont bien sûr les autres mais on ne pense jamais à se remettre en question, ou à se l’appliquer à soi.

Aujourd’hui, le temps a passé. Je dois me poser la question de ce que je fais.
Est-ce que je passe ce cap que j’avais toujours refusé jusqu’à présent puisque j’avais une bonne récupération avec les appareils, je n’en ressentais pas le besoin.

Il arrivera fatalement le jour où mon appareil ne pourra plus me restituer les sons du côté droit car mon audition baisse. Je ne veux pas perdre la mémoire des sons que j’ai connu, je ne veux pas que ça change. Je veux que tout reste comme avant, mais hélas non.

Je commençais à relever la tête après tout ce temps passé à soigner les vertiges et ma perte d’équilibre. J’ai parfois l’impression de retomber au fond d’un trou sans fin, je sais que je rebondirai comme toujours.

Il est temps d’entamer une réflexion par rapport à l’implant cochléaire. Les questions se bousculent dans ma tête, et si, et si…

Un nouveau cap à passer

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 14 octobre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Il y a presque un mois, je remettais la gestion de ma surdité en question. J’ai passé ce cap en me posant pas mal de questions sur l’amélioration de l’ouïe, d’une meilleure compréhension et qualité de vie sans prendre trop de risques. J’ai encore des questions, mais je compte bien mûrir davantage ma réflexion.

Ce que je sais au fond de moi, c’est que je suis en souffrance parce que je me rends bien compte que je ne m’habitue pas à ce manque de repères auditifs. Communiquer m’est fatiguant et pénible depuis que j’ai perdu l’audition de l’oreille droite.

Je comprends moins de la moitié des conversations, ce serait plutôt un tiers maintenant malgré le fait que mon cerveau soit plutôt bon dans ce qu’il fait. Non, je ne me lance pas de fleurs, quand on est sourd, le cerveau est un outil formidable quand on a appris à bien s’en servir. Notre cerveau fait l’auto-complétion des conversations à trous. D’ailleurs, j’adorais les dictées à trous quand j’étais petite, un vrai jeu pour moi !


Aujourd’hui, les conversations à trous, je n’y arrive plus. Je les redoute même, car je sais que ça va me demander beaucoup trop d’énergie.

J’ai lu beaucoup de témoignages sur internet, rencontré des personnes qui m’ont fait part de leur expérience d’implantation cochléaire qu’elle soit unilatérale ou bilatérale. Je les en remercie vivement ici, elles se reconnaîtront. Sans vous, je n’aurais pas pas passé ce cap malgré la peur qui peut me terrifier au fond de moi, avec mes et si…?

Je fais bonne figure, mais je crois que je n’en mène pas large. La peur de l’acte. La peur du résultat. La peur de rester définitivement dans le silence. Je me fais violence, surtout après tous ces mois traversés.

Je suis consciente que l’implant cochléaire peut faire peur par le port du processeur, de l’aimant posé sur la surface du crâne, les électrodes posées dans la cochlée, etc… La liste est longue, j’y reviendrai.

Il y a 30 ans, avoir peur de l’implant cochléaire, c’était compréhensible, aujourd’hui, ils ont fait énormément de progrès. Les techniques opératoires, l’hospitalisation et le suivi sont mieux maîtrisés. J’ose espérer.

Avoir l’esprit positif est toujours plus avantageux. Reculer pour mieux sauter.

J’ai sauté le pas avant Paris Web.

J’ai rencontré une chirurgienne sympa, humaine et sérieuse qui m’a confortée dans ma décision. La date d’implantation est pour fin novembre. Oui, c’est rapide, mais je suis du genre à prendre ma décision et la tenir.

Le compte à rebours a commencé il y a maintenant un mois.

Je n’ai plus de vertiges, je m’autorise à revivre normalement même si je suis encore à mi-temps professionnellement. Cela me permet de pouvoir récupérer et d’être plus efficace au bureau mais aussi au quotidien, je l’espère !

Parfois, je me dis que je ne devrais pas écrire tout ce que je ressens mais je me rends compte qu’à travers les témoignages que j’ai lus sur internet m’ont permis de faire évoluer ma réflexion et d’appréhender cette peur qui est inévitable malgré tout.

Quand je vois le résultat chez les personnes qui ont passé ce cap, je les envie malgré tout le travail qu’il peut y avoir derrière. De voir ce qu’elles ont pu récupérer au niveau du confort de l’audition. Je les envie.

Quand on passe le cap de l’implant cochléaire, il faut savoir que la cochlée est définitivement détruite. Il n’est plus possible d’utiliser un appareil auditif, car c’est grâce aux électrodes qui sont introduites dans la cochlée et simulées par un processeur qui ressemble à un appareil auditif. C’est un aller sans retour pour le son.

L’audition avec une prothèse auditive comme celle que j’ai aujourd’hui, n’est pas la même avec un implant cochléaire. Il faut comprendre qu’on supprime tous nos repères auditifs pour en créer des nouveaux.

L’avantage que j’ai, c’est que j’ai passé ma vie à stimuler mon audition avec les appareils. Mon cerveau est habitué à traiter de l’information sonore. Il y aura juste un temps d’adaptation qui peut être aussi bien rapide que lent. J’ai bon espoir.

Sur ce, je retourne à ma réflexion… tout en essayant des choses comme la calligraphie, la couture, le tricot pour essayer de rester calme et zen.

Je m’appelle Delphine,
je suis entendante…

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 19 octobre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Une fois n’est pas coutume sur Vis ma vie de sourde, je vais vous proposer le point de vue d’une entendante. Delphine est une amie que j’ai rencontrée à Paris Web (la conférence la plus accessible !) et elle m’a envoyé ce témoignage. Son écriture m’a émue, il fallait que je le partage — Sophie

 

Je m’appelle Delphine. Je suis entendante. J’ai rencontré Sophie il y a quelques années et j’ai eu accès, grâce à elle, à un monde que je ne connaissais pas du tout : celui des sourds.

La côtoyer, tout comme lire son blog, est une grande chance pour moi car je réalise des choses auxquelles je n’aurais pas pensé seule. Je vois ce que je n’aurais pas vu autrement : en plus des situations de handicap évidentes, toutes les « petites » frustrations, tous les « petits » tracas.

Je n’ai donc aucun problème de surdité, aucun handicap, pas de gros problème de santé. Pourtant, ces derniers jours, j’ai beaucoup pensé à Sophie et à ces « petits » tracas et j’ai voulu, via ce billet, apporter un témoignage bien pauvret et bien peu comparable à ce que vit Sophie mais qui fait un parallèle.

Depuis quatre jours, j’ai perdu ma voix (une laryngite, rien de bien grave). Du coup, depuis quatre jours, je chuchote pour parler, voire ne parle pas du tout et écris ce que j’ai dire à mon homme via Skype (de toute façon, je suis une grosse geek flanquée d’une grosse paresseuse, ça me convient plutôt bien !)

Mais ce que je n’avais pas imaginé, c’est que cette situation a légèrement compliqué ma communication.
Déjà, je suis restée en télétravail tout ce temps parce que, d’expérience, aller bosser sans voix est pénible pour tout le monde. Pas de souci, j’ai pu communiquer avec mes collègues par e-mail et messagerie, comme habitude.

Sauf qu’il y a certains messages que je préfère faire passer en direct.
Cette fois-ci, ces messages ont été soit attendus, soit un peu plus laborieux par écrit. Je pense même avoir fâché une de mes collègues et j’attends de pouvoir parler de vive-voix avec elle pour mieux me faire comprendre.
Je suis donc momentanément privée d’un moyen de communication, direct, fluide et très relationnel.

Ce midi, j’avais un rendez-vous qu’une amie a mis des semaines à organiser avec un ancien prof de lycée. Je me faisais une grande joie de ces retrouvailles… mais j’appréhendais beaucoup de ne pas pouvoir participer comme je voulais, poser les questions que je voulais, etc. En discutant avec un ami, je lui ai dis « Ahh, si on apprenait tous la LSF ça m’aurait été bien utile ». Une fois encore, les dispositifs mis en place pour l’accessibilité peuvent être, et sont bien souvent, utiles à tous.

À la maison, mon ami fait attention à moi : il se rapproche quand je veux parler et sait très bien que je ne peux que chuchoter.
Malgré ses efforts, j’ai réalisé qu’il fallait qu’il me fasse face pour que je puisse lui parler. Continuer une conversation, comme j’ai l’habitude de le faire, alors qu’il est occupé à faire la cuisine ou en train de repartir n’est plus possible. C’est là que j’ai pensé à Sophie.

Et puis, j’y ai repensé hier soir. Troisième jour sans voix. Et bien, je ne me rendais pas compte, mais tous ces petits moments où j’ai dû courir après quelqu’un pour finir ma phrase, faire signe à la personne pour qu’elle me regarde pour que je puisse parler, répéter ce que je venais de dire avec grand effort alors que je suis fatiguée par ma journée… et bien tous ces petits éléments, ces petites contrariétés de rien du tout, ont été pesantes, usantes, et j’ai finis par être un peu irritable ce soir là.

Mais moi, ça sera fini dans quelques jours.

Voilà. Je suis bien consciente que je fais un parallèle sur bien peu de choses, mais c’est surtout le soir où j’ai été facilement colérique qui m’a fait réaliser à quel point cela doit être frustrant de devoir faire des efforts pour communiquer, devoir répéter alors qu’on est dans un contexte déjà usant, se priver de quelques phrases, quelques commentaires parce qu’on se dit que ça ne vaut pas l’effort à faire ; se priver, parfois, de moyen de communication qu’on trouve pourtant le plus adapté…

Encore une fois, sans connaître Sophie ni son blog, je n’aurais pas su que cette petite expérience était un pas de plus pour comprendre — non pas ce que vivent Sophie et les sourds au quotidien — mais comprendre un tout petit peu plus, pour avoir expérimenté moi-même un tout petit — tout petit — peu une partie.

Aller simple pour le son : l’étape orthophonique

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 27 octobre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Il y a deux mois, je remettais en question la gestion de ma surdité, il y a un mois je prenais la décision de me faire poser un implant cochléaire.

Certains d’entre-vous ont vu des photos passer sur les réseaux sociaux, je viens donner des nouvelles ici. J’ai passé 2 journées remplies de rendez-vous à l’hôpital pour compléter mon dossier pour mon implantation.

Ma réflexion a été riche mais c’est devenu une évidence pour moi : j’ai choisi de faire une double implantation. C’est certes atypique. J’y reviendrai à l’occasion. N’hésitez pas à me poser des questions dans les commentaires ou par le biais du formulaire de contact, j’y répondrai.

Une orthophoniste a évalué ma gêne au quotidien mais aussi ma capacité à comprendre.

À mon arrivée, j’ai rempli un questionnaire avec des interrogations sur la vie quotidienne qui m’ont fait tiquer un peu, j’ai cru un instant que je m’étais trompée de personne pour mon rendez-vous, ça ressemblait beaucoup plus à un test psychologique qu’à un test orthophonique. Ce questionnaire mettait l’accent sur la peine qu’on pouvait avoir avec une surdité, mais ce n’est pas le cas quand on est sourde de naissance.

J’ai également eu un test de mots cachés qui correspond à un listing de mots, de phrases et des mots courts à 2 syllabes. C’est un test que l’orthophoniste lit la liste de mots avec une feuille devant la bouche.
Sachant que je n’entends pas et que je me sers beaucoup de la lecture labiale. Ces tests n’ont pas ma préférence, car on se rend très vite compte qu’on entend pas et les efforts sont doubles !

On se sent mis en échec, je suis consciente que ce n’est pas l’objectif premier de l’équipe d’implantation de mettre les gens en échec avec ce type d’exercices. C’est vraiment pour évaluer la compréhension et refaire le test une fois qu’on a été implanté, tout ceci dans le but de voir la progression de compréhension.

On a refait le test sans les appareils mais avec la lecture labiale à l’appui.

Ça n’a pas été évident car parler sans voix change toute la forme de nos lèvres. La lecture labiale est différente car on ne prononce pas de la même manière puisqu’on fait l’effort de parler sans son et surtout spontanément on articule plus ou moins selon les personnes.

Je le lui ai fait remarquer en lui disant, elle en a bien tenu compte puisqu’après elle a parlé normalement sachant que moi j’avais enlevé mes appareils. 😉 Ma courbe d’audition a permis à l’orthophoniste de parler normalement car je n’entends pas la voix quand je n’ai pas mes appareils. J’arrivais à communiquer avec que la lecture labiale.

C’est fou comme on voit ces différences, l’œil et le cerveau sont des organes qu’on peut rééduquer bien plus qu’on le pense.

Et enfin, terminer ces tests avec les appareils et la lecture labiale, je me suis retrouvée dans mon élément, c’était bien plus confortable !

Je sais que dans les mois à venir ma lecture labiale va être davantage sollicitée car j’aurai une période où je n’aurai pas d’audition, à minima 3 semaines. Le temps de la cicatrisation, mais aussi le temps de maîtriser cette nouvelle audition qui sera bien différente de celle que j’ai, sans compter les fréquences que je n’aurai jamais entendu avec mes appareils auditifs qui ne sont en fait que des amplificateurs de son.

Ça va être une nouvelle étape dans ma vie sonore.

Réapprendre à entendre,
réapprendre à identifier chaque son,
réapprendre à gérer ce monde sonore qui doit être bruyant.

C’est paradoxal, une personne qui entend bien souvent rêve de silence, je crois. Quant à moi, je rêve de sons, je sais que je pourrai me réfugier dans ma bulle quand le besoin se fera ressentir suite aux efforts qui seront fournis.

#newSophie

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 2 novembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/newsophie/

Depuis que j’ai annoncé que j’entamais les démarches pour une implantation cochléaire et bilatérale (des deux oreilles), je cherchais un hashtag car j’en parle sur les réseaux sociaux.

À court d’idées ces derniers temps, mon cerveau est un peu monopolisé par ma décision. Alors j’ai posé la question sur mon compte twitter et quelques amis m’ont proposé des hashtags tous intéressants mais j’en voulais un court, simple et efficace : j’ai eu un coup de cœur pour #newSophie. Merci à toi de m’avoir suggéré un hashtag, ce n’était pas une mince affaire 🙂

Ce hashtag #newSophie me servira quand j’en parlerai comme ça, je pourrai m’y retrouver dans mes archives mais il permettra aussi à ceux qui me suivent de comprendre de quoi je parle. J’ai décidé d’en parler car mon expérience pourra servir à d’autres personnes qui pourraient faire cette même démarche. Il y a trop peu de personnes sourdes de naissance qui se sont exprimées à l’heure actuelle sur ce sujet d’implantation bilatérale en une fois. J’ai cette impression même si au fond de moi je sais qu’il y en a qui sont passés par là mais qui ne se sont pas exprimés publiquement.

Ce soir, j’ai utilisé mon imprimante qui peut découper du vinyl pour mettre un peu de gaieté sur mon dossier médical avec un autocollant comme mon hashtag #newSophie. Ca me permettra de le retrouver plus facilement dans mes papiers aussi. Joindre l’utile à l’agréable.

Ces derniers temps, il m’est difficile de t’expliquer ce que je vis, ce que je ressens dans mes émotions. Ce que j’écris n’est pas publiable en l’état. J’écris beaucoup pour me rappeler plus tard, pour pouvoir expliquer le moment venu et réaliser surtout. Il ne me manque plus que la formulation, les idées sont là, elles ont été couchées mais tel que c’est en ce moment c’est un peu le bordel du factuel :).

Je suis à J-15 de mon hospitalisation. Plus la date approche, plus j’ai le sentiment d’avoir fait le bon choix même si c’est un peu confus dans mon esprit à vouloir faire plein de choses avant cette date. Je sais qu’il ne me reste plus grand chose à préparer, le quotidien de l’après, les choses à faire avant. Le stress n’est pas loin. J’essaie de rester zen, faire des choses qui me permettent d’avoir une soupape.

C’est difficile de ne pas stresser parce que je ne sais pas comment ça va se passer après. C’est un peu l’inconnu pour moi.

J’ai planifié pas mal de rendez-vous personnels pour éviter de gamberger. Je fais le plein d’énergie positive pour pouvoir encaisser la période qui suivra mon opération parce que je serai dans le silence complet pendant 2 à 3 semaines.

J’ai choisi d’aller vers du mieux au lieu de rester comme j’étais et c’est une bonne chose.

Aller simple pour le son :
l’étape psychologique

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 7 novembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/aller-simple-pour-le-son-letape-psychologique/

Après avoir vu l’orthophoniste, je suis retournée à l’hôpital le lendemain pour d’autres rendez-vous complémentaires (je ne raconterai pas les examens complémentaires pour tester les vertiges puisque je les ai effectués il y a 6 mois déjà).

J’ai eu un rendez-vous avec la psychologue. Ce rendez-vous sert à échanger avec elle et si j’avais des questions, je pouvais les lui poser, ce que je n’ai pas hésité à faire. J’en avais fait de même avec l’orthophoniste la veille en ce qui concernait la prise en charge de la rééducation après l’opération. Elle m’avait bien confirmé qu’il fallait prendre rendez-vous dés à présent pour pouvoir programmer les séances de rééducation orthophonique.

J’ai aussi raconté mon vécu quotidien personnel et professionnel ainsi que ma scolarité pour qu’elle puisse me cerner par rapport à ma demande. 

Initialement, il était prévu d’implanter que mon oreille droite sur laquelle j’avais perdu une grande partie de mon audition mais dans ma réflexion, je suis arrivée au fait que je préférais faire les deux oreilles en même temps.

La psychologue est là aussi pour mesurer ma motivation et mes attentes afin qu’elles soient réalistes par rapport à mon audiogramme également.

Elle vérifie aussi que j’ai bien conscience du travail que ça va demander : énormément de patience et du changement de vie par rapport au monde sonore.
Elle m’a dit que j’allais entendre des bruits que je n’avais jamais entendu, et qu’il allait falloir que je passe mon temps à les identifier à nouveau et également les mémoriser.

Cet entretien m’a servi à réaliser que je passais le cap, il m’a servi aussi à réaliser que je m’étais préparée aussi bien au niveau des informations que psychologiquement.

Il est difficile de se lancer dans une telle démarche sans s’emballer et de rester réaliste sur les résultats.

Soyons réalistes : je ne serai jamais entendante.
Je suis sourde et je le resterai toute ma vie.

Questions autour de l’implant cochléaire

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 14 novembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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J’ai eu cette idée de rassembler les questions récurrentes de manière vulgarisée, car sur internet il y a tellement d’informations qu’il n’est pas simple de comprendre et parfois elles sont erronées.
Ce sont des interrogations que j’ai eues et que j’ai résolues soit en demandant à l’équipe médicale, soit en demandant à des personnes implantées. Je les ai écrites afin de vous permettre de comprendre en quoi cela consistait.

Qu’est-ce qu’un implant cochléaire ?

Il est composé de deux parties, dont une interne et l’autre externe.
Il y a 4 marques d’implants cochléaires, j’ai pris la vidéo de l’exemple qui me paraissait la plus simple à comprendre et en français.
Je pourrai faire une playlist youtube si cela intéresse d’autres personnes (dites-le dans les commentaires).

Transcription vidéo du fonctionnement de l’implant cochléaire (format RTF, 2ko)

Pourquoi une opération ?

Une opération est nécessaire pour pouvoir mettre en place la partie interne de l’implant cochléaire qui se situe d’une part sous le cuir chevelu au dessus de l’oreille, et d’autre part pour insérer des électrodes dans la cochlée qui simuleront le nerf auditif.
La partie externe qu’on appellera le « processeur » est un mini-ordinateur équipé d’une batterie qui va analyser les sons et les restituer sous forme électrique aux électrodes qui servent de relais au nerf auditif.

Combien de temps dure une opération d’implant cochléaire ?

C’est une généralité.
Pour l’implantation d’une oreille, il faut compter entre 2 et 3h d’opération et elle se fait désormais en ambulatoire à la Pitié-Salpêtrière.
Pour une double implantation, il faut compter 5h d’opération et c’est en séjour traditionnel à l’hôpital qui dure 3 jours dans le meilleur des cas.

Mais où est la cicatrice ?

La cicatrice est entre le pli de l’oreille et le début du cuir chevelu derrière l’oreille. On ne la voit pas après cicatrisation.

Mais tu vas entendre tout de suite ?

Non, parce que le son ne sera pas le même.
Les appareils auditifs sont des amplificateurs de son.
Les implants cochléaires sont des mini-ordinateurs équipés de processeur qui vont traiter le signal sonore perçu et le transformer en signal électrique pour ensuite les envoyer aux électrodes qui se chargeront de les transmettre au nerf auditif.
Le cerveau est capable de s’adapter à ces changements sonores mais cela varie selon de nombreux paramètres (surdité ancienne ou récente, cerveau plus ou moins cognitif, âge de la personne, etc…).
Pour accompagner ce changement au niveau du cerveau, l’orthophoniste est là pour permettre de réapprendre à décrypter ces nouveaux sons.

L’implant, c’est magique ?

Non, ce n’est pas magique.
Prenons l’exemple d’une personne qui bénéficie d’une prothèse articulée de la main : elle va d’abord apprendre à bouger la main, pour ensuite apprendre à saisir des objets et enfin les soulever, ce n’est jamais spontané avec une prothèse au début.
C’est tout un parcours de rééducation pour réapprendre différemment.
Avec l’implant cochléaire, le procédé est presque le même qu’avec une prothèse articulée.
L’implant cochléaire devient efficace à partir du moment où on prend conscience qu’il y a un travail à faire pour apprendre à s’en servir, réapprendre à entendre. Il faut que le cerveau puisse réapprendre à analyser le signal sonore qui a changé de forme. Ça peut prendre 3 mois, comme 6 mois voire un an ou plus.

Si tu changes d’avis après l’opération, tu peux remettre tes appareils auditifs ?

Non, c’est irréversible à l’heure actuelle. C’est soit l’implant cochléaire, soit le silence total.
Attention, on implante les personnes qui ont une surdité profonde ou total soit un taux d’audition de perte moyenne de 90-120 dB (source : CISIC), c’est à dire où les appareils auditifs ne font plus leur travail de restitution du son, où il n’y a plus aucun bénéfice.
Les électrodes de l’implant cochléaire remplacent la fonction des cellules cillées de la cochlée. (Oui, nous sommes poilus jusqu’au bout de la cochlée 🙂 ) ces « poils » dans la cochlée sont les cellules cillées (des cils) qui permettent de transmettre le son au nerf auditif.
Il y a une étude scientifique sur la regénération des cellules cillées depuis quelques années déjà, mais je n’en sais pas plus.

Mais pourquoi tu vas être dans le silence ?

Il y a un délai de cicatrisation.
Il n’est pas possible de poser une prothèse sur un endroit qui est en train de cicatriser pour deux raisons : l’hygiène de la cicatrisation et enfin la sensibilité de cette zone à supporter quelque chose à cet endroit.
Pour une bi-implantation, l’équipe chirurgicale essaie de réduire le délai de silence entre 15 jours et 3 semaines.

Mais à quoi servent tous ces examens ?

Les examens comme l’IRM et le scanner servent à voir l’état de la cochlée mais aussi l’emplacement des nerfs pour pouvoir trouver le meilleur chemin (trajectoire entre le nerf facial et gustatif) pour passer les électrodes.
Les examens de vertiges servent à vérifier l’état de l’équilibre et prévenir d’éventuels vertiges suite à l’opération.
Le bilan orthophonique, je l’ai expliqué dans mon billet ainsi que le bilan psychologique.

Le son passe-t-il toujours par ton oreille ?

Non, c’est le processeur qui va interpréter le son pour le transmettre de manière électro-magnétique à l’implant cochléaire qui est situé sous la peau qui lui va envoyer le signal au nerf auditif par le biais des électrodes placées dans la cochlée.

Est-ce que tu vas entendre mieux ?

Je ne sais pas encore à l’heure actuelle. Je ne le saurai que dans quelques mois.

N’hésitez pas si vous avez d’autres questions ! 🙂

La peur

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 15 novembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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La peur est un sentiment humain, mais elle peut aussi te paralyser voire même prendre le dessus sur ce que tu ressens.

Je n’ai pas peur de l’opération elle-même,
Je n’ai pas peur de l’implant cochléaire, j’ai confiance,
Je n’ai pas peur des suites post-opératoires comme la douleur, je sais que c’est bien géré aujourd’hui.
J’ai totalement confiance en l’équipe chirurgicale, ils sont totalement à l’écoute.

Par contre, j’aurai peut-être peur quand je serai à l’hôpital car je serai sur place, ca deviendra réalité. J’appréhende aussi le départ au bloc, je sais que c’est un moment qui est fort émotionnellement. C’est un moment qui te fait prendre conscience que c’est le début d’une nouvelle aventure.

J’ai peur de l’inconnu qui m’attend après. Je sais que c’est comme sauter dans le vide et ignorer si le filet en bas tiendra le choc. L’image n’est pas la bonne car je ne mets pas en danger ma vie. Mais il y a une grande partie de cette métaphore.

Personne ne m’a garanti quoi ce soit avec les implants.
J’ai pris un ticket aller pour le son, mais jusqu’à quel niveau sonore je pourrai récupérer, je ne le sais pas encore.

Pas de place pour l’espoir.

Difficile de ne pas espérer alors que j’essaie d’informer et rassurer les personnes qui m’entourent.
Ce n’est pas une grosse opération en soi. elle peut se faire en ambulatoire quand c’est qu’une seule oreille. Dans mon cas, je rentre la veille de l’opération et je ressors le lendemain car les effets de l’anesthésie sont importants malgré les 5 heures d’opération avec en plus 2h en salle de réveil.

J’essaie aussi de prévenir qu’il y aura :
– une période de silence total puisque je serai opérée des deux oreilles,
– une période difficile car le son étant différent de celui que j’ai connu, il faudra que je réapprenne à entendre,
– un temps où je ne serai pas opérationnelle tout de suite, je vais un peu ramer pour comprendre et faire pas mal répéter,
– moins de rencards à plusieurs pendant cette période pour pas être frustrée dans ma compréhension.

Je n’ai pas peur. Cette étape est plus facile à passer une fois qu’on a vaincu la peur.

La semaine dernière, c’était mon anniversaire et j’ai vraiment savouré cette semaine-là pour emmagasiner toutes les ondes positives.
Et surtout, je sais que je suis soutenue par mon mari (qui en entend parler tous les jours, oui, faut pas se leurrer il encaisse beaucoup lui-aussi <3) et mon fils, mes parents, mes proches, mes collègues et plein de personnes formidables,  ça m’est précieux !

La veille du début de ma nouvelle vie sonore

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 16 novembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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À la veille de mon opération, je suis plutôt sereine. Mon sommeil a été agité avec une insomnie en milieu de nuit en début de semaine. La nuit dernière, j’ai dormi comme un bébé. Je me suis impressionnée toute seule.

Je réalise que c’est demain jeudi 17 novembre que je me coupe de ce monde sonore que je connais avec mes appareils auditifs depuis ma naissance. Ça me fait drôle, quand j’y pense j’ai limite la boule dans la gorge, les larmes aux yeux.

Ma journée d’hier a consisté à enregistrer tous les sons possibles dans ma mémoire pour éviter ce silence et pouvoir réapprendre à reconnaître ces bruits, le bruit du métro qui roule dans les tunnels, l’annonce automatique des noms des stations, le couinement de l’ouverture des portes, le bruit du vent dans les couloirs à nation (les parisiens comprendront), le bruit du papier des gâteaux pim’s quand je mets ma main dedans.

J’avais remis mon appareil de l’oreille droite et changé les piles des deux appareils auditifs au cas où, pour ces derniers jours en tant que personne sourde appareillée. Je me rends compte que j’entends rien. Il me sert à rien. Que les bruits sont faibles voire étouffés.

J’ai déjeuné avec des collègues que j’apprécie beaucoup, simplement parler de tout et de rien. Juste ce qu’il me fallait pour cette sortie d’hier, même si j’étais fatiguée par ma gastro de dimanche.

J’ai fait le plein de bonnes ondes pour les semaines difficiles à venir. J’en ai déjà beaucoup autour de moi, et ça me touche énormément.

Je me rends compte que j’ai déjà hâte d’être à l’après. Étrange coïncidence, je n’ai pas peur, je sens que je suis prête à passer à autre chose. Apprendre à modérer ma patience même si j’en ai, je sais que ça va pas être facile de ne pas aller plus vite que la musique…

Aujourd’hui, veille de l’opération

Je me suis réveillée sereinement, je me suis offert le luxe de me faire un thé pour accompagner les délicieux cookies de Catherine et Ludo.

Il y a eu un petit couac ce matin, l’opération ayant été avancée dans les dates à cause de la bi-implantation, un rendez-vous qui avait déjà eu lieu et qui n’a pas été déprogrammé. L’hôpital a un système qui vous rappelle les rendez-vous avec un joli numéro de téléphone pour appeler en cas de désistement.

Seulement, mon cher et tendre mari n’a jamais réussi à les avoir entre 8h30 et 9h30 pour être certain qu’il n’y avait pas de rendez-vous comme ça avait été convenu verbalement.

Je suis partie donc en catastrophe à l’hôpital ce matin pour éviter tout problème mais aussi pour pas que l’opération soit repoussée. Arrivée sur place, j’apprends qu’effectivement que j’ai rendez-vous.

Rassurée à moitié, j’attends. Je vois la chirurgienne, elle vient me voir et me confirme que non nous avons pas rendez vous. Qu’il y a eu erreur dans la programmation des rendez-vous, elle s’excuse et me dit à demain. L’opération est donc bien maintenue.

Sur le coup, j’ai été un peu déconfite d’avoir fait l’aller-retour. J’en ai profité pour demander au secrétariat leur numéro direct pour éviter ce genre de désagrément la prochaine fois.

Une fois ma déception passée, je suis repartie à pied pour ensuite reprendre mes transports habituels. J’avais besoin de marcher. Je suis rentrée à la maison.

Je n’y suis pas restée finalement longtemps puisque 2h après je repartais avec mon sac que j’avais préparé la veille (j’avais un pressentiment) et pour de bon cette fois-ci.

Arrivée à l’hôpital, dossier d’hospitalisation rempli, chambre attribuée. Infirmière très sympathique qui vient pour vérifier 2/3 choses genre tension, et qui me confirme que oui je passe bien demain matin à 11h.

L’attente

On en a quand même profité pour aller manger un petit encas tous les deux pour pas embêter ma voisine de chambre.

Peu de temps avant le repas qui est à 18h30, on m’explique le protocole de la douche à la bétadine. Autant vous dire que je préfère mon gel douche !

Le repas arrive, brandade de morue et épinards qui font peine à voir, salade frisée (pas ma préférée mais je la mange) yaourt à peine sucré, je mange tout. Y compris les clémentines.

Là, je suis toute seule avec mes affaires, mon amoureux est rentré. Ca me fait drôle. Je suis calme mais un peu angoissée, je vais faire un peu de pliage d’origami, écrire un peu et lire et ça sera l’heure de dormir. L’attente, ça va pas durer très longtemps.

La matinée de demain matin va vite passer je pense.

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La suite des nouvelles

Je reviendrai vous mettre un petit mot demain soir ou vendredi matin pour donner des nouvelles. Ou monsieur en donnera par le biais de ma page Facebook.

Le jour J de ma nouvelle vie sonore

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 17 novembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Après un petit comprimé magique pris hier soir, j’ai dormi comme un bébé…

Sauf que réveillée à 5h par ma voisine et la lumière des toilettes qui est face à mon lit sinon c’est pas marrant.

Demandez une chambre simple avant l’hospitalisation, redemandez-la à votre arrivée.
Moi je ne l’ai toujours pas. Ca me dérange pas mais j’aurais voulu être seule pour pouvoir bouger tranquille. Ma voisine est un peu sauvage, elle a tiré le rideau, bref, j’ai vue sur les toilettes et le couloir de temps en temps.
Peut être quand je serai remontée du bloc ce soir… j’y crois moyen.

Visite de l’équipe de nuit pour la tension, pleine lumière blanche au plafond. Ça pique pour un réveil.

Rebelote, visite de l’équipe du matin pour la tension, petite lumière individuelle. Au moins, cette infirmière a compris que c’était rude. 😂

Jamais deux sans trois, un jeune homme tout gentil se présente pour changer les pichets d’eau et demande pour qui est le pichet, je lui fais signe que c’est pour ma voisine.
Il me regarde et il me dit ha oui, vous c’est bloc opératoire. Je hausse les épaules et je lui dis que je peux pas manger et que je dois être à jeun, il me dit vous avez droit à un verre d’eau.
Merde, moi qui voulais un coca pour tenir !

Et jamais trois sans quatre, une jeune femme se présente pour les plateaux petit déjeuner, j’ai l’odeur du café à l’eau qui me vient jusqu’aux narines. Je la regarde et lui dis que malheureusement ça sera pas pour moi mais pour ma voisine, elle rit très fort. Je lui demande si j’aurai quelque chose ce soir en sortant du bloc, elle me rassure avec son sourire éclatant.

L’infirmière vient me voir et me demande si tout va bien, je dis que oui. Je dois aller prendre une deuxième douche à la betadine ce matin, ce savon si glamour qui ne mousse pas si t’as pas la peau mouillée. Ca mousse vachement à la deuxième douche, c’est bizarre.
Odeur bizarre, sentiment bizarre qui me rapproche de plus en plus du bloc opératoire.

Je suis désormais à H-2. Je suis toujours aussi calme et sereine, je crois que ça m’est jamais arrivé. Je m’impressionne moi-même.

Je pense à mon fils qui est chez ses grands-parents qui le chouchoutent comme ils savent si bien le faire, je pense à mon mari qui a du avoir un sommeil agité cette nuit avec un lit vide, et qui dort à priori encore… je pense à mes parents qui doivent stresser chacun de leur côté sans me le montrer.

J’ai la larme à l’œil parce que je commence vraiment à réaliser que j’y suis presque. Les larmes coulent pas de tristesse, ni de joie. Mais de cette attente qui prend fin.

Plus que deux heures et je pars au pays des rêves artificiels pour la journée.

Quelques nouvelles

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 18 novembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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L’opération prévue à 11h initialement a eu 3h de retard.
Je ne suis remontée qu’à 22H dans ma chambre après avoir passé un moment en salle de réveil. Tout s’est bien passé.

Je suis rentrée chez moi ce midi.

Ce soir, je n’ai pas mal. J’ai juste mal aux cicatrices, un peu à la tête mais ce n’est rien comparé aux migraines que j’ai pu avoir dans le passé. Quelques vertiges mais c’est normal, le côté vestibulaire est touché durant l’implantation.

Merci à tous pour vos messages si chaleureux, j’y répondrai personnellement petit à petit durant ma convalescence.

J’ai tout retranscrit dans un petit carnet, c’est du factuel pour le moment. Je ne peux pas vous livrer mes écrits tels quels, c’est bien trop personnel.

Un petit repos s’impose et je reviendrai vous raconter ça.
Le silence, le vrai, c’est quelque chose que je ne connaissais pas.

 

Désormais dans ma bulle de silence…

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 19 novembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/desormais-dans-ma-bulle-de-silence/

Dans mon précédent billet, je disais que je partais au pays des rêves artificiels dans moins de deux heures…

Départ au bloc

Je m’étais endormie en attendant le brancardier, j’ai angoissé à mon réveil en sursaut car l’heure était passée, qu’ils m’avaient oubliée car ma chambre était en bout de couloir. Mais non, il y a eu un décalage des opérations, un retard en appelant un autre et ainsi de suite. Je suis donc partie avec 3h de retard au bloc. Mon téléphone mobile étant bloqué dans le coffre-fort du placard, je n’ai donc pu prévenir personne de ce retard.

Le brancardier qui vient me chercher me demande de ranger mes dernières affaires dans le placard, d’enfiler ma charlotte et mes chaussons de bloc pour ensuite monter sur le brancard. Il me recouvre d’un drap telle une momie. Je ne suis pas stressée, juste un peu inquiète de la suite des choses. Je remonte le couloir en sens inverse, je vois les lumières du plafond défiler. L’air qui se rafraichît au fur et à mesure que nous descendons vers le bloc.

Dans le hall des blocs opératoires, je suis transférée sur un autre brancard de bloc, qui lui est encore plus étroit mais confortable pour le dos. À peine plus large que mes fesses, qu’un nouveau brancardier m’attache les hanches avec une ceinture de sécurité large de 15 cm pour pas que je tombe pendant le déplacement du brancard et l’opération.

Je regarde autour de moi, je vois un ballet de blouses bleues, vertes et blanches. C’est calme, pas d’effervescence, les gens qui me croisent me disent bonjour, je leur réponds.

À chaque personne qui s’adresse à moi, je leur rappelle que je n’entends pas, que je lis sur les lèvres. La communication des personnes sourdes à l’hôpital reste encore à améliorer, c’est pas simple car les gens ne peuvent pas deviner si vous comprenez bien ou pas, si vous lisez sur les lèvres. J’y reviendrai.

Le bloc opératoire

L’équipe d’anesthésistes a été super avec moi, ils avaient tous des masques, ils les ont tous baissés au moment de me parler, car quand je suis rentrée dans le bloc j’ai prévenu que je lisais sur les lèvres. J’étais sereine, mais le stress commençait à monter (pas trop tôt tu me diras ! 5h  après la prise du petit cachet calmant).

J’ai retrouvé l’anesthésiste que j’avais vue en consultation, ca m’a rassurée de voir un visage que je reconnaissais. Ses gestes étaient rassurants, maternels. Ils tombaient bien après tout ce stress entre autre à cause du retard.

J’ai craqué sur le moment où il a fallu respirer dans ce masque à oxygène, c’est là où j’ai réalisé que je faisais le grand pas, le saut vers l’inconnu. L’anesthésiste qui me tenait le masque a été vraiment rassurant à me regarder avec un regard souriant et à me faire des signes de pouce levé malgré mes larmes qui coulaient doucement. C’est rassurant de partir au pays des rêves artificiels avec un tel visage apaisant.

La salle de réveil

Le réveil s’est fait avec un visage que je ne connaissais pas mais qui m’était doux à voir, l’infirmière a été bienveillante. Toujours à faire attention à ce que je puisse lire sur les lèvres même si je n’arrivais pas à parler correctement à cause de l’anesthésie. J’étais comme un ours qu’on réveillait ! Elle m’a surveillée pendant 2h30, en me demandant régulièrement si j’ai mal, si j’ai pas de nausées, si j’ai pas de vertiges, j’ai eu droit à de la morphine au réveil. J’avais la tête comprimée dans un bandeau assez serré (au moins 5cm d’épaisseur de bande de crêpe autour de chaque oreille).

J’avais le look de Thomas Pesquet sans son casque d’astronaute si ça peut vous donner une idée de l’épaisseur 🙂 (d’accord j’ai pas décollé avec lui mais c’est tout comme ! )
L’infirmière m’a remis une dose de morphine avant que je remonte pour que je puisse supporter le passage de l’équipe de nuit. Il était 22h.

La nuit

La nuit allait être longue.
À mon arrivée dans ma chambre, j’ai demandé à l’aide-soignante si mon mari était prévenu, elle me répond qu’il y a un monsieur dans le couloir. Je lui dis que s’il est pas chauve et qu’il a pas un manteau rouge, c’est pas le mien ! Elle regarde et me fait un signe de grimace qui me signifie que non pas du tout !
Je lui ai quand même demandé avant qu’elle reparte faire sa tournée de me donner mes compotes de pommes qui sont au fond de mon sac et mes gâteaux pour les mettre sur ma table de nuit ainsi qu’un livre et mon cahier, parce que j’étais bloquée dans mon lit.

Un peu déçue de ne pas voir mon conjoint à mon réveil, je me dis que ce sera pour demain. Je me concentre sur la douceur de ma peluche Licorne pour adoucir cette  déception et essayer de me rendormir sous les effets de l’anesthésie puisqu’il fait nuit.

Un peu coincée entre la sonde urinaire (passage obligé quand tu vas au bloc un long moment, au moins t’as pas ça à gérer en plus de la douleur), les bas de contentions avec un brassard qui compresse et décompresse pour activer la circulation du sang des jambes à un rythme régulier et l’oxygène pour que je puisse respirer sereinement. Au début j’ai trouvé ça pénible, mais au final ça m’a bercée, la tête endolorie comme un œuf de pâques à chercher la bonne position pour dormir au moins sommeiller.

À aucun moment, je n’ai eu des nausées, des acouphènes, j’ai quelques vertiges mais rien de bien méchant comparé à ce que j’ai eu pendant mes crises de vertiges.

Au petit matin

Le lendemain matin, on m’enlève les bas de compression (même système que pour prendre la tension mais sur toute la longueur des jambes pour favoriser le flux sanguin dans les jambes) et le bandeau de compression à la tête pour que je puisse prendre mon petit déjeuner,
Je m’assois. J’ai cette sensation bizarre d’être dans une bulle de « vide ».
Je tourne la tête pour regarder la fenêtre sur ma gauche, voir le temps qu’il fait dehors,  je me rends compte que j’ai mal aux muscles du cou, et étrangement à aucun moment ma tête me fera mal. Peut-être la cicatrice mais guère plus.
Pendant mon petit déjeuner je m’aperçois que j’ai du mal à ouvrir la mâchoire. Je me dis que ça va passer, mon corps est endolori par cette aventure.

Premier voyage en fauteuil

Je dois passer un scanner pour vérifier que les implants sont bien mis.
Le brancardier vient me chercher pour le scanner, premier voyage assise dans le silence.

Quand j’étais appareillée, j’entendais le bruit du scanner faiblement sans mes appareils, cette fois-ci la sensation était différente. Un silence total. Je n’ai compris que le scanner avait été fait parce que le brancard avait bougé. Je n’ai pas entendu le bruit du scanner cette fois-ci.

Quelle sensation bizarre. Impression que personne ne peut pénétrer dans ma bulle de silence. Mes yeux sont à l’affût de tout ce qui se passe autour de moi.

Mes yeux sont mes oreilles désormais.

La sortie

Une fois cet examen effectué, j’apprends que je pourrai sortir à 11h une fois que mes papiers de sortie seront prêts et le scanner vérifié. L’infirmière me fait mon pansement et me préviens que  je peux m’habiller et rassembler mes affaires.
Mon mari a été prévenu (alors que c’est lui qui a appelé au bon moment – la communication, on y reviendra, promis !).
Je fais mon sac au ralenti, je m’habille au ralenti, je fais tout au ralenti pour pas prendre de risques mais de toute façon mon corps veut pas aller vite. Je me rallonge et je m’assoupis en attendant mon mari. C’est son parfum qui me réveillera finalement à son arrivée…

Nous sommes sortis de l’hôpital tous les deux, moi qui marchant à deux à l’heure mais heureuse de sentir cet air frais de dehors. Je mets mon bonnet arc-en-ciel que j’avais tricoté l’an dernier et qui fait pile la taille de ma tête sans pour autant perturber mon bandage. Je sors incognito de l’hôpital. Seule ma démarche me trahit quand je monte dans le taxi.
Je découvre alors un monde animé sans bruit.

Quel silence assourdissant.

Je suis toujours sereine, contente d’avoir sauté le pas, je n’ai pas mal.
C’est le plus important je crois.

PS : il manque certainement des précisions permettant de comprendre ce qui s’est passé ou des passages sont inversés mais en voici les grandes lignes. 

PPS : prochaine étape : l’activation des électrodes prévue pour le 5 décembre 2016, soit 18 jours après mon implantation.

Les premiers jours dans le silence

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 21 novembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Je réalise ce soir que cela fait déjà 4 jours que je suis bi-implantée. Je n’ai pas vu le temps passer. Mon quotidien est basé sur une grande partie du sommeil.

Les 2 jours qui ont suivi mon retour à la maison, j’étais bien, je n’avais pas mal spécialement à la tête. Depuis hier, je ressens le contre-coup de l’anesthésie, de l’opération, le stress qui retombe. Grosse, grosse fatigue physique alors que le mental est toujours là, prêt à partir. C’est un vrai contraste.

Suite à 2-3 petits soucis posts-opératoires, je dirais que joindre un hôpital par téléphone c’est sacrément compliqué quand même malgré la multitude de numéros de téléphones qu’on peut avoir, malgré le fait de rappeler à mon conjoint de demander où il est tombé (dans quel service, récupérer le dernier numéro sur lequel il est) pour pouvoir arriver à joindre quelqu’un. Il faut quand même être bien solide nerveusement. Ce matin, j’ai cru que j’allais y aller une fois pour toute pour avoir la réponse à ma question. Heureusement que nous avons eu un message par la suite, grâce à son insistance. Note pour plus tard : il faut vraiment qu’on trouve un moyen de communication efficace et immédiat pour les personnes venant d’être implantées.
Je serai fixée à la visite post-opératoire, rien de grave.

Les premiers jours ont été difficiles par rapport au silence. Je suis dans un silence total, voire assourdissant. Je ne peux pas m’imaginer dans le silence alors que j’y suis bel et bien. Plus silencieux, je crois que je n’avais jamais connu ou du moins me l’étais jamais imposé de force (enlever mes appareils par exemple aussi longtemps).

Quand je me réveille le matin, c’est le moment le plus difficile. D’une part, je n’ai pas forcément bien dormi car j’ai du mal à trouver la bonne position, c’est un peu plus compliqué quand on a une cicatrice de chaque côté de la tête. Reste que le dos du crâne pour dormir … (et dormir sur la face du visage, n’y pensons même pas !) alors que je suis habituée à dormir sur un côté. J’ai toutefois réussi à m’endormir sur un côté grâce à un oreiller bien moelleux mais toute la nuit c’est pas jouable, pas encore. C’est trop sensible.
D’autre part, j’ai ce réflexe de vouloir mettre mes appareils pour vouloir entendre. Ça c’est le plus dur. Perdre ce réflexe, je sais que c’est que pour un court moment puisque je l’aurai à nouveau à partir du 5 décembre, date à laquelle où je pourrai entendre quelques sons (activation des électrodes de mes implants cochléaires).

Ca m’est arrivé aussi quand je suis en train de parler avec mon mari ou avec mon fils, de dire « attends, je vais les chercher » (en parlant des appareils) et de me rendre compte que ben non c’est pas la peine. Ca sert à rien. Je commence à m’y faire.

Par contre, quand je bouge ou que je fais quelque chose, poser un couvert sur la table ou encore taper sur mon clavier, j’ai parfois l’impression d’entendre, mais c’est mon cerveau qui me restitue ma mémoire sonore. Ça c’est une sensation bizarre aussi.

J’ai eu plusieurs frayeurs dûes au silence. Mon téléphone, je l’entendais vibrer avant. Maintenant, je suis obligée de le mettre sur moi ou jamais très loin pour savoir si j’ai un message pour ne pas avoir les yeux rivés dessus. Et combien de fois je me suis fait peur toute seule à avoir le cœur battant à cause d’une petite vibration toute bête. Ou encore une porte qui s’ouvre, ne pas l’entendre s’ouvrir. Je suis obligée de prendre des précautions pour pas faire des syncopes à chaque fois 🙂

Bilan à 4 jours post-opératoires : la tête un peu endolorie, maux de tête (genre une gueule de bois mais promis y’a pas d’alcool ! 🙂 ), mal aux tympans comme si ça décompressait mal (note pour plus tard : éviter de se moucher quand on est fraichement implantée, ça fait un mal de chien). La goût dans la bouche est bien présent mais une sensation d’avoir du plastique dans la bouche, je ne sais pas si c’est dû à l’implantation ou à l’anesthésie. Et la mâchoire, personne m’avait dit que j’aurais mal à la mâchoire, pourquoi ? je ne sais pas. Je le saurai 🙂
Mais une chose est certaine, les cicatrices ne me font pas mal.

Le fait de continuer à communiquer avec vous par le biais d’un sms, d’un réseau social, d’un mail, ça me fait du bien et occupe une partie de mes journées. Ca contribue aussi au mental pour la suite !

La visite post-opératoire

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 23 novembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Aujourd’hui était le grand jour où on enlevait les strips qui avaient été posés lors de l’opération et recouverts d’une compresse changée quotidiennement. Déjà 7 jours que j’ai été bi-implantée !

Le trajet

Je me suis préparée tranquillement ce matin un peu au ralenti à cause de la mauvaise nuit que j’ai eue à cause de la douleur qui est aléatoire selon les moments. Partis en avance sur l’horaire, car je ne savais pas comment j’allais gérer ce premier long trajet dans le silence et en dehors de la maison.

À chaque fois que nous prenions un transport (bus, rer, métro), il y avait des places assises. Je me suis économisée pour être en forme à l’arrivée et pas avoir à gérer les tournis éventuels. Sensation très bizarre par rapport à d’habitude : ne pas entendre le moteur du bus, le ronronnement du RER, le roulis de l’escalator, … Mon conjoint guettait mes réactions.

Quel bonheur quand j’ai senti la vibration du RER arrivant à quai sans le regarder. Mon mari m’a regardée et m’a souri en me disant « moi aussi, je l’ai senti !! »
Marcher dans les couloirs venteux à Nation et ne pas entendre le vent, sentir le vent rentrer dans mes conduits auditifs jusqu’alors fermés par des embouts. Quelles sensations nouvelles ! Parler sans avoir la possibilité de mesurer le niveau sonore que je dois donner à ma voix car je ne sais pas quel est le bruit ambiant au moment où je parle. C’est une expérience qui est spéciale puisque tu peux dire des trucs où tout le monde entend ce que tu dis sans que tu t’en rendes compte, autant faire attention à ce qu’on dit.

La visite

Arrivée à l’hôpital, je prends contact avec la secrétaire pour lui dire que je suis là pour le rendez-vous. On discute un peu, comme avant l’opération. La lecture labiale est bien utile à ce moment.

Un mélange d’excitation et de stress, car suite à mes soucis post-opératoires je ne savais pas trop ce qui m’attendait à la visite par rapport aux cicatrices. Une seule me faisait mal.

Mon tour arrive. Nous suivons la chirurgienne dans une pièce équipée pour les soins. Je suis invitée à m’asseoir sur le fauteuil ORL, un peu soûle de tout ce mouvement silencieux  pendant ce trajet. Après un échange rapide sur les vertiges, les douleurs, la convalescence, je lui dis que finalement aujourd’hui est la première journée depuis ma sortie où je me sens à peu près bien. Les strips sont retirés délicatement mais la douleur est présente à cause de la sensibilité. 🙂

Première fois que quelqu’un d’autre que moi touche ces cicatrices et mon crâne de manière aussi directe, je me rends compte que j’ai plus peur de la douleur que du contact. Une fois les cicatrices nettoyées de la colle des strips, je me rends compte que c’est encore bien sensible et douloureux. C’est moins gonflé. Je commence à pouvoir distinguer la forme de l’implant cochléaire juste en effleurant mon cuir chevelu.

Finalement, je m’en sortirai avec une cicatrice qui s’est remise parfaitement, l’autre ayant une inflammation, un traitement antibiotique un peu costaud (le canapé va me voir un peu encore cette semaine) et nettoyage à la bétadine tous les jours…
Ça devrait rentrer rapidement dans l’ordre. Pas de possibilité de me laver la tête intégralement mais que d’un côté, je devrais pouvoir arriver à trouver un moyen pour avoir les cheveux propres.

La décision de me faire couper les cheveux aussi courts aura été finalement rentabilisée plus que je le pensais en terme de confort. Il y a eu qu’un tout petit rasage du côté des oreilles mais qui ne se voit pas finalement. J’en suis contente.

Je lui demande si c’est normal d’avoir cette impression que mon cerveau essaie de me redonner les sons correspondant à certaines choses, elle me répond qu’il arrive que le cerveau fasse ce travail de restitution. Je l’interroge sur la sensibilité des pavillons des oreilles, je ressens bien le lobe mais pas le haut de l’oreille. Ca devrait également rentrer dans l’ordre. Dans combien de temps, ça on ne sait pas. Tout est variable d’une personne à une autre.

Je lui dis que le goût du plastique dans la bouche est désagréable. Elle s’étonne et me demande si ce n’est pas un goût métallique. La plupart des personnes implantées m’avaient parlé de ce goût métallique. Mais pour moi c’est du plastique, tout ce que je mange au delà de la deuxième bouchée, a une sensation de nourriture « filmée ».
Autant dire que l’appétit, il retombe vite !
Pourquoi ce goût spécial dans la bouche ? Durant la pose de l’implant cochléaire, ils doivent passer près du nerf gustatif… voilà pourquoi. Ce n’est que temporaire.

Je m’étais posée la question concernant les douleurs à la mâchoire, j’ai désormais ma réponse ! Ce n’est pas dû principalement à l’intubation pendant une longue durée mais aussi à la partie interne de l’implant cochléaire est glissée entre les 2 muscles de la mâchoire (je n’ai pas les noms exacts), d’où les douleurs quand on ouvre la bouche. 🙂

Le retour

Je repars avec mon mari. Sereins, nous avons été déjeuner, histoire de se poser un peu, loin du stress de l’opération. Nous discutons, je lui fais remarquer que rien n’a changé entre nous, que c’est comme d’habitude sauf que je suis dans un silence total. À un moment, j’ai parlé un peu trop fort et tout le monde m’a entendue mais ça je pouvais pas le prévoir.

Retour en métro, arrivés au terminus de Nation,  je suis surprise par la vibration de l’annonce sonore. Il me regarde et me dit « Terminus, le métro a juste annoncé Terminus ». On se rend compte que le son est tellement fort qu’il est réverbéré dans les parois du métro.

Paris sans le son, c’est comme Paris sans voiture. C’est bizarre, c’est inhabituel, ne pas entendre les voitures qui roulent, ne pas entendre le métro aérien qui avance, … c’est inhabituel.

C’est une bonne journée finalement, j’ai le cou complètement endolori ce soir, je ne l’avais pas autant utilisé depuis ma sortie d’hôpital. Je suis à J-13 jours de l’activation de mes implants, avant de repartir à la découverte d’un nouveau monde sonore.

Le meilleur moment

Le meilleur moment de la journée a été quand mon fils est venu me faire un câlin, à 9 ans, les câlins sont chers, très chers !
Il me regarde d’un air un peu spécial et me demande s’il peut toucher ma cicatrice alors qu’en rentrant il n’y avait pas donné trop d’intérêt.
Je lui dis que c’est encore sensible, je prends sa main pour survoler mon cuir chevelu et ma cicatrice en expliquant qu’il faut pas appuyer. Ça fait comme une bosse comme si je m’étais cognée et que j’avais un bleu.

Ce fut la deuxième personne de la journée à toucher mon crâne, et la sensation n’a pas été la même. Il a situé la partie arrondie de l’implant lui-même. Parce que c’était mon fils et il a réalisé ce qui s’est passé. C’était important pour moi, car on ne parle jamais des enfants des adultes sourds implantés, c’est encore trop peu fréquent.

« Ah oui, maman, je vois ce que tu veux dire maintenant quand tu parles de tes implants ».

 

 

 

 

Un silence cicatrisant : chroniques de mon canapé

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 27 novembre 2016

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Quelques jours ont passé depuis la visite post-opératoire. J’ai eu quelques nuits difficiles dûes à la douleur.

La cicatrice de gauche étant quasiment cicatrisée, elle ne me fait plus mal. Elle me gêne de temps en temps.
La cicatrice de droite est encore inflammée. Je la nettoie tous les jours matin et soir à la bétadine avec un traitement anti-inflammatoire pour éviter toute infection sous l’œil vigilant de mon conjoint (qui est douillet et sensible) qui vérifie que c’est propre avant que je colle le pansement.
Je pensais pouvoir gérer ce nettoyage sans souci, je dois avouer que c’est un moment qui est fort émotionnellement de voir ma cicatrice plus ou moins refermée par le biais d’un miroir qui me reflète l’image dans le miroir principal. Je serre les dents tellement fort durant cette période de soins qu’après chaque nettoyage, j’ai les nerfs qui me lâchent.

Je me dis à chaque soin que je n’aurais pas dû refuser la proposition d’une infirmière pour faire les soins post-opératoires, car j’ai parfois des doutes sur la qualité de la cicatrisation. Fort heureusement que j’ai deux infirmières dans mes contacts, je les remercie d’être là.

La douleur est occasionnée par la pose de la partie interne de l’implant cochléaire ou plus exactement le porte-électrodes sous les muscles de la mâchoire entre-autres. Quand je pense aux douleurs que j’ai eues, je me demande comment c’est réellement fixé. Je n’ai pas osé chercher sur internet de peur de tomber sur de mauvaises informations ou des vidéos que je ne voudrais pas voir. Je demanderai au chirurgien.
La partie ronde est en matière souple avec au centre, un aimant. La partie carrée est le « porte-électrodes ». Le fil avec une forme d’escargot au bout est la partie qui est intégrée dans la cochlée, les fameuses électrodes qui vont restituer le son au nerf auditif. L’autre fil est un fil conducteur, si on peut dire ça de manière vulgarisée, c’est une « prise de terre » pour les bricoleurs. Ce porte-électrodes fait l’épaisseur de 3,9 mm pour la partie la plus épaisse.

C'est une partie ronde équipée d'un aimant sur lequel est greffé un porte-électrodes. De ce dernier sort 2 câbles, un avec les électrodes qui va dans la cochlée, et l'autre qui sert de fil conducteur.

Ces derniers jours, j’ai aussi eu la sensation d’avoir deux kilos derrière mon crâne, alors que ce n’est que quelques grammes (je n’ai pas trouvé cette information exacte). Parfois j’avais l’impression qu’on m’avait mis le feu dans la tête mais ce n’est qu’une sensation. Peut-être est-ce l’effet que mon corps commence à accepter ce corps étranger ? Je n’ai toujours pas réussi à dormir sur le côté du crâne que ce soit le gauche ou le droit. Les nuits sur le dos sont pas toujours évidentes à gérer surtout que je suis habituée à dormir sur le côté.

Ca s’améliore de jour en jour que ce soit les muscles du cou, les tympans qui sont douloureux, les muscles de la mâchoire ou les vertiges.

J’essaie de garder un rythme dans la journée pour ne pas être complètement décalée en alternant les activités entre les siestes : séries, tricot, artfold, lectures et conversations sur le web mais la fatigue est bien grande. Les journées passent plutôt vite avec toutes ces siestes.

Les principales sorties sont pour aller chercher mon fils à l’école, ou bien aller me chercher un plat chez Picard pour déjeuner le midi. Je me rends compte que le temps n’est plus aussi long, je me rapproche de l’échéance où je vais retrouver ce monde sonore qu’il faudra que j’apprivoise à nouveau.

Côté silence, j’arrive à gérer mais je cherche encore l’explication pour vous décrire ce que je ressens mais je crois que ca va être difficile car c’est impossible d’être totalement dans le silence. non ?

À J+11, j’ai encore la bouche sous « plastique » et tout le temps soif, mais je sens que ça a changé ces deux derniers jours, les bords de ma langue ont moins le goût du plastique.

La grande nouveauté, c’est de pouvoir mettre le doigt dans l’oreille. Je n’avais jamais pensé à le faire avant car j’avais les embouts des appareils. Mes oreilles ont toujours connu mes embouts. Toujours dans un environnement chaud et renfermé. Depuis l’opération, elles sont à l’air ambiant. Elles sèchent et pèlent.
Le conduit auditif est sec, c’est une sensation bizarre pour moi. 🙂

Un silence cicatrisant : quelques rebondissements

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 1 décembre 2016

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J’ai continué les soins à la maison sous l’oeil bienveillant de mon mari. 

Depuis que je suis dans le silence, je n’ai vu personne à part ma mère et des amis proches. Dimanche, une amie proche est venue me rendre visite, on a même rigolé. Rire m’a ramenée à la réalité. Ca a tiré sur mes cicatrices. Mais j’avoue que voir du monde m’a fait du bien. Le monde virtuel c’est bien, mais le monde réel c’est encore mieux… 

Lundi matin, dans le doute j’ai préféré envoyer un mail à la chirurgienne et au centre d’implantation en leur donnant des nouvelles de ma cicatrisation. J’avais toujours des écoulements sur une oreille. On m’avait dit si ça continue faut pas laisser traîner. 

Les mails sont terriblement efficaces, j’ai eu des réponses pendant ma sieste en début d’après-midi, me demandant de venir pour vérifier les cicatrices. Je suis un peu partie en catastrophe parce que je m’étais endormie et je ne voulais pas rater les médecins. 

Je leur ai répondu par mail que je serais sur place dans l’heure. J’ai été prise en charge très rapidement à mon arrivée à l’hôpital de La Pitié-Salpétrière.

La cicatrisation est un peu compliquée finalement chez moi. Les cicatrices ont fait une réaction allergique et une des deux est enflammée superficiellement. Après quelques prélèvements, nettoyages et ponctions, je repars rassurée avec un nouveau traitement complémentaire. 

J’ai revu la chirurgienne pour la deuxième visite post-opératoire mercredi dernier. Mon mari m’avait accompagnée au cas où j’aurais besoin d’aide pour comprendre. On nous confirme que oui, il y a bien une infection superficielle causée par une bactérie présente dans le conduit auditif, ce sont des choses qui arrivent. Elle a été détectée et identifiée grâce au prélèvement effectué.

Pour ne pas faire comme tout le monde, mon corps a décidé de faire une réaction allergique en prime. Je ne sais pas trop de quelle origine, mais on a une petite idée. Il faut juste que je me la fasse confirmer. 

Pour enrayer l’infection bactérienne identifiée et la réaction allergique et surtout ne pas mettre en péril ma bi-implantation car c’est que superficiel pour le moment, elle me dit qu’il est préférable que je sois hospitalisée pour qu’on puisse surveiller tout ça comme le lait sur le feu.

On encaisse la nouvelle sous le choc de la surprise, mais à la fois rassurés que ce soit aussi radical comme prise en charge.

Ce qui m’arrive, c’est très rare.  Elle-même est surprise de ce qui m’arrive. 

On me dit que je peux rentrer chez moi préparer mon sac et revenir à l’heure donnée pour mon hospitalisation de quelques jours en début d’après-midi. 

Je lui demande à l’occasion comment est fixé le porte-électrodes sur le crâne, car je n’avais pas voulu savoir avant ma bi-implantation, ni chercher sur internet. 

Pour pouvoir les loger sur mon crâne, ils ont creusé une petite cavité (de chaque côté) et coincé le porte-électrodes sous les muscles de la mâchoire. Autrefois, ils les fixaient avec du fil, plus maintenant. Je suis surprise qu’à moitié et comprends d’où viennent les douleurs de ces dernières nuits où j’avais eu si mal à la tête. 

Par la même occasion, je lui demande si mes cicatrices sont collées, elle me confirme que non, elles sont recousues avec du fil. Je dois dire qu’elle est aussi forte que moi en couture invisible car on ne voit rien ! Peut-être juste le trait de l’incision, mais à peine. 

Ce qui me rassure, c’est qu’il y a une réelle prise en charge, je suis vraiment suivie et c’est le plus important. Malgré cette hospitalisation nécessaire car l’antibiotique en question n’est disponible que par voie perfusée, je prends mon mal en patience. 

En ressortant de l’hôpital, j’ai accusé le coup, craqué nerveusement parce que cela fait déjà 15 jours que j’ai été bi-implantée et je ne pensais pas que ça durerait aussi longtemps. On m’avait dit qu’il fallait beaucoup de patience, là ça commençait à faire beaucoup sachant que j’avais eu une cure d’antibiotiques à la maison la semaine dernière. Je me suis reprise en pensant à mon fils et à ce que j’allais lui dire et mettre dans mon sac pour l’hospitalisation. 

J’espère que ces rebondissements ne retarderont pas mon retour au monde sonore qui est prévu pour lundi prochain, mais je m’attends à tout. 

J’ai tout de même eu le loisir d’aller chercher mon fils à l’école mercredi midi, lui expliquer avec des mots simples ce qui était en train de m’arriver. Nous avons déjeuné ensemble au Quick, il était content, pas inquiet. Je l’ai laissé avec ma maman qui le garde.

Et avant que je reparte à l’hôpital, il m’a ressorti son explication que j’aime encore plus : « si tu as un problème, ils vont pas te chercher tu es sur place. Ça va plus vite. »

C’est ça mon petit gars. Plus vite maman est soignée, plus vite maman reviendra.

Chroniques de mon lit d’hôpital

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 4 décembre 2016

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Voilà maintenant 5 jours que je suis hospitalisée à cause d’une infection bactérienne identifiée et une réaction allergique aux stéri-strips (les petits pansements autocollants). Il semblerait que ma peau ne les supporte pas, je vous rassure c’est rare ce genre de réaction !
Il fallait que je ne fasse pas comme tout le monde !

L’antibiothérapie

L’infirmière qui m’a posé ma perfusion pour l’antibiothérapie par voie perfusée a été sympa. Je lui ai dit que je tricotais et que j’écrivais pas mal, elle a pris ma demande en compte.
Étant gauchère, ma perfusion est posée à droite de telle manière que je peux faire à peu près ce que je veux. Je suis pas tout à fait libre de mes mouvements mais je m’en accommode très bien selon mon mari 🙂

La mise en route de l’antibiothérapie a été moins rapide que je le pensais, elle a été mise en route que mercredi soir. Ils l’ont accélérée depuis samedi, il manquait quelques doses…
Cela dit, je peux dire que je suis prise en charge !
J’ai une perfusion toutes les 8h avec en plus un traitement par voie orale toutes les 12h.

Y’a de quoi faire, les cellules dans mon corps vont bien s’amuser…

Quand je vous écris ça, j’ai le visuel du générique de « Il était une fois la vie », avec tous ces bonhommes qui transportent les cellules dans le dos (ça y est, t’as le générique dans la tête ?). C’est le binz dans mon corps, j’ai le droit aux effets secondaires dûs aux traitements.

D’autres effets secondaires tels que la soif, la langue brulée, déglutition difficile et mal de gorge provoqué par les reflux gastriques, j’essaie de prendre mon mal en patience.
Je mange moins. J’ai trouvé la nuit dernière une position pas trop mal, je dors quasiment assise. L’important est que le traitement fasse effet.

Libérée, délivrée

Mais surtout, le plus important dans l’histoire : les cicatrices ont enfin cicatrisé ! Ça commence à me gratter, c’est bon signe. J’y touche pas. J’ai tellement attendu ce moment !
Le médecin de ce matin m’a autorisée à retirer le filet qui tenait mes pansements, je ne le supportais plus en fait, car il me tenait chaud aux oreilles et me ramenait en permanence à la réalité.

Je vais avoir droit à mon premier shampooing intégral que je n’ai pas eu depuis le 17 novembre, en lavant que des parties de mon crâne au gant pour ne pas prendre de risques pour la cicatrisation. Je suis tellement contente de l’avoir ce foutu shampooing que la bétadine n’a plus d’importance. On pourra dit que j’ai testé le no-poo en quelque sorte.

Une copine m’a dit : « S’il y a un truc qu’on apprend bien à l’hôpital, c’est qu’il n’y a pas de petite victoire. Toute bonne nouvelle est une victoire et on apprend aussi à apprécier les choses simples. »

Je me dois aussi de remercier mon coiffeur Jordan de chez Didact, qui a su cerner mes attentes avant mon opération, qui a su me couper les cheveux de façon à ce que ça soit cool à gérer par la suite. Il a tellement bien cerné ma demande que mes cheveux n’ont pas été un problème. Même les cheveux sales et ébouriffés, j’ai pas l’air d’une cinglée.

C’est un conseil que je donnerai à toute personne qui souhaite se faire implanter.

Le temps infini à l’hôpital

Les journées à l’hôpital se ressemblent terriblement, mais surtout elles sont interminables. Quand tu pénètres dans la sphère du milieu hospitalier, la mesure du temps change !
5 minutes d’hôpital correspondent à 1h dans la vraie vie, j’exagère à peine.
On dirait « Entre deux rives » avec Sandra Bulldock et Keanu Reeves pour ceux qui l’ont vu. Ou encore la série où il y a un espace temps qui n’est pas le même pour plusieurs personnages comme dans … Fringe !

Cœur de maman

Même si j’avais mon petit garçon en vidéo tous les jours, le contact commencait à manquer cruellement au bout de 5 jours.
Ce matin, j’ai vu mon petit garçon que je n’avais pas vu depuis le début de mon hospitalisation. Ca m’a fait du bien, mon coeur de maman est rassuré. Je vais rester encore un peu hospitalisée quelques jours.

J-1, l’activation des électrodes

Depuis hier, j’ai un sentiment d’angoisse qui m’envahit car malgré l’hospitalisation, l’activation est maintenue pour demain matin. J’en ai pas beaucoup parlé car j’avais peur que mon séjour à l’hopital retarde ce moment si important pour moi.

La peur de ne pas arriver à encaisser l’onde de choc du retour au monde sonore, la peur que ce soit totalement différent au niveau sonore, j’ai peur tout simplement. La peur c’est quelque chose d’humain. Il faut simplement pas se laisser envahir par la peur, il faut se raccrocher à ce qui est réaliste.

18 jours que je suis plongée dans le silence total,
18 jours que je ne m’entends pas parler,
18 jours que je n’entends pas mes proches,
18 jours que mon cerveau est comme anesthésié.

Définir le silence est compliqué car nous avons chacun un silence différent, le silence est interprété de manière différente par nos cerveaux.

Le silence total est fatiguant car tous les sens sont exacerbés par l’absence d’ouïe. Toujours à l’affût du moindre signe qui pourrait attirer mon attention.

Mon corps est fatigué, mon esprit aussi, mais je lutte comme je peux.
Malgré mes moments de faiblesse, je sais que je vais y arriver.

Retour au monde sonore : l’activation

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 6 décembre 2016

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Ma date d’activation a été maintenue à ce lundi 5 décembre. J’en avais pas trop parlé de peur que cette date soit modifiée suite à mon hospitalisation. On parle d’activation car les implants cochléaires posés durant l’opération sont inactifs et sont appairés avec les processeurs.

Après une bonne nuit de sommeil qui est salvateur pour mon état d’esprit de ce matin. J’étais sereine. Dès mon réveil, je me suis préparée avant la valse des passages : infirmiers, aide-soignants, médecins.  Prête à partir à 9h30, j’ai même eu le loisir de tricoter un peu. J’ai réalisé que j’étais confiante, j’arrivais à me concentrer sur mon tricot.

Mon mari est arrivé à ce moment, nous avons pu discuter tous les deux de tout et de rien. Je me suis rendue compte qu’il était plus stressé que moi ! Je peux le comprendre, je lui ai tellement rebattu les oreilles avec mes implants cochléaires qu’il a été comme une éponge qui absorbait tout sans rien rendre.

Le transfert : changement de bâtiment

À l’arrivée du brancardier, ce dernier cherche mon dossier (Ah la faute aux deux noms, le nom de jeune fille et d’épouse, quel bintz !). Je me rends compte que l’émotion monte, les mains commencent à trembler, je sens que mes jambes flageolent. Je suis couverte comme un esquimau pour éviter d’attraper froid pendant le passage d’un bâtiment à l’autre à pied avec ma petite perfusion que j’ai avec moi H24.

Arrivés au rendez-vous, l’émotion monte encore d’un cran. J’ai soif comme si j’avais traversé un désert, je trouve un pichet d’eau, je me jette dessus. Toujours confiante mais je ne sais toujours pas ce que je vais entendre.

La régleuse nous fait entrer dans son bureau. Je vois qu’elle a tout préparé, mes processeurs avec mes antennes sont sur la table, reliés à son ordinateur, deux mallettes énormes à côté de son bureau. Ils sont prêts à être utilisés. J’essaie de plaisanter pour détendre l’atmosphère, mais c’est de plus en plus difficile émotionnellement.

L’oreille droite

Je me mets à l’aise malgré ma perfusion, on met en place le processeur de droite. Je suis troublée, je perds mes moyens. Elle me rassure que ce n’est pas allumé. Nous procèderons d’abord à l’allumage des électrodes et ensuite au calibrage des processeurs.

Dans un premier temps, elle vérifie que les électrodes marchent toutes. Oui, les 22 électrodes de la droite marchent parfaitement. Son ordinateur a récupéré le signal. Je la regarde, elle me rassure avec un grand sourire en me disant « ça marche ! » et que c’est normal que je n’entende rien.

La régleuse me montre une feuille avec différents états tels que « bruit très faible, faible, confortable, trop fort ». Je dois lui dire quand je perçois le premier signal sonore.

On commence, ma concentration augmente de plus en plus. Je ne sais pas à quoi m’attendre, je cherche un son que je dois identifier, je la regarde dans les yeux. Elle comprend que je suis perdue, elle me montre le rythme du signal sonore en mimant le son tel un métronome.

Mon mari me caresse le bras en signe de soutien, me le serre de temps à autre quand il voit que je vais flancher.

Je me concentre davantage et j’entends enfin le premier signal très faiblement. Elle le note, et commence à augmenter l’intensité de ce dernier jusqu’à ce que ce soit confortable. On recherche dans un premier temps le niveau sonore que l’on doit pouvoir tolérer sans avoir mal.

On doit répéter cette procédure 22 fois de suite, pour l’oreille droite. Je trouve cet exercice long, arrivée à mi-parcours du calibrage de l’oreille droite, je lui demande où on en est, elle me dit qu’on a fait la moitié. Je prends sur moi. Concentration au maximum, se concentrer sans regarder l’écran, essayer de retrouver ce repère si rythmé et lui dire inlassablement…

L’oreille gauche

Elle éteint mon processeur droit, m’installe le processeur gauche. On recommence à faire le calibrage comme pour l’oreille droite. C’est la même procédure de vérification, toutes les électrodes à gauche marchent elles aussi. La régleuse sourit. Je suis rassurée. Nous repartons pour un calibrage de 22 électrodes.

Le calibrage des électrodes se font du plus grave au plus aigu, le plus grave étant vers le début de la forme en escargot de la cochlée, les aigus à l’autre extrémité de l’escargot qui est la cochlée. Une électrode correspond à une fréquence sonore qui va du plus grave au plus aigu.

Je me rends compte que ma patience diminue, je commence à flancher. Je suis fatiguée d’être attentive surtout avec les petites nuits que j’ai faites dernièrement à l’hôpital.

Je me tiens la tête pour pas craquer.  Après un verre d’eau, une petite pause, j’essaie de me détendre, on continue à calibrer les électrodes une par une.  Toujours battre le fer quand il est chaud !

Décollage vers le monde sonore imminent

Toutes les électrodes sont activées et calibrées. Je n’ai toujours pas entendu. Le retour au monde sonore est pour bientôt. La régleuse allume par le biais de son ordinateur les processeurs que j’ai aux oreilles et qui sont reliés par un fil.

La première impression est déroutante. Je ne reconnais rien. Je supporte pas le son qui est trop fort. On baisse le niveau au maximum, malgré mes indications d’avoir un son « confortable » lors du calibrage.

En même temps, après avoir passé 19 jours dans le silence, ça fait beaucoup d’informations sonores à emmagasiner d’un seul coup.

Ce sont des nouveaux bruits que je ne reconnais pas. Ma voix n’est pas celle que je connaissais. Les voix de mon mari et de la régleuse sont pareilles. Les bruits environnants ressemblent aux voix. Tout est au même plan sonore.

Je suis déroutée. Je ne m’attendais pas à une telle onde de choc même si je m’étais bien préparée psychologiquement, qu’on m’avait dit que c’était différent, mais à aucun moment je n’ai imaginé que je ne reconnaîtrais pas ma voix.

Les nerfs lâchent. C’est tellement différent de ce que j’ai en mémoire. Je me rends compte du chemin que j’ai parcouru jusqu’à aujourd’hui avec mes appareils auditifs, et qu’il va falloir tout recommencer.
Aucune similitude avec les sons d’avant.

Je suis telle Christophe Colomb prête à coloniser ce nouveau territoire vierge qu’il va falloir cartographier. Redessiner la carte du monde sonore.

La régleuse tape dans ses mains, je reconnais le bruit qu’elle fait. J’arrive à associer ce que j’entends au mouvement que je vois. Elle fait cliquer ses clés, je n’y arrive pas, c’est bien trop aigu. Mon cerveau ne connaît pas les aigus, il ne les a jamais connus. On refait le test en tapant sous la table sans que je voie si ça tape ou pas. J’arrive à reconnaître le bruit. Mais je ne suis pas capable de dire si c’est fort ou pas. Tout est au même niveau sonore.

On fait le test de la liste des mots cachés, c’est une liste qu’elle lit en se cachant la bouche. Je ris jaune. Je n’ai jamais aimé ce test… Elle lit une première fois les mots en me les montrant du doigt. Je me concentre. Elle en redit quelques uns sans me les montrer que je reconnaîtrai vaguement.

On essaie avec 4 mots à avec des syllabes différentes (j’ai oublié le premier mot, radis, pyjama, hipopotamme). Je reconnais les mots grâce au nombre de syllabes mais pas à la mélodie sonore du mot. Le chemin va être long, mais je pense que ça va être super après.

Le retour à la chambre

On finalise les papiers et nous repartons vers la chambre. Le rendez-vous aura duré 2h30, je suis épuisée, vidée de toute mon énergie mais je garde mes processeurs jusqu’au soir.

En attendant le brancardier, je me rends compte que j’arrive à entendre les personnes qui marchent avec des chaussures de ville dans le couloir, je les entends arriver de dos. Ce qui n’était pas le cas avant.

Le monde sonore que j’avais avec mes appareils auditifs a disparu au profit de ce nouveau monde sonore à apprivoiser.

 

– Je cherche des amis. Qu’est-ce que signifie « apprivoiser » ?
– C’est une chose trop oubliée, dit le renard. Ça signifie « créer des liens… »
– Créer des liens ?
– […] Je connaîtrai un bruit de pas qui sera différent de tous les autres. Les autres pas me font rentrer sous terre. Le tien m’appellera hors du terrier, comme une musique. […] Le blé, qui est doré, me fera souvenir de toi. Et j’aimerai le bruit du vent dans le blé…
Le renard se tut et regarda longtemps le petit prince :
– S’il te plaît… apprivoise-moi ! dit-il.

Le Petit Prince de Saint-Exupéry

Chroniques de mon lit d’hôpital : les derniers jours

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 12 décembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/chroniques-de-mon-lit-dhopital-les-derniers-jours/

J’ai pu poursuivre ma découverte du monde sonore à l’hôpital car j’étais encore hospitalisée. Découverte d’un monde très bruyant. On m’avait toujours dit : « l’hôpital, tu peux pas te reposer il y a trop de bruits », « l’hôpital, tu as toujours quelqu’un qui vient dans ta chambre », etc…

Mardi – Première journée post-activation

La journée n’a pas été très concluante car j’ai passé une très mauvaise nuit. Une toux provoquée par les reflux gastriques dûs aux médicaments. J’étais très fatiguée comme si j’avais fait la fête toute la nuit quoique tousser toute la nuit, ça revient un peu à la même chose.
Quand j’ai mis les processeurs, c’était désagréable. J’ai eu du mal à supporter les bruits que j’entendais même si j’étais au premier programme, volume 1. Je n’ai pas insisté, je trouvais ça inhumain de me l’imposer. Je me suis dit que je ferai mieux le lendemain. De toute façon, on m’avait dit il faut de la patience, beaucoup de patience.

Le soir, les infirmières ont mis de la vaseline sur mes croûtes afin qu’elles puissent se décoller sans soucis et faciliter la suite de la cicatrisation. Quand la crème a été posée, mes oreilles se sont apaisées tout de suite. C’était confortable, ça ne tirait plus. C’est vraiment agréable comme sensation même si la matière est grasse.
Je le note pour les prochaines croûtes de bobo de mon fils. On y pense jamais !

Mercredi

J’ai eu droit de me laver la tête mais avec de la bétadine. Pas du shampooing. On évite les prises de risques avec mes cicatrices. Ça m’arrangeait, ce que je voulais c’était avoir les cheveux propres toute seule comme une grande !
J’aurais pu les laver avec mon shampooing habituel mais il aurait fallu que je mette 2 bols sur les oreilles pour les protéger…
Je dois dire que j’ai deux mains, deux oreilles. Le calcul était vite fait. Je me voyais mal demander à une tierce personne de me les tenir pendant que je me lavais les cheveux.
Ce que j’en retiens, c’est que j’aurais eu le look de Jacques Villeret dans « la soupe aux choux » !

Bertrand Blier dans la Soupe aux chouxÀ 2 jours de mon activation, j’arrive à différencier les gens qui marchent dans le couloir soit avec des talons, soit des sabots ou chaussures de ville. Je les reconnais au rythme de la marche. J’arrive aussi à entendre la mélodie des voix des gens qui passent dans le couloir. C’est la même voix pour tout le monde, femmes et hommes confondus.
Mais faire la différence entre les gens qui marchent et les gens qui parlent derrière une porte, c’est énorme pour moi.

C’est nouveau. Je ne l’entendais pas avant.

Dans la journée, je me suis attablée pour écrire, je me rends compte que j’entends le frottement de ma main qui bouge sur mon cahier quand j’écris. J’entends aussi le crayon qui crisse sur la feuille. Sensation bizarre.

Les personnes qui entendent ont un système de filtrage des bruits « parasites ». C’est ce qui leur permet de ne pas devenir dingue. 🙂

La psychologue est passée me voir, j’ai eu un temps d’arrêt quand j’ai vu son visage. J’étais dans ma bulle que j’ai réussi à la re-situer au bout d’un laps de temps. Ça a dû se voir à ma tête. Mais la voir m’a fait plaisir, même si je ne l’avais vue qu’une heure et demie avant mon opération. Je lui ai dit que j’étais déroutée parce que je ne m’y étais pas préparée à ne pas reconnaître ma voix. Elle m’a dit d’une voix rassurante, que j’allais retrouver les sons que j’avais dans ma mémoire, ça serait long certes. Mais le cerveau est un outil puissant, bien plus puissant qu’on le croit.

J’ai eu l’idée de lui demander si une personne entendante devenue sourde et implantée par la suite entendait comme une personne sourde de naissance (comme moi) implantée à l’âge adulte, la réponse est la suivante : la personne retrouve le son qu’elle avait avant même si la restitution est électronique par le biais du processeur et de l’implant interne. C’est le cerveau qui fait la synthèse entre le son qu’on a mémorisé et celui qu’on perçoit avec les implants. Chacun est différent.

Contrairement à une personne devenue sourde, je ne redécouvre pas un monde sonore. Ce ne sera pas une renaissance comme on pourrait le lire dans certains témoignages. Je vais découvrir un nouveau monde sonore qui va se rajouter à ce que je connais depuis ma tendre enfance.

Je me suis gratté le cuir chevelu, ça m’a fait tout drôle d’entendre ce bruit. Je me rends compte que tout mouvement fait du bruit. J’ai hâte de rentrer à la maison pour découvrir tous ces bruits à mon rythme et dormir, dormir.

Ma perfusion

Pour bien finir mon hospitalisation, ma perfusion s’est bouchée ! Il est nécessaire de m’en reposer une nouvelle pour pouvoir finir la cure d’antibiothérapie avant ma sortie de jeudi. Les infirmières se sont mises à deux pour retrouver une nouvelle veine. C’était bien ma veine !
Un garrot sur chaque bras, une infirmière de chaque côté, j’essaie de détendre l’ambiance… Elles arrêtaient pas de me dire qu’elles étaient désolées. Moi j’étais désolée d’avoir des veines compliquées à piquer.

L’infirmière en 2è année a fait preuve de tendresse, j’ai apprécié ce moment qui était un peu difficile pour moi. Elle a bien vu que j’avais mal et malgré ça, j’essayais de plaisanter. Elle a pris ma main gauche pour me la tenir et la caresser pendant que sa collègue essayait vainement de piquer une veine sur la main droite au niveau du poignet.
Je vous le dis, le poignet, mauvais plan !
Surtout qu’elle avait piqué et rien ne sortait et moi, je lance une vanne pourrie, comme à mon habitude : « peut être que je suis un vampire », bon ma vanne aura eu le mérite de détendre les détendre les deux infirmières puisque la prochaine piqûre sera la bonne !

Jeudi : la sortie

Pendant la visite des médecins, je demande au professeur à quelle heure je sors. Il me répond sur un ton joyeux : « 10h37, pas 36, pas 38, 10h37 ! ». Je souris tellement que j’ai senti mes oreilles bouger. La sensibilité des pavillons commence à revenir. C’est bon signe.

L’infirmier stagiaire m’enlève ma perfusion qui aura tout de même servi pour passer les 2 doses manquantes d’antibiotiques dans la nuit. Je le regarde et je lui dis « libérée, délivrée ! ». On sourit tous les deux.
Je lui dis que c’est fou comment on peut se sentir enchainé avec une simple perfusion.

Une fois mes affaires rassemblées, je range mes processeurs dans leur pochette. J’ai peur de tout ce bruit qui m’attend dehors. J’explique au chauffeur que je n’entends pas et que si je ne réponds pas c’est pas parce que je boude, c’est juste que je n’ai pas entendu. Il me fait signe de la tête qu’il a compris.
Je vois les paysages défiler dans la pollution. En silence, celui que je me suis accordé pour le retour.

Je suis fatiguée mais heureuse de rentrer à la maison, de quitter cette chambre si protectrice où tu ne peux pas ouvrir les fenêtres en grand, où tu peux être interrompue à tout moment.

La maison, mon refuge

En arrivant à la maison, je m’allonge sur le canapé et je m’endors d’un sommeil lourd sous le regard bienveillant de mon mari. Je me réveille, je mets mes processeurs et je me rends compte que ma maison est calme comme un monastère…

Je suis à l’affût du moindre bruit. Nous sommes deux. Mon mari est tout autant à l’affut que moi, il est avec moi à 100% dans la conquête du nouveau monde sonore.

Le premier bruit que je reconnaîtrai chez moi, sera le tic tic de l’horloge, mais aussi l’eau qui coule dans le radiateur.
Des bruits que je n’avais jamais entendus.

Je sens que je suis extrêmement fatiguée, que le travail va être long, qu’il va falloir que je sois patiente, que je réapprenne à entendre, que je réapprenne à reconnaître tous les bruits. Qu’il va falloir que je mette en place les rendez-vous orthophoniques pour que je puisse me faire aider pour ma rééducation auditive.

Partie de billard : déjà un mois

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 18 décembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Lors de mon écriture quotidienne sur mon cahier où je relate mes nouvelles expériences, mes journées et mes pensées… Je me suis rendue compte que cela faisait déjà un mois et un jour que j’ai été bi-implantée.

17 novembre – 17 décembre. Déjà un mois.
Ce jour où je suis passée sur le billard, il restera gravé dans ma mémoire, c’est certain. Ce moment, je l’ai écrit. Il ne manque rien. Peut-être un détail ou deux. Sacrée partie de billard quand même. 🙂

J’ai cette sensation qu’il s’est passé une éternité entre ces deux dates. Ce n’est pas qu’une sensation, il y a eu réellement plein de choses positives et quelques points négatifs.

Cette fin d’année n’a pas la même saveur que les années précédentes.
Ces temps-ci, je suis comme une tortue qui se recroqueville sous sa carapace quand le monde lui est étranger ou qu’il est trop sonore.

J’ai eu mon premier réglage, que je vous raconterai à un autre moment plus approprié. J’ai déjà effectué deux séances où on épuise le cerveau d’orthophonie. Le rythme est pris ou presque.

Dernièrement, je suis allée à la pharmacie, je lui ai dit que j’avais été bi-implantée, je lui explique que j’ai deux implants cochléaires. Je soulève mon bonnet pour lui montrer mon filet et les compresses qui protègent mes cicatrices ainsi que mes processeurs posés par dessus.
La pharmacienne, ébahie, me regarde et me dit : « alors, ça marche ? »

Je prends sur moi pour lui expliquer calmement que j’entends des bruits mais que je ne peux pas les comprendre ou les reconnaître. La compréhension de la parole n’est pas au point. Elle me répond : « Mais pourtant vous communiquez comme si rien n’était ! ».
Encore une fois, la lecture labiale me sauve, elle me donne un semblant d’inclusion car je m’exprime et réponds sans difficultés. Les échanges avec les gens sont fluides à tel point qu’ils oublient que je suis sourde de naissance fraîchement bi-implantée.

Les processeurs sont là pour me faciliter la vie mais à J+14 de mon activation. Je peux dire que j’entends quelque chose quand on me parle. J’entends le nombre de syllabes mais je ne les comprends pas. Le chemin vers la compréhension reste encore très long. L’orthophoniste est là pour ça et elle est très positive.
Le nouveau credo pour l’année 2017 va être « patience ».

Passez d’excellentes fêtes de fin d’année, pour ma part je vais rester dans mon cocoon. On se retrouve bientôt. 😉

Chroniques d’un monde sonore : semaine 1

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 27 décembre 2016

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

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Je me suis réveillée tardivement après avoir dormi comme un loir, ce qui était impossible quand j’étais hospitalisée. Dans le calme, je prépare mon petit déjeuner. Je me rends compte que le couteau qui étale le beurre sur la tartine grillée fait du bruit, la cuillère qui touille le café.
Mes pas dans la maison, tout fait du bruit.

Ces premières journées, j’ai entendu beaucoup de sons.
Tout est identique dans ce nouveau monde sonore quelle que soit la source sonore. La voix de mon mari est la même que celle de ma mère ou encore celle de mon fils.

Vendredi

Je décide de me reposer et d’y aller progressivement. Je m’installe dans mon canapé, j’entends le frottement de mes vêtements.
Je prends sur moi, c’est bizarre à entendre.
Une fois bien emmitouflée dans ma couverture, je me rends compte que la télécommande fait elle aussi des bips. Je n’ai pas besoin d’être à l’affût, mais seulement rechercher la source du bruit.

Telle que Sherlock Holmes.

Après avoir un peu trop trainé dans le canapé, je décide de me mettre à l’ordinateur, tout en me souvenant que la veille j’avais entendu le clic-clic de la souris de mon mari et de la roulette avant ou arrière quand j’étais dans le canapé et lui à 4 mètres de moi … J’en reviens toujours pas. Installée comme d’habitude, je me rends compte que mes bras qui frottent mon bureau et les touches du clavier même si je tape doucement…
Tout mouvement est un son.

Face à mon écran, je continue à écrire sur mon cahier dont j’entends le frottement du roller sur le papier. Mes pensées m’emmènent loin d’ici et je me mets à taper sur le cahier avec mon stylo.
Ce claquement répétitif me ramène à la réalité.
Je comprends pourquoi maintenant c’est agaçant ce petit bruit dans les réunions 🙂

Le lendemain, c’est le Noël de mon entreprise. J’appréhende un peu ce moment. Ça va être bruyant… Je sais que je dois m’attendre à une cacophonie de sons incompréhensibles puisque mon cerveau n’est pas habitué et que cela ne fait que 5 jours que j’entends à nouveau.

Samedi

Nous discutions tous les trois en marchant. Un couple nous double à pied. J’entends un sifflement. Je fais le lien entre le monsieur qui vient de passer et le sifflement. Je suis ébahie.
Mon fils, avec son petit talent bien caché, me reproduit le sifflement identique du monsieur. Je ris de cette découverte.

La lecture labiale m’a bien sauvée, car si je ne comprends pas ce que j’entends. J’arrive à comprendre grâce au mouvement des lèvres des personnes qui me parlent en face.

Cette sortie était bien bruyante, une fête foraine d’intérieur. Un moment très sympa pour les enfants, moins pour les adultes. Non loin du stand de tir, j’ai pu entendre le bruit sec du plomb venant de l’air comprimé libéré quand on appuie sur la gâchette.
Par moment, j’étais en compagnie d’une petite fille de deux ans, je m’amusais à lui faire des « prout » de la bouche, je m’amusais moi-même en fait. Ce bruit me faisait sourire, c’est un bruit bien sonore. Le même que celui que j’entendais avec mes appareils auditifs. J’étais rassurée de retrouver un petit repère.

Durant cette sortie, j’ai croisé quelques collègues qui m’ont dit : « alors, ça y est ? Tu entends ? ». Difficile de répondre à cette question en 2 phrases…
J’y reviendrai car pour être honnête, je crois que cette question est récurrente pour les personnes qui ont un implant cochléaire ou deux.

Dimanche

La journée d’hier a été fatiguante. Ce sera finalement une journée au calme, quoique… j’ai entendu mon fils descendre de l’escalier tel un éléphant alors qu’il est comme une gazelle.

Je me rends compte que j’entends plein de sons qui sont identiques quelle que soit la source. Je n’arrive toujours pas à percevoir les voix, ni les voitures dans ce nouveau monde sonore.

À midi, j’ai tapoté sur la table en bois de l’index à l’auriculaire en passant par le majeur et l’annulaire. Je pensais que chaque tapotement était le même son. Mais chaque doigt qui tape sur la table a sa propre tonalité !

Lundi

Je m’entends respirer et souffler, ça me donne la nausée. Je me demande comment font les gens qui entendent pour supporter cette explosion de sons, après réflexion, je n’ai pas ce filtre que les gens entendants ont pour se concentrer sur l’essentiel.

Mon mari a du mal à enlever ce filtre pour pouvoir m’aider dans la découverte du monde sonore tellement les bruits sont fins. Lui, il les a surtout assimilés et ne les entend plus.

 

Quelle découverte ! Ce qui est ennuyeux pour le moment : je n’arrive pas à mesurer l’intensité des sons, ni à les différencier car je n’ai plus aucun repère sonore.

Ça viendra avec les réglages qui sont programmés dans le temps à savoir à J+8, J+15 et J+1 mois (il y a eu un décalage avec mon hospitalisation, mais ce n’est pas bien grave) Les séances d’orthophonie qui sont prévues vont aussi m’aider.

Les billets ont été écrits il y a un moment et sont publiés que maintenant. Il y a tellement à dire … Il peut également y avoir une reprise des différents statuts publiés sur les réseaux sociaux et un décalage dans le temps (avec les fêtes de fin d’année).

Les premières séances

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 5 janvier 2017

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/premieres-seances-de-reglage-et-dorthophonie/

Aujourd’hui, c’est la journée des premières séances de réglage des processeurs et d’orthophonie.

Ce matin, je suis partie le cœur léger de la maison sachant pas vraiment à quoi m’attendre ce matin. Sur le quai du RER, j’essaie de l’entendre arriver tout en lui tournant le dos. C’est tricher un peu aussi car je sens aussi le courant d’air qui le précède. Il arrive, je ne l’ai pas entendu, juste senti la vibration. Je n’entends que le claquement des pas des personnes qui ont des talons ou des talonnettes.

Durant le trajet, j’ai tenté reconnaître le nom des gares qui sont prononcées avant l’arrivée en gare et la sonnerie de fermeture des portes du train, mission impossible. C’est juste un son étouffé. Je les entendais avant avec mes appareils auditifs. Avec les implants cochléaires, tous les sons ont changé. Tous les repères que j’avais ont disparu. Je prends mon mal en patience.

À l’hôpital, je vais vers le bâtiment où est situé le bureau de la régleuse. Une fois dans son bureau, je m’installe sereinement.
Je donne mes processeurs afin qu’elle puisse les brancher à son ordinateur pour vérifier qu’ils sont bien en état de marche et prêts à être réglés. Je les remets sur mes oreilles. Sur le moment, je n’ai pas d’inquiétude. Je sais pas comment ça va se passer.

J’apprends que la procédure est la même qu’à l’activation. Il faut que je me concentre pour lui dire quand j’entends le signal le plus faible sur chaque électrode. Concentration pour les 22 électrodes de l’oreille droite. Les sons vont du plus grave au plus aigu. C’est facile pour moi qui suis habituée à entendre les sons graves, même si les repères ont changé entre les appareils auditifs et les implants cochléaires. Je peine sur la fin de la séquence quand ça devient nettement plus aigu.

Après avoir identifié le son le plus faible des 22 électrodes, je me concentre sur le son qui peut être supportable pour mon cerveau. Un son qui pourrait être à un niveau acceptable, confortable. Soit ce n’est pas assez fort, je lui demande de monter d’un ton, soit c’est trop fort, on baisse d’un ton.

Ces 22 premières électrodes réglées, je les réécoute les unes à la suite des autres, pour voir s’il n’y a pas de variation importante entre chaque son. Un peu comme les gammes musicales : Do-Ré-Mi-Fa-Sol-La-Si-Do.

La régleuse me prévient qu’elle va allumer le processeur pour que je puisse me préparer psychologiquement à la connexion au monde sonore.
C’est trop fort d’un seul coup. J’ai du mal à supporter. J’en ai la nausée.
Un son à la fois, ça me semblait bien.

On éteint le processeur, le son est baissé. La procédure est recommencée autant de fois jusqu’à ce que je puisse accepter cette connexion avec le monde sonore, jusqu’à ce que ce soit correct même si c’est un peu fort. On enregistrera plusieurs programmes pour que je puisse m’adapter au fur et à mesure du temps.

Tout ce que je viens de faire avec l’oreille droite, je dois le refaire avec l’oreille gauche. Mon cerveau commence à flancher. La concentration est bien moins efficace. Je n’ai pas la même réactivité.

J’ai, au total, effectué une concentration pour 88 électrodes, 44 fois pour un son faible et 44 fois pour un son acceptable. Le tout en une heure et demie à peu près.

Après avoir fait le premier réglage des processeurs, j’ai aussi rendez-vous avec l’orthophoniste. Ma journée n’est pas reposante. Je me suis posée dans un café entre ces deux rendez-vous afin de pouvoir reprendre des forces.

Pendant la séance d’orthophonie, on a testé certains sons pour voir si je pouvais les reconnaître de dos : un applaudissement, un claquement de doigts, une feuille de papier secouée énergiquement, une feuille déchirée, un toussotement et pour finir une petite chanson.
Tout est pareil. Je suis incapable de faire la différence entre ces différents sons. Je suis repartie démoralisée et fatiguée.

J’ai l’impression de puiser dans mes réserves d’énergie, comme Mario Bros qui a son pouvoir qui descend au fur et à mesure qu’il avance dans le jeu.

Ma journée s’est terminée par une entrevue avec la maîtresse de mon fils pour la remise du livret scolaire. Je n’ai pas entendu sa voix. Je suis frustrée. Heureusement que je suis accompagnée de mon conjoint qui a pu me restituer les informations.

C’est là que je me suis rendue compte qu’il fallait que je m’arme de patience, de beaucoup de patience. Rome ne s’est pas faite en un jour.

Note aux personnes qui envisagent l’implantation cochléaire : N’attendez pas pour prendre rendez-vous, les agendas des orthophonistes sont souvent bien remplis. Prenez rendez-vous dès que vous avez la date de votre opération, il est plus facile de planifier quand c’est à l’avance, elles ont l’habitude. 🙂

Légende de l’image : Schéma représentatif des électrodes actives qui sont dans la cochlée.

Les billets ont été écrits il y a un moment et sont publiés que maintenant. Il y a tellement à dire … Il peut également y avoir une reprise des différents statuts publiés sur les réseaux sociaux et un décalage dans le temps.

Des nouvelles fraîches de ce matin

Écrit par Sophie Drouvroy / Cyberbaloo — le 6 janvier 2017

Publié dans la catégorie : Vis ma vie de sourde

Lien du billet : https://www.sophie-drouvroy.com/vis-ma-vie-de-sourde/des-nouvelles-fraiches-de-ce-matin/

J’avais envie de vous donner des nouvelles récentes, ce que je fais ici.

Le soleil était agréable ce matin en partant malgré le froid, la photo est telle que je l’ai prise ce matin, j’ai trouvé ça beau. Je lis beaucoup ces derniers temps mais je ne m’exprime pas trop sur mes ressentis ou mon quotidien en temps réel, ça va revenir.

Nouveau petit réglage ce matin à l’hôpital pour l’oreille droite, je suis moins en souffrance par rapport aux sons aigus, où j’avais parfois certaines lettres qui sont étaient normalement avec une sonorité grave et je les percevais avec une sonorité aigue. Difficile pour reconstituer un puzzle sonore quand on converse.

Merci à ma régleuse d’être aussi patiente, de supporter toutes mes questions également. 💜

Mais quel changement quand même. Chaque jour, je m’étonne de ces sons, de cette richesse sonore.

Je reprends le contrôle de ma vie petit à petit, malgré la fatigue qui est causée par cette richesse sonore.

Merci à celles et ceux qui me soutiennent au quotidien.